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即将5年,我的淋巴瘤晚期治疗记

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178892 43 桂良 发表于 2018-5-2 11:34:38 |
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-3 16:16:56 | 显示全部楼层
9
第二天中午,正在吃饭,接到了医院的电话。对方先确认我的姓名,然后告知我的检查结果有些异常,建议我尽快回医院复诊。我追问病因,对方没有直接回答,让我回医院问医生。
放下电话,全身被不祥的预感笼罩,心跳加速,身体微颤,顿时没了胃口。我试图深吸几口气,却换来一阵咳嗽。这个现象出现好长时间了,一直也未深究其原因。只好呆呆地坐着,一边静待紧张情绪平复,一边把“最坏打算”又往更坏方向推进。不过我在病因方面的想象力实在匮乏,除了觉得病情比自己预想更差外,无法判断究竟得了什么病。
待心情稍作平稳,未及多想,便以最快速度赶去医院。
下午医院刚上班,我赶紧向科室护士站的护士说明来意,护士便把我引导至昨天的医生诊室。
医生看见我,表情严肃,找出我的检查报告,说结果显示不是特别好,需要转科室做进一步确诊治疗。他打印出诊单,签名盖章;又喊来一名护士,交代她带我到目的科室。
护士拿着资料在前面走,我在后面跟着,一直走进二楼的最里面的一道玻璃门,门上铭牌有“肿瘤中心”几个大字。
全科护士把资料交给肿瘤中心护士站的护士,二人一起看了看身后的我,又继续交流。
“你可以坐在沙发上,等一下他们会叫你名字的。如果没其它事,我先回去了。”
“好的,谢谢护士。”
全科护士离开了肿瘤中心。
那时的我,对“肿瘤”二字没有特别感觉,完全不清楚其背后意味着什么。无知者无畏,在我身上体现得淋漓尽致。不过,我很快发现这个科室和其它科室有着很大的不同。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-3 17:26:03 | 显示全部楼层
10
肿瘤中心的位置很特别。位于二楼的最里面,第一道玻璃门进去只是一个大走廊,走廊左边的玻璃门内才是科室候诊厅。
其它科室候诊厅摆放的都是不锈钢铁排椅,而这里却是带有靠垫的宽大柔软的沙发,色彩柔和。科室东边的四张大沙发中间还有一张膝盖高的四方桌子。乍看此景,怎么也想象不到这竟是医院的候诊厅。
我坐在科室西边单独的一个沙发上,发现对面几个沙发上的人言语不多,神色黯然。
看着人进人出,听到护士在喊我的名字。我应声走到护士站。
“请过来这边脱鞋量一下身高体重。”
护士站旁边地上有一台可以量身高体重的称。护士记录下我的体重身高,领我进去里面一间诊室。诊室里是一位年轻女医生,名叫李莎莎。
护士把我的资料交给医生后离开。李医生快速浏览手中资料,和我确认是首次出现这种病情后,拨通了一个电话,叫对方拿份登记表进来。很快,护士从外面进来,交给医生一份表格。医生看了看,递给我,让我填写。
表格名称有“市肿瘤患者登记表”字样。我十分好奇,第一次看病居然还要填写登记表。在我填表过程,旁边护士似乎在自言自语。
“唉,又多了一个。发现最近患病的年轻人越来越多了。前几天才进来一个30岁左右的女孩,还没男朋友呢。”
我心里非常奇怪,这病怎么和男朋友联系上了呢。填写完毕,医生又让护士去拿来一个新的档案袋。
医生走到我背后,按摸两侧锁骨。又让我躺到旁边的病床上,仔细检查胸腹等多个部位。医生问有没有感觉身体有哪些异常,我列举了容易犯困,畏冷,无法深呼吸等种种异象。还提到拍打胸脯会引起咳嗽,于是随手给自己左胸打了一拳,不由引发一阵咳嗽。吓得旁边的护士赶紧阻止。当时的确无知无畏,现在回想也觉着后怕,难怪护士那么紧张。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-4 08:33:50 | 显示全部楼层
11
李医生出去了一趟,回来时跟着一位穿着白色衬衣的年轻帅气男医生。李医生介绍说这是香港的林教授。教授又对我身体作了一番检查,询问一些身体情况。突然问起我的年龄,以及是否有小孩。
“我小孩今年3岁了。”
“是男孩?”
