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3年2月1周,战斗结束。

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468199 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。4 }; I- K/ v1 ~. i6 d

* s- X! P" q. m0 R6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
2 A" S' p& L4 g$ T5 t" x  S" c" F
5 O  Z& W" U, T5 I) h, d' h- Q6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。& J+ N" r/ J$ C" c) u# \; Q
- u$ d$ P/ t5 s5 l6 q! _
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。( ]# z% T% Q5 g$ R' o) Y

$ U4 c1 E  S) I/ l' T6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
9 W! @0 w: R& f  q7 B) o- R! A' P: ^* q
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
; N/ C8 S$ ]  M, _  b& l
+ h5 V0 k- D+ Q  g6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
; v4 O  V" x* Y7 E* T3 x
: t! q* ?! F  n& a. N0 X" |+ Y6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;' U' [9 `  p7 b9 M/ A9 w2 d4 F4 d
/ |& [, A5 Z# N5 w, x' l( l1 t
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;% F. j0 f# t. Q( z6 @1 H
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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8 n* E6 ~+ ?( R  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
: _$ `" U/ C$ R2 h/ _
% K+ B% ?; E0 w4 k6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
9 T# |0 m1 R5 c5 h7 P/ g( q. ~- q" G# `: I
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
' }" q, y: I' \, {* O- E7 o  B
9 ~! e$ F5 s4 v9 e% V/ G5 B, n  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。3 A4 t+ l" ^# ~3 o+ D/ T8 r. ]) ^
' F  [, x1 \6 u  f5 t% ]
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
- G# X& U: F" j+ Y2 b
$ e+ O% ^7 F2 ^: F$ {% N6 L6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。2 Y* X' O. o! d9 ~% `/ _1 t
& ^2 W+ k; }8 H. o4 V
6月29日,下午针灸。$ h* b  F: Z2 ?5 J! b

* ?4 u0 X8 o4 p* s% E8 \0 f6月30日,腿仍不够力,不扶不行。8 {# K8 @8 _6 b# U+ G* J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
. ^8 U( c) x6 G
: K, V9 I0 h( ?1 n9 L5 D7 L0 G7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
1 f" n0 }" h  m) L% }6 r% j
: v6 X8 S  t, S# A7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。  s8 r! O5 i& M5 A- V! N4 E7 T

1 D8 D% Q. m* x期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。2 g8 }) b0 L5 y4 j) f( q6 M# \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
" U( o) i  M4 z' |$ v1 Q' k2 U' K5 e9 `# G/ U- R- @. ~- w2 D
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;% v4 c7 {1 r& v# g% W$ C

4 j, S* [/ K5 _4 V3 ^6 h' m7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
8 {- w2 H8 q1 M$ V* q* X/ }- V8 `& s8 B9 F  p) y8 S
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
8 Y( x$ K9 Q- t6 O
6 G$ Z( K- o) {7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;9 [1 j$ i& U( V1 K! ]

4 s0 c: \& t, r1 u" A/ G. D7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
3 r$ H" w) m0 G5 `
9 P- ~5 Z4 D% T" q0 A希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。. e, z2 i0 \% ~2 x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。6 U8 A  }0 J5 x6 Q2 l  {% p6 S1 q

" P, ?1 l0 h# b& a0 Z4 ~4 L8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
9 j5 n9 s) `7 H' d$ E. g5 Q
" j0 P$ z& a; H: F6 J1 U8 l! B8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
3 r1 ]2 t" \; w9 ^' c
% w% H- c* n: V3 d, I琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
) w- S& ?4 W2 X0 g. V/ n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
; O- Y- I* O- L6 |" p; T3 w0 g% y7 F+ F) v
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
  ^' I7 N; \+ ~6 M& B7 p! x- y0 |) H' \5 s- A  F
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
. K# y% F7 ~/ O6 y- T5 R% J6 ^
- @4 [: C1 A. F5 w4 I8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
, `- U) ?$ F9 G: X. G' {6 d3 I' t8 j( s6 n6 k' o& v
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
5 ]0 i- r8 x$ p
1 [; y) A; h$ J' T: D1 {8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);, X( o' P$ a2 C  k9 N
& g4 f9 c8 x( O: i
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?3 x: A2 [4 P8 m: {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
1 W( ~( W! I4 g# ?  P5 k  m% V1 Z+ B5 }2 k
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。9 Z9 s; @- k) a2 ^9 }! Q
( v0 Y+ K$ C+ H4 T7 _+ S
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。0 L+ L! y' z5 T4 K! F

4 G+ H* m1 _/ f5 g# O' E6 y, @  r. P8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
+ J8 b7 T8 ~0 ?( L
# x8 V7 k% i# W8 v8 S9 K8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。/ V  P/ f+ b- J9 T* t" }
7 k' N5 J) _( n' U
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。2 T& L/ f& y4 r( V1 ]# d

