2012年3月老妈肺腺癌四期2014年3月脑膜转

老妈肺癌治疗情况：
２０１２年２月２５日发现病灶。
２０１２年３月确定为肺腺癌，胸膜扩散，累及脏层胸膜和壁层胸膜。cea:52.57（0-5），糖类抗原199：165，糖类抗原125：25.3，糖类抗原242：29.6。
２０１２年３月７日手术摘除肺部病灶，无其他远端转移。cea:20.16，糖类抗原199：90.20，糖类抗原125：85.1，糖类抗原242：27.1。
２０１２年４月１１日－２０１３年１月９日共９个月，服用印版易瑞沙，确定为有效。咳嗽等症状减轻，消失，失眠好转，身体逐步恢复。和健康人无异。就是晚上睡觉腿脚会抽筋，一直没好，据妈妈说不很严重。
5月23日CEA19.36，糖类抗原199：15.87，糖类抗原125：40.6，糖类抗原242：8.5。
7月30日CEA23.99，糖类抗原199：16.7，糖类抗原125：6.6，糖类抗原242：8.6。
10月28日40.08，糖类抗原199：12.39，糖类抗原125：6.7，糖类抗原242：5.77。
期间每二至三个月进行一次cik生物治疗。期间没有服用任何中药、补药。吃饭不忌口，想吃什么就吃什么。
２０１３年１月９日开始服用２９９２非正版４０mg/天。ＣＥＡ为６４.83，糖类抗原199：24.45，糖类抗原125：9.5，糖类抗原242：8.91，糖类抗原724：75.70（0-10）。
２０１３年１月２６日服用２９９２共１９天，CEA结果为６１算是维持稳定。
2013 年2月25日在平湖一院检查，服用2992共47天，CEA结果为100.03，CA199：64，颈部淋巴结多发肿大，但没有发现明确的转移灶。决定于2月27日用培美曲赛+顺铂方案化疗，但愿化疗有效。
2013年3月25日在平湖一院检查，经过一期的培美+顺铂之后21天，CEA为103，CA199，100。CEA小幅升高，CA199有一定幅度上升。医生说再做一期培美+顺铂再评估，光做一次不能准确评估，而且肿瘤指标只能参考，不能做为判断依据。担心啊，培美+顺铂倒底有没有效啊？
2013年4月15日全面评估结果出来的，脑部CT、上腹部B超、胸部CT检查结果都比较正常，与上次检查没有明显的差别。是CEA升高到106.84，算是小幅升高吧。CA199升高到324，应该是一次比较大的升高。真不知道是否应当继续用培美+顺铂方案，如果换方案的话怎么换呢？
2013年5月8日开始服用特罗凯。ca199:882,25;cea:155.99。
2013年6月8日开始服用T药。
2013年6月2８日开始服用易瑞莎。期间没有进行身体检查，因为心理因素我不想让老妈太担心病情。从情况看老妈没有咳嗽，也没有特别吃力的感觉（易耐药时有特别吃力的这种感觉，还有微咳）。生活和生常人无异。
2013年7月28日开始服用T药。
2013年8月2日开始服用4002。但原4002能够发挥神威。目前老妈身体状况自我感觉都良好，已经很久没有做检测了。打算再过两天去做个胸部CT，再查一下肿瘤全套指标。
2013年8月2日今天老妈去医院检查了肿瘤全套指标，和胸部CT平扫结果比较乐观。肿瘤指标从5月8日的ca199:882,25;cea:155.99。下降到现在的：CA199：189.33；CEA：110.91。CT平扫没有发现肿瘤进展。
2013年9月2日老妈开始服用正版的凯美纳。浙江凯美纳已经进医保了。
2013年９月３０日本来打算吃Ｔ药的，但发现ＣＥＡ升高，改吃特罗凯。今天查出ＣＥＡ：１９２.7，ＣＡ１９９：２６２.7
2013年10月28日吃一个月特罗凯后，检查CEA：196.7；CA199：162.7。CEA维持在上个月的水平，CA199有较明显的下降。
201３年１２月２日吃二十来天Ｔ药，十二天阿帕替呢，各项指标均迅速升高。ＣＥＡ:２９３.49;CA199:1152.31;;ca125:70.7。唉，才一个月如此逛涨什么原因啊，压力大来。开始重回易瑞莎，打算做个全身检查，看看有没有转移灶。
