与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: xzs60619

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

关于代婷婷家人用轮换靶向药治疗的分析

    [复制链接]
147673 149 憨豆精神 发表于 2015-5-5 21:43:09 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
    代婷婷家人的不幸辞世,曾给很多人很大的震撼,因为她是主动换药的,所以人们就以她为警戒,认为这样换药很危险,换了别的药后换不回易瑞沙……究竟是不是真的如此?以下我把她的治疗数据记录一一分析。希望给对轮换用药充满疑惑焦虑的人一些帮助。

    2013/12/07,在第一个监测系统(检测CEA的医院)检测的CEA是59.55;然后吃易瑞沙3个月,CEA下降到17.88;接着2992,却是不足量,也不足时,先60毫克吃11天,接着70毫克吃5天,这样吃2992,能有效吗?所以CEA立即升到25.85;接着凡德他尼,是对的,本来会有不错的效果,但剂量只是230毫克吃10天,260毫克吃16天,尽管剂量严重不足,但CEA仍可略微下降,为24.83。本来接着凡德用一个月阿西,效果会更好,CEA会更低,但是她不敢用,而直接又吃易,这时的易休息的时间还未足够,还未回复该有的锐气,又得匆匆上阵。

    接着就是问题的焦点所在了,吃回易瑞沙35天,CEA却是36.94,如果粗心读帖的话,就会得出一个可怕有结论:“换药后回不了易!”但细看那个表格,却分明见到一行文字“建立新指标体系”,也就是说换医院检测CEA,这个36.94与之前的四个CEA数值就毫无可比性了! 这个新CEA看似比上一个数值升幅很大,但实际可能持平,或下降,或微升;接着再吃一个月易,只上升10.20%,即新体系检测的40.72。微升能算无效吗?当然属于有效控制。

    接着2992是对的,但仍不吸取上一循环时吃2992的教训,仍不足量,不足时,CEA就只是下降2.28%。

    2992之后本来应该再上凡德,如果足量,一定会有好效果,可惜这回不知为什么不用凡德了,匆匆跳过这第三步直接吃阿西替尼,这时完全放弃对EGFR的抑制,于是CEA有点反弹,不但不降而且还微升11.38。

    接着是易,用易也是对的,但因为阿西没能有效打击,易的力量显得不够,CEA上升16.43%,假如这回的YL易的剂量升到300毫克,结果会大不一样。即使上升16.43%,仍不见得易已经耐药,不见得吃不回易。

    之后是吃9291,有效。最后记录的CEA是31.23,比起靶向药治疗前的59.55已经下降了不少,表明整个靶向药治疗并无大错,是基本成功的,只是因操作得不好而效果不算很理想。

    病人的辞世与轮换吃靶向药无关,而与靶向药治疗之外的问题有关。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

