给所有正在经历肺癌的人及其家人

懒得再去改之前的文章了，其实这几年给我妈找了很多方法，但她都没试，包括陈玉琴，太极拳和果蔬汁这些，都没有，所以是否真的好用也不知道。

老姨做的是微创，看起来还挺精神，姥姥或许是不愿意往坏了想，或许是出门太累了，回去两天也没发现，还是老姨忍不住跟她说了。老太太上火嗓子化脓了，想起来的时候就偷偷掉眼泪。妈妈劝她想开点，姥姥回了一句，意思是事儿没摊你身上，你怎么体会其中的难过。妈妈因为这句话伤心了好多天，她只跟姥姥说，不管自己以后生什么病也不会提一句，省的她担心。姥姥之前也疑惑过，为什么老舅刚去世，妈妈就匆匆去那么远的地方，我骗姥姥说妈妈心脏病严重了，再不疗养医生就该让做支架了。

　　老姨的病理出来了，肺腺癌，显示是野生的，没有基因突变，不适合靶向药。并且高分化和低分化共存，低分化的癌更活跃，恶性更高。还有多原发这个问题也比较棘手。妈妈的也是多原发，多原发的病例并不是那么多，但我总隐隐感觉这可能并不是一件坏事，多原发很可能更不容易转移。

　　因为血象下不来，所以必须还要化疗。第一期化疗做的很艰难，老姨的反应比所有人都要大，打着止吐的针还吐得严重。同样的药，旁边床的有人的就没有什么反应，但她一期化疗下来瘦了足足8斤，养了一周又胖回来些。我回去的时候已经在做第二期，反应比第一期好些，但还是很恶心，不愿意吃东西。后面两期化疗换了医院，改了打法，反应就不那么大了。但整个4期做下来，血象一点也没下来，也就是说最后的结果是手术做不干净，化疗不敏感，靶向药不适用。

　　到现在手术做完半年了，没什么变化，也没做什么特殊保养，平时吃点芦荟，喝点酵素，生活看起来也很正常，老姨坚持运动，胃口也很好。但我听了太多术后一年转移的例子，没法不担心。

　　妈妈回去那段时间很累，隔一天医院看看老姨，隔一天姥姥家。锻炼少了，我给她买的硒粉也没喝。很快腿脚又不好了，下楼又是横着下。

单说下易瑞沙，妈妈从去年4月开始吃易瑞沙，到今年6月做CT显示非常稳定。她开始在东肿开了8盒正版药，按他们的想法是吃6个月申请赠药，基本办理下来差不多自费7个月，然后开始赠药，费用差不多在10万。我一开始就是反对这个方案的，因为当时药已经买来了，配方又是完全一样的，一个月才几百，即使以后没人给带了，从香港买2000的，或者自己去买也是划算的。

　　但她担心疗效，坚持先开几盒药吃两个月再换药，我也没太反对。后来他们认识一个病友说起赠药的事并没那么简单，申请很容易，但必须每两个月到指定的地方进行体检，目的是看你抗药没，一旦抗药便不再赠药了。那叔叔也想去巴马，但离得远，每两个月要回来体检折腾不起。

　　还有个同事的妈妈也是自费吃了7个月开始赠药，一年之后抗药了，便不再赠了。然后开始化疗，但化疗反应也比较大，老人不愿意再化疗，因为不赠了，同事只好又从香港买了版的自己试试还能不能有疗效。

　　这次妈妈回来，皮疹已经相当严重，腿上到处都是抓破的地方，脸上倒是没长，但面色非常不好，特别的红黑。我因为她没坚持吃护肝的药跟她发了一通脾气。这种皮疹就是易瑞沙造成肝排毒不好，但查肝功还没到不正常的程度。

　　医生对皮疹也没好的方法，他说要是太严重就把易瑞沙减量，3天吃2粒，妈妈目前还不敢尝试。我那些天在吃蛇粉，便让她也试试，她差不多吃了3天，面色就明显好转了，人看起来白了不少，腿上的疹子也干瘪了些，说明蛇粉的确减轻了肝的负担。但拉肚子严重了，易瑞沙就造成胃肠不好，蛇粉也是凉的，更增加了肠胃负担。她还在吃蛇粉，但是减量了。