“是的。”
“好!”
港大医院肿瘤中心采用集体诊疗模式,每次门诊随机分配接诊医生。后来遇见不同的医生,差不多都问起了小孩的问题,听到我肯定的回答后都说那就好。当时还以为仅仅是医生和病人拉拉家常,缓解病人情绪。后来,有次家属单独跑去找医生了解病情。医生当场打电话给我,告知情况,并征得我同意后把病情告诉家属。可能医生对病人和家属讲述病情的措辞不大一样。在那次之后,家属就常常让我抽时间多陪陪小孩。
教授又继续问了一些过往病史。
“根据X光及CT的检查结果,我们发现你左颈部淋巴结肿大,综合考虑后,怀疑是淋巴瘤,需要入院做进一步检查。入院后我们会给你安排做一个活检小手术,明确淋巴瘤的病理特征,然后再确定具体的治疗方案。另外,需要你预约一次PET-CT检查,以了解全身病变范围。”
教授讲了很多,也耐心详细回答着我的疑问。
“循例我们要问一些可能会让你感到不适的问题,但它会对后续治疗有帮助,希望你不要介意。”
“不介意,你问吧。”
“你有没有过一些不洁的性行为?”
“没有。”
接着教授又问了一些其它类似问题,我都如实做答,倒没觉得被冒犯。相反,医生询问得越仔细,我就越放心。这正是体现医生的专业所在。同样的病情,我最多想到的仅是一个甲状腺。而作为专业的医生,则会考虑到可能有N种原因导致该病情的出现。医生不是神,没有火眼金睛,也无法一眼看透。通过排除法可以大幅度的缩小病因范围。作为搞技术的我,太能理解这种做法了,也越来越发现医生治病和自己解决系统故障在方法思路上有着极大的相似。把一堆可能因素先行排除,那么就可以加快定位和解决问题的速度。
第三天上午,很快办好了入院手续。在住院部护士站测量心率,结果过百,显然已超正常心率的上限。手术安排在住院后的次日,在此之前,又进行了一些常规检查。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-4 09:02:14 | 显示全部楼层
(12)
在行化疗之前,需要活检切片进行病理分析,最终确定是哪种亚型,好对症下药。切片就是做个小手术,切取病变部分。
手术前一天晚上住在医院病房,吃了点药,护士嘱咐把尿排到尿壶里,需要记录尿液的数量。
晚上8点多,一个香港大学的李教授和景海曼医生来到我的病床。
教授进病房时在门口按了些消毒液在手上,弯腰边查看我的颈部和胸部,边问些简单问题,我一一作答。他又当场和景医生沟通交流关于我的治疗方案事宜。交流完毕,二位转身准备离开。
突然,教授停下来,似乎想起什么来了。只见他扭头返回床边对我说,希望我不要介意,他要检查一下睾丸及周围器官。我连忙回应说不介意。医生检查如此仔细,我怎么可能介意呢。
景医生见状,非常默契地把病床两侧帘布拉在一起,和病房其它空间隔离。我主动把被子掀到一旁。教授把我宽松的裤子拉到膝盖,便徒手开始检查。景医生提醒她那有手套,教授回答不用。教授一边检查,一边和景医生交流他要检查的依据,担心这些部位也会出现异常情况。
我的专业不是医学,自然不晓得个中原因。不过现在回想起来,教授当时亲自用手检查的原因或者来自他以往的临床经验,或者可能来自PET-CT无法明确该部位的实际情况。
根据PET-CT的技术原理,成像来源于正负电子碰撞湮灭产生的γ光,来判断人体某个部位的病变与否。一般情况是越亮越可疑。但是,人体有两个地方比较特殊——大脑和膀胱。前者是个耗能大户,所需氧气和能量远超其它器官,因此摄取了超多的葡萄糖。结果就是PET-CT图片中大脑处一片光亮。另一处光亮的地方就是膀胱,估计尿液里仍包含了大量氟代脱氧葡萄糖。这就使得膀胱及其周围器官不能简单靠氟代脱氧葡萄糖聚集与否来判断是否正常。当然,这些内容均是一个外行进行的瞎猜测,估计很大可能是错误的。

教授检查完毕,伸直了腰。我赶紧问道。
“教授,有没有问题?”
