• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

新策略!肺癌EGFR基因L858R突变只用爱必妥,完全缓解

    [复制链接]
458969 41 翱宇 发表于 2023-8-31 17:05:09 | 置顶 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 翱宇 于 2023-8-31 17:24 编辑

本帖源自与最近癌度的一篇公众号文章,这可能也是我这些年写的自我感觉比较重要的文章之一,也就是感觉可能会对大家有一些启发和指导。这篇文章已经被一些病友关注,有一些病友开始准备去尝试。与瓶子沟通,结合与癌共舞论坛比较长期形成的讨论氛围,我们在这里开设这个帖子,把一些病友的探索经验和知识规整起来,这样不管是最后这个思路可不可行,都给到大家一些参考。

一、基本的知识和信息
这是一篇目前只是在动物学开展的临床试验,相应的治疗机制上EGFR基因的L858R位点,会比较特别,这个突变要进行二聚化,这样就给细胞膜外面使用爱必妥(西妥昔单抗)进行治疗具有了可能性。这个思路是必须是在有且仅有L858R的情况下,才可以使用爱必妥,如果是有了其他的耐药突变,则这个思路可能就不大成功了。

相应的治疗机制

相应的治疗机制


这里目前只进行了动物学试验,细胞学试验,相应的数据是几只老鼠在使用厄洛替尼之后肿瘤会进展,但是爱必妥使用之后,肿瘤病灶大小就像是一条直线与X轴平行。我们对这种治疗结果很是惊讶,如果这个真是在人体临床试验验证成功,也有这样的效果该会是多好。

截屏2023-08-31 下午4.24.50.png 截屏2023-08-31 下午4.25.04.png
关于这篇文章的详细内容,大家可以点击下面的链接去看癌度公众号的文章。
重磅新策略!肺癌EGFR基因L858R突变只用爱必妥,完全缓解不复发

二、关于一点说法
关于本文有不少的讨伐之声,其实我们能够理解。最多的就是这个是动物学试验,来指导人类。作为写癌症科普文章快十年的人,我不会不知道这些。但是需要跟大家说明的是,西妥昔单抗已经过了专利保护期,国内的仿制药很快出现,所以原研药企和仿制药企都没有积极的动力去开展这种临床试验,谁花钱开展临床试验,其他家搭顺风车。而且即便是有人开展临床试验,这种数据从招募患者,到入组,用药后数据统计,发布在学术期刊,最后到改写指南,没有几年是完不成的。那么现在看到本文的很多患者,也许那个时候已经等不到了。
这篇文章以及这个帖子本意是帮助一些可能目前没有更好的办法,愿意去担负责任去试试,并且愿意将自己的知识和经验分享出来,以帮助同类型的病友。此为之善。如果说您找这个文章和试药的错,根本不用找,我们自己都知道。而且这种试药方案一旦如果成功,也必将会改变现在EGFR靶向药的治疗格局,冲击很多靶向药的市场,所以我们要理解那些反对的声音。但是这个世界的所有,都没有患癌的病人的生命更为重要。

三、关于目前的信息和整理
目前已经有一个病友在开始试药,他的妈妈是肺腺癌,EGFR基因的L858R突变,但是携带有其他潜在耐药基因突变,担心现在的靶向药治疗时间很短,所有他考虑再三找相关的医生朋友咨询,决定尝试,目前他已经给他妈妈用了第一个疗程的西妥昔单抗。
西妥昔单抗是蛋白抗体药物,是一种处方药(仅仅批准肠癌和头颈癌),用到肺癌是跨适应症用药。这种药不是很容易获得。目前需要找相关的资源和渠道,大概是一支1200不到(京东线上是1165),有病友尝试一个月需要15支,总体还是需要一笔比较大的开支,具体使用的时候,需要使用相关的公式计算患者的体表面积,以来看看究竟用多少剂量。

简易的计算公式有体表面积=[(身高+体重)/100]-0.6。或者1+[(身高+体重)-160]/100。精确的计算方法有,男性=0.00607*身高+0.0127*体重-0.0698,女性=0.00586*身高+0.0126*体重-0.0461,身高是厘米,体重是公斤。


这里病友经过多方打听,给他妈妈使用的药物方式如下:
1.使用前15分钟用50mg非那根肌注和5mg地塞米松静脉推作预处理,(需要注意非那根(盐酸异丙嗪注射液)是不大好弄的,这个附属药品很不容易弄到)
2.第一支和100mL生理盐水配好后,在2小时滴完,密切观察生命体征,预防超敏反应;
3.其余几支和250ml生理盐水配好后,在2小时滴完即可;
4.点完爱必妥后1小时冲洗输液管再使用其他药物。滴速一定要慢。

附1:
非那根注射说明书,(注意非那根是急救用药,一般是不容易获得的)
(一)用法
1、口服,每次12.5-25毫克,每日2-3次;
2、肌肉注射,每次2.5%,1-2毫升;
3、静脉注射,因刺激不适合皮下注射。

