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即将5年,我的淋巴瘤晚期治疗记

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174840 42 桂良 发表于 2018-5-2 11:34:38 |
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-10 09:21:37 | 显示全部楼层
(17)
突然,瞬间刺痛从臂肘传来,我知道置管开始了。以为紧接着会更疼,于是做足心理准备。但除了刚才瞬时痛感外,再无新的疼痛传来。我试图捕捉手臂内部的感觉,来判断软管究竟插到哪里了。可惜感觉不到血管内有异物的存在。她们可能还没往里插入管子吧,自己在心里嘟囔着。
算了,干脆把注意力移出右臂。于是转动眼球,依据目之所及,来联想这里发生的过去。墙壁开裂,颜色灰白,靠窗处多有霉变。窗外防护栏铁锈斑斑,窗框有点松动。窗帘老旧,布满灰尘。方块天花板多有变形。
在我打量房间的过程,右手臂传来阵阵暖意。这暖意会慢慢移动,从上至下,连手与床接触的部位也能感受得到。我的注意力又被这暖流吸引。只感觉到暖,却不疼。于是一直在猜测为什么会感觉到暖,并且会消失一下,然后又再次出现。就这样过了不到十分钟,终于又听到护士长的声音。
“好了,起来吧。小心右手不要用力。”
我慢慢摆正脖子,手不疼,脖子倒有点麻了。用左手缓缓撑起身子,坐在床沿,左右扭动一下脖子。
“护士长,我右手可以动不?”
“可以。正常活动没问题,但这几天暂时不要使劲。”
我轻轻抬起右手,只见肘窝处用一块贴膜压住了厚厚的白色纱布,一根蓝色导管延伸至贴膜外面。前后轻轻摆动右手,肩膀和手臂都没有异样感觉。又用左手上下轻抚右手臂和右胸,找不到导管存在的痕迹。心里暗自佩服护士长的技术高超。要沿着手臂,穿过肩膀,把导管送到上腔大静脉,她是如何做到的,实在太了不起了。
护士长先离开病房,护士还在收拾小车上的物品。
我低头去穿鞋,突然瞥见右边床沿下的一个垃圾桶,里面堆满了鲜红的纸团。刹那间明白了刚才手臂上的暖流是怎么一回事,那是自己的热血啊。
走到外面的护士站前,我问护士长是否可以走了。
护士长让我等一下,递过一沓资料,仔细嘱咐一些需要注意的事项,留下联系方式,告知如果有什么问题,可以随时找她。我致谢后准备离开,护士长又把我喊住了,让我跟她去一个地方。
我们跟着护士长七转八拐,来到一个房间门口停下了。护士长让我在此停留等候,她自己走了进去。我抬头看了看房间标识,原来是X光室。
不到一分钟,护士长出来叫我进去站到X光机前面。我站好位置,猜想这应该是给导管拍照。护士长特意喊我往左边移动,使右半身处于X光机中间。
很快,拍照结束。出来后护士长告诉我导管位置很好;又再三叮嘱一番注意事项。我向护士长表过谢意,走出医院大门。
那是个炎热的夏天,头顶的太阳耀眼夺目。我眯起眼睛,毫无汗意。
(待续)

