• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[基础知识] 写在肺癌8年半,脑膜转(4年),分享培美鞘注5次后的治...

    [复制链接]
1628672 168 ymh999 发表于 2022-1-3 14:11:42 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
记2021年,本人重度拖延症,写于21年10月,跨年完成了
6 s; ^1 Z/ m: A- |( l5 d3 I  
  脑膜转移随着患者抗癌时间的延长而明显增多,癌细胞终是耐不住长久打压,向人类中枢神经系统发起了总攻。漫长的抗癌之路是一场围追堵截的持久战,异常艰辛,容不得半点松懈,但凡让癌细胞获得一点可乘之机,它就可能给你演变成致命一击。
有些人时刻“防”癌,“盯死”癌细胞,一有风吹草动就趁早扼杀,这种 “预防大于治疗、胜于治疗”的策略确实在一部分人身上取得了成功---延迟进展,保持了长期稳定的生存状态。
但大多数时候,我们是防不胜防,后知后觉的,敌人曝露了我们才行动,常常陷入“亡羊补牢”的境地,精力总花费在“治”上,多采取“守”的策略。医学本就是一门滞后的学科。鞘注一年后,对于鞘内化疗以及脑膜治疗有了更进一步的认识。伴随疾病的进展,如今面临的问题也与去年不同了,亲历了脑膜转病友在治疗路上遇到的各种选择与难题后,有了这篇文章的构思,想一边梳理回顾,一边总结反思,即使只是管中窥豹,也希望给同处于深邃黑洞中摸索前行的同伴以视角和前瞻,哪怕仅是安抚一下迷茫情绪,也不枉费所见疾苦。发心于分享感受,愿这束微光,带着生命意义,散发些许余热。
5 g: q# w% U9 ~* `6 y' L
  一、回顾治疗效果、去年、现状
  距离2020年8月开始培美鞘注至今已15个月,历经5次,平均每三四个月鞘注一次的节奏,原因主要有以下几点考虑:一是尽可能联合靶向达到长时间的控制;二是 鞘注的副作用需要消化,骨髓抑制,心肌损伤、肝肾功影响等,身体需要足够的时间恢复,自身条件不支持连续鞘注(抗癌多年,大多体弱);三是 利用鞘注后脑部相对稳定时,为控制肺部进展找治疗时机(化疗、免疫、靶向穿插),兼顾脑部与全身的整体控制。总体是以体感的好坏,症状的提示为风向标来把握治疗节奏的。
  鞘注效果反馈正向:头疼缓解(安全期在一个月左右,靶向可以减量维稳,一个半月后靶向加量维稳,看症状灵活调整。)、癫痫发作的频率降低(由之前的3、4个月发作一次,可以延缓到半年发作,但没有彻底根治,当脑膜转控制不好的时候还是会造成颅内压增高诱发癫痫)。中庸:视力模糊没有获得明显改善,稳定时维持在发病初期的状态——轻微模糊。不稳定时视乳头水肿加重,模糊加重,伴有眼睛疼、眉弓疼的症状。头疼再现。这时通常提示颅内压增高,由于距离远不能马上鞘注。采用甘露醇、地米或甘油果糖做临时缓解,之前贝伐脱水的方案虽然有效,但是近两年来受冠心病、心衰的限制,贝伐已很少用了,即使用也是一支一支抻着用。以期达到平衡副作用与兼顾治疗的目的。