(二)用量
口服:①抗过敏,一次12.5毫克,一日4次,饭后睡前服用,25毫克必要是在睡前。



网上参考的信息,西妥昔单抗的用药建议:
1、在第一次滴注本品之前至少 1 h,必须接受抗组胺药物和皮质固醇类药物的预防用药。在后续治疗中,每次使用本品前都给予上述预防用药。
2、首次给药应缓慢,滴速不得超过 5 mg/min。建议滴注时间为 120 min,随后每周给药的滴注时间为 60 min,滴速不得超过 10 mg/min。
3、化疗药物的使用必须在本品滴注结束 1 h 之后开始。
注意事项:
1、在用药过程中及用药结束后 1 h 内,需密切监测,并必须配备复苏设备。
2、可通过输液泵、重力滴注或注射器泵进行静脉给药。
3、滴注结束时必须使用 0.9% 氯化钠溶液冲洗输液管。

西妥昔单抗官方说明书的用药须知(详细见附件)
(1) 操作指南 :西妥昔单抗可通过输液泵﹑重力滴注或注射器泵给药,必须使用单独的输液管.滴注快结束时必须使用9 mg/mL(0.9%)的无菌氯化钠溶液冲洗输液管.
(2) 本品为无色溶液,可能含有与产品有关的白色可见的无定形颗粒,这些颗粒不会影响产品的质量,但是,本品在给药期间必须使用0.2 um或0.22 um微孔径过滤器进行过滤.
(3) 本品可与以下物品配伍 :聚乙烯﹑乙烯基乙酸乙酯或聚氯乙烯塑料袋 ;聚乙烯﹑乙烯基乙酸乙酯﹑聚氯乙烯﹑聚丁二烯或聚氨基甲酸酯输注装置 ;聚醚砜﹑聚酰氨或聚砜串联过滤器.
5.准备输液过程中必须确保无菌操作.
6.必须按照以下要求准备本品.
7.与输液泵或重力滴注串联过滤 :取一支适当的无菌注射器(最小50 mL)并装上匹配的针头.从药瓶中抽取所需体积的西妥昔单抗,转入真空容器或塑料袋中,并重复该操作直至达到所需体积.输液管上串联一上述过滤器,并在滴注前向过滤器中注入本品,然后开始给药.滴注速率的设定和控制如前所述.
8.与注射器泵串联过滤 :取一支适当的无菌注射器(最小50 mL)并装上匹配的针头,从药瓶中抽取所需体积的西妥昔单抗,除去针头后将注射器放入注射器泵,注射器泵上再串联一上述过滤器,并在滴注前向过滤器中注入本品,然后开始给药.滴注速率的设定和控制如前所述.重复该操作直至达到所需体积.
9.在滴注期间,过滤器可能会偶尔发生堵塞.如发生堵塞,必须更换过滤器.


后面的内容更新,我们将会以回复本帖的形式,以将更多确实可能对大家有帮助的内容规整到一起,寄希望对大家有所参考。

PIIS2666379123002951.pdf

5.79 MB, 下载次数: 22

本文的参考文献

爱必妥 说明书-2023.01.19-2.pdf

809.36 KB, 下载次数: 19

爱必妥的说明书

41条精彩回复,最后回复于 2024-5-2 23:37

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-8-31 17:09:46 | 显示全部楼层 来自: 天津静海县
论坛里以前这种讨论很多,这次王博这篇文章发出后,很多患者关注,也有患者问我了,正好王博提起有患者想试一试,于是开贴,供大家一起讨论,并留下一些文字讨论资料,供更多人来参考

点评

这位试验者用药后疗效怎样?副作用可控吗?后续情况怎么样?期待楼主……  详情 回复 发表于 2024-3-10 18:57
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

举报 使用道具

回复 支持 反对
JackGu  大学二年级 发表于 2023-8-31 22:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好消息啊,什么时候19del也有类似的就更完美了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:67 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
admin  管理员 发表于 2023-8-31 23:42:32 | 显示全部楼层 来自: 天津静海县
JackGu 发表于 2023-8-31 14:35
好消息啊,什么时候19del也有类似的就更完美了

以前一直有啊,这几年治疗手段越来越多,实际没有太多必要,且不希望随便跟从,一定要明白自己在做什么
与癌共舞,与爱共舞!欢迎加与癌小助手yagw_help6,进入与癌共舞官方微信群。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
UNSIU  大学三年级 发表于 2023-9-1 01:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
哇,撒花欢迎翱宇老师!!◡̈⃝❁

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
cd529  大学三年级 发表于 2023-9-1 10:01:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
过专利期仿制药会很快出来的说法,可能存疑。这种说法对小分子口服药好像适用,,大分子好像不适用。大分子,仿制与新研,好像差得不是太多

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1210 天
连续签到:6 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2023-9-1 10:40:49 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
这例患者应该是一线使用吧! 还是奥西耐药后使用???
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
淡定zhang  初中三年级 发表于 2023-9-1 19:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
子弹 发表于 2023-09-01 10:40
这例患者应该是一线使用吧! 还是奥西耐药后使用???

我也想知道,是不是只有858才可以

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1210 天
连续签到:6 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2023-9-1 20:25:21 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
淡定zhang 发表于 2023-9-1 19:39
我也想知道,是不是只有858才可以

估计实际使用是 没有办法才去用爱必妥
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:24 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
luckday  小学六年级 发表于 2023-9-4 13:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
问题是哪里的医生可以开这个药呢?毕竟适应症对不上

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表