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桂良 发表于 2018-05-10 09:21
(17)
突然,瞬间刺痛从臂肘传来,我知道置管开始了。以为紧接着会更疼,于是做足心理准备。但除了刚才瞬时痛感外,再无新的疼痛传来。我试图捕捉手臂内部的感觉,来判断软管究竟插到哪里了。可惜感觉不到血管内有异物的存在。她们可能还没往里插入管子吧,自己在心里嘟囔着。算了,干脆把注意力移出右臂。于是转动眼球,依据目之所及,来联想这里发生的过去。墙壁开裂,颜色灰白,靠窗处多有霉变。窗外防护栏铁锈斑斑,窗框有点松动。窗帘老旧,布满灰尘。方块天花板多有变形。在我打量房间的过程,右手臂传来阵阵暖意。这暖意会慢慢移动,从上至下,连手与床接触的部位也能感受得到。我的注意力又被这暖流吸引。只感觉到暖,却不疼。于是一直在猜测为什么会感觉到暖,并且会消失一下,然后又再次出现。就这样过了不到十分钟,终于又听到护士长的声音。“好了,起来吧。小心右手不要用力。”我慢慢摆正脖子,手不疼,脖子倒有点麻了。用左手缓缓撑起身子,坐在床沿,左右扭动一下脖子。“护士长,我右手可以动不?”“可以。正常活动没问题,但这几天暂时不要使劲。”我轻轻抬起右手,只见肘窝处用一块贴膜压住了厚厚的白色纱布,一根蓝色导管延伸至贴膜外面。前后轻轻摆动右手,肩膀和手臂都没有异样感觉。又用左手上下轻抚右手臂和右胸,找不到导管存在的痕迹。心里暗自佩服护士长的技术高超。要沿着手臂,穿过肩膀,把导管送到上腔大静脉,她是如何做到的,实在太了不起了。护士长先离开病房,护士还在收拾小车上的物品。我低头去穿鞋,突然瞥见右边床沿下的一个垃圾桶,里面堆满了鲜红的纸团。刹那间明白了刚才手臂上的暖流是怎么一回事,那是自己的热血啊。走到外面的护士站前,我问护士长是否可以走了。护士长让我等一下,递过一沓资料,仔细嘱咐一些需要注意的事项,留下联系方式,告知如果有什么问题,可以随时找她。我致谢后准备离开,护士长又把我喊住了,让我跟她去一个地方。我们跟着护士长七转八拐,来到一个房间门口停下了。护士长让我在此停留等候,她自己走了进去。我抬头看了看房间标识,原来是X光室。不到一分钟,护士长出来叫我进去站到X光机前面。我站好位置,猜想这应该是给导管拍照。护士长特意喊我往左边移动,使右半身处于X光机中间。很快,拍照结束。出来后护士长告诉我导管位置很好;又再三叮嘱一番注意事项。我向护士长表过谢意,走出医院大门。那是个炎热的夏天,头顶的太阳耀眼夺目。我眯起眼睛,毫无汗意。(待续)

楼主 你的经历很励志
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-11 19:14:40 | 显示全部楼层
(18)
由于肿瘤中心刚成立不久,之前都和内科共用病房。在我首次化疗的那天,发现肿瘤中心有了自己独立的病房,位于住院部一楼的最东边。估计是刚刚启用,还没有病人入住。
中间走廊宽敞明亮,颜色柔和。房间里的装饰和一般病房都不一样。床单被套不再是常见的医院白,而是家庭日常使用的各种花饰。被子宽大柔软,盖上十分舒服。窗帘也经过精心挑选。和护士长陈仙聊天得知,这些装饰都是她亲自去挑选的,希望能给病人营造一种温馨的氛围,减缓紧张情绪。我告诉她,她的确做到了。
后来我曾到过X医院肿瘤科住院部办事,发现那里的环境和港大医院真是差太远了,当然后者成立时间短应该是主要原因。前者的天花板沿用老式的方格,不高且灯光昏暗,一进去就觉着压抑。
以前到医院看病,遇到类似的环境习以为常。不过在确诊后,情绪变得异常敏感。周遭环境和他人言语行为都极容易影响自己的内心,以致浮想联翩。我察觉到了这种变化,也试图采用理智去控制非理性的燥动,但是很难。
有次化疗过程,我躺在床上头沉得很,很快睡着。迷糊中醒来,发现输液管已全空,赶紧按铃喊护士过来处理。来了一位小护士,换上葡萄糖水,稍微挤了挤输液管的空气,就准备离开。我看着管里剩余的空气嗖嗖地往我身体里灌,大叫。
“护士,进空气。”
“没有没有。”
护士没怎么看就急着回应。我一听也急了,先是自己动手关闭输液管开关,接着再次提高嗓门后,护士才重新把输液管又挤了一遍。虽然理性告诉我那几毫升空气进去对身体的确没什么影响,但是在自己亲眼看着而又被护士否认的情形下,整个人突然变得非常急躁,联想到那些空气在血液里乱窜,就担心会不会出什么事,影响治疗怎么办。这个心结一直维持到那天化疗结束,甚至回到家仍闷闷不乐。
事后,我经常反思这件事,那天自己情绪显然失控了。虽然有足够理由和借口为自己的行为开脱,但毕竟不是好的苗头。
如果港大医院没有肿瘤科,我极大可能会去X医院就医。在看到X医院肿瘤科环境后,真的非常庆幸自己选择了医疗环境更好的港大医院。这种庆幸常被我拿来激励信心,一次又一次,击退从心灵深处泛起的消极念头。
医生护士可以帮你消除身体的病痛,但是心魔却难以抹去。尤其对于肿瘤患者,面临的心理压力非常人所能体会。旁人几句常见的安慰话语,在患者心里很容易泛起“子非鱼”式的感慨,结果往往适得其反。内向如我,很难从外人安慰中获取信心,唯有自己一点点积累,筑起属于自己的心灵防线,避免被心魔击垮。宽敞舒适的医疗环境无疑有置于病人构筑并巩固自己的抵御力量。
(待续)

