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即将5年,我的淋巴瘤晚期治疗记

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178893 43 桂良 发表于 2018-5-2 11:34:38 |
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小说:)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-28 08:24:14 | 显示全部楼层

很多人这么说,但却是我的真实经历啊
里面的医院和医生可都实名了
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jasminepeking  小学四年级 发表于 2018-5-29 15:39:36 | 显示全部楼层
只能说文笔好,所以像小说
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桂良  小学六年级 发表于 2018-6-2 15:33:37 | 显示全部楼层
(22)
与每2周一次的化疗不同,手臂上的PICC置管需要每个星期换药一次。
撕掉贴膜,通过查看管上的数字刻度检查PICC置管是否发生了位移;多次清洗消毒血管入口处及周围皮肤,待干爽后再贴上新的透明膜;最后往管里打入生理盐水,确保PICC置管仍保持通畅。
整个换药过程并不复杂,不过最后贴膜前PICC置管的摆放位置需要颇动脑筋。由于手臂可以活动,如果置管外露部分的位置不对,当手臂弯曲时,管子就会折出一个尖角。
前几次换药,都很顺利。不过之后有一次当换上新膜后,我活动一下手臂,结果管子出现折痕。手臂伸直,置管形状完美。但手臂一弯,两段置管就在某点处折在一起,形成尖角。
当时敏感的情绪又上来了。我看见PICC置管那个尖尖的角,就联想到了可能出现的应力集中,继而担心反复多次弯曲手臂导致置管材料疲劳,最终超出极限而破损。要知道,该折点离血管入口比较近,如果真从该点断裂,我都不敢再往下想会出多大的麻烦。
于是赶紧请求护士换张贴膜,重新摆放置管形状位置后再贴一次。重贴后情况好了些,不过待回到家,估计是材料有记忆能力,又再在同一地方出现折叠。实在担心会出现无法预料的后果,只好一直把右手伸直。即使这样,眼睛还时不时瞄着那个折痕,似乎它马上就要崩裂。
这种无谓的担心持续了好几天才慢慢消散。理智和非理智就这样经常在脑中碰撞,此起彼伏。
除了化疗和换药,其余时间我都乖乖地在家休息。之所以不外出行走,既有身体困乏之故,亦有想好好保护手臂上PICC置管之意。虽是盛夏,却没什么汗流,每天只需用湿毛巾擦身即可。待到换药前一天晚上,再好好淋浴。
淋浴前要用保鲜膜把整个右手裹得严严实实,确保PICC置管不会被水冲到。做好保护措施,淋浴起来就和平常没啥区别了。
由于很少走动,日常也注意保护PICC置管,所以给PICC置管换药的时候,看到创面如此清洁,护士长陈仙都会称赞一番。
“你是我见过依从性最好的病人。”
“医——cong——,什么叫医cong性?”
我一脸茫然,脑中一时无法找到与之对应的汉字。
“哦,依从性就是病人遵从医生嘱咐的行为。”
我明白依从性是啥意思了。不过也比较好奇,继续追问。
“病人听从医生的,这不是很正常的事么。”
“不不不,很多病人并不是这样的。他们喜欢医生和护士按照他们的意愿行事。尤其一些老干部模样的病人,可能在单位当领导惯了,在医院也指挥护士必须按他们的方法做事。”
“恩,这肯定不行的呀。”
“不是每个人都像你依从性这么好的。”
我一直以为听从医生嘱咐是件稀松平常的事,没想到在护士长眼里却仍属难得。是病人的医护知识广泛普及,还是病人缺乏医护常识?于我而言,不敢在非自己的专业领域造次。术业有专攻,相信专业的力量。这不仅是对医生护士的尊重,更是对自己健康的负责。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-6-11 21:27:37 | 显示全部楼层