184条精彩回复,最后回复于 2018-12-18 22:51

代婷婷  大学一年级 发表于 2015-5-8 15:45:02 | 显示全部楼层
今天伽蓝哥哥打电话给我,告诉我论坛上,憨叔以及战友们在以我妈妈的轮回靶点药做分析!我马上打开电脑,再次回到了以前天天必来上课的地方~与癌共舞。看着五页多的回复,心里真心激动!
首先,靶向药轮换肯定是对的,这个我觉得是毫无疑问的。解决或提前预防药物耐药,肯定在理论上是准确的。但是需要注意:每个人的DNA不一样,发生突变的基因位置不一样,甚至同一基因突变却因为DNA序列的不一样导致同样的药物不一定有同样的效果。憨叔给予我们的是轮换的理论还有他数年来的个人经验,这些对我们有着指导意义。现在我身边还有些病友,吃易瑞沙竟然是每3到5天吃一粒,一瓶下来历时2月有余,没想到肿瘤缩小近50%,这也是奇迹了。就如憨叔口中的老院长一样,以这种形式来延长耐药。建议每个病友根据自己家的情况,最好是有准确的基因检查,这样用药就有了依据。从个人经验来看,如果能有VEGF的靶点,那就太幸运了。比如:憨叔,平儿,陈叔等!每次CEA大升之后,都有一个救命药:阿西替尼!从而化险为夷。就像憨叔所说的:"如果让我评选靶向药,我会毫不犹豫地把冠军的称号归于阿西替尼。"我同学的母亲卵巢癌全身淋病转移从而导致全身瘫痪,已经是办后事的节奏了,在我老公的建议下尝试了阿西,既然吃上一周可以下床走路,还可以在小区散步,买菜啦!神奇的阿西!
关于家母的治疗,在用药上因为完全靠盲试,再加之经验不足、缺乏医学的知识,我们肯定会有些失误,这也难免。但治疗的最大意义在于:对家属来说,看着病人少受折磨,在有品质生活的前提之下,尽可能的延长病人的生命,不给自己留遗憾,尽情享受或者认真享受亲情、享受天伦之乐!对于病人而言,少受病痛的折磨,活得舒心,活得有尊严,有更多的时间完成自己未实现的愿望,有更多时间与家人、朋友相聚,享受生活。从这两个意义上讲,无疑我们对家母的治疗是成功的!
家母在整个治疗中,因为有着轮换,有着憨叔众多用药的经验,家母病情没有发生再转移的现象。我们用药的量掌握不好,一来是因为尝试,二来是因为家母受药性差,导致我们用药出现偏差。但即使这样,依然很好控制了肝转移病灶,及时使用唑莱磷酸,控制骨转移,使家母免于遭受骨转移带来的疼痛。家母生存最后期间,当我们全力抗凝时,只注意了继续吃靶向药,控制肿瘤,却忽略了感染。我们一直以为长达数月的咳嗽是肿瘤引起,却没向感染方向考虑。最后时刻的X光片反映出母亲受到严重肺部感染,这是我们始料未及的,也是万分严重的。最后治疗中,我们还是使CEA下降了,成功控制了血液高凝,唯独输给了感染。
短短近一年的治疗,原以为摸爬滚打、跌跌撞撞的我们,开始理解轮换的精髓与意义,正当我们为靶向药轮换给母亲带来的高品质生活而高兴的时候,是感染给了我们致命一击。我们悔恨当初,这也正是母亲弥留之际还留下那篇文章的目的,希望可以引起更多人对感染的重视,不要重蹈覆辙。
最后,感谢憨叔,燕子阿姨,伽蓝,平儿姐,孙奶奶…以及各位战友,前辈的关心与鼓励。从母亲得病,找到论坛,再到开贴记录…这一路都是你们陪伴过来的。能得到这么多素不相识的好心人的鼓励与指导,我们才能得到更多的体会与经验!这一路我才能从死角,绝望,怨念,悲伤中走出来,这才使妈妈日子虽然不长,但是一直没有痛感,天天睡觉,解手都很正常,每天还打她最爱的柔力球(直到最后二十天才停)。中途旅游,参加聚会,生活质量还是比较高的。直到最后离开也没有痛苦,都是在晚上睡觉后陷入昏迷。直到白天在全家人的告别声中安详,平静离开的!
现在我和老公一切都好,家父也跟随我们住在一起。我也已经做好准备,准备怀一个健康的宝宝,开始我人生的另一篇章,扮演我人生的另一角色!再次感谢憨叔给了我人生的信仰!总之,我们一切安好,再次深深的感谢论坛,感谢诸君!
JINANGLL  大学四年级 发表于 2015-5-6 17:35:57 | 显示全部楼层
我觉得在易瑞沙很有效的情况下(cea可以连续大幅下降),还是不要仓促上2992的好,如果上,量必须大,否则起反作用,反而激发本不该这么早出现的T790M突变。倒不如跳过2992,在易瑞沙把cea打到低值时直接凡德维稳,再上阿西判断vrgfr的表达,如果阿西有效,可以略停5天让癌细胞略有抬头,继续易瑞沙打压,如此反复。
当易瑞沙降cea不那么明显或略有抬升时,再启用2992,进入靶向轮换通道。
后续根据病情再引进9291进行轮换。
如果培美化疗敏感,可以择机适当穿插1--2次培美,培美虽属于化疗,但它应该属于化疗中的靶向,副作用较小,一旦有效,真的是效果非常显著。
个人浅见,大家批评指正。

