疾病国度移民记——记母亲肺腺癌后的故事。8月12日

123爸爸加油 发表于 2017-7-11 10:08
骨转移了还能手术

是啊，我也不明白，可能是医生觉得她身体状况还可以吧，也可能是只是为了取组织活检确诊和基因检测，因为她之前还有甲状腺癌

棱角森林 发表于 2017-7-7 22:43
2017年7月7日
放疗10天（除去休息），今天是第八天。吃易瑞沙20多天。伊班膦酸钠下周第二次注射。母亲整体 ...

感谢楼主推荐书籍，已读过几本，收获很多，感觉原来的碎片知识渐成体系。心态也平和了些，不再那么焦虑急躁。
想请问下楼主为何选的伊班膦酸钠，没选唑来膦酸？

123爸爸加油 发表于 2017-7-11 10:08
骨转移了还能手术

骨转移如果在椎骨上，介入的骨水泥手术是可以做的，具体看手术指征吧。

2017年7月26日

母亲出院已有两周，从医院调病历档案，才算是看到全部资料。定性为肺腺癌骨转移淋巴转移。基因测序为19外显子缺失。治疗方案为每月伊班膦酸钠针剂及口服易瑞沙。
2017年5月吴一龙发表报告称19外显子缺失和21突变应归属为两种不同病因，前者TKI治疗已无争议，后者化疗及TKI一线二线仍有争议。但有一点可以肯定，19外显子缺失TKI治疗效果最好，生存中位期较21突变长。
最近读了两本书分别为《基因革命》和《上帝的手术刀》，看到CAS9基因治疗已在2016年华西医院开始第一次临床实验，治疗目标为非小细胞肺癌。PD-1及PD-1L所在医院正在临床二期治疗，并且询问医生如果从香港邮寄该药，医院可以为患者注射。也许这就是不幸中的一点小确幸。还有那么点星火希望，不大，但也能在黑暗中给家人和患者一点温暖。
母亲出院后跑了四位内科医生，其中两位至始至终都没有看一眼母亲的病历档案和片子，另外两位嘱咐易瑞沙肝功代谢，要关注肝功能情况，如有变化要吃一点保肝药物，考虑到伊班膦酸钠当地医保无法保修，询问可否换成唑来膦酸也得到了肯定的答案。医生的建议核心为不要想太远，要走一步看一步，能部分理解治疗过程充满各种不确定的可能，但无耐心仍旧是目前医生对患者的主要态度，比如短短五分钟看诊的时间对方接了3个电话。在肿瘤医院看了太多的患者，对癌症的认知和过去的我一样，说白纸一张其实都是抬举我们，从医生的角度讲给患者太多他们也不大会明白，反而疑惑更多。后来专门去母亲之前治疗的外科大夫家，在深入沟通过程中也感觉到医者心是有的，但患者的认知水平差距巨大，直接以命令式口吻作为回答可能对医生来说是效率最高的沟通方式。但也遇到了有耐心的大夫，叮嘱了很多我之前不知道的事情，并主动提出帮忙申请易瑞沙慈善项目，她说母亲虽然是晚期，但从影像上看癌负荷较小，整体状况应该比预想的要好很多。她是唯一一个翻母亲病例并折页的医生，考虑到医生一上午的会诊，我等到中午午休，准备继续等到下午，但这名医生在走廊里和每一位来咨询的病人及家属尽可能的交待，走的时候估计午饭是应该下午吃了。这可能也是医生的难。在一楼展板上看到这名医生除了是带组教授外，还具备二级心理咨询认证，这可能也是和患者沟通中感到和其他医生不一样的地方。大概定下母亲未来疾病进展再次住院会让该名医生作为母亲的主治内科医生。
顺便说下CEA指标变化，从住院60左右，出院5多一点。19外显子缺失易瑞沙的效果让人比较惊讶，肿瘤面积缩小无法胸穿取病理。内科大夫也说了几个易瑞沙六年七年还没有耐药的患者，虽然是极小数，但感觉到也算是一种安慰。
预约挂号之前挂了七个大夫，在医生办公室取预约函的时候我提母亲的名字，几个办公室人员说知道，就是挂一堆的那个，口气让人觉得好像对面的人精神不好，也没理论，有些病，不真正自己得，多半不会理解，同情人和基本的礼貌在某些人的成长经历里没有被好好教育过。不过话说来，自己确实有精神病的潜质，挂了七个内科主任大夫，一天一个，尽量不碰头，从中筛选出谁的耐心和沟通较好些。我想很多人可能也遇到我这样的情况，我能说的就是，至亲生命，一点委屈算得了什么。白眼就白眼呗。
也推荐《重病之王—癌症》这本书，这也是最近看完的，了解癌症的历史，知晓人类为了对抗这种疾病付出了什么，这会让人充满力量。那些人云亦云，都有着截然不同的面貌，人有力量，就能安慰别人，也能做出很多勇敢的决定。
上周五也将所有资料邮寄往保险公司，这是我心头目前最大的担心，每一步，尤其是这种涉及到战略层面的结果，都是不能错的。目前制定的大半治疗计划都是围绕在保险公司理赔情况下，如果因为某些情况无法理赔，经济上的掣肘就不得不改变很多之前的方针，最终无疑会进入到人性两难里。已经和家里人商量如果万一，可能房子是留不住的，能做的，就尽力做到最后。
是有些害怕的，但害怕又有什么用呢。下周上班，和公司请了都有一个半月的假，也算照顾，回公司后可能会没日没夜的加班，这也是应该的，欠下的已经被照顾，内心充满感激。事情没办法不发生，那么之后的每件事，都希望能有一点运气。