谢谢你 。。。
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桂良  小学六年级 发表于 2018-6-16 10:38:21 | 显示全部楼层
(23)
有次和儿子玩耍,PICC置管不小心被他用力一拉扯,把我吓得大惊失色。贴膜都有点松动了,估计被拉出不少。之后在儿子面前,我都尽量把右手置于身后,避免蓝色管子再次吸引到他。
当天,看着松动的贴膜,脆弱的神经又变得紧张起来,开始胡思乱想。第二天,发现PICC置管中段出现“气泡”。本来整个管子都被生理盐水充满,如今出现“气泡”,定是某个地方漏气了。而且,这个气泡会逐渐变大。自己害怕的事情终将还是来了。
于是,提前到医院找护士长检查。护士长查看了置管的刻度,的确发生了变化。不过血管入口干净,没有流血。置管的接头也没见盐水渗出。用针筒回抽正常,前推也正常。看起来一切都没问题。于是重新清洗消毒后换上新的贴膜。
我以为这只是一个插曲,没想到这个“漏气”问题一直延续到化疗结束拔管为止。更换新膜的次日醒来,第一时间查看PICC置管,又有个小“气泡”又出现了。这次没有上次那么慌张,至少经过了检查,入口和置管本身没有破损,不会影响后续使用。
自己在日常行动更加小心,即便如此,“气泡”还是越来越大,最终把皮肤外的PICC置管里的生理盐水全部逼走。由于置管接头没有渗漏,我猜想生理盐水应该往血管里走。要是这样,根源就很可能是置管接头松动,有空气从该位置渗入。
和护士长商量,决定更换了一个新的置管接头。可惜这一举措一点效果也没有。PICC置管中的生理盐水还是一天天往里面消失,而且速度有加速的趋势。开始是一个星期,后来换药不到两三天,就看不见置管里的生理盐水了。和护士长琢磨了多次,也尝试了各种办法,依然无解。万幸的是,“漏气”并没有给化疗输液带去任何麻烦,所以也就慢慢不把它记挂心上了。
(待续)
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桂良  小学六年级 发表于 2018-6-22 09:13:53 | 显示全部楼层
(24)
我是6月份入院治疗,8月的某一天,看到李开复在微博说他患上了淋巴瘤。我当时十分惊讶,因为从他的微博得知他对周围环境和饮食相当重视,为何也患上了淋巴瘤。
像很多病友一样,得知确诊的消息,或多或少都会萌发一个问题——为什么是我?我也不例外,不过角度可能不大一样。
我追问自己这个问题,是想搞清楚病因,究竟是哪个或哪些因素导致重病缠身。如果找到了,把病因去除,是否就可以解除危机。就像被细菌感染,只要检验出细菌的身份,选用对应的抗生素即可。也曾特意询问医生,结果当然是起因很复杂,目前学术界仍没有找到其发病的机理。没有确切起因,治疗起来也颇为困难,否则也不会被称为“万病之王”了。为了解更多,我还专门查阅大量相关资料。不过,“为什么是我”这个问题依然无解。
当看到李开复患同样的肿瘤后,我把问题转换为“为什么是我们?”。按理说,李开复的所有外部条件都要优于我,为什么他也罹患淋巴瘤?我和他之间有没有共同点?如果有,那么很可能就是诸多诱因之一。
过了没几天,李开复描述了他平常的工作状态——往往工作到凌晨2、3点。果不然,我的猜想是对的。我们除了同姓外,真的存在一个可能是致命的共同点——熬夜!
我熬夜是因为小孩身体不舒服,睡着后会出一身汗,我一般在凌晨1点左右给他换衣服。这种情况持续了近一年,以致睡眠严重不足。上班的椅子又特舒服,椅子靠背顶部能碰到后脑勺。有时脑袋往后一靠,闭上眼睛,不出10秒,立马睡着。每到晚上7点左右,脑袋像灌铅似的,沉沉的就想睡觉。早上醒来,大脑仍迷迷糊糊,永远睡不够。
长久以来出现的各种异常,我简单把它归结为睡眠不足。心里寻思,只要以后把睡眠补足了,一切都会好起来的。又拿出以前的经验来说服自己。大四上学期是考研复习关键阶段,也是本科全部专业课收官学期。由于考研的专业和本科读的两个专业都不一样,所以我得同时应付三个专业近二十门课程的学习及复习。白天被两个本科的专业课排得满满,考研复习只能放到晚上进行。在最后冲刺的时候花了两三个月,每晚复习到凌晨2、3点。即便如此,早上7点多起床照样精神满满。有这样“成功”的先例,的确容易不把熬夜当回事。可惜我只记住了以前也熬夜,却忘记了当时熬夜后精神是如何的饱满,不像如今睡醒仍精神不振。