吃阿帕替尼期间，副作用为：血压高吃降压药效果也不明显，头痛、头晕、呕吐，腹部胀，整个人吃力难受。停药之后其他症状消失，腹部仍胀但是逐步减轻（不知道会不会是腹部转移）
吃易瑞莎期间，其他症状不明显，说是头皮发痛。（原来吃特罗凯时的症状，原来吃易瑞莎期本没有这个副作用。）
2013年12月31日吃易瑞莎一个月，到嘉兴做了一个全面的检查。脑部核磁共振、腰榷核磁共振、胸部CT都没有发现明显的转移灶。胸11及腰1腰2椎体内见长T1长T2异常信号，stir上呈高信号，边界清。（诊断为腰椎退行性变，胸11及腰1腰2椎体内囊性病变考虑。腰5椎体向前二度滑移。
cea:194.3；糖类抗原724：31.7；糖类抗原199:68.8;糖类抗原242：92.7。较上次检查cea和CA199有较大幅度下降。现在看来CA199和CEA的急速上涨跟前期使用阿帕替尼有关。另两个糖类指标以前没有高过不知道什么原来升高。
2014年2月25日又吃易瑞莎一个月，吃阿法替尼（ＢＩＢＷ2992）足量一个月。ＣＥＡ升高至706.09，ＣＡ199升至139.47，其他癌症指标正常。无其他明显的症状。我老妈说头皮隐隐会痛，走路时会不稳。其他全身都查过了，都没有发现转移。不知道会不会是脑膜转移？
2014年3月13日ＣＥＡ检查结果为644。略降。
2014年3月13日开始吃凯美纳。
2014年3月18日增强核磁共振结果：老年脑，两侧侧脑室旁及半卵圆中心缺血灶。小脑脑沟软脑膜转移。应证了前面的猜测，脑膜转移。近几天精神症状明显，说话乱七八糟的。
2014年3月21日第一次培美+卡铂
2014年4月12日第二次培美+卡铂
二次之后，体力和精力都有较大的改善。但是精神症状没有明显的改善，说话乱七八糟的。

老妈肺癌的诊断与治疗服用易瑞沙过程

本文记述2012年2月25日起老妈诊断治疗肺癌的每一项决策过程，以及决策过程中的失误与总结，希望能够和那些共同与病魔战斗的朋友共勉。
一、起因：
2012年2月25日是我今生永远不会记的日子，那天晚上我接到了母亲的一个非常普通的电话，她说：“儿子，你这几天这么忙吗？我已经好已天不见你了，我感冒非常厉害，我一直在等你过来。”
内容是这样的前几天因为体检，检出肺上一个小的结节，体检报告上要求CT进一下检查，2月22日老妈因为感冒去了市人民医院，顺便查了一下Ct，结果CT显示肺上有一个结节，怀疑为炎症？肺癌？肺结核？需要进一步诊断。没想到这个结果是一个不幸的开始。
二、市人民医院的检查：
2012年2月26日星期日，我到母亲家决定立即到市人民医院进一步检查，打给人民医院的朋友，他说今天所有的专家都在休息明天过来吧。于是决定第二天星期一再去检查。
2012年2月27日星期一，今天一大早我们挂了当地呼吸道主任的专家门诊。结果专家仔细看了CT片子，认为肺上长的这个东西不好，赶紧到上海、杭州、某市的大医院去进一步检查，不要在当地了以免误了最佳治疗时间。
听到这个结果心顿时一紧，胸口被塞了一团东西透不过气来。我立即问专家那么上海哪家医院看这种病最好？专家说是上海市某某医院。
接下去和朋友交流意见，听取单位有类似经历朋友的意见，此处省略一万字。
当地人民医院CT报告的内容：
左肺上见条片状密度增高影，内见钙化点，机测CT值为58HU，作肺纹理增多，双侧胸膜见粘连影，气管支气管未见狭窄及阻塞，双侧胸膜腔内未见积液生象，纵膈内末见肿大淋巴结影，所见肝内见囊性影。脾HLE。
左肺上增值性病灶考虑，双侧胸膜粘连。
三、上海市某某医院的检查。
2月27日晚上立即通过好大夫网站（这不算广告吧？如果写某某网站的话对大家可能就没有参考价值了，呵呵），查询了上海某某医院的所有专家门诊，删选排除，把该医院星期二所有的专家都打印出来按照网站上对专家的评价，以及其他网站的对专家的评语确定一二三四的挂号顺序，也就是大家说的一号方案、二号方案、三号方案吧。家里八点钟出发十点钟到达该医院，因为看好的一号方案的专家是在下午，所以出发的时间比较晚。