举报 使用道具

回复 支持 5 反对 2
镇江小杨  大学四年级 发表于 2015-5-5 22:22:01 | 显示全部楼层
憨叔感谢你这么一而再、再面三的详细分析和指导。这段时间由于有些病友,当然包括我在内,几种药用过后回到易没有想象的效果好,对轮换产生了担心和疑惑,让你操心了。其实我从来没怀疑轮换的方式,而是自己执行的不够坚定,知识不够信心不足。我说上面几句话不为别的,只为了让憨叔知道,你的苦心我们知道,我们是一帮学习能力不太好的学生,但我们对你的感谢无以言表。

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
小兔子  大学一年级 发表于 2015-5-7 00:13:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 小兔子 于 2015-5-7 00:14 编辑
小p孓亥 发表于 2015-5-6 23:27
谢谢憨叔,觉得剂量,时间是重点。


换药无疑在理论上是对的,目前主要问题在于每走一步都在盲试。
而对于有些病人,盲试迂回余地又可能太过狭窄。
所以在想,现在不是有外周血二代基因检测了吗,是否可以明确了基因突变和动态改变情况,
再进行更为精确的换药。这样战术上就更科学了。

中分

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
【枫】_Z2lZ6  禁止发言 发表于 2015-5-6 22:48:17 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
晚来的关怀  初中三年级 发表于 2015-5-11 17:18:31 | 显示全部楼层
非常感谢憨叔,你的微博我也一直在关注,你的学习能力,毅力确实让人敬佩!有个疑问,你方便时可回复:
如果cea指标一直在标准值以下,是不是代表不敏感?这时候用轮换法,该如何评判每步的效果?
另外您写的轮换方法,对于有实体瘤和没有实体瘤的,在用药剂量上是不是该有所区别么?

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
快乐293  初中三年级 发表于 2015-5-10 21:23:09 | 显示全部楼层
zhuge110 发表于 2015-5-5 21:54
憨豆叔,我父亲基因检测野生型腺癌,培美曲赛四个疗程后骨痛的厉害,特罗凯没有效果,现在9291联184已经2天, ...

培美四个疗程后骨痛的厉害?本身有骨痛吗?我们也在用培美+顺铂化疗,看了你的,我突然好担心.

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 1
为父治病  小学五年级 发表于 2015-5-7 10:58:42 | 显示全部楼层
父亲是去年9月份听到气喘的,因为他常年吸烟,当时我姐生病,母亲到我姐家照顾了,我以为父亲是跟我吃饭冷热不均,没母亲照顾的舒服造成的,等一个月后母亲回来了,有好转(现在看来,有可能当时是肿瘤压迫气管,一开始不适应,喘的厉害,后来逐渐适应,表面看有好转),直到春节前父亲有天晚上气喘厉害还呕吐,第二天带去看,查出来肺癌,当时是7厘米多,当然这里面有肺不张,做气管镜检测结果是鳞性上皮中-重度不典型增生,灶性区癌病。肿瘤在左上肺叶,但是把左下肺的血管包裹住了,做手术必须切除整个左肺,后来选择化疗,化了两个疗程,第二个疗程后呕吐十几天,第三个疗程父亲不肯去,父亲是文盲,不知道病情,得病后不吸烟了,现在不咳不喘,认为自己啥病没有,说小病被大治了,说医生折腾他。4月12日做的ct,现实肿瘤小了一厘米,医生说周边也看着清爽了,证明化疗有效果,父亲坚持不肯去,我也看他化疗后难受,后来做了基因检测,不突变。目前吃一个土郎中开的中药,父亲说吃了心里发热,也不怎么肯吃。中药还有三幅就吃完了。我不知道下一步该怎么办,再做ct吧,时间有些短,中药本身见效慢,应该看不出来效果,不做ct吧,再接着吃这药,又怕没效,耽误了病情,迷茫的很,请论坛里各位有经验的大侠帮出出主意,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 2
妈妈长寿  博士一年级 发表于 2015-5-5 21:47:23 | 显示全部楼层
感谢憨叔的分析。我的理解是,如果要选择轮换靶向药,就意味着自己必须大量学习,理解各种药,准确用药。因为自己本身没有医学知识,摸石头过河太危险了。

