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关于代婷婷家人用轮换靶向药治疗的分析

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147229 149 憨豆精神 发表于 2015-5-5 21:43:09 |
蔚蓝  初中三年级 发表于 2015-5-8 09:22:00 | 显示全部楼层
轮换用药的时机掌握比较难.尤其是主动换药
老天保佑田  初中二年级 发表于 2015-5-8 10:31:57 | 显示全部楼层
学习了~每一步选择都好艰难
爱利  初中一年级 发表于 2015-5-8 12:55:20 | 显示全部楼层
憨叔,我母亲凯4个月耐药,吉西他滨两个疗程耐药,培美两个疗程耐药,现在紫杉醇脂质体+9291  中...都乱套了是嘛?
爱利  初中一年级 发表于 2015-5-8 12:56:50 | 显示全部楼层
爱利 发表于 2015-5-8 12:55
憨叔,我母亲凯4个月耐药,吉西他滨两个疗程耐药,培美两个疗程耐药,现在紫杉醇脂质体+9291  中...都乱套 ...

9291 刚吃了4天,别的副作用一点没有,她说脖子扁桃体附近肿胀,咳嗽就疼

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珈蓝夜听雪  大学二年级 发表于 2015-5-8 13:23:09 | 显示全部楼层
婷婷估计一会会来回复
JINANGLL  大学四年级 发表于 2015-5-8 13:57:09 | 显示全部楼层
JINANGLL 发表于 2015-5-8 08:27
只要BIBW2992没有诱导EGFR突变、导致蛋白质结构改变(对BIBW2992耐药),应该没有影响。

这就是憨豆先生轮换的一部分了。2992足量,而且仅用一个月,一般不会这么快诱导突变。
代婷婷  大学一年级 发表于 2015-5-8 15:45:02 | 显示全部楼层
今天伽蓝哥哥打电话给我,告诉我论坛上,憨叔以及战友们在以我妈妈的轮回靶点药做分析!我马上打开电脑,再次回到了以前天天必来上课的地方~与癌共舞。看着五页多的回复,心里真心激动!
首先,靶向药轮换肯定是对的,这个我觉得是毫无疑问的。解决或提前预防药物耐药,肯定在理论上是准确的。但是需要注意:每个人的DNA不一样,发生突变的基因位置不一样,甚至同一基因突变却因为DNA序列的不一样导致同样的药物不一定有同样的效果。憨叔给予我们的是轮换的理论还有他数年来的个人经验,这些对我们有着指导意义。现在我身边还有些病友,吃易瑞沙竟然是每3到5天吃一粒,一瓶下来历时2月有余,没想到肿瘤缩小近50%,这也是奇迹了。就如憨叔口中的老院长一样,以这种形式来延长耐药。建议每个病友根据自己家的情况,最好是有准确的基因检查,这样用药就有了依据。从个人经验来看,如果能有VEGF的靶点,那就太幸运了。比如:憨叔,平儿,陈叔等!每次CEA大升之后,都有一个救命药:阿西替尼!从而化险为夷。就像憨叔所说的:"如果让我评选靶向药,我会毫不犹豫地把冠军的称号归于阿西替尼。"我同学的母亲卵巢癌全身淋病转移从而导致全身瘫痪,已经是办后事的节奏了,在我老公的建议下尝试了阿西,既然吃上一周可以下床走路,还可以在小区散步,买菜啦!神奇的阿西!
关于家母的治疗,在用药上因为完全靠盲试,再加之经验不足、缺乏医学的知识,我们肯定会有些失误,这也难免。但治疗的最大意义在于:对家属来说,看着病人少受折磨,在有品质生活的前提之下,尽可能的延长病人的生命,不给自己留遗憾,尽情享受或者认真享受亲情、享受天伦之乐!对于病人而言,少受病痛的折磨,活得舒心,活得有尊严,有更多的时间完成自己未实现的愿望,有更多时间与家人、朋友相聚,享受生活。从这两个意义上讲,无疑我们对家母的治疗是成功的!
家母在整个治疗中,因为有着轮换,有着憨叔众多用药的经验,家母病情没有发生再转移的现象。我们用药的量掌握不好,一来是因为尝试,二来是因为家母受药性差,导致我们用药出现偏差。但即使这样,依然很好控制了肝转移病灶,及时使用唑莱磷酸,控制骨转移,使家母免于遭受骨转移带来的疼痛。家母生存最后期间,当我们全力抗凝时,只注意了继续吃靶向药,控制肿瘤,却忽略了感染。我们一直以为长达数月的咳嗽是肿瘤引起,却没向感染方向考虑。最后时刻的X光片反映出母亲受到严重肺部感染,这是我们始料未及的,也是万分严重的。最后治疗中,我们还是使CEA下降了,成功控制了血液高凝,唯独输给了感染。
短短近一年的治疗,原以为摸爬滚打、跌跌撞撞的我们,开始理解轮换的精髓与意义,正当我们为靶向药轮换给母亲带来的高品质生活而高兴的时候,是感染给了我们致命一击。我们悔恨当初,这也正是母亲弥留之际还留下那篇文章的目的,希望可以引起更多人对感染的重视,不要重蹈覆辙。
最后,感谢憨叔,燕子阿姨,伽蓝,平儿姐,孙奶奶…以及各位战友,前辈的关心与鼓励。从母亲得病,找到论坛,再到开贴记录…这一路都是你们陪伴过来的。能得到这么多素不相识的好心人的鼓励与指导,我们才能得到更多的体会与经验!这一路我才能从死角,绝望,怨念,悲伤中走出来,这才使妈妈日子虽然不长,但是一直没有痛感,天天睡觉,解手都很正常,每天还打她最爱的柔力球(直到最后二十天才停)。中途旅游,参加聚会,生活质量还是比较高的。直到最后离开也没有痛苦,都是在晚上睡觉后陷入昏迷。直到白天在全家人的告别声中安详,平静离开的!
现在我和老公一切都好,家父也跟随我们住在一起。我也已经做好准备,准备怀一个健康的宝宝,开始我人生的另一篇章,扮演我人生的另一角色!再次感谢憨叔给了我人生的信仰!总之,我们一切安好,再次深深的感谢论坛,感谢诸君!