“没有发现异常。”
我把刚才悄悄提起的心放回原处。又暗自庆幸起来,至少情况没有变得更坏。
趁教授还没走,我赶紧又问了句。
“教授,我目前的情况容易治疗吗?”
听到我的问题,教授显然愣了一下,景医生也把目光注视着教授。教授迟疑了片刻,然后才把头转过来,看着我说。
“对于这种病,我们的目标是尽可能治愈。”
我很清楚教授刚才那片刻的思考意味着什么,然而即使经过思索后得出的回答也包含着概率,那么情况应该比我预想严重得多。
短短三天,从全科到肿瘤中心,又到住院兼手术,现实一次次击穿我不断退守的最坏打算。即便如此,我仍保持着理性的思维。这是大学以来十几年理工科思维训练的惯性,强调逻辑,理性思考。自己任何的担忧恐惧无助于治疗,深入解读教授的行为和言语背后涵义更是平添惶恐;稍稍欺骗自己,换取平和的心情或许是最好的选择。所以,当时我把其它信息通通过滤,唯独留下“治愈”二字。我当时真的相信医生会以他们的专业实现此目标。
即使生命到了关键时刻,我仍愿意选择相信专业人士,这也是源于理性的判断。推己及人,在我自己的专业领域,肯定比外行要懂得多;要我按外行的指导行事,岂不笑话。同理,此时此刻,在病魔面前,我就是那个外行。己所不欲,勿施于人,除了相信医生,还能有更好的选择吗?
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-5 07:42:00 | 显示全部楼层
13
住院的第二天早上,护士过来收集尿壶,记录尿量。看到深黄且少的尿,护士问我是否都尿到壶里面。当时自己没怎么喝水,自然就没啥尿。
在做切片手术之前需要禁食。护士告知具体手术时间,以及一些注意事项。
预定的手术时间到了,护士进来说手术室派人过来接我。我赶紧穿鞋走出病房,护士正和一个不同着装的人交谈。她看见我,便走来拉我过去,说那个人会带我去手术室。我以为跟着走就行,却被告知需要躺在移动病床上,由她们推去手术室。
手术室派来的工作人员对护士说,还需要一个人跟过来。护士叫我让家属一起去。
“只有我一个人,没有家属在医院。”
此话一出,在场的人均愕然。
医院的其它普通科室,一个人去看感冒发烧耳鼻喉眼想必再正常不过。但在肿瘤科,独自一人看病可能不多见。手术了,仍形单影只,应该更为稀少。
网上曾流行过一份孤独清单,列举了各个孤独等级所做的事情。不管哪个版本,低级别的孤独无外乎一个人做衣食住行吃喝拉撒之事,而最高级的孤独无一例外地写着:一个人做手术!