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您好,您病症的初期症状跟我父亲是一样的。只是我们是2015年肝原发细胞癌,坚持三年了,但最近没有有效药物可以控制了 急切想知道您用过那些靶向药或治疗方式。盼回复。
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年前确诊腹膜后,肝门区淋巴结广泛转移,行直线加速器放疗一个月回来后,吃7080耐药,连续换药雷利度安,索坦无效,目前在吃艾坦,并未见效。  n
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这几天就是这样的,脖子处鼓包,畏冷犯困。急切想知道您都用过什么靶向药把病情控制住。
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-13 10:06:00 | 显示全部楼层
等希望 发表于 2018-5-12 19:02
您好,您病症的初期症状跟我父亲是一样的。只是我们是2015年肝原发细胞癌,坚持三年了,但最近没有有效药物 ...



症状虽然一样,但病理不一样,治疗方案也会不一样。


我的是经典霍奇金淋巴瘤,使用的都是常规方案。


我的专业不是医学,非常抱歉不能给你更多医学上的建议。
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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-15 12:55:17 | 显示全部楼层
(19)
化疗前需要量体重、血压和心率。首次测量,我的血压和心率都不正常,心率都一百多了。护士叫我不要紧张,在旁边坐着休息一会再测。
过了十分钟,再次测量,血压正常,但心率仍有102。显然心率超标了,但不妨碍做化疗。
护士上药的时候,带着双层手套。药通过留置针经PICC置管打入,直接送达上腔静脉。由于有PICC置管保护,整个输液过程我几乎感受不到药物的刺激。总共有四种药,分开输入,滴得比较慢。输完一种药,一般还得输点葡萄糖。上午入院,到一次化疗结束,已是黄昏。
化疗前医生特意交代要多喝水。以前有点小毛病看医生,也常听到要多喝水。自己对此总是水淋鸭背,不当回事。现在不敢再大意了。
“一天要喝多少?”
“至少2升。”
“最多可以喝多少?”
“越多越好。”
“3升可不可以。”
“当然可以,只要你能喝得下。”
我原本以为还是医生的习惯嘱咐,毕竟很多医生都会让病人多喝水的。不过,两天后我就明白多喝水真正的作用和威力了。
为了计算方便,特意让我弟到超市买了两瓶1.5升的矿泉水。不过当天太晚了,没怎么喝。化疗后的第一个晚上,除了被空调风一吹就流鼻涕外,身体似乎没什么特别反应。
为了能完成一天3升的量,第二天开始进入狂喝水模式。不过在喝水之前,出现了一个大问题,我拧不开矿泉水瓶的盖子了!
平常不费吹灰之力就可以打开的瓶盖,现如今纵使用尽吃奶之力,除了手掌留下几道红印外,瓶盖纹丝不动。以为是摩擦力不够,于是在瓶盖上加层毛巾,结果依然。那一刻,我真正体会到了什么叫“有心无力”。手臂上有PICC置管,护士叮嘱不可大力提重物。再加上手掌失去抓力,完美诠释了什么叫手无缚鸡之力。这种状态维持了一年多才得以慢慢改变。
可能一直以来都很少喝水,身体居然不大习惯被大量水突然涌进,以致产生轻微作呕的感觉。还好,不到一天时间,身体就慢慢适应了被水“浸泡”的感觉。
