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疾病国度移民记——记母亲肺腺癌后的故事。8月12日

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12649 75 棱角森林 发表于 2017-6-24 22:35:39 |
cnBNRr2L3f  小学四年级 发表于 2017-6-27 14:43:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主,我妈妈情况跟你妈妈很像,也是6月6日确诊,肺腺癌骨转移,也在吃靶向药,一起加油!
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[LV.1]初来乍到
平安飘雪  大学一年级 发表于 2017-6-27 20:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主理性,有文采,学习能力强,母亲一定会好起来。
棱角森林  小学六年级 发表于 2017-6-27 20:10:44 | 显示全部楼层 来自: 吉林

情绪低落的时候一切都提不起精神,万念俱灰。就像现在,坐在椅子上靠着树,一切都糟透了。
棱角森林  小学六年级 发表于 2017-6-27 20:12:01 | 显示全部楼层 来自: 吉林
好伈人 发表于 2017-6-27 19:05
我很想帮助你,我和天津医科大学博士医生合作研究癌症新治疗方法--免疫疗法,论文已经完成,开始临床治疗。 ...

好,等你三期临床,我估计母亲耐药时间应该能挺到那个时候,加油。
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[LV.1]初来乍到
qq12306  小学三年级 发表于 2017-6-27 20:31:02 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
也是很佩服楼主的理性和文采,希望还在!  加油!坚持住!
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[LV.1]初来乍到
LL2784  小学三年级 发表于 2017-6-27 20:47:24 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我妈妈也是肺癌骨转移,5月19日手术确诊是腺癌,现在在纠结要不要马上吃靶向药,又不敢告诉她病情,手术前没有确诊时就天天哭,心理承受力不好,会手机查东西,吃药又怕她查了知道病情影响情绪,基因检测21突变,好像网上说比19突变容易耐药,怎么选择真的是很纠结……
z974935643  小学五年级 发表于 2017-6-27 20:52:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏
父亲是6.9确诊。14号手术。住院的一周多,病房里出院了三位病人,印象最深的一位老大爷,很和蔼,但说话已经非常沙哑了,感觉应该不会太好。我妈送他们夫妻俩出去,他指着我爸对我妈说,你一定要治好他啊,他还那么年轻。
当时特别伤感,希望每位病人都能每天迎来最好的消息。
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-6-27 22:33:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主很厉害!在阿姨确诊的这么短时间内稳住心神,各项治疗有条不紊的开展。您具备了优秀家属的那几个条件,阿姨会是论坛的又一个奇迹的,加油!
先定一个小目标,努力!
棱角森林  小学六年级 发表于 2017-6-28 11:37:13 | 显示全部楼层 来自: 吉林
LL2784 发表于 2017-6-27 20:47
我妈妈也是肺癌骨转移,5月19日手术确诊是腺癌,现在在纠结要不要马上吃靶向药,又不敢告诉她病情,手术前 ...

说几点。
1.19和21只是EGFR变化的大概率事件,还有众多小概率变化,我目前,强调下目前,我看到19和21变化对靶向药尤其是易瑞沙等一代tki是否谁更敏感有一定的报告和论证。但耐药的资料我没看到,也可能是我还没看到。知识局限。
2.这种情况优先考虑的应该是制定治疗方案并且执行,任何方案都有利弊,可我总觉得耐药的考虑并不是决策首要因素。
3.我偏向病情要如实告诉家属,理由有几个。一是患者不会浪费过多的精力在猜忌上面,专心观察身体各种反应,患者的感觉在治疗中很重要。二是公开讨论有助于家族决策,患者也要参与进来,各种方案都有风险,有一些,甚至要让患者自己决定。我看到太多隐瞒病情的家庭,气氛太凝重了,我受不了。三是我承认如实告知会让患者心理压力极大,但人类有自愈的心理机智,习惯就是心理防御之一。习惯之后,就会带来强大的力量。我总觉得患者内心的力量被激发以后,不仅能自救,还能救家属。你想,微笑勇敢的母亲告诉你妈不怕。你说你会不会更勇敢陪她面对。
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[LV.1]初来乍到
LL2784  小学三年级 发表于 2017-6-28 12:04:27 | 显示全部楼层 来自: 广东
棱角森林 发表于 2017-6-28 11:37
说几点。
1.19和21只是EGFR变化的大概率事件,还有众多小概率变化,我目前,强调下目前,我看到19和21变 ...

感谢您的回复,现在妈妈情绪还可以,除了手术疼痛外没有明显症状
有个病理科的亲戚说如果病人情绪崩溃的话可能存活时间还不如情绪稳定的情况下不吃药,吃药和不吃药可能只有半年之差,不建议吃药。我爸听了他的话觉得还是不告知实情不吃药,但是我看论坛上很多吃药好几年情况都还可以的,我还是倾向吃药,考虑怕耐药后突然进展还不如保持现状(ki-67是5%,可能是癌细胞不活跃吧),所以关于是马上吃还是说可以定期复查观察到有点症状的时候吃还准备去多咨询几个医生,不过我预想医生应该都是建议马上就吃的。
刚手术完在医院的时候我跟我两个表姐照顾,前后一个月时间,她就说什么觉得在害我们,耽误我们事情什么的,我怕她知道实情后拒绝治疗,觉得浪费钱又治不好,所以现在初步打算告诉她是早期,可能要吃药控制。

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