　　妈妈坚持易瑞沙就是她觉得自己能像个正常人一样，一点不影响娱乐和干活。我主张先化疗是要去撞运气，撞好了就不用吃易瑞沙了，没有长期的副作用，也不用时刻担心着抗药。

　　老舅那时靶向药吃晚了，多遭了很多罪，妈妈是不是又吃的太早了？现在也很难说清。

很久没更新了，妈妈现在状况良好，虽然总说穿刺的地方疼，但CT都没有问题，她吃易瑞沙目前是1年9个月，同事的妈妈吃了一年就抗药了，每个人情况都不一样。
　　老姨夏天复查说是有术后转移，胸腹水和心脏腹水，目前胸腹水已经自动吸收，但还有心脏腹水。除了伤口疼，看起来也很精神。目前做手术有1年1个月。

2016年8月24号老公拿到妈妈的检查结果，下面的肿瘤比之前吃易瑞沙缩到最小的时候大了一倍，就是明显地耐药了。从2014年3月底到现在一共29个月，但据我妈自己的感受应该已经耐药有3个月了，只是一直在巴马没有回来检查。
　　我忽然觉得不知所措，早知道会耐药，但又不知道耐药了该怎么办，也不能草率的就把结果告诉我妈，她最近常头疼头晕，自己还怀疑脑转移，所以那天我上网查了很久，终于算是先舒了一口气。
　　易瑞沙和特罗凯算是一代靶向药，二代的叫阿法替尼，也就是2992，欧洲版的阿法替尼在国内卖和易瑞沙价格没差多少，版的定价却将近是易瑞沙的10倍。有个网友的妈妈是肺腺癌脑转，易瑞沙吃了两年，阿法替尼也吃了两年多。接下来三代的有没上市的WZ4002和已经上市的AZD9291，虽然耐药时间短但也能吃上一年，四代的靶向药也正在审批中。高能的病友很多自己在家买非正版，争取更多的时间，也许再有五代，六代就能赶上了。
　　即使是脑转了，目前常用的伽马刀和陀螺刀也比较好解决，只要控制住肺，脑袋问题就不大。伽马刀算是一种先进的放疗，不算手术，没有伤口不出血，所以不管是照脑袋还是肺转移的风险都比较小。当时老姨的片子拿到三院，三院的大夫就建议老姨做伽马刀，但她没听。同事的妈妈一年半前肺部做了伽马刀，她自己感觉效果还不错。
　　第二天早上我才把检查结果和我查到的东西跟爸妈说了，因为暂时还是有解决办法的，他们也没过多的难受。我爸意见是直接换阿法替尼，而且阿法替尼没有皮疹这个副作用，最近妈妈吃易瑞沙的皮疹非常严重，身上都是大的疙瘩，很痒，有些一碰就出血。
　　我的意见是换特罗凯，毕竟有些人易瑞沙抗药后换特罗凯是能有效一段时间的，即使不能缩小，保持现状也是好的，这样就又能拉长一段药物的有效期。观察一个月如果无效再换阿法替尼。
　　妈妈隔天去做了脑部核磁，结果很好，没有脑转，大家悬着的心才算放下。妈妈决定开始试试特罗凯。她这几天还是头晕，血压有点高，也可能是颈椎不好引起的。
　　老姨目前状态也不太好，常咳嗽，她一直拒绝吃靶向药。妈妈月初从巴马回来，老姨去了巴马，开始吃中医的断肠草，那个中医口碑不错，说有患者吃的挺好，收费非常便宜，一天大概5块钱的药。老姨吃了快一个月了，说没明显好转。大夫说得吃2年，要是真的能吃上2年，那绝对是神医了。
　　我还是觉得他们的家族易感性肺癌是转移的比较慢的，并不是所有的肺癌患者都能争取到这么长的时间。
　　同学的妈妈肺腺癌做了手术，一年不到就有了转移的迹象，疼但很抗拒检查，连检查都不敢去的人更别提化疗了，后来盲试了特罗凯，大概几天就好转了，现在吃了3个月了

