疾病国度移民记——记母亲肺腺癌后的故事。8月12日

楼主加油，以你的优势条件一切都会好的

家人得病受罪，对自己也是一种修炼，想开些，顺其自然，尽力而为。

太心酸了 加油 我们一起
天佑你妈妈 一切随心所愿

2017年6月26日

早上七点不到就和父亲守在介入科室主任办公室外，断断续续有不少患者到来共同等待。父亲有些急躁，对医生能否给一个明确的意见持否定态度，已经听了不少医生类似“画圈”的建议，走来走去发现还在同样一个地方。安慰父亲之余，也嘱咐看病好比锻炼微笑与耐心。周五晚上来时等了一个多小时，主任出来说你们周一来，周一我做好了等一天然后又被告知第二天，第三天来的准备，要像小狗一样死咬，我不认为医生冷漠，母亲的主治大夫往往是一个夜班，早上有时还有手术，还不止一个。我认为是他们的工作强度极大限制了与患者做沟通的意愿，无沟通则事端易起，最后只能依靠一个通行流程保护自己，日日恶性循环。可能也会有医德不正的大夫，但多接触鉴别他们的难度并不是很大，说穿了，看病，也是看人。
我安慰父亲今天又因为忙让咱俩明天，更好。患者有患者的态度，金石为开。主任到了以后一众患者都往里涌，父亲着急，我拉着他不要动，我讨厌那种不尊重其他病人的患者，也认为这种催促最后的结果就是屋子里一堆人每个人的时间都不会超过3分钟。
带着问题来，持一个平等身份，我嘱咐父亲进去后一定要坐下，不能站着。主任和我们聊了好一会，我问了一些之前很疑惑的问题，主任给予的回复我很满意，医学建议清晰，椎骨破坏严重，甚至后面椎骨皮也几乎损毁。我记着之前翻旧贴2013年里有人说后椎骨皮破坏骨水泥手术风险进一步提高甚至不建议做。因为没有后面椎骨皮阻挡，水泥一旦注射过多，极大可能进入椎管引起瘫痪。我提出副作用的概率，主任回复并没有想象的那么大。如果不做骨水泥呢？主任回复半年内百分百瘫痪。真是一点都没有回旋余地的答案。
我信这个坐在我眼前的人。他屋子里没有茶具，只有一堆空矿泉水瓶。语气眼神充满自信和坚定，与之前咨询的另外一位主任完全不同，后者回答的都是可能与是非，我知道世间无绝对，但专业领域里，从来都是道行高的说话。而且他不推辞，有些医生明显是在推辞一个患者，为了保住名声的最好办法，就是不要接完全无把握的案例。对这样的医生而言，保住颜面多过为患者着想。我提出能否由主任亲自给做这个手术，主任说这并不是一个特别复杂的手术，但考虑到椎骨位置靠前，其他人未必敢做。可能会由我来做。你知道有些人说类似话的时候，完全不是出于傲慢，而是一种自然平和的实事求是。
在如此明确的建议面前，父亲也不得不改变之前坚决不做骨水泥手术的决定，到放疗科咨询，得到的是标准的医生回复——可能会好，但也不一定，患者在放疗这段时间里也有可能瘫痪。我判断最后一句可能印证了目前椎骨破坏已经极为严重，有极大瘫痪可能，放疗医生忌惮瘫痪后把原因归结于他。
主任建议先放疗10天，理由是让炎症和病灶缩小一点，我分析可能是为了腾出更大一点骨水泥的空间。虽然这违背了骨水泥手术之前不应该做放疗。
放疗楼一层十多个巨大的箱体，我扫了扫全都是英文，问保安这是射波刀吧，保安点头，我说什么时候运来的，保安回忆的有一年多了。果然如我之前所想。
我之前的姑息想法，在主任明确的建议下作了巨大更改。我信这个人，我懂得是逻辑，不是医学。如果这个决策你认为是正确的，那么因为这个决策带来的任何风险都不是做这个决策的最重要原因。时刻记得打自己耳光时不要那么在意脸面，脸面只是个个人幻觉。
写到这，我可能没有给大家提供一些医疗上的建议，至少现在这种半吊子，我什么也不敢说，但我把决策一件事的逻辑和个人的浅薄经验写给大家。我觉得在面对这样的疾病面前，钱不是最关键的，正确的抉择才是。后者绝不是能简单做到的，我甚至感觉自己三十多年来关于生活、工作以及一切的经验，都为了这一刻而不断训练着，只为了此时尽可能的少犯一些错误。真的，太难太难了。
《肺癌生物靶向治疗》第二版写的还行，起码帮你砸一砸基础知识，我不建议不知逻辑的胡乱尝试，个体案例又千差万别，风险太高。论坛盛行CEA检测肿瘤指标，我多说一句，版主弱智儿童写了一篇肿瘤指标的介绍，我最近也翻了一些资料，里面都持一种谨慎态度，比如，癌细胞凋亡过程中也会让CEA指标大大提高，但并不能证明药物耐药。就这一条已经足够让人警醒。
PS：母亲问我要如何和朋友说自己得了绝症？答：我觉得这个世界上只有得了性病你才应该考虑这个问题。我妈说去你腿的。