我的行为不是为了挑战这份极限孤独,况且我根本不认为自己孤独。身体孤单,心灵并不孤独。一切仅仅是根据自身情况,经过理性分析,做出的最有利于自己的选择而已。
确诊时我只告诉有限几位家属,没有通知任何朋友。此次手术更是没人知道。并非对亲朋好友不信任,原因皆在我。我害怕看到他们关切担心的目光,他们在旁边会给我带来无形的压力。这种压力会削弱我的斗志。我不想再分神排解压力,所以最好的办法就是不要让压力出现。轻装上阵,是我最好的选择。
护士回过神来,跑去找其他护士商量。最后,她们决定安排一个住院部护士陪我一同前往手术室。
二人推着躺在移动病床的我,穿廊过厅,来到另一栋楼的手术室门口。手术室大门打开,一股强劲空气冲出,虽是盛夏,仍感冷意。我并没有被立刻推进去。一个护士进入手术室,大门关上,随行护士和躺在床上的我在外面等待。
不一会儿,门又开了。里面的护士又推来一架移动病床,摆在门口里侧;让我从病房的病床转移至手术室的病床;然后拿过随行资料,同时交代随行护士在门外等候。
我的病床被往里推进一点,后面的大门再次关闭。这时才发现,原来这还不是直接做手术的地方,可以认为是手术科室的大厅。大厅右边有条走廊。不少医生护士在紧张地各自忙碌。
很快,我就被推着穿过右边的走廊,进入其中一个房间。这才是真正动手术的地方。手术室里已有多名护士在做准备工作。移动病床在手术室中间停了下来。我躺在床上看见右墙开了一个玻璃拉窗。小房间里靠窗的桌子上居然放着一套音响和两个音箱。
正想四处张望,就被告知脱去左手的衣袖。刚脱下,脑袋便被拨向右侧。除了左侧肩膀和颈部外,其余部位就被一块蓝色布覆盖。那块布较软,塌到脸上,居然挡住了鼻孔。我赶紧喊到,说自己被盖住没法呼吸了。护士过来掀开头部的布,问过情况。找来一个支柱放在床沿,把布挂在上面,这样我的脸前面就有了一块空间。
我腿上只有薄薄的病服和刚才那层蓝色布,虽然刚进来,却实在无法抵御手术室里充足的冷气,双脚刺骨的冷,只好又向护士求助。护士帮忙拿来一件毯子盖在腿上,我立刻感到舒服多了。不过由于脚掌立起,还是有冷风进来,还好尚能忍受,就没有再麻烦护士了。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-5 10:28:33 | 显示全部楼层
14
从声音上,可以听出医生护士们在边交流边做着各项准备。我头向右倾斜,目光又落在那套音响上,心底突然泛起一个念头。
“医生,我看到那有套音响,可不可以放点音乐?”
“当然可以,就是为这专门准备的。”
医生回答相当干脆。一个护士过去按响了设备,一段舒缓的古典音乐如流水般充满整个手术室。从音乐类型的选择上看,这套设备的确是专门为手术室准备的。随着音乐的流淌,我慢慢调整呼吸,平复情绪。
突然,左边锁骨周围有棉花涂抹,感觉一片清凉。同时听到护士说话。
“我们先给你打局部麻药。”
麻醉针打过,似乎和普通针没太大区别。
我的头又被往右推了推,接着一阵类似电锯声音响起,手术应该是开始了。
不一会,我居然闻到蛋白质烧焦的味道,只是无法判断这股味道的来源。虽然很好奇,但是也不敢当场问医生,担心影响他们操作。随着手术的进行,能感觉肌肉被压迫,偶尔还有一点点神经拉扯的刺激。皮肤应该被切开了,可我没有感受到类似平常被割伤的痛。曾试图想象手术切口的画面,却怎么也想不出来。
主刀的应该是两位男医生,他们边操作边轻松地聊着日常话题。从他们的语速和谈话内容,可以听出胸有成竹从容不迫有条不紊,继而判断出目前一切都很顺利。这个小手术对他们而言,应该是小菜一碟。之所以如此推断,是因为自己在熟悉的专业领域也是这么干的。当一切在掌控中按部就班往前推进的时候,我会戴上耳机听音乐,或者和同事轻松聊天。当遇到棘手问题时,就会“关上”耳朵,闭上嘴巴,严肃地思考如何解决问题。虽然我和医生的专业不同,但如何专业地对待一件事的态度,应该不会有太大的差别。
他们的聊天内容成功把我的注意力吸引过去,我静静地听着,忘记了自己。
突然,仿佛有一股电流从锁骨部位传遍全身,我大叫一声,疼,差点没跳起来。医生间谈话立刻中止,赶紧询问我具体情况,有人担心麻药的问题。
“现在还疼吗?”
