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即将5年,我的淋巴瘤晚期治疗记

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178823 43 桂良 发表于 2018-5-2 11:34:38 |

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快5年了,从结疗时的PR到如今的临床CR,从当初一步三歇无法拧开瓶盖到现在颇为健硕的身躯,期间有太多的东西值得记录下来。内容比较长,我将以跟贴方式把我的治疗经历写下来,希望能给仍在奋斗中的病友多一点参考。
我的病历:
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-2 11:36:37 | 显示全部楼层
(1)
“李桂良!”
“到!”
听见护士喊我的名字,我连忙回应,并快步走向护士台。下意识地瞥了一眼墙上的时间,早上8点未到。
这里是W医院的PET-CT检查中心。今天是我第N次复检。
由于检查前8个小时必须空腹,若是没有预约到前面的号,那么很可能得挨饿一上午。所以得计算好复诊的日期,提前几天才预约到当天的第一个号。
早上7点半前我已来到检查中心,居然有不少人已经在那等候了。还好,检查的顺序按照预约次序来定。
检查中心的大厅摆了3个皮革长沙发。在候诊的人当中,他们有的稀落地坐在沙发上,有的在旁边站着,有的走到室外或抽烟,或打电话。大厅里的人神色颇为沉重,并无太多言语。从脸色、发型、情绪可大致判断谁是病人谁是家属。每位病人的陪护家属数量一般1至2人,有时3人或者更多。像我这样只身前来检查的,应该不会很多。

随着护士叫号,大厅的沉闷被打破了。在我走到护士台跟前的同时,人们纷纷也站立起来,室外的人也急忙走回厅内。
“XXX”
护士朝我背后的人群又喊了一声。有人回应,声音未落,便已站到了我的身旁。
“你好,我是李桂良。”
护士看了看我,在预约登记表上我的名字那行后面打了个勾,表示已经来到。接着递给我一份检查申请表,要求填写相关信息。填写完毕后交还护士,她又递过来一张刚写好的收费通知单,让我到旁边主楼先缴费。
收费处就设置在一楼大厅中间,呈环岛状。工作人员也刚刚就位,时间尚早,未有他人等候。缴费完毕,拿着盖章后的通知单、收据和发票等资料,匆匆赶回检查中心大厅。把手中资料交给护士,她抬起右手指向旁边的小房间。
“请先到这房间稍等片刻。”
我走进房间,环顾四周。房间摆设和以往一样,左边地板上有一部台称,以及一辆医用小推车。右边两张相对的桌子占用一半多的房间面积,每张桌子后面的靠背椅子显然是给医生准备的。还有两张凳子分别摆着桌子旁边。我随便挑了张凳子坐下。

