11月1日,前些时候在医院触摸屏发现医院有水飞蓟宾胶囊(水林佳),这次出院跟医生要了1个月的量。! S% i( C+ @" ~$ } l2 Z
; M/ B) }" n( ^3 E
11月7日,1.5片量第9天,发现多了些皮疹; : ~4 b& H( @6 O4 G6 A1 I$ d% f8 H; _4 d( _/ @5 p3 H' G
11月8日,现在膝盖可以伸直了,以前一伸直就要倒; / _7 n) M6 } a F" i; P" i. b$ L: a/ l1 j# Q7 f; q
11月9日,皮疹又增加了些,不过不多,皮肤也不干燥;3 l" b3 e9 K# T+ ~% P
/ _/ K: A6 o3 | W$ b3 d z9 ]: p
11月10日,皮疹发展的位置有点特殊,决定明天恢复1片量;晚上涂了点论坛介绍的百多邦;4 ]( }) R1 `5 R
7 F) B- y+ v( k11月11日,恢复1片量;3 y/ n" }4 r. Z+ k3 f
# q! \! x6 M3 y8 l; A+ \3 A
11月12日,去医院开易瑞沙第2个月专用处方;现在走得轻松些,但还不够力;皮疹又退一些; z9 O: b" s M% b7 r& R ) p1 ?5 q7 K; f( e& A11月13日,坐出租去领易瑞沙赠药,这次不用轮椅了,不过走得有些晃,要扶一下;发药的mm说下次领药前要先做随访了,北京那边通过后才通知她们,她们再电话通知患者才能领药;4 G2 s! U4 A8 l, {% x
$ g) Z7 w# E5 ~' U 上个月见论坛病友发过一个求证易瑞沙赠药保质期的帖子,这次领赠药的时候特别看了一下,有效期是2012.1-2013.12,也就是说有效期已经走了10个多月,保质期还剩1年零1个多月。如果私下转赠药的话,除非是一起去领赠药,否则会有个保质期不确定的问题。& X U9 f( x' _% v+ a' @( D" u- s
8 v9 W0 l, Y% w m+ O3 l
顺便问了一下发药的mm,她印象中广西发药点最长领易瑞沙赠药的患者已经有3、4年了;( q O" o5 J2 B
9 V( `/ ?& M% w j/ u1 N5 N
11月16日,皮疹消得差不多了;2 a# H8 G# A. H" s8 \& U, a
! ^& u2 v9 U0 w3 P11月29日,再入院准备打每月一次的骨转针;称体重73公斤,基本恢复到刚住院时的74公斤; ( N, ~& r# X9 n+ _! J. o& r ! T3 g u. w2 l9 k7 a11月29日晚,医生说心电图的心电Q波有点问题,要抽血确认一下是否有梗阻;大约半小时出结果,没事,只是心肌有些缺血,以后可能要多留意点心电图; ( V) ~; p k" \0 _& o ; |/ O8 Z6 A6 R2 }# w4 SCEA结果也出来了,尽管心理有所准备,但CEA由9.55升至24.08仍有些出乎意料,难道要准备2992了?+ z" S7 g [# _: T; [" Z. B
. ]2 V3 A' p; g0 k6 A. K% u+ GCEA(正常值0-5.0) :6.39->6.86->9.55->24.08) [; r( D( w0 U, u5 F5 v" s
CA125II(正常值0-350):26.00->19.20->13.80->19.00- c0 F, N1 X, \/ L
CA199(正常值0-370) :23.75->8.30->19.40->39.432 G0 E! P% M4 N
CA153(正常值0-31.3) :9.00->33.53->10.10->12.804 V9 O3 v) V, c! L( n) ~- Z
' ~* R8 H8 D) D. ?肝功能上次唯一没回落到正常值的谷氨酰转肽酶,已经很接近正常值了: 4 j# i2 ~- G) t) o/ P" H0 t3 W0 z6 M+ P0 h
谷草转氨酶(正常值5-40) :67->81->33->24 ' d6 X3 O4 V0 G9 J. q谷丙转氨酶(正常值5-40) :68->92->30->17 ; T5 m- I) G( Y: L2 ]: W谷氨酰转肽酶(正常值0-50):331->534->152->56: y( p# t; }7 X* L8 o' t