我不知道李开复一天睡眠时长多少,醒来精神如何。单在熬夜这点上,我们的处境是相同的。虽然严格来讲,目前仍无法证明熬夜是形成淋巴瘤的充分条件,甚至也不是必要条件。但是可能对特定人群而言,熬夜导致睡眠不足的确是一个非常危险的行为。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-7-1 16:24:38 | 显示全部楼层
(25)
每次化疗前一天,都需要先抽血,确保白细胞处于安全范围,然后才能进行化疗。如果发现白细胞过低,医生可能会建议打升白针,待白细胞值恢复正常后再化疗。随着化疗次数增多,白细胞值也可能会逐渐减少,到了低于安全值,就不得不中断化疗。
正式化疗前,我在网上看到白细胞过低不是一个必然现象。有的病友第一次化疗前就出现过低,有的病友则可能一次都没出现过。大家也贡献着各自抵御白细胞过低的偏方。有的建议吃红豆,有的建议吃红枣,吃花生。打过升白针的病友也分享着其经验。
港大医院肿瘤中心的安排相当紧凑,从接诊到活检,从病理分析到化疗前各种检查准备,从验血到首次化疗,横跨多个科室部门,一点时间都没有浪费。虽然每次接触的医生不固定,但是我能感受到他们就是一个整体,对我的病情和进展了如指掌。也无需因不熟悉病情和流程而担心,全程都有医生护士“推”着我前进,只需听从安排即可。正因如此,我才可以在港大医院单独一个人去确诊、做手术、做各项检查、验血,乃至一个人完成后续的多次化疗。不敢说我这种独立在肿瘤科就医的行为绝无仅有,但持续近半年的化疗及换药都是一人完成,想必也不多见。更重要的是我并没有因此而感受到任何不便。所以,厉害的不是我,而是港大医院肿瘤中心整个医护团队的专业合作精神及其背后的以病人为中心的理念。
虽然也曾担心白细胞过低,但顺畅的治疗过程让我忘记了曾经的担心。
比较幸运的是,前面几次化疗前的血相还可以,至少没有出现白细胞过低,也就不影响化疗的正常进行。网上病友分享的经验和偏方我也没机会尝试。
不过“机会”还是来了。有一次抽完血,第二天早上找医生,以为和往常一样,开单进行新一轮化疗。
我坐在椅子上看着对面的周略医生,他正在电脑上查看我昨天的验血报告。
“你这次验血的结果不大好,白细胞过低了。”
“啊!那是否今天的化疗就不能做了?”
“是的。”
“那该怎么办?需要打升白针?”
“打升白针是一个选项。”
“怎么会这样呢。周医生,是什么原因导致白细胞降低呢?”
“原因很多,化疗也会导致白细胞降低。”
“我之前几次化疗的白细胞都正常,所以我觉得这次白细胞降低和化疗的关系应该不大。还有什么原因吗?”
“还有就是营养方面……”
一语惊醒梦中人!周医生此话一出,我顿时明白了。可能知道此次白细胞降低的原因了,我赶紧抢过话。
“医生,过去一个星期我没吃肉,只吃青菜。记得以前都吃肉的。”
由于某种原因,过去一个礼拜我都没吃上一口肉。那几天发生的事,我记得实在太清楚了。
“不吃肉肯定不行啊,毕竟白细胞也需要蛋白质才能合成。”
“恩,那我明白了。周医生,再问一下,升白针的原理是啥?”
“简单的说,就是提前释放尚未完全分化成熟的白细胞。”
“这样不大好吧。”
“和正常的白细胞相比是要差点。”
“如果今天打了升白针,可以立刻进行化疗吗?”
“那不行。需要观察一段时间,重新验血,白细胞正常后才能进行化疗。”
“哦,那我今天开始吃肉,一般需要几天可以生成白细胞?”
“这样吧,你可以吃几天肉,一个星期后再看看验血结果。”
“好吧,反正今天是肯定做不了化疗。那我先回去吃肉。”
由于前面多次化疗前血相都正常,而且生活饮食一直没有怎么变动,唯有这次连续一个星期不吃肉,这个因素变化实在太明显,稍加推理,我打心底就认定它是导致白细胞过低的主要原因。所以很果断地拒绝升白针,决定先吃几天肉试试。即使吃肉没效果,也没多大损失,浪费的只是几天时间而已,届时再打升白针也不迟。
(待续)

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