  脑核磁复查一年一两回,明确了病因,既已心中有数,也不再深究程度了。由于体弱,甚至觉得复查打造影剂、吃射线都是有创检查,索性开启佛系治疗模式。个人认为,如果不做进一步治疗,不涉及放疗定位的话,脑核磁检查不需要频繁做,非必要不做。反倒是“体感+症状”----敏感又诚实”,判断肿瘤进展与否,它所占的权重更大。
  下面是近几次的治疗方案与数据:
    表一.png
1 y/ K# V0 E' n+ h
  新增的症状:
  21的大年三十癫痫发作,1月21号cea一直升,到32.91,肺部ct同步在缓慢进展。为了控制肺部,化了个小疗培美500加上100卡铂,心脏问题加重,化疗前12天前做了一次无痛胃肠镜,点掉了一块肠息肉。当时是胃肠胀气严重,查胃肠镜,由于打麻药,损伤心脏。12天后开始化疗,疗后一周,出现心梗症状,癫痫发作,恢复了好久,2月25号cea小降至 28.82。3月17日,又一次癫痫,可能由于惊吓导致的心脏病诱发癫痫发作?4月17日睡梦中仿佛似癫痫小发作,叫醒后没事。脑膜控制不稳定,决定鞘注。4月21日鞘注前cea 34.89 ,4月22日鞘注培美曲塞 40mg ,种种症状提示脑部不稳定,有进展。鞘注后头疼缓解几天,但是视力模糊没有明显改善,腿疼、脚疼、膝盖疼、腰疼症状出现,并伴有“麻”的症状,脚麻,手麻,屁股疼,腰疼,大约持续半个月,将近一个月后得以缓解(前几次鞘注没有),再就是心脏症状,前胸后背疼,连带着锁骨 左侧胳膊 牙都疼,心肌酶高。7月  开始出现嗓子哑的症状,肺部应该是进展了。8月份出现饮水呛咳。嗓子沙哑严重,嘴歪,流口水。肺脑同时进展了。8月12日,cea 40.81 印证。8月14日 鞘注培美曲塞30mg 。回来后同时配合针灸,营养神经。呛咳缓解、声音嘶哑缓解。9月25日~10月1日期间,受情绪刺激影响,心脏病加重,心梗心衰症状又现。 心脏问题引起血液循环不好,导致手脚凉麻的症状,心脏供血不足又影响头部供血,头疼眼睛疼加重,眼睛淌眼泪,视物模糊,走路不稳。类似脑血栓症状。流口水加重?猜测是由心脏问题导致的缺血性卒中?脖子热,硬,脑供血不足?或者还是脑膜反复。蛋白下降,食欲下降。呛咳又加重。目前以营养支持为主,靶向维持,进入慢调模式,人舒服为优先原则。不舒服偶尔点滴甘露醇。以不变应万变,能寻求平衡就已经知足。
  总结,神经类问题初见端倪时,应该及早及时干预,否则损伤越久越难恢复,影响生活质量。