2月28日到上海某某医院，之后发现，除了下午的一号方案的赵六专家的号还没开始挂之外，其他专家的号已经没有了。于是决定等。不过过了一会儿我老婆发现该医院上午还的特需门诊的号可以挂，过去一看发现该医院有一位排名比较靠前的张三专家有特需门诊，当时我们考虑我们从外地赶来的，如果上午看的话还有时间做一些检查，如果下午的话检查可能就需要第二天再来做了，所以挂了张三专家的号。
该专家看了我们从老家带来的CT片之后，就问了一句前几天有没有发烧，我们说没有。他就说：“你们回去消两个星期炎再说。”，没有叫我们做其他检查，也没有问其他的情况。我问他：“是不是你认为我妈的情况肿瘤的可能性很小？”他说：“是的，可能性很小。”我们心中大喜。继续问他：“回去消炎的话用什么药？你能不能给我们开个方子？”他说：“炎症，什么都能看的病，你们当地的医院肯定会懂的。”然后，摆出一副很不耐烦，逐客的姿态。于是我们就高高兴兴地回去了。
现在想来该专家太不负责任了，他把看病当作一个程序性的工作来做，当然后来我查了许多资料，知道抗生素治疗的确是诊断过程中的方法，他没有错。但他问题是把看病当作做数学题，根本没有考虑以下几个问题：1、我们是从外地赶来上海的，来看病也着实不容易。多询问一下病情，多做一个64排CT他可能就不会有这样的结论了。2、肺癌的恶性程度很高，扩散很快，两个星期可能就是一个病人生命的分界线，可能决定了该病会不会失去手术的机会。3、话说得太草率。（当然话说得让人云里雾里的医生也同样不好）草率的一句话会不会让病人放松警惕，最终失去治疗的最佳时机。
总结。
1、肺癌是一种发展极快的的医病，我们在看病的同时要相信专家，但是不能太相信专家，专家也有出错的时候。就像那个上海最好的医院的张三专家，就对我们做出了错误的判断，差一点酿成了不可挽回的后果。
2、肺癌的早期诊断是没有任何症状的。别相信医生让你等等再等等，医生是按程序来看病的，没有症状他们不肯轻易下结论，自己一定要警惕，因为如果是肺癌如果出现网上所说的任何症状都有可能已经是四期了，这就是肺癌查出来都是晚期的根本原因。
根据个人的经验，
（1）、肺部有结节无论大小都要重视。当然结节也有最终查出来不是的，也有过几个月消失的，但是这不是我们放松警惕的理由。
（2）、立即检查CEA指标，和其他癌症指标，如果CEA和其他相关指标有一项或者多项，高的话肺疗肿瘤的可能性很大。
（3）、如果CEA指标如果不高的话，立即进行消炎，看看结节有没有减小。
（4）、需要自己多方论证，如果同时出现肺癌的任何一项早期症状都是非常值得重视的。
（5）、肺疗肿瘤的可能性很大医院不肯下结论的话，这个主意只有自己拿，我认为还是要有敢冒疯险的担当。
四、回本地人民医院消炎。
根据上海张三专家的医院，2月28日下午我们回到当地人民医院打算消炎。当地人民医院呼吸科的医生说：“你这个病不是消炎那么简单的，靠水炎怎么可能解决问题，一定要住院。”
后来，通过我在该医院朋友了解，该朋友说，虽然上海专家认为我妈的病不是肺癌，但是我们医院的人还是认为这个应该是肺癌，所以你们要引起足够的重视。要不你们先住院边检查，边消炎。因为本地医院没有床位，所以28日我妈没有住进本地医院。
五、到某市某某医院诊断。
根据本地人民医院的诊断，我们没有放松警惕，打算进一步检查和诊断。于是2月29日我根据我们单位同事的介绍，我拿着妈妈的CT片，到某市胸外科有专长的某某医院，找王五专家读片和诊断。某市该专家仔细询问了我妈的情况，然后给我如下意见：
1、根据你提供的CT片，该结节的周边有毛刺，要引起重视。
2、根据该结节，生长的位置判断是肿瘤的可能性非常大。但炎症引起结节的可能性也有，但很小。
3、建议建检查，边消炎。
4、你考虑好了，如果信得过我们，愿意在我们这里住院的你可以打我电话我为你按排床位，并给我留了电话。
六、去上海，还是去某市？
2月29日晚上，回到家里我的任务是决策是在某市边检查边消炎，还是去上海边检查边消炎。因为如果在某市住院，查出来是癌症的话再转院太折腾了，势必在某市开刀。纠结，此处省略一万字。