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-2 11:53:24 | 显示全部楼层
(2)
不一会,进来一位中年男医生,手里拿着一沓纸张。医生落座后从中抽出我刚才填写的那份检查申请表,问过姓名。
“以前做过PET-CT检查?”
“恩,也是在这做的。今天是复诊。”
“最近有没有感觉不舒服?”
“没有。”
“早上吃东西没有?”
“没有。”
医生没再多问,只在表格中奋笔疾书。写完嘱咐我再等一会,便拿着资料离开房间。
片刻之后,护士进来,再次确认我早上没有进食。护士利用便携血糖检测仪通过扎手指方式测量血糖值。量过体重,便开始在我左手背上打留置针。留置针后面接驳针筒,但没有把针筒里的液体推入身体。用胶布固定针筒和留置针在手背后,护士领我到大厅另一侧角落的小房间门口,让我进去坐在里面唯一的凳子上。
我坐下来,再次四处观望。
这里的陈设更为简单,一凳一桌,一画一柜。桌子是金属制造,桌面上安装倾斜的金属挡板。我就坐在挡板开口一端。背后的墙上挂着一幅印刷版的山水油画,面积不大,一山一水一树一径。旁边靠墙放的是一个大金属柜,玻璃面罩,右上角实时显示不断振荡变化的数字。这些数字旁边的铭牌写着辐射计量单位名称。柜子里摆放一个合上的小金属盒。等会要被注射到我身体里面的液体就在小盒子里静静地躺着。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-2 12:10:38 | 显示全部楼层
(3)
这些液体里面含有氟代脱氧葡萄糖,其中的氟是一种可以发射正电子的放射性同位素。PET-CT中的P是正电子,E是发射,T是成像。正电子本身没啥问题,但它一旦遇上负电子,就会一起湮灭成能量,以γ(伽马)光形式释放。这些γ光被捕捉后经过一系列转换,最终由计算机生成我们人类可以识别的图像。
氟代脱氧葡萄糖虽然不能参与代谢,但它长得和正常葡萄糖基本一样,所以还是被运送到需要葡萄糖的地方。通过γ光的提示,就可以知道哪些器官更需要葡萄糖。如果某个器官比正常状态需要更多的葡萄糖,那么其形迹将非常可疑。这好比给所有车装上GPS,数据上传至统一后台,如果某条道路聚集了大量GPS信号且行动缓慢,那么基本可以判断该路段塞车了。
一切看来挺好。GPS发射的信号能量不足以伤害人类,但γ光则不一样。我们对X光比较忌惮,要知道γ光可比X光厉害上百近千倍。γ光堪称宇宙最强射线,毫不夸张,简直是人挡杀人佛挡杀佛。低质量元素构成的分子在它面前简直不堪一击。人类正好主要由这些氢、碳、氧等低质量元素构成,可想而知γ光所到之处,分子崩裂,细胞受损,一片狼藉。想要获得γ光的指路提示,就得承受其带来的破坏。
所幸上述提及的破坏均为微观层面的定性分析,倘若要使身体在宏观上受损,还需要从定量上进行确认。因为各种原因,身体微观层面的细胞分子无时无刻都在受损,幸运的是,它们又可以不停地进行自我修复。只要控制好一定时间内微观层面的受损量,相信可爱的小细胞们可以完成自我修复。
受损由γ光引发,γ光来自正负电子湮灭,正电子由氟18发射,而氟18则源于氟代脱氧葡萄糖,那么只要控制氟代脱氧葡萄糖的量,就能精确控制最终的受损量。问题转变为,我们可以控制氟代脱氧葡萄糖的量吗?
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-2 13:18:25 | 显示全部楼层
(4)
可以,也不可以。因为氟18是一种放射性元素,会很快衰变成重氧。重氧对人类无害,但也没法起到指路明灯的作用。氟18的半衰期不到2个小时,所以我们可以知道进入身体的氟代脱氧葡萄糖数量的上限,却无法精确控制其确切值。当然了,只要上限在安全范围内,最终结果也肯定落在安全范围里。
氟18的快速衰变,会带来两个影响。一方面,可以快速在身体内“消失”;24小时之后,余量不足千分之一,这固然不错。另一方面,得现做现用,无法过于提前制备。制造氟18这样的同位素得靠回旋加速器产生核反应获得。大型加速器尚没有在各个医院层面配备;一般只在区域中心城市配置。
一旦加速器故障,会影响不少城市许多医院的PET-CT检查。我就遇到过一回。那次也是早早过去等候检查,结果却被通知加速器坏了,没法按时生产氟代脱氧葡萄糖。要么改约,要么继续等待。那天等到9点半,传来加速器修好的消息。再过一个半小时左右,一辆小车开到大厅门口。未等车停稳,车门打开,从里面冲出一人,右手提着一个金属盒,快速穿过大厅,走进右边的房间里,把金属盒放入柜子中。
在我盯着盒子入神的时候,刚才的护士走进房间,穿上了蓝色的防辐射服。一边吩咐我把扎了针的手放在桌上,一边向上拉开柜子门,打开金属盒,迅速从里面拿出一个直针筒。此时柜子右上角的数字立刻飙升至极高值。随着盒子合上,关闭柜门,该数字又回落至先前的范围。上下跳动的数字,直观地提醒人们针筒里的液体拥有强烈的辐射。
护士把针筒置于桌面,然后站到桌面上挡板的后方。她双手绕过挡板,先拔掉挂在留置针上的针筒,换上从盒子取来的针筒,快速将针筒里的液体,也就是氟代脱氧葡萄糖,推进我的身体。针口处瞬时传来一阵冰凉。护士又换上原来的针筒,继续注射,以确保留置针里的氟代脱氧葡萄糖全部进入我的身体。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-2 13:33:52 | 显示全部楼层
(5)
看着护士的一连串熟练操作,我想象着这些液体在身体里释放出正电子,然后和负电子碰撞湮灭,如科幻大片般,物质消失,能量释放;γ光无情击碎阻挡其去路的分子;若γ光可见,我的身体可能像太阳般散发耀眼光芒,何其壮观!
虽然γ光和X光如此厉害,但并不会对我的决策构成任何阻碍。与疾病相比,两害相权取其轻,稍加理性分析便很容易做出正确选择。
“杀敌一千自损八百”,常被人用来劝说不要做某件事的依据。乍一看,挺有道理。但细细琢磨,可以发现其存在明显的逻辑漏洞。
首先,一个大前提就是如果不干预,敌人力量已经壮大,且增长速度远大于自身力量,自身迟早被毁灭。如果有人告诉只要保持情绪乐观、心灵虔诚,就可以打败敌人,那也未免太小看敌人了。如果真有效,为何眼看着敌人势力日趋壮大?
所以劝说者接着会提出他们的方案,而这些方案往往恰好能“杀敌一千自损远小于八百”。我们普通老百姓都知道自损越小越好,难道全人类的医学精英不知道?难道他们都出于自身或财团利益放弃劝说者的极好方案,而一致采用“自损八百”的方案?很显然,劝说者所提的“自损极小”方案根本不可能存在。
既然没有“自损远小于八百”的方案,那么所谓的“自损八百”方案就成为当前最佳候选方案。在这种情况下,是否值得去做又分两种可能。
其一,假设敌我兵力旗鼓相当,各为一千,此时干预,敌人灭亡,我军剩二百。这买卖值不值得去做?当然值得啊!二百是种子,可以慢慢再发展起来。
其二,假设敌一千一,我八百,此时干预,敌人剩一百,我方全军覆灭。干预比不干预可能更快毁灭。此时理性的选择应该是不干预,对吧。
问题的关键是如何识别敌我双方的兵力。普通人没有这识别能力,谁有呢?现代医学,以及一群花上近10年本硕博连读的掌握现代医学的专业人员。他们,作为一个群体,比你我所有普通人更明白“敌我”力量对比。当然实际情况比上述两个假设复杂得多得多。但是他们的建议应该足以支持我们所下的任何决定。
(待续)