: e1 ~& E6 p% S! c( _$ ~3 [6 |
  二、谈鞘内化疗的新认识:注意区别脑膜进展和治疗副作用
  (一)、了解鞘注及腰椎穿刺后可能出现的副作用
  正确看待鞘内化疗这一治疗手段:它是一把双刃剑,既治也伤。有很多病友,鞘注后效果立竿见影,脑膜转症状改善或者消失,很幸运。但也有一些,因个体差异,没有明显效果。鞘注过后也引发了不同程度的副反应,像我家一样,这样的病友也不在少数,并且随着治疗次数的增多,化疗药神经毒性的蓄积,在换取病情控制的同时也牺牲了很多体能和生活质量。下面列举一些腰椎穿刺术中及术后可能出现的情况,希望帮助大家区分副作用与进展,在治疗前能够心中有数。
  1. 麻醉意外、心跳、呼吸骤停、死亡:(腰穿麻醉药通常用利多卡因,有人会对利多卡因过敏,建议看一下说明书,特别是心脏病人,在日常检查中做增强CT,核磁的造影剂都对身体有一定程度的损伤,随着病程的延长,应用多种治疗方案后,过敏现象也有可能产生。)
' d+ _. w' C! W/ }' c
  2. 心血管意外,心跳、呼吸骤停,死亡
  3. 穿刺失败
  4. 颅内压过高,诱发脑疝。
  脑疝是颅内压增高的后果,颅内肿瘤发展到严重程度可导致颅内各分腔压力不均,引起脑疝。而脑疝可能会导致中枢性呼吸循环衰竭而死亡。腰椎穿刺时如果放出脑脊液过多,过快,使各分腔间的压力差增大,脑组织下移(特别是存在第四脑室—后颅窝占位性病变的患者)也容易诱发脑疝。
  鞘注的化疗药可能刺激侧脑室的脉络丛,使其分泌较多的脑脊液,进而引起头痛、恶心、呕吐等颅内高压综合征。
  P.S:腰椎穿刺抽出少部分脑脊液降低了颅压也能起到缓解头疼的作用。加上鞘注前后使用激素药物,使得鞘注一两天内症状缓解明显。鞘注如果有效,可以缓解颅内压过高的症状,但是每个个例不同,脑膜转、脑实质转的程度不同,鞘注缓解的时间也不同,药劲过后,肿瘤得不到稳定控制,高颅压会再反复。
  肿瘤患者还可采用姑息性手术治疗高颅压及脑疝,如侧脑室体外引流、脑脊液分流术、各种减压术。
+ P2 i7 H. I$ ]* M  v! |; |6 Y3 s
  5. 低颅压头痛 (腰穿时放出脑脊液过多,过快,也可能造成低颅压头疼。这种多为体位性头痛,坐起或抬头、站立后加重,疼痛部位通常在枕叶或额叶,一般可自行缓解。)
  6. 化学性脑膜炎 (可能跟鞘注的化学药物有关,进而引起蛛网膜下腔粘连,梗阻。)
  7. 神经根损伤(腰穿给药位置在L3-L4之间,化疗药最先从这里进入,可能导致周围疗药浓度过高,刺激就近的神经根、造成马尾神经损伤,或者与穿刺针尖偏离人体中线较远、误伤了脊神经根有关。所以有些人会出现 腰疼、屁股疼、坐骨神经疼,腿麻等症状,通常采取营养神经治疗、如:甲钴胺、腺苷谷胺、维生素B1等,或待自行缓解。因此疼痛不一定是脊柱或者腰椎肿瘤转移导致的,也可能是由于神经损伤。
( M6 z  ?) |4 @. _
  P.S:脑脑脊液蛋白质含量增加,也可能提示神经根损伤。
  据相关研究:对坐骨神经痛患者外科及保守治疗后的CSF总蛋白水平进行了动态检测,发现CSF总蛋白水平与患者的腿痛及残疾严重程度等临床表现密切相关。推测CSF总蛋白的升高是由于血浆蛋白从受损的神经根漏出所致。CSF总蛋白水平测定可用于判断坐骨神经痛患者的神经根功能状况,也可作为预后的一个生化指标。
  8. 局部感染  
  9. 局部出血(腰穿导致硬膜囊出血)
8 `* m2 _; n+ v$ x( |, m
  10. 颅内感染  埋囊患者更应该注意
  11. 一过性或成长性截瘫(刺激神经根导致)
  12. 化疗后白细胞减少,或粒细胞缺乏,可并发严重的感染,败血症
  13. 化疗后血小板减少而导致皮肤、粘膜出血、便血、血尿等,严重时可出现重要脏器出血。