最终决定去某市，理由如下：
1、已经领教过2月28日上海专家的态度（当然好的专家肯定多正好我们碰到了那么一位运气不好，但对我们的心理有巨大的影响。）
2、上海不方便，某市方便，而且医保是联网的。
3、听朋友介绍上海大医院如果开刀的话，象我们这种特别早期的话基本上是外地来的实习医生开，专家基本不开的。（没有验证过是否真是这样，也没有时间和精力来验证）
4、某市的专家是经人认识，相对比较熟悉的，上海实在没有能力认识那些大牌的专家，有点不放心的。受第1条的影响。
5、听人说某市的某某医院是浙北地区胸科最好的医院，技术水平不会比上海的某某医院差多少。
七、3月1日星期四某市某某医院住院。
3月1日跟某市某某医院的某某专家联系住院，他说好的你们过来吧，上午我们到某市某某医院住院。下午该专家已经为我们按排了大多数的检查。
核磁共振、胸片、64排CT、验血、肝功能、腹部彩超、痰检、尿检等等具体项目我记不清了，感叹某市医院的效率。
建议
上海医院医疗改革的时候应当改革一下做检查的效率。（其他大城市我不知道，我去过的上海医院都有同样的问题每做一项检查都要预约，当天是没有的，当天预约一般是下星期再去检查，检查当天不能拿结果的一般要一两天之后，等检查结果拿到了想要的专家门诊又是没有的，再要等一个星期等专家门诊，实际上一个月下来可能就做了一项检查，如果要做两项三项检查等也要把人等死的）这样的低效率病人小病也要等到大病了，特别是像我们这样的外地去看病的人，这也是我们这次没再去上海的原因，感叹某市某某医院的效率真高啊。
应该也有熟人社会的因素，受到了某某专家的照顾。后来问了边上其他病友的情况，他们的检查时间一般是一个星期，而我们基本是两天而且连结都基本出来了。
3月2日做全身骨扫描。当天下午基本上所有的结果都出来了。脑部正常，胸部其他地方正常，肺部基本能确定是肺癌，周边的小点诊断为炎症。腰锥第五节骨扫描发现异常浓聚，需要进一步确诊。
痛苦原来担心的事情结于发生了，更加担心的是腰锥第五节的异常浓聚会不会是骨转移？能不能手术？当天我把我妈的所有检测结果都带回家进一步研究。妈妈的病，逼着我不断地查资料，询问，让我迅速在这方面俨然成为一个小小的业余专家。
网上查询资料，此处省去一万字。
查询中国知网的论文，因为网上的说法各有千秋，知网的文章一般都是专家的研究成果，结果还是比较可信的。根据一篇名为《肿瘤标记物检测和核素骨显像对肺癌早期骨转移的诊断价值》，初步判断我妈腰锥的第五节骨扫描异常浓聚应该不是骨转移，因为只有一处，如果有两处以上浓聚那么转移的可能性非常大。
八、3月2日星期六，某市医院专家星期六星期天休息。再次去上海某某医院诊断。
3月2日我带着某市某某医院的检查结果，一个人再次到上海某某医院诊断，还是因为原来那位上海张三专家的非常肯定不是肺癌的判断，担心某市医院误诊，但心老妈无谓的吃一刀。
到了上海某某医院，换了一个专家，诊断。
结果很简单，也很肯定。再次受到重击。
1、肺癌的可能性比较大，建议切除。
2、腰锥的异常浓聚灶应该不是转移。但需要进一步检查，如果骨质不破坏就应该不是转移。
应该说诊断的结果是喜忧参半，喜的是没有转移，忧的是更加确认诊断结果，抱有的幻想破灭。
九、约见某市某某专家。
3月4日上午对第五节腰锥，的CT检查结果出来，未见骨质破坏，心里已经知道应该不是转移，结论是退行性病变加上腰锥脱位，脱位是很久以前的事了，这不重要所以这里就不介绍来龙去脉了。3月5日下午约某市某某专家碰面，听取专家意见，其实根据自己网上查询的知识，和上海医院的诊断心中已经有了一个比较清楚的结论。某市专家的意见：
1、根据64排CT显示，可以单个结节2*3CM周边有毛刺，还有一块毛玻璃状阴影。基本肯定是肺癌，但是最终确诊还是要靠病理报告。
2、两肺叶边上的白点是不是局疗转移不能肯定，现在只能当它是炎症的可能性大，而且这些小点太小了无法穿刺，看上去应该不是肿瘤。