( h3 R3 g  B& z+ ?! z. l8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。/ w# X6 O) e  P$ o5 A

* w6 N  \) r: y1 ?  |" @# M9 _下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! i) m: b* J. r5 q6 H1 P

" d8 o6 S! [- ^/ s. p0 x" `8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。* w% r- e* P( S& [' o; h* H

6 x+ i) B# X9 O8 M) h和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
3 r! [3 a# L9 [4 x0 g4 M
) k# U; ?9 D  u6 C2 G8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。# ?( @: g8 B6 Z( z; o# `; `. W

6 n( _4 h4 U( I( f, D0 r8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。1 `: i) f& t& O
5 N7 }0 Z* s+ C7 A
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。. o3 S+ s8 }0 q% R

+ u# y$ f! H0 R- b8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
( X3 K) Q. w- j/ x: i) t+ z$ t, U  {& X
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- `7 w0 J6 i' z9 |% d

. X7 D( p( p! j: p: a6 L; ~* p1 [+ K上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。+ N. z+ `- i. C

8 M6 o, F- ^( t8 O- @/ B& ?9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。  d" b, C9 x' A* g

8 x& V6 z% F' [& e0 w7 H. u9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) A7 u, S* a$ R
$ `2 u( r8 Y. ]3 [下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。/ z! Y. S) r3 y* S+ F  ]9 }
# G6 p2 C$ j( s& Y
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
9 W* f% O. t9 j  O; a
: }9 a3 y, x' B9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。  x  y- b) W4 @0 R% f
' g9 @2 r' X5 o5 W# W
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 ^* {" R3 h9 @  q

; Q7 y" Y5 _9 H, e: z" [" Z3 m9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。* J0 [  ], ]9 y. M( \

" Y0 |; S2 c% m+ I* a. L9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
) M+ [2 L5 n; z8 T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。; {& j  j) q# c2 N& g" D

, q/ {: s, O4 t9 i6 f5 z5 z9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 A& Z  E" K- m3 e
7 b, G1 k" X6 M* U& i9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
' f8 [# f  v# b9 d7 @& ~" F& U
7 |/ C0 U. ~$ R5 d& W+ w9 P所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
) v* g) |+ a7 c9 F( o3 C4 z3 a6 ^' P; J( {
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
, l& _+ C9 |9 }1 h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。7 _( ], @* N4 g0 y6 k
$ `: U* q( ]- I; g8 X' T; G
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, l. X3 L" q4 c/ W
/ V" ^1 a# ~0 D) n$ G不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。" o  y- E% @7 I. J1 f3 q
, E" J" A4 L$ T2 P$ q% _  U
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
; E2 W! U* E( s1 g0 Q5 ]/ l6 b( \+ M7 M- r
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ I3 b5 ]9 W9 e  q5 A9 p3 i
. E; C, C3 C# [# J
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
/ i: B" O! g, r- {% z- {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
0 y/ _  B' x% x. L( b
7 A4 O0 [) W; x- q6 a" LCEA:6.39->6.86+ e- ]4 f3 B0 m" ^- |, A% [
CA125II:26.00->19.20
. o5 I/ c8 t: j8 NCA199:23.75->8.30
7 s1 F9 {; P6 [0 ~% ]/ RCA153:9.00->33.531 {: C, {" U# ^: m; Y/ ~6 o  }+ o
' N- X4 K; \# C; m
谷草转氨酶:46->67->81' n8 b- H5 G  |
谷丙转氨酶:63->68->92" p9 x( M" ~- T: F% u; Z6 C
谷氨酰转肽酶:251->331->534
/ m1 A) L( |- `8 Q- _7 R. c0 c: \碱性磷酸酶:179->222->318  R/ \/ _5 R5 t5 ^! X5 T. r  Q
/ ^" i* f! l' ^9 G9 R
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。% A+ o0 r7 z2 M& n) g

% ~; e' S, D: F) K7 o! r
) E7 Z# @# `2 {* ~9 v. L爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。7 x  h6 F& J# G9 d+ f

: v. T4 [) t9 ]7 G7 e0 }; e/ J. [1 s! j4 V2 w# g& g7 `
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
) ]5 Z4 @& v, p- N$ @
% ~* l. L0 J3 X4 e: j! p0 m8 G8 H  }0 U4 u& C1 G
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
# J8 L6 i3 b# D2 r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
: {. {7 L3 ~/ ]$ i! L. ^" L' ]$ |
3 f, O* t+ H* B# ?, p10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。" X% H" x4 g  q" W( ^5 }( ^2 ]

0 D( x2 O$ K4 M0 {+ L真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
) r4 w$ K& T3 S4 \
' J# y7 v; F2 q7 o2 Z0 k7 n4 B10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 G* \9 h( I$ q# K7 }

2 L9 X: Z( F- ~* D- T7 I10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。' w/ D, E# W$ N; m9 S/ y

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