  14. 化疗后红细胞减少,产生贫血
  15. 黏膜炎如口腔、食管、胃肠及泌尿系统黏膜炎等,影响病人进食,并有继发严重感染的可能
  16. 肝、肾功损害
  17. 心律失常、心肌损害、甚至心力衰竭
  18. 恶心、呕吐、脱发
  19. 过敏反应
  20. 化疗无效,病情进展
  21. 其他难以预料的副作用与意外
  以上这些情况  我家出现过12、13、15、16、17、18、19。
  其实,大多数时候治疗是安全的,至于发生的概率取决于医生的技术,患者自身的情况。我们能做的就是选好医生,这一点上<选择大于努力>。一个技术一流的医生可以帮你规避掉很多风险点,提升治疗的有效率。
  通常,我们遇到的副作用主要体现在骨髓抑制和神经毒性上。而我家还存在一个心脏毒性的问题。
  鞘注后如果出现白细胞、血小板减少、中性粒细胞减少等骨髓抑制问题,要及时采血检查发现,可以提早预防,或者事后补救。
  心脏毒性的问题:每个人的副作用体现都不同,因体质各异。对于心率高这一明显易查的表现要引起重视。往往鞘注之前,大家可能都经历过大剂量的靶向治疗,奥西替尼、达克替尼,3759、贝伐等药物都会对心脏有所损伤,鞘注也难免,特别是打了利多卡因等麻醉药后,加上化疗药的毒性叠加。我家每次都是查心肌酶高(高不多),提示有心肌损伤,鞘注回来都要打心脏药。
  鞘注前的预处理,准备工作充分也能避免副作用过大:需要吃一周叶酸,肌注B12,吃三天泼尼松,后续营养神经的甲钴胺要跟服一段时间,补充亚叶酸钙作为解毒剂等
  u& w1 ~# `/ P# I8 w
  (二)、重视腰穿脑脊液检查的结果(辅助诊断脑膜转与脑膜炎、感染等非脑膜转。)
  1、脑脊液细胞学检查的意义
  观察疗效与区分副作用  特别是有些脑实质合并脑膜转的病友,经历了脑转移的综合治疗,全脑放、伽马刀、鞘注等多种治疗手段,遗留了部分副作用,往往是体感差与转移灶侵袭以及治疗损伤交杂在一起,这时借助脑脊液生化检查来判断区分就显得十分必要。
  正规治疗是每次鞘注前抽出脑脊液做生化0 j1 Z6 P* r. l: C; `# u3 o  ^) j
  首先是脑脊液的一般性状检查:外观、透明度、凝固物。(颜色判断是否正常,排除脑膜炎、感染以及脊柱转移瘤等)
正常脑脊液为无色水样液体,颜色不同对应不同颅内疾病。
  其次是脑脊液压力检查:成人80~180mmH20,低颅压<80mmH20,高颅压>200mmH20
  然后是脑脊液的化学检查,包含蛋白定性,细胞总数、单个核白细胞、多个核白细胞以及葡萄糖和氯化物检查等
  脑脊液总蛋白(TPC)增加:脑膜转移瘤  常见于脑脊液蛋白含量增加↑葡萄糖 CLU): 脑膜瘤通常见于葡萄糖降低↓
  氯化物(CL):  脑膜转 氯化物降低↓
  脑脊液生化检查结果,可以帮助诊断多种病因,这里不再赘述,另开一篇文章再提。4 W8 B& B& F6 S! D" a
  2、脑脊液肿瘤指标的提示
1 }2 {% \* S& }% g9 E9 f: ?
通过指标的升降变化来反应鞘注疗效 。和血液一样, 也存在敏感和不敏感指标,建议测全面,找出敏感指标进行对比。我家依然是cea敏感。如果血液中cea升高,在全身稳定的情况下,要警惕脑部问题。通过检查神经元特异性烯醇化酶和胃泌素释放肽前体 等特异性指标、来提早预判表型转化, 例如腺癌转小细胞等。治疗方式同样可采用鞘内化疗,目前已知能用的鞘注药 甲氨蝶呤、培美曲塞、阿糖胞苷、拓扑替康、赛替派,吉西他滨等。
  3、脑脊液细胞病理学分析的必要
脑脊液里检测是否发现<核异型细胞>是确诊脑膜转移的重要诊断标准。脑膜转不一定测出核异型细胞(我家是第三次鞘注后才测到,鞘注前还测过两次都没测出),但是测出来核异型细胞就一定出现了脑膜转。