碱性磷酸酶(正常值40-150):222->318->127->113" f( p* G/ ^# A8 r5 R
3 E1 \" g% ]( z l, K
血钾由3.76升到4.42,可能是平时煮的海带绿豆水中海带放的量增加的原因。 # d/ f U" x2 k$ M! u% [) o5 t( M4 L" k% W
11月30日,增强CT,肿瘤1.1*0.8*0.8,体积比8月20日的1.3*0.9*1缩小39%;CEA升高应属癌细胞死亡脱落所致,真是个好消息;+ h/ j! W* @) t
R: I& t9 _4 _2 F; u9 v
8月CT上面的肺部炎症现在没有了,少量积水也几乎没有了; 7 X0 v% g) s6 S( h. B1 H) p * _) L Q7 e) n' C* C% }# J不过造影剂副作用明显,反胃,似乎多了些皮疹; 0 N4 ?. S% I& r' m6 R$ e* S 5 N' N2 h* q2 k& Z: e5 P12月01日,打伊班膦酸钠,晚上回家只吃一碗饭,还是有反胃,估计还是造影剂副作用。( { Z$ E' T# M- L9 n. T- v( U9 [
7 l |1 J) `/ ^# E. W! g- J
12月02日,胃口恢复,能吃接近2碗饭。$ R7 `" S: A) [- b) L l6 k
30日论坛升级时发过了,可能冲掉了,补上:" v. B6 T j2 ~5 v
q' {3 O) r5 O' E% N1 h
12月03日,出院,寄CT检查报告和随访表。 . A/ ]5 k2 L) {* s. v0 N, [- N 2 R7 x3 n1 S% a4 s- A |4 {! P12月17日,多亏“云淡风清”提醒,打了中华慈善总会电话问情况,说随访已通过。3 f7 V1 h) t# s9 D8 k O
! J, s* r0 T4 Y8 q3 o12月18日,昨晚出现反胃,白天去领药。领药点说应该是上个星期打的电话(其实应该是漏了)。这次领的药生产日期是2012.1,有效期2013.12,和上次一样。8 V' Q' E" C3 S+ x L
# L; f$ k, X9 n$ m2 r
12月27日,再去医院准备查CEA和打每月一次的伊班膦酸钠;在医院称体重75公斤。5 G0 N* V8 |2 K3 z" G7 `
) U% L- S, m( G V% \9 i
12月28日,检查结果出来了。肝功能已经全部正常,血钾由4.42->4.40也正常,心电图的心电Q波还是有点问题,不过上个月已经抽血确认过没有梗阻。% X( R/ h! ]& w9 P/ J
5 E5 l) p: {. I! `3 c% d' M1 C谷草转氨酶(正常值5-40) :67->81->33->24->27! ]) s) k0 {5 Q7 c% V% {
谷丙转氨酶(正常值5-40) :68->92->30->17->21 . k- [/ t4 D% c( r谷氨酰转肽酶(正常值0-50):331->534->152->56->43 & l- Q3 p* W3 K4 L- `% X碱性磷酸酶(正常值40-150):222->318->127->113->105 " d- O1 v; Q4 l1 e- E5 f& G+ g, U( S* t0 k( X- K3 N
但是CEA和CA199的情况很不好,有较大上升: 4 \2 e5 d; ~1 _; [: L6 a" a7 p : U4 r4 z1 P4 y8 M" H. VCEA(正常值0-5.0) :6.39->6.86->9.55->24.08->50.245 E' E, e; k- e