不然还是单药用到耐药比较安全。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
jxf  大学二年级 发表于 2015-5-10 21:19:39 | 显示全部楼层
jxf 发表于 2015-5-9 22:11
cea不敏感的,换药的难度更大。

有症状再检查恐怕已经晚了。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
憨豆叔,我父亲基因检测野生型腺癌,培美曲赛四个疗程后骨痛的厉害,特罗凯没有效果,现在9291联184已经2天,你觉得用药合适吗?靶向药现在家里都存了,期待您的回复,谢谢
娘娘加油  高中三年级 发表于 2015-5-6 05:46:18 | 显示全部楼层
谢谢憨叔,拿实例分析,让更多人受益!
peace辉  高中二年级 发表于 2015-5-6 08:58:36 | 显示全部楼层
实体瘤患者的用药确实需要足量才行,其实作为家人在病人状态变化很快的时候,选择用药确实是很困难的决定。
父亲走后剩余靶向药物   仿版易   克药  bkm120  。QQ:94232266
一线生机  高中一年级 发表于 2015-5-6 10:00:46 | 显示全部楼层
其实用药原则没错,四步法中每一步的药也是可以换的,关键是用的人出问题了!

点评

呵呵  发表于 2015-5-6 15:56
心底无私天地宽   助人助己   自助者天助  
把家人的生命托付于别人  那是对家人的冷漠和不负责任
binbingold  初中二年级 发表于 2015-5-6 10:42:32 | 显示全部楼层
谢谢憨叔无私奉献,我家靶向轮换取得了很好效果,有时间给大家分享一下

点评

麻烦问您一个问题,家父有6年肺腺癌病史。中央型手术放化疗后服用易瑞沙2年,耐药;后来服用9291至今八个月,病灶疼痛加重估计耐药~~~按照憨叔的轮换方法,可以给个建议下步改用什么是好?谢谢!  发表于 2015-7-10 13:51
peace辉  高中二年级 发表于 2015-5-6 11:07:36 | 显示全部楼层
一线生机 发表于 2015-5-6 10:00
其实用药原则没错,四步法中每一步的药也是可以换的,关键是用的人出问题了!

其实用的人也应该是没有什么问题的,辞世的最大可能就是没有重视的并发症导致的
父亲走后剩余靶向药物   仿版易   克药  bkm120  。QQ:94232266
累计签到:4 天
连续签到:1 天
江湖  硕士一年级 发表于 2015-5-6 11:28:54 | 显示全部楼层
EGFR TKI 1代和2代的区别在于可逆和不可逆,也就是抑制时间2代药时间长。交叉使用可能会造成交叉耐药。就像先锋类药物,往往使用后代的药之后用前一代的多数无效或效果不好。轮换还是不要将EGFR TKI药拿去轮好些。

点评

江湖大哥,您说到“轮换还是不要将EGFR TKI药拿去轮好些”,那么憨叔说的,易-2992-凡德-阿西-易,这样的轮换循序和你说的有冲突吗?求指点,感激不尽  发表于 2015-12-18 16:31
先锋和靶向两码事, 一代二代非先锋代, 不要这么高深行不, 呵呵  发表于 2015-5-6 16:49
好高深。  发表于 2015-5-6 15:57
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。

发表回复

高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
改版要求
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表