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楼主加油,坚持运动锻炼身体,感觉累了就休息
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-3 07:02:12 | 显示全部楼层
(6)
护士拔掉留置针,要我按住针口上的止血贴,又领我到对面的房间,指着张空床说,躺在床上休息,不要开灯,不要随意走动,等候喊我的名字。这是打完氟代脱氧葡萄糖后必需的步骤。
人体细胞不管好坏,都喜欢把葡萄糖作为能量来源。等候半小时至1个小时,目的是让氟代脱氧葡萄糖有足够时间遍布身体每一处血管,让所有细胞都有机会摄取为它们准备的指路明灯。如果运动行走,肌肉细胞会从血液中提取更多的葡萄糖来提供能量。为避免不必要的干扰,静卧休息是一个比较好的选择。这样就可以突出那些一直攫取大量的氟代脱氧葡萄糖的坏细胞了。我们看的警匪片通常有这样的镜头,警察举着枪,向混入了匪徒的人群喊话,所有人都趴下。于是大家纷纷双手抱头趴在地上,匪徒自然水落石出无处藏身。与此类似,静卧休息让大量好细胞“趴下”,那些坏细胞不知收手,自然暴露它们踪迹。
我安静地躺在床上,调整呼吸,闭上眼睛,历历往事,不禁涌上心头。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-3 07:39:15 | 显示全部楼层
(7)
那是非常普通一天,我在聚餐上抿了小口白酒。之后的不到半个月,一次洗完澡照镜子,突然发现左边锁骨附近突出一个鸡蛋大的包。摸上去圆圆的,不疼也不痒。当时非常奇怪,不过可以明确的是,这个大包出现时间肯定不超过十来天。发展如此迅速,来者不善啊。
我知道那部位附近有甲状腺,首先怀疑其肿大。根据症状上网搜索资料,很快排除了甲状腺的问题。从一些网友的描述反馈,我隐隐约约地感觉这不是什么好事。一方面开始给自己打“预防针”,计提心理的“坏账准备”,免得日后惊慌失措;另一方面又自我安慰,去看看医生,应该没什么问题。
那两天恰逢节假日,没有立刻去医院。期间和朋友一起吃饭,他们看到了突起的大包,也觉得怪异,说不出原因,但要我赶快去医院看看。
就这样又过了两天,那个包似乎更大了。
假日后的第一个工作日,我独自早早赶到香港大学深圳医院。
港大医院看病需要提前预约。由于我也不知道自己的症状该看哪个科室,所以没有提前打电话预约。还好,医院也提供现场预约,只要当天该科室还有名额就行。负责现场预约的护士问我要看哪科。我把自己的情况简单说了一下,并特意露出锁骨处突起的包,让护士帮我做决定。导医护士帮我预约了当天上午的全科。
拿着预约单,排队挂完号,来到全科科室候诊。
听到叫我的号,我走进一个诊室,一位男医生坐在里面。我向医生简单说明了情况。医生看见那突起的大包,有所吃惊;又用手按摸脖子两侧相同部位,询问疼痛与否。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-3 07:54:34 | 显示全部楼层
(8)
“医生,为什么会长个大包?”
“原因还不知道。”
医生让我稍等一会,然后就走出了诊室。很快又回来,对我说。
“我请了科室主任过来,你再稍等片刻。”
“好,没问题。”
医生掏出手机,看着我。
“我想拍几张照片用于科研教学,保证不出现你的脸,不涉及隐私,不知你是否愿意?”
“可以啊。”
我把脖子往右边侧了侧,好使突起部位更清晰。医生拍完,还特意给我看了看照片。
又等了一会,进来两位医生,年纪大的那位估计就是科室主任了。他主动向我介绍了他的名字,可惜我没有记住。主任向我询问了一些基本情况,摸了摸脖子两侧。接着,让我躺在床上,边按胸腹等多个部位,边问疼痛与否。检查完毕,我站起来问。
“医生,有没有问题?”
“嗯,我们得先安排你做一些检查。”
主任没有直接回答我的疑问。不过不直接回答也算是一种回答。当时我猜测主任应该发现了些问题,但需要利用设备做进一步确认。在此之前,为避免病人恐慌,不好明说。
主任和主治医生交流讨论接下来要做的检查。
主治医生安排了一位护工全程带我完成抽血胸透等等各项检查。检查完毕后我回到诊室。
“医生,我的检查做完了。”
“好。这样,我先给你开几天抗生素。先回家等检查结果,如果有异常,我们会及时通知你的。”
谢过医生,去药房取药回家。
(待续)

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