CA125II(正常值0-35):26.00->19.20->13.80->19.00->25.50 2 w, N# |$ [: m; V+ R0 m$ Y$ X- MCA199(正常值0-37) :23.75->8.30->19.40->39.43->92.86 8 P' X; t7 ]7 G9 z- _0 ]CA153(正常值0-31.3) :9.00->33.53->10.10->12.80->11.40 w3 X. j* G) X! g I9 h& f9 P: L9 z: T3 O上个月的判断显然错了,11月30日增强CT肿瘤1.1*0.8*0.8,体积比8月20日的1.3*0.9*1缩小39%,由于对肺部肿瘤仍体现攻击性效果,身体感觉还在缓慢好转,所以当时判断CEA升高属于癌细胞死亡脱落所致。但目前CEA这种升法显然不对头,目前唯一合理解释就是骨头的血液供应不及肺部,所以骨头位置的易瑞沙浓度不够,虽然肺部肿瘤仍在缩小,但骨头位置的癌细胞又重新活跃。 6 X; f! B; Q* I; w/ b: N. r2 h( U7 E. Y) j7 o* O0 y' L, L
对应CEA“6.39->6.86->9.55->24.08->50.24”的上升过程,体重“65->66.5->69->73->75”,体重增加显然对易瑞沙浓度也有稀释作用。 ( v! t( Q/ J9 O$ e" H" p! W2 B4 q8 W; S# ]3 I
医生给不了针对性建议,CT上个月刚做,这次就不做了,下个月CT检查,进展的话只有化疗。似乎医生已经对我爸爸目前疗效已经相当满意,我们家属只能自己想办法了。如果我的判断不错,CEA上升是属于转移部位浓度不够的话,那么加量是首选用法。 , ~+ {, v' A3 V1 g " q! {5 R% l/ A* @( N我决定用“311脉冲法”,就是3片、1片、1片、3片、1片、1片这样的吃法,因为肺部肿瘤1个月接近极限效果,CEA要3个月接近极限效果,所以把峰值定为3片,但考虑到副作用和成本问题,所以3天只有1天吃3片,其余2天各吃1片。 5 e5 K& L. K# [" C) ] - O, r4 i+ q! v+ R' {9 G! [如果“311脉冲法”1个月后体现不出攻击性效果的话,打算上2992或单药培美曲塞。 , u/ J" n o4 u" i8 j# B F 6 B1 z1 T. V3 ^# h! u5 g& W12月29日,可能是伊班膦酸钠副作用,早上皮疹又出得不是地方,有点破了,只好先涂百多邦,如果明天皮疹不再扩展的话再加量。 $ R* r+ `7 O- e$ l- W% [2 ?+ Q6 C$ } g. f% m5 }8 J
12月30日,皮疹不再扩展,第1次加量到3片。希望1个月后能体现出攻击性效果吧。6 [% R9 O7 r5 G1 S& F- {; E' q4 i
0 S7 I1 z U% k) G2 F我猜测骨头位置的浓度可能只相当于肺部的1/3,骨头位置实际大概只有1/3片量,容易不够力(也可以说是容易耐药)。 1 }5 q& |" Z( |+ H3 c0 `) u; [$ @/ l/ Z
如果用311吃法,平均每天为5/3片,因为是脉冲吃法,有1天峰值为3片,所以我估计311大概等效于每日2片量,骨头位置效果相当于加倍,如果情况真如我猜测的话,311应该足够了。* _8 u6 Z4 J& i: w U
. S% M6 |4 a# i% \, }
如果311吃法有效,1-3个月CEA可能可以回到低位,若此的话则降为211吃法,以211作为维持量,CEA再升则311吃法,我的打算是看能否实现我的养癌制癌猜想。$ }8 D& ?" r* S0 i( [- |( n& k. I
8 l. O; A0 R; t如果311吃法无效,则上2992。易与2992结合于EGFR催化域ATP结合位点的位置似乎不一样,易不行就换2992,反正只要能抑制EGFR便成。' z7 m; l4 W& S- }, Z
7 }- t c. J3 `2 r. E9 @
如果化疗的话我只敢上单药培美曲赛,铂类即使有效也只是暂时的,铂类对老人的伤害很难恢复,老人不值得加铂类。1 o8 O& E5 T" u, z* x. n1 ]
8 K6 E# [: f* n, ~
特罗凯给我的感觉相当于3~4片量易瑞沙,但特罗凯的推荐剂量就是最大耐受剂量,我觉得还是留到后面恰当一些。 % _7 E, k0 V H) I