4 O5 x+ t7 E' l8 d/ o, L
  (三)、洞察神经系统损伤的原因:肿瘤侵犯所致或化疗药毒性带来
  脑膜转移(Leptomeningeal Metastasis,LM)是肿瘤细胞侵入到软脑膜和蛛网膜下腔,进而引发一系列神经功能障碍的恶性转移。它是一场致命的神经系统侵袭战。一旦神经中枢失守,意味着生命失守,脑膜转是抗肿瘤战役的前线,重中之重,只有“打得一拳开”,才能“免得百拳来”。
  脑膜转移瘤长在哪个部位就相应地侵害哪个部位的功能。具体对照脑的结构分区和功能分区。最近,碰到一些颅神经损伤和脊神经损伤的病友,排除肿瘤侵犯,和鞘内化疗的神经毒性拖不了干系。
出现了神经系统损伤(包括:脑和脊髓,脑神经和脊神经),一般是不可逆的。可以表现为:颅神经麻痹导致的面瘫(出现嘴麻、舌头麻、嘴角僵硬,张不开嘴,流口水,眼睛闭合不全等症状),还有些人出现吞咽困难,饮水呛咳(可能跟脑干延髓神经区域受损有关)。鞘注后腰疼、脚麻,有伤到脊神经的症状。甚至也有四肢无力,二便失禁,全身瘫痪的情况。颅内一共有12对神经,相应的颅神经损伤对应产生不同的症状。(见下表)
                12对脑神经.png
( I& N" i7 O  K7 G
  1、化疗药的刺激导致的神经毒性:
  鞘注将化疗药注射到脑脊液里,脑脊液本就是个循环流动系统,化疗药作用于肿瘤同时也刺激浸润周围正常神经组织,可能引发神经炎,脱髓鞘病变等,造成神经系统损伤。特别是随着鞘注次数增多,要警惕中枢神经系统的毒性的累积,并注意和肿瘤进展造成的神经压迫进行区分。避免因为一味地归因于肿瘤进展,而过度鞘注治疗,使状态越治越差。
  鞘注剂量的大小、频率,以及每个人的病情不同,基础病不同,在方案设计上要充分考虑个体化差异,脑膜瘤既然不是一天两天形成、控制它也绝非一次两次之事,同样讲究序贯治疗。不是因为病情急就用大剂量。症状一明显,就想快刀斩乱麻,化疗药剂量大,刺激就强,冲击也大,毒性反应可能来的也快。因此鞘注剂量上还应该考虑神经耐受性的问题。
  P.S之前一个病友姐姐、老公脑膜转,经过了全脑放和多次鞘注,后期脑膜转标志物已正常,但还是症状一堆,上肢无力、下肢瘫痪、失语无法表达、吞咽困难、大小便失禁等,甚至情绪不好哭一次都会加重一次。查脑核磁、伴有小脑萎缩、脑白质病变,脑血栓等。而之前是没有的,最后也搞不清具体归因于谁,综合治疗加上疾病本身形成的综合征。    N' d& Q+ h* e7 b' M% b
  总之,任何治疗都有副作用,伽马刀、全脑放疗且有放射性损伤,何况鞘内化疗。脑膜治疗以期许正作用为前提,了解副作用为准备,因为担忧副作用而矛盾退缩,不前进就等于放弃,没得选择。当下的决定往往可能只适合当下,也许只是短暂缓解,但却不该否认它的成功,因为如果“当下”过不去,就没有以后了。
  当然,不是所有出现的症状都是副作用带来的,它们更多是脑膜转移的典型症状。
7 W9 l# d( {& O! y9 D
7 z. [; M9 J1 Y2 q# M
  2、脑膜瘤进展的结果
. {# J. q( N$ P; y6 M! M1 W
  (1)存在脑脊液播散转移的可能
  脑膜转治疗初期可能通过靶向治疗维持较长时间的平衡稳定,这时的脑膜瘤属于比较安稳听话的状态,但随着靶向耐药,放化疗等治疗手段的失效,肿瘤会再度活跃,迁徙。通常在这个时候是大家选择鞘注的时间节点(靶向耐药用尽时),然而鞘内注射化疗药也有其两面性,打击癌细胞的同时,化疗药的刺激也会加速它的释放分裂,其中大部分凋亡,但也不排除顽固狡猾的那部分脱落进入脑脊液,随着脑脊液的流经之处播散转移(见下图,不清,但标注部位较全,所以拿来用)。这些逃窜的癌细胞如同蒲公英的种子般飘落到新的生长路径中,在各个环节逃逸免疫监视,接通血供,并依靠渗透在血管周围获得营养,长到一定大小又成气候,形成复发转移,像极了打地鼠游戏。
