抗癌记-盲试阿法卡博11月记录贴

与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！

- N  R* s+ J# h. O3 {下面表格是我母亲粗略的治疗简介
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
3 ]1 j( S) B+ ?$ N, j* I今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！

时间：2019年11月11日
0 b( L9 m9 c' P3 q* Z, k& I; E& C7 K主题：盲试阿法和卡博的第2天
, X3 ^& B: p( n3 D3 a% K( N0 v# \2 @体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
) m* k% e- n3 X' T其他：无
: Q  G: ~5 @; Z9 K2 F5 E: [0 y1 W
( [5 M* {% I0 W; b时间：2019年11月12日
主题：盲试阿法和卡博的第3天
) X: g9 |1 G) h  g体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
6 U9 _+ X7 u) _2 D0 ]得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～

. X+ a/ p4 C2 P( ~2 c5 L/ Q时间：2019年11月13日
+ `# p6 J! ^# ^8 @主题：盲试阿法和卡博的第4天
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
' d0 o" s( X* C0 X病友提示的腹泻副作用一直没有。
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
我们没腹泻难道药不好使？
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日
) w( t; \0 ?" b, [! D" ?主题：盲试阿法和卡博的第5天
8 x9 _. K) c' G+ M5 G5 F体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
8 P- U/ Y/ x7 ?9 T其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
1 r' o$ r5 L7 l+ j& G3 S( `/ U大家有治疗便秘好的方法嘛~

时间：2019年11月15日
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
: I# Z  T& K# Q1 c2 d) ?0 T体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
. Q: \' @, z8 P4 e- c( @其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
. a: C) n, p7 N: g) h1 v故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
' A; w4 g' }& P6 X/ `$ E
时间：2019年11月16日
. _/ X+ e- G/ z" W5 U主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
0 U9 U  ~5 Y; U; r0 i$ P8 s
! L2 z6 I2 h0 v( \1 y: A: E  g时间：2019年11月17日
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
1 x5 K- k" N4 e$ Y/ D  O体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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" w/ {& Q3 W2 y) s/ h6 u5 E2 ?4 W时间：2019年11月18日
主题：盲试阿法和卡博的第9天
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
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# }$ R1 G$ ^% j2 Y时间：2019年11月19日
2 p' ^' d: h$ x4 H& J主题：盲试阿法和卡博的第10天
1 z( K. K7 _* S: B体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
# G) u- R1 d! t& D其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
9 c7 a. I0 j8 u/ ?, Y% {
时间：2019年11月20日
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
$ N- [0 N- A, E其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。

时间：2019年11月21日
主题：盲试阿法和卡博的第12天
5 w  {" e9 c6 a体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
- F% n0 ]) E) L3 @8 w其他：无
* z) [5 v% V" P+ Q! D0 h$ o& z
9 e8 G7 l* Z7 M. U+ V时间：2019年11月22日
+ s4 t0 V1 b( }& Y3 O主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
4 h+ B8 I! T: ?: _* _其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。

" I  D+ i5 L+ m2 B1 e  O9 i, L" P时间：2019年11月23日
1 ?! p+ C* J1 D主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
4 w% B6 Z. L2 j* @; g体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
  r, ^2 b; T. y8 @( S: C4 ~3 s其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
/ o2 w$ E/ R  ?) \+ C( R! p
时间：2019年11月24日
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
$ J: a& K' s  E4 a! C其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！

9 u# v2 l) d2 B" ^0 }0 R时间：2019年11月25日
# P$ R+ E. o$ D3 ^+ u* c% S: ^0 R主题：盲试阿法和卡博的第16天
( c, _- q* o  A" ]4 l8 @+ d# }0 Z体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
, k1 Q( H: x1 O其他：184改成早上吃体感变好
1 [$ \1 I) S0 f
时间：2019年11月26日
4 P2 D& _  l; b0 e) ~- ~主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
. T) H! R% x* \9 i: @
5 `& o+ S  E2 l' G! }时间：2019年11月27日
主题：盲试阿法和卡博的第18天
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
主题：盲试阿法和卡博的第19天
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
8 F* s! T, z3 v5 W8 O; k
时间：2019年11月29日
: F7 O1 W* S, ?6 K主题：盲试阿法和卡博的第20天
/ `6 P( }, W. h+ Z: y体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
! D/ P, R! b7 [/ h+ i8 I
时间：2019年11月30日
6 \6 v, D2 L/ |8 a$ x/ p: T主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
+ y0 o! P( w/ F% Y7 J( k7 _体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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时间：2019年12月1日
8 O7 a- W$ S/ s* R( _8 v主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
- o$ l  R. n+ }1 z2 n: W体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
. ~1 U% |5 r: @6 V! p; P) u其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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时间：2019年12月3日
- H' t9 ^. c( ?) O; a& T主题：盲试阿法和卡博的第24天
7 x% S5 d8 `. q2 k- P体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
4 g4 {5 i, |: a% }5 R; }! m0 {7 u+ B: q其他：整体状态好转，稳定即是胜利
$ S- g5 }& n, L: r% U
时间：2019年12月4日
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
  c% E% A2 Y! q: W- T  }体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
$ X" U1 ]( B) _0 N, n0 S其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？

时间：2019年12月5日
主题：盲试阿法和卡博的第26天
/ [( R" r" U4 X& I* }9 a体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢

5 @% G  N% ]( W# D6 T7 O3 M
; z3 }+ E/ \. b, K* O时间：2019年12月6日
主题：盲试阿法和卡博的第27天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
+ ~$ p8 [' q4 ^
时间：2019年12月7日
+ V# y* p0 a8 \  [主题：盲试阿法和卡博的第28天
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
其他：

时间：2019年12月8日
主题：盲试阿法和卡博的第29天
! I$ \  s2 |" i" C; L3 K: u体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
) t) l, Y9 j- z. m其他：


3 D. F5 {# T" p3 v9 i* l/ I- |时间：2019年12月12日
! K! \5 P" B0 i  C2 o$ a0 R主题：盲试阿法和卡博的第31天
, g7 Y5 P: a2 ]6 C1 R  x5 d复查：2019年12月10日复查结果：                           CEA为14.68   CA125为11.07   D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm    右锁结节6×5mm   纵膈多发淋巴结较大11mm      右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm   左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚   后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
1 w* S, E! ~( ]( ~9 h4 Q/ b
" c% K  I' ?# c肿瘤缩小3-4mm胜利

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做基因检测了吗？

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女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

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我爸也是骨转严重，最近1.5粒9291加1粒7080，维持着

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刘文杰 发表于 2019-11-06 15:26
( |8 k2 w, C$ Q女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

谢谢，目前制定下一步试2992和184，期待有奇迹

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这TM的伟大锅污染严重，老百姓生不如死

9 _" l- E% K4 B$ z不要骨转移就用184，谁告诉你的，这是错的。如果基因阴性，用184也没用。只有希望检测不准确，可以先试试特罗凯，快的话一两个星期就有效果。
. L7 u) j$ M1 O! R
2 ?* Z  a- z& x( C& u& j  n1 l也可以阿法替尼，但主要阿法替尼不入脑，如果有脑转移了不能用。

( J$ B( X2 Q/ }$ B7 Q" \用PD1也可以，如果国产用低剂量的话算上赠药不到一万一次吧。
% N# S; e( c# i3 U$ V, ?
; F; n8 T  _- u7 K2 v9 f+ b另我有一瓶碧康版的阿法替尼可转，有需要请联系我。

但PD1起效慢，如果病情进展快可能有些难度。主要医院不配合比较麻烦。

换个医生看看

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