点评

态度决定一切!敬佩你的勇气!  发表于 2015-10-12 15:33
努力学习  发表于 2015-9-1 10:12
勇敢善良有主见的孩子!!!向你学习  发表于 2015-8-18 13:57
婷婷的话语很鼓舞人,谢谢。  发表于 2015-7-7 05:53
正确的理念!想必婷婷一定有正确的人生!  发表于 2015-6-1 22:28
brookzhan  大学三年级 发表于 2015-5-8 16:06:40 | 显示全部楼层
我对2992的用量有个小的疑问, 阿法替尼的标准用量就是40mg, 对应YL就是59毫克,而憨叔认为59毫克的用量不足,那么实际上足量服用是超过药厂的标准剂量了。药厂的标准剂量通常是大量试验数据之后的得到的,而我们这样加量是否是必须的?

点评

阿法替尼设计药量远远大于成品药量,只是因为副作用大成品药量降低。目前成品药量有30MG、40MG、50MG,大家经常买到的是40MG的。台湾医学资料显示初始用药量为50MG,也就是非正版74MG.  发表于 2015-5-9 22:26
南宁人  大学二年级 发表于 2015-5-8 16:41:15 | 显示全部楼层
可能太担心癌症转移,而忽视癌症的并发症及感染的危险。对于这方面我们更要重视。就像憨叔所说检查C-反应蛋白,高就是有感染。还有很多东西还要我们积极的检查,及时处理这才能对付癌症。
JINANGLL  大学四年级 发表于 2015-5-8 17:56:48 | 显示全部楼层
brookzhan 发表于 2015-5-8 16:06
我对2992的用量有个小的疑问, 阿法替尼的标准用量就是40mg, 对应YL就是59毫克,而憨叔认为59毫克的用量不足 ...

药厂的用法与憨豆先生不太啊,呵呵

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