$ d2 ~. L6 H  G7 n7 y' i
       脑脊液系统图.png
  (2)鞘内注射化疗药物的耐药
   1)化疗诱导耐药:耐药原因很多,可能药物剂量导致脑脊液里的血药浓度不够导致耐药,例如:拉长用药周期、不按常规频率(本应一周一次,或21天一次,延长到28天,甚至像我家这样更久、等再次出现症状再鞘)。在化疗诱导期就开始逐渐耐药,体现在一两次、三四次后培美就没效了。
当然每一种治疗方式的优劣,得回顾性分析后才能判断,是否延长了无进展生存期以及总生存期。
  2)肿瘤自身的微环境(细胞外基质、肿瘤生长形状等)、肿瘤机体对药物的不敏感而产生的药理耐药(例如培美曲塞首战即败)。
  3)生化耐药:肿瘤细胞的遗传性及生化特性发生复杂的变化,从而影响自身对药物的敏感度。体外培养的肿瘤细胞很容易通过改变药物作用靶点或增强对药物诱导损伤(多为DNA损伤)的修复而达到对一种或一类药物耐药。
1 T6 V7 J3 c4 z8 }
  三、脑膜转耐药怎么办?脑脊液基因监测找出路
  由于存在血脑屏障,颅内和颅外可以看作是两个相对独立的生态系统,特别是脑膜转多线治疗(放化疗、靶向、免疫后),脑脊液的基因突变情况更加复杂。并且和外周血的基因结果差异很大。这与脑膜转移处于相对封闭、独立、复杂的脑脊液环境中有一定关系。个人体会:针对脑膜转移、脑内治疗的手段采用的越多,肿瘤微环境就越复杂,肿瘤种类可能也越多。
  最初,脑内进展可能只是因为血药浓度达不到,靶向入脑差而耐药,这时靶向加倍入脑,可解决耐药。随后,因为肿瘤的抗药性,引起基因逃逸,出现获得性耐药或其他,这期间属于单一药物产生抗性的耐药行为。可以把靶向联合也都归属为围绕单一主基因的上下通路、旁路激活等而演变出的耐药行为。经由血脑屏障进出,窗口比较单一。没有那么多手段对付的肿瘤,也相对比较单纯。它可以是一种缓慢进展的脑膜肿瘤(像有些高分化的,惰性的肿瘤突变如19突变,alk等,吃了45年一代药才出现脑膜转移的)。
  但是鞘内注射化疗药、放射线治疗的作用机制则不同,它们开辟了新的进出路径。如同引进了“外力”(类似于“空军”),而外力武器的“新式打击”也同时刺激了肿瘤细胞的反抗、强大及变异,肿瘤为了活下去也会“黑化”的越厉害,因此处于多条战线里的脑脊液基因就也越复杂。当有一天大家都势均力敌,谁也没有相对优势的时候。失去EGFRalkros1等主战场的脑内,各方战火硝烟四起时,在没有“老大”(主要矛盾)的时候,没有能对付主要矛盾的武器时,就快到终点了。
% G4 p1 W  ?9 n% t% C2 E2 F
  那么如何预防这些的到来?脑脊液的动态基因检测相对于外周血,脑脊液能更加准确地反应颅内转移瘤的基因突变情况,而这对于指导用药、检测耐药、疗效评估及预后判断都有意义。
  以下是我家的脑脊液基因检测图
    微信图片_20210717123720.jpg 微信图片_20210717123740.jpg
  这是第4次鞘注后脑脊液做的基因检测,耐药后发现了pi3k突变,是有靶向药阿培利司可用的,但是试了约十五天(半量),体感并没好转,还有两个丰度在20%的突变,TP53 19%,比21突变丰度高,证明靶向治疗还有部分作用,但是其他影响肿瘤发生发展的突变没法对付,只能用鞘注化疗或者鞘注免疫?最后还是选择鞘内化疗,打压耐药基因,再接egfr靶向维持。) F9 V9 f4 S  X9 f& T7 z" V