预想的呕吐、无胃口、脱发等化疗副作用在化疗后次日的白天没有出现。然而,化疗的作用在晚上开始显现了。
由于白天喝了大量的水,半夜,在一直打仗的梦中被尿憋醒。醒来后发现全身燥热,尤其左边脖子锁骨处。每一块肌肉都像在工地搬砖后,累但莫名的舒服。这种感觉很久很久没有体会过了。
拉尿的时候发现尿居然有颜色且包含很小颗粒状杂质,这让迷迷糊糊的我猛地清醒了许多。医生提醒了化疗后可能会有呕吐等不良反应,但并没有说尿会变颜色呀。我躺在床上,冷静片刻,慢慢梳理一下逻辑。按理说那么多水喝下去,尿液一般都应该呈无色。现在尿中所含颜色和杂质究竟来自何方呢?结合刚才全身的异动和感觉,这些东西很有可能是化疗药物在进攻后敌方的残骸,经由肾脏通过尿液排出体外。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-19 20:01:03 | 显示全部楼层
(20)
这次拉尿无意中的大发现使我精神大为振奋,信心倍增。我开始仔细“聆听”身体每个细胞的动静,可以想象到他们也很兴奋,终于等到援军,一起大举反击。甚至能听到他们对我的抱怨,为什么要如此之久才派援军过来,为何几经多番提醒都没有反应。畏冷、易累、易困、口腔溃疡反复等如此频繁提示都未能引起我的注意,任由坏细胞在胸腔腹腔肆意占据。心肺被挤压得跳动加速和无法深呼吸,非要等到大包股起才介入。
我向所有好细胞道歉,是我的无知才让你们遭受如此大罪;向你们承诺,以后一定好好照顾你们,现在就让我们一起并肩战斗吧。
整个下半夜,身体都处于极度亢奋当中。体察到身体内部正在发生战争,我自然要加入进去。每一个器官都是战场,每一个细胞都加入到战斗当中。我静静地躺着,规律地呼吸,为战斗部队时刻供应粮草。似睡似醒,朦朦胧胧中仿佛置身于沙场,旌旗猎猎,金戈铁马。
虽未沉睡,次日醒来仍觉精神,可能亢奋劲头未过。照照镜子,感觉锁骨处隆起的包变小了。这一发现着实令人鼓舞。
化疗后的第三天晚上,洗头时发现一把头发随手脱落。心里明白,化疗的副作用开始出现了。对于脱发,早有心理准备,所以也没有特别惊讶。为避免头发散落各处,干脆拿起儿童理发器把自己的头发剃了个精光。我原来以为其他病友的头发都是自然脱落精光,看来不是。应该都是看到脱落了,提前剃光而已。我也曾担心以后会变成“光头强”,不过事实证明这担心也是多余。
脱发这事又给自己养成一个新的习惯——自己给自己理发。理个漂亮发型当然不容易,不过弄个寸头,却不是什么难事。选择自己理发,原因有三。
一来不想让别人看到自己脱发憔悴的样子,继而寻根问底;
二来直接推平没啥技术难度,没必要找理发师;
最后一个原因就是要证明自己不是一个废人,给自己加油鼓劲。信心这东西很微妙,不是别人说几句你要有信心,然后信心就马上建立那么简单。每个人都有不同的心路历程,建立信任的方式也不尽相同。我习惯从具体的事例中获取信心。当无法拧开瓶盖的时候,情绪颇为低落。当时无法判断它会持续多久,担心以后一直这样该怎么办。我急需一件事情来打破僵局。恰逢脱发,那么自己理发就成了证明自己还有能力的最佳选择。
慢慢地,自己理发成为了一个习惯。这几年来,一直都是拿着理发器给自己理发。如果不说,相信很多人看不出有何不同。每过一段日子,只要发现头发长了,洗头后不能抹干,立马掏出理发器把它弄短。次数多了,觉着挺好玩。起始为增强信心,如今是增添乐趣。当一件事情变得有趣,就不大舍得抛弃它了。
(待续)