生活更加美好 发表于 2017-6-25 05:03
楼主是否想从中医方面考虑呢！中医也有说法，也许会让你失望，因为解释不一样，各有各说法。对楼主说句肺腺 ...

我对中医无反感，但在癌症领域里，我个人倾向逻辑链更明晰的西医。而且由于时间有限，有效个体经验参考最多的是西医，大概就是一种药，对哪些人有效，理由是什么，跟着一堆临床报告。中医辨证个体不同，用药千差万别，在时间宝贵情况下，选择西医见效较快，要尽可能提高患者生活质量。
ps：很多关心我的同事朋友通过微信发给我一堆治疗癌症的神药，比如各种我都没听过的植物（对中医还是有一定的了解，当时还说自己的孩子如果是个女儿小名就叫半夏，男孩就叫六角，后来被夫人否决了），跟着一个经典案例——一个乳腺癌晚期的朋友就痊愈了。我觉得对没有接触过癌症的人来说，癌症完全停留在一种简单的认知上，我懒得和他们普及，表示了深深的感谢。但如果这些人不幸遇到，我有时会替他们的智商担忧。。。

康来 发表于 2017-6-25 13:28
估计是溶骨的可能性大，椎骨破坏程度是关键，如破坏太厉害，就要做防止骨折风险。干预就比较合理。否则现在 ...

已经病理性骨折。后椎骨皮破坏。

小片段：
1.26日疗区来了一位16岁晚期肺癌患者，家人围坐一圈，气氛凝重的像空气里结满了冰。孩子状况非常的不好，仰躺在阳光斜照进来的病房里，眼中毫无生气。所有人都是沉默的，连护士走过去的脚步都是轻轻的。
2.在医院里能手术并不是一件好事，但在肿瘤医院，所有人都会像你投来祝贺的目光。而出院在其他医院都是开心的，在肿瘤医院，都是默默的伤感祝福。
3.可能在普通医院，得了重病旁人都要惋惜慨叹。在肿瘤医院，几乎大部分都是绝症，谁都有一筐的故事和一生的总结。我妈就开始给我总结上了，我说妈，你说的太多，墓碑上写不下。
4.母亲说你这么大我什么忙也没帮上，还竟给你们添麻烦，那个年代的父母天生都认为自己欠孩子的，我说妈，躺盒里不填麻烦，但你想不想我姥爷从盒里出来继续给你添麻烦？爱，就是你在，我在，各自独立生活，开心生活。

楼主，俩字，加油！

很佩服楼主，这么大的打击之下，头脑清晰，逻辑分明。我家在我妈妈发现肺部问题到现在一个多月，才刚刚能比较理智的面对问题。
真的很佩服楼主理科生的逻辑和文科生的细腻。
我也会加油的，关注帖子，希望你一直更新下下去，谢谢

妈妈好运要加油 发表于 2017-6-27 11:34

                               
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很佩服楼主，这么大的打击之下，头脑清晰，逻辑分明。我家在我妈妈发现肺部问题到现在一个多月，才刚刚能比 ...

刚开始的一周，晚上回家都是落泪。刚知道消息那天正好是晚上九点，当时还在公司加班。父亲电话里声音哽咽，他说儿子爸和你说个事，我就知道不好，整个人跟着控制不住的掉眼泪。
爷俩，一起在电话两边哭。两个大男人。我们都知道这个女人没了，家就可能不是家了。
哪怕现在，一想起我妈，想着想着就又控制不住。
我想，所有人，至亲爱人被死神逮住，我们都会这样伤心与无助吧。我也并不是什么坚强的人。就像在战壕里，怕的要死，抖得枪都拿不住，然后闪光弹落下去战场恢复漆黑，你跳出散兵坑往前面下一个坑好，跑的过程里，你知道腿不能抖，你必须在闪光弹再次亮起时跳进下一个散兵坑。
我在论坛这里也获得力量，同样，我也把我仅有的，弱小的力量分给大家。