+ [, i. P+ V, \4 S0 O3 u% H6 P
  另一个病友家的,靶向耐药了,鞘注耐药了,脑脊液基因情况:
       侯建伟家 检测图.png
' C2 @0 I, c, \6 v
  思考:如果鞘注化疗(培美耐药后,甲氨蝶呤、吉西他滨等)也耐药了?鞘注免疫治疗是否可以突破?因为作用机制不一样,是否可以弥补化疗药耐药?目前只听过,没接触过鞘注免疫治疗的反馈,希望在尝试的病友可以谈一谈效果。

3 `4 O* d9 N6 r, ?
   四、自省——再谈脑膜转移的治疗
  (一)、综合治疗 无论鞘注、伽马刀、全脑放,如果没用过,身体条件还允许的情况下,试试吧。
  (二)、鞘注适应性疗法 找到适合自家的耐受性剂量。如果培美用50mg30mg的剂量难以维持治疗周期、向小剂量、高频次的,15mg10mg周模式过度一下,方案随当下现实而调整。个体化治疗也是一步一步探索出来的。多借鉴,打开认知空间,找到符合自身的适应性疗法。
     鞘注培美后,联合贝伐静脉也有助力,或者效果加成;并对化疗不敏感的癌细胞进行打击,防止脑膜复发转移。
  (三)、预防恶液质 重视营养治疗、血项保护、各器官的综合护理   
  脑膜转病人后期因为上了多线治疗,往往体能消耗极大,血项也跟不上,最后可能不是败在没有治疗方案可挖掘,而是没有体能支撑而告终,不小心的一个感染、一个心衰、一个血栓、一次癫痫、一个昏迷就能成为压死骆驼的最后一根稻草。护理和营养治疗要摆在与抗肿瘤治疗同等的位置上。长期吃靶向药造成毒素累积,有时药物减量或者不吃反而人更舒服一些。到后期,吃的药究竟有没效果,已无从考证了,药已不再是“药”,它成了一种安慰剂,代表着家属不放弃的希望,是战斗到最后一刻的“子弹”。至于有没必要吃,那时的状态 或许是人躺在那里,插着胃管氧管,状态很差了,当结局到了无法扭转的境地,想一想还有没有必要?或许不吃药,姑息治疗,提早给身体放个假,对患者最后来说也是减少痛苦的重要一项关照。
  有感于一个病友弟弟,在最后把他母亲接回家,当时血小板20几,呼吸时刻离不开氧气,人已进入昏迷状态,心率110多下,在那种情况下,他不放弃,还在深夜给他妈妈喂了一颗阿帕替尼,在他熬夜实在守不住去打盹的时候,成了母子之间最后的永别。最后的一刻,还没放弃药物治疗,这种执念是我们大多数家属的软肋,或许多少人回头看,何尝不带着一种遗憾和自责---但“当时”,真的好矛盾。
  (四)当以年为单位的活着,变成以月为单位的计较,迎来以天为单位的闯关,那一天近了,我们该如何面对?
        ----尊重患者,陪伴,努力有度,不增加创伤,放下执念顺自然
  我常在回顾之前的路,有错误、有遗憾,但世上没有回头路后悔药。遗憾难免不了,何况是失去。有部分病友家属因为没有尝试鞘注治疗而十分懊悔,“如果当初的念头”会经常在他们的脑海里闪过,余念不断折磨自己。总认为是一次救命的机会没去把握。其实时代医学就是这样,一部分人的不幸作为前驱,推动一部分人可以受益。有些人因为距离远、家境的限制,没有获得更好的医疗资源,总觉得努力不够。但是换一种角度,命运或许就是这样的安排,也许做了鞘注后,还不见得走得了这么长。少折腾,不过度治疗甚至无为而治,反倒可能活得更久。所以亲爱的,请不必自责。, L. g2 J3 z, _
  在肿瘤治疗的终末期,当病人状态很差的时候,各种问题症状会接连出现,有些人,刨根问底拦不住的总想搞清楚这个问题是怎么来的,其实,疾病发展到一定程度就像多米诺骨牌效应,是一系列连锁反应,不是肉眼可见独立问题,是从点、线、面发展而来的系统问题,是综合征。这时还要“求究竟”,“求结果”是一种执念,对于常人来说的无创检查,对于虚弱的病人就是有害的。由于后期肿瘤加速进展消耗体能,身体必然会造成系统性的炎症反应,发烧,肺部感染,胸腹水造成的炎症,为了制衡炎症,勇猛使用大量消炎药,输液治疗的另一面是加重心衰,肾衰。十分矛盾,不治疗又会加速衰亡的进程。博弈的过程是为了赢得时间,扭转局面,但是说实话,虎口拔牙,刀口舔血,尖峰时刻谈逆转很难,脱离了体质现实的抢救价值何在呢?生命早已被当成了赌局的筹码,可话语权却不在患者手中,多么可悲。这是发于我在医院陪护的所见所闻所想,仅个人感慨。包括文中观点也仅代表个人看法,如有不当,欢迎指正。