换了一周特罗凯，反应特别大，脸上也都是皮疹，头晕的问题也没什么进展，感觉放弃特的可能性又大了，我建议妈妈换药或者做伽马刀，她还在考虑中。
最近加了好几个QQ群，每个群每天都是几百条的讨论，有个患者家属群里显示距离，远的离我上千公里，近的几百米，真是感叹患病的人实在太多了。里面讨论病况的，讨论用药的，各种新人咨询的，互相劝慰的都有，因为每个群都有几百人在里面，我很想做一下调查，是不是腺性肺癌手术后一年左右就容易转移，可惜没什么人理我。一个上海姑娘坚持早期还是要手术，但从她的谈话里知道她妈妈也是手术了，已经转移。我了解的病例还是太少，希望有更多的专业探讨，更多的数据支持，能给更多人多几年的机会。我曾经很无聊地做过一个小统计，夫妻的生日在同一个月和挨着的一个月比例好高，我和老公，我父母，老公父母，老公哥嫂，我表妹妹夫，我的3个闺蜜和老公……当时调查了21对夫妻，竟然有18对符合，但因为样本太少，没法真正当成规律来用。
　　我这种个人倾向在群里是不会被采信的，只能给人解决一些小问题，比如有人问母亲吃了易瑞沙喘气费劲怎么回事？我说有可能是小概率的间质性肺炎，检查是就得停药；有人问病人痰堵在嗓子里，无力吐怎么办？我说试试哈姆立克；有人问病人着凉感冒吃藿香正气行吗？我说那是管热伤风的，不管着凉……
　　群里太多人都从一脸懵开始探索，看着心累。
　　昨天给我妈打电话让她把特罗凯停了，因为看人讨论特罗凯能产生大量的TM790变异，那么再吃阿法替尼就不管用了，还是果断停了吧。
　　我仍在努力说服她接受化疗，哪怕做2期也行，一旦化疗完易瑞沙不耐药了，还可以继续争取前面的时间。有个小伙子父亲腺癌，刚做完手术，大夫跟他说有75%的治愈率，我跟他说不要相信治愈，争取第一个五年才是努力的方向。其实我们要做的只是争取更多的时间，并且保证生命的质量。

“巴道转移 淋巴道转移是支气管肺癌常见的主要扩散途径。未分化小细胞癌在较早阶段即可经淋巴道转移，鳞状上皮细胞癌经淋巴道转移甚为多见。腺癌常经血道转移，但亦可发生淋巴道转移。”
　　上面这段是摘录的，因为转移道有些区别，所以早期的鳞癌只要淋巴做的干净，便不容易转移，而腺癌常通过血道转移，，血在手术中是太不可控的东西了，所以风险很高。

开始以为做个抉择很容易，结果还是拖了这么长时间没有结果。我妈耐药估计至少4个月了，长了1.5厘米左右。我原来觉得长得挺快，算完全耐药，中间还停了一段时间。但大夫说这是缓慢耐药，易瑞沙不能停，而且在缓慢耐药期可以加量。我妈加了几天，每天吃一片半，明显觉得压迫感小了。
　　伽马刀已经被我否了，伽马刀做头部比放疗有优势，做肺总觉得做不干净，太精准的东西总会有所遗漏。还是放疗错杀一些无辜来得彻底。目前只是下面的肿瘤耐药，上面那个小的瘤CT上看没有进展，所以我认为可以下面的做精准放疗，然后继续吃一片易瑞沙抑制上面的肿瘤。北京的放疗如果没有医保大概6万，老家的大概2万，而且能报销。仪器一样的，只要大夫有经验基本也没什么区别。
　　因为易瑞沙加量有效果，所以我妈目前还在犹豫是换阿法替尼还是放疗，她总不想让周围的人知道她生病，所以排斥化疗和放疗，即使现在放疗的损伤并不大。如果她非坚持换药我也没法强求了，只是会觉得易瑞沙没有吃更久很遗憾。
　　今天听大夫说19突变的易瑞沙吃的时间相对长，21突变的一般比较短，我妈是19突变。这个后来证明是有道理的

很复杂tt 发表于 2017-4-22 14:16

                               
登录/注册后可看大图

换了一周特罗凯，反应特别大，脸上也都是皮疹，头晕的问题也没什么进展，感觉放弃特的可能性又大了，我建议 ...

我父亲是做了后才转移的

考虑过粒子治疗吗？应该算最精准的放疗了。