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桂良  小学六年级 发表于 2018-5-25 19:20:07 | 显示全部楼层
(21)
首次化疗后第四天。恶心、作呕、胃口不振慢慢开始涌现。后来随着化疗次数的增多,这些现象出现时机也逐渐往前推,甚至化疗后次日就恶心呕吐了。这些都在自己的预料当中,不过也没什么好的办法,唯有等上两三天,待其慢慢消退。
比这更麻烦的是口腔溃疡。本来以前三天两头就口腔溃疡,化疗之后,更是如影随形。医生开了一些漱口水,也只能缓解疼痛。
恶心疼痛,忍忍也罢。只是内外交迫,导致吃不下饭。最极端一次,一天只吃了一顿饭。已经饿得全身泛力,可就是吃不下。不吃东西可不行啊。既然内部没有动力,那么就尝试从外部增加诱惑。
于是,一旦进入恶心呕吐期,我就上网观看大量饮食类视频。各式菜系,万种食材,诸多烹饪手法,成品琳琅满目,色彩诱人。以前也看此类电视或视频,但除了羡慕他们之外,没有任何额外的想法。然而,与以往不同,这次则怀着打开自己食欲的目的来观看。可能是因为重病在身,思想经过多次调整,内心种种包袱均已卸下,继而得以心无旁骛地学习研究各类烹饪方法。我没有记录他们的各种步骤,这些仅仅是表面的技法,太简单没意思。好奇心驱使我透过纷繁的表象,从更深层次思考做菜这件事的本质。慢慢地,就有了自己的独特看法。
虽然观看饮食视频未能直接改变食欲,但是此行为无意中为后来自己彻底改变饮食习惯打下基础。

每隔两个星期进行一次化疗。化疗后的第一个星期比较难熬,除了影响口腔食欲外,情绪受到的冲击也很大。大脑整天浑浑噩噩,重得快要掉到地上,很难提起来。我需要改善这种情绪,转移大脑对病痛的过度关注。
有一段时间尝试练毛笔字,不过未能长久。毕竟写毛笔字也需要耗费大量的精气神。看书,也不行,虚弱的身体无法承受强烈的大脑运动。经过各种尝试,终于发现有一个方法特别适合我,那就是看轻松幽默的电影和连续剧。
看这些喜剧片的时候,无需动用脑筋,只需跟着哈哈大笑即可。在那开怀大笑的时刻,仿佛成为剧中一份子,一起分享着欢笑和快乐。忘掉恶心、忘掉病痛、忘掉各种烦恼。无形中,这些喜剧倒成了开胃菜。碗里的饭菜,就像电影院里手中的爆米花,不知不觉间被吃了个精光。
我喜欢把以前看过的喜剧翻来覆去地看。因为看过,所以能保证剧情轻松搞笑。当时有意避免一些自己未看过的影视剧,担心会看到悲伤场面。整个化疗阶段,连看到一些不幸的新闻,都能让自己触景生情,心痛不已。无法解释为何如此,一看到类似文字和痛哭场面,揪心和窒息感就会随之而至。怎么也无法说服自己超然地置身事外。所以,最好的办法就是远离这些导致自己不安的信息。
正是这些欢乐的喜剧,帮我平稳地度过了化疗后最艰难的时段。每次化疗后的第二个星期,各种副作用会慢慢散去,食欲提升,精神也逐渐好转。直到下一次化疗开始,又开始进入新一轮周期变化。

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