6 y9 o) K0 M# M3 b
  抗肿瘤治疗,说到底是一场能量平衡的拉锯战,初期,肿瘤与自身能量的分值是1:9,自身能量占上风,到了中期,3:7,4:6到临界点,5:5,后期变为7:3 8:2  肿瘤占上风,人最后离开,都是因为达到无法逆转的地步。其实我们能做的只有提前预防,做好事前工作。一旦后面系统性风险来临,尽力避过。
  最后,抗击癌症不仅是依靠医生、吃药打针就能胜利的,长长久久、高质量的生活更不是一马平川、单一方案就能获得的,治疗的主动权要靠不断学习提升认知、调动八方资源、才能牢牢把握在自己手中,我们要常怀远虑、居安思危,保持战略定力和耐心,“致长远而尽精微”。
  新的一年了,愿大家以心平气和、清净自在的状态,安享每一个当下,2022治疗顺利,健康平安。
. |4 i& `! {) O. Y8 q
- {' I4 H. y# P8 ?  ?# E
: P, i, `% q+ Q, K7 E) k9 n
6 T! s4 J6 j- b6 ?- x  v% J& x2 y
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

168条精彩回复,最后回复于 2024-5-14 09:31

Ciel  高中二年级 发表于 2022-1-3 15:13:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
抱抱楼主,你真的很棒

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
老爸坚强起来啊  禁止发言 发表于 2022-1-3 19:43:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
天佑我的妈妈  大学二年级 发表于 2022-1-3 21:51:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
给楼主点赞!

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-1-4 00:20:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
认真看完,时时刻刻保持不断学习的热情

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
小钉铛  高中三年级 发表于 2022-1-4 07:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你们都是我们的指路明灯

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
韩兴  高中一年级 发表于 2022-1-4 08:14:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的真好,关注并学习

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
黄希玲  大学四年级 发表于 2022-1-4 08:45:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
谢谢分享!写得太好了很有参考价值!

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
王超  高中一年级 发表于 2022-1-4 09:35:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
太厉害了!

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
狮心小猫  小学六年级 发表于 2022-1-5 16:37:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
写的太好了,感谢分享!

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表