“现在不疼,就是刚才有那么一下。”
“你可能碰到那根神经了。”另外一位医生插话。
一个小小的插曲结束,手术继续进行。偶尔还能听到电锯般的声音。当有一段时间没听到这声音后,医生发话,好了,可以回去了。
手术结束了?我几乎没察觉手术刀的切割和伤口缝合,除了那个小插曲外,好像整个过程就是在听了一段有背景音乐的谈话节目。
“注意不要碰撞伤口,不要沾水。”
“好的,谢谢医生。”
医生交代完毕后离开手术室。护士推着我来到手术大厅的门口,把我转移至病房的移动病床上。随行护士独自一人把我推回了病房。
活检病理分析需耗时一个星期左右,所以术后观察一天,见伤口良好,便出院等待病理结果,同时去做首次PET-CT检查。
后来每次去做PET-CT复诊前都忐忑不安,如考试般生怕成绩不理想。唯独第一次PET-CT检查却异常平静,因为成绩不及格是明摆的,只是不知道究竟有多差,以及错在何处。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-6 07:40:39 | 显示全部楼层
(15)
一周时间过得飞快,活检病理分析结果出来了。经典型霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。根据PET-CT检查结果,双颈、纵膈、腹腔、肋骨、椎体等多处被侵犯,临床分期为Ⅳ期,通俗说法就是晚期了。还好当时医生没有使用“晚期”这么可怕的字眼。说实话,“淋巴瘤Ⅳ期”这几个字对我没有太大冲击力。我知道病情很严重,但又不想让自己时刻知道病情很严重。我和朋友描述自己的病情,都只说“淋巴瘤Ⅳ期”,极力避免使用通俗说法——“癌症晚期”。后者的威力一听就可怕,对于当时正与病魔搏斗的我实在无力再承受过多的压力;然而前者对我而言,相当陌生,无知无畏。
有了病理结果,治疗方案也就基本可以确定了。于是入院准备进行化疗。
周略医生和景海曼医生推着医疗小车来到我的病床旁,拉上窗帘和病床间的隔布,说要帮我做骨髓穿刺。
我的生物知识早早归还老师,对骨髓的认识限于寥寥几个不大好的成语。以前曾目睹我弟做过一次骨髓穿刺。一直错误的认为是要在骨头上打孔,这得多疼啊,以后的腰是否还能承重。这种担忧和恐惧不由使自己紧张起来。当然,紧张是一回事,倒不至于要拒绝,毕竟大病当前,紧张又算得了什么呢。
医生让我脱掉上衣,向右侧卧,左腿跨在被子上,头靠枕头,身体稍弯曲,露出腰部。听得出他们在做穿刺前的准备工作。
“周医生,为啥还要做骨髓穿刺?”
“你的PET-CT结果显示有几根肋骨被侵犯了,我们担心骨髓也受到侵犯。”
“哦。那如果骨髓被侵犯了,结果会怎样?”
“嗯——,那就麻烦一点点。”
周医生思考了半天,挤出一句让当时的我颇为放心的话。那好吧,反正都这样了,再麻烦一点点,也没啥大不了的。后来因某次白细胞过低,我才开始恶补大量生物知识。待补充了解骨髓后,回想起这段穿刺前的谈话,真是天真啊。
我一直怀疑肿瘤科的医生是否要接受和病人的谈话技巧训练。一方面不能欺骗患者,把有说成无,把可能变为一定;另一方面,又不能过于直白,把病情影响如实告知患者。要在二者间取得平衡,实在是件不容易的事。
我在港大医院曾就病情和治疗咨询过多位医生,几乎都得到类似的回答。可以想象他们在讨论我这个病例的时候,不大会出现主观感情的表述方式。
没有多少人愿意自动离开这个世界。每个人都渴求生的希望,我也不例外。在自己无力改变现状的情况下,我愿意相信并把自己托付给专业的医生。即使读懂了他们模糊言语背后的尽力而为,我也更愿意捕捉句中充满积极的词语。在绝望中寻找希望!也许这样的行为对治疗并无作用,但于己不失为一个最好的选择。
穿刺很快就结束了。由于涂了麻药,并不觉得疼。待药力散去,才发觉穿刺处有点胀。医生吩咐穿刺后需要卧床休息几个小时,不能乱动。