123爸爸加油 发表于 2017-7-11 10:53
楼主你们骨转移选择放疗了吗？

日志里写的很明确啦。

有人询问最近看的书，除了日记里最新写的，目前在看的是《死亡的脸》，作者大概是那种懂哲学的外科大夫，外科大夫的书蛮多，哲学的书不少，但两者结合，或许能让我们对死亡有不同的理解。穆克吉的几本书我都看了，善于思考的医生给予的某种视角让自己明白了很多东西，母亲患病后，几乎也同时打开了另一扇大门，你没办法闭眼，人类都有好奇，门后会是什么？哪怕在所有伤心里也要保有一点好奇，这是至亲用生命教给我的一种可能，我是这样理解的。

题外话：
留言和回复里大多伸手党的疑问，我都直接越过了。我把我的经历也几乎都写在了日记里，这就是我的某种回答。讨论的价值在于对所讨论的东西的多半了解。
所以不好意思哈

父亲岁月长留 发表于 2017-7-25 23:08
感谢楼主推荐书籍，已读过几本，收获很多，感觉原来的碎片知识渐成体系。心态也平和了些，不再那么焦虑急 ...

这两种药都行，选择不同我觉得更多的是医院通行，我在这边医院就是伊班膦酸钠，回故乡后那边就是唑来膦酸。。。

打唑来磷酸盐
1、一定要打1小时左右，恒定流速。
2、用前2天，用后几天都要高剂量补充维生素D3和钙剂。
   D3：400-1200IU；钙剂：1000mg
3、用药前2小时补充500ml以上水。
4、用前1月，用后3月避免牙科手术
注射唑来磷酸盐的病人约有10.5%会有低钙血症，择泰厂家推荐每天服用维生素D3（400IU）和钙剂（500mg），这个剂量是安全的，不至于对病人的心脏疾病有多余的风险。
钙尔奇 碳酸钙D3片，每片含碳酸钙1.5克(相当于钙600毫克)，维生素D3 125国际单位。
不一定对，你参考下。

哦。对了，你在了解一下迪诺单抗这个药，也许有用。