穿刺检查很快就有结果,骨髓没有被侵犯。我听了十分高兴,似乎打赢了一场大仗。不幸中的万幸,总算没有往更坏的方向发展。微弱的信心终于有了一点点坚实的基础。
从颈部突起大包以来,我不断做着最坏的打算。然而事实却一次又一次突破自己的想象极限,信心之塔在不停崩塌。心生恐惧,又要极力说服自己平静下来。明明听懂了医生的弦外之音,却依然要让自己相信医生的话。理性与感性在激烈对抗,信心犹如浮萍,飘忽不定。
骨髓穿刺的结果,第一次遏止住最坏打算成为现实。这无疑让在大海沉浮的我踩到了一块坚硬的岩石,顿时充满着希望。
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-7 08:44:26 | 显示全部楼层
(16)
在等待切片活检结果期间,我从网上首次了解到可以通过PICC置管保护血管的信息,于是进一步查阅了更多关于PICC置管的信息。
PICC置管就是从手臂肘部插入一根软管,沿着静脉一直通向靠近心脏的上腔大静脉。后续还得每个星期换药,保持伤口清洁等等。老实说,看到PICC置管的实施方案,我被吓了一跳,担心是否安全,犹豫了好几天。当时对化疗药的危害尚未有直接的感受。看到有病友反馈如果化疗药直接通过血管输入,剧痛倒是其次,关键是可能会导致该血管下次无法再输液。经过再三思考,权衡利弊,我觉得还是做PICC置管比较好。
后来做化疗的时候和护士谈起这事,她有点惊讶我居然懂得给自己放置PICC管。护士提到,她以前在其它医院遇到一些没有使用PICC置管的病例,后果就是化疗一次,毁掉一根血管,以致最后双手都没有血管可供输液。听到这,我庆幸之余,不禁一阵后怕。当然,也不是所有不用PICC置管的病例都会出现这样严重的后果。和我一起做化疗的许多病友,都没用PICC置管。他们除了化疗时痛点,血管也没有太大的问题。或许每个人的体质和化疗药均不相同,血管损坏不是必然,估计是一个概率事件。
当时港大医院肿瘤中心成立才3个多月,尚未提供做PICC置管的服务。所以,我需要自己去找其它医院解决这个问题。
打电话联系到L医院肿瘤科的护士长,确认可以做PICC置管。到了预约时间,我和弟二人一起前往L医院肿瘤科住院部,找到电话联系过的护士长。护士长简单问些相关事宜,开了收费单。缴过费,我们再次回到住院部,护士长找了间没人的病房,让我躺在病床上。
护士长亲自为我置管,另外一位护士做她的助手。床单和我身上各铺了一张蓝色清洁布,右手置于蓝布之上。护士长示意我往床的左边挪一挪,好腾出更多的空间摆放工具盘。
一切准备妥当,护士长开始在我右手臂肘窝处进行大面积多次的消毒,带来一阵阵清凉的感觉。
我以为置管过程会在手术室,同时有各类仪器监管,没想到居然是在普通病房的病床上。
“护士长,现在就开始置管了?”
“是的。”
“不用打麻药?”
“不用。”
想到等会有根管子要沿着手臂通向心脏,这个场景确实有点吓人。我不敢观看其操作,趁还没正式开始插入,赶紧把脸扭向左边。
“不要再动了!”
小动作被护士长察觉。我口头答应,心里却紧张。为转移注意力,开始盯着斑驳的天花板和开裂的墙壁。
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卡拉孙  小学六年级 发表于 2018-5-8 15:30:11 | 显示全部楼层
LZ真是理工科的么?写文章的水平也是一流啊!会继续关注,祝身体健康!
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-9 07:59:22 | 显示全部楼层
卡拉孙 发表于 2018-5-8 15:30
LZ真是理工科的么?写文章的水平也是一流啊!会继续关注,祝身体健康!

是的,本科和硕士都是工科。
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