3、肺门附近看到有淋巴结肿大，还有胸膜附近也可以看到淋巴结肿大。但倒底是不是炎症引起还是肺癌转移，目前的检查手段不是确定。
4、由病人家属决定2*3CM的结节是否需要做穿刺验证一下是不是肿瘤，其他那些小的东西穿刺也穿不到的，现在不能准确判断。
5、由病人家属决定是否不做穿刺直接手术，再做病理切片。
6、由病人家属决定是否做保守治治，暂不手术。
经验：
1、现在去医院看病，所有关键的决定都是要病人家属做决定，如果医生能够给出建议已经是非常不错了。
2、在和医生一起做决定的时候，一定要自学非常多的知识，以便做出正确的决定，医生是不会为错的决定承担责任的。
3、判断是不是肺癌可以尽量多的查询论文，使自己迅速成为这方面的专家。
十、决定手术。
3月5日根据专家的意见和病情的基本判断，做出了3月7日立即手术的决定。（再次感叹某市某某医院和我的高效率）。
失误：
上面提到应该是我的学习水平没有达到本科水平的原因，出现了一个至今都比较后悔的判断。这就是我没有进一步仔细排除癌细胞转移的排除，现在想来当时手术的决定还是有点草率，但在当时的情况下我一直以为我们是在和生命赛跑，所以发现没有远处转移的时候就高兴的认为是早期就应当是手术，没有考虑的局部转移的因素。
现在的观点认为，在经过几天消炎之后，再拍一张64排CT观察一下肺部周围的一些零星原来判断为炎症的小点有没有消失。后来的情况表明，情况比预想的严重得多。
总结：
肺癌手术前应当考虑以下几个方面：
1、脑部转移。2、胰腺转移。3、骨转移。4、胸膜转移。5、肝转移，胸腔其他器官的转移。6、如果出现胸膜转移以外的转移就已经失去手术机会，胸膜转移应当评估转移程度再决定是否手术。

十一、手术
2012年3月7日是老妈手术的日子，我3月6日已经到某市某某医院了，三个舅舅和小阿姨也一早从家里赶到了医院。老妈上午手术而且排在第一个，所以早上8点就进手术室了。
11点左右，医生带着老妈的左上叶肺，还有相关切下的淋巴结出来。医生说手术很顺利，出血也很小，不过为我们带来了一个很不幸的消息，手术开出来的淋巴结中心有几个都是带黑点的，而且根据医生说病情的发展比预想的严重，肿瘤已经累及脏层胸膜和壁层胸膜，脏层胸膜已经手术取出，但是壁层胸膜上也有许多黑点，看来情况不好，便最终结果还要等病理检验结果。听到这个不幸的消息，心里再次下起雨来，人生终于理解了什么叫做心如刀绞，那种痛是无法用言语表达的。真的无法接受这个事实，难道妈妈真的无法根治了吗？难道没有任何症状的肺癌发展得那么迅速？难道……？
然而现实是残酷的，我不得不面对这个现实。因为我不能乱，我还有许多事情要做，事情就是这样，现在我要考虑的是如何让事情的结果向最好的方向发展。
十二、术后的恢复
术后的过程也很简单，恢复也很正常。只是出现了一次小小的意外，术后第三天的时候9日晚上8点钟左右，母亲的心跳突然加快到了200跳/分，持续了一个小时左右，后来打了止痛针就逐渐缓解。听医生说是术后房颤，是术后的一种常见现象。引起的原因可能是肺经咳嗽扩张后压迫导流管，疼痛引起的。后来的日子一切正常，母亲的脸有点肿了，还有就是声音有点嘶哑，我网上查阅资料知道是肺癌引起的，肺癌的症状正在表现出来了。
十三、决策术后的治疗手段选择。
3月17日老妈正式出院了，这段时间没有什么大事发生，看着老妈一天一天好起来，甚至会忽然会忘记老妈得的病。接下来的整个3月份都是老妈的恢复期，人看起来都不错，精神头也一天比一天好起来，有时还是会咳，但咳得不是很严重。
病情的结论：肺腺癌胸膜转移，未见远端转移，分期为四期。
接下来需要选择术后的恢复方案，这是一段痛苦而又漫长的过程。我拿着老妈的出院小结和术前的64排CT，穿梭于上海和某市的各大医院，听取专家的意见。专家们一致认为象老妈这种情况的预后不是很好，一般不进行任何治疗的情况下半年就会复发，生存期不会超过一年，积极治疗的生存期不会超过二年。后续治疗一般分为两种方案：
1、进行四个疗程的化疗，如果化疗失败服用易瑞沙，或其他靶向治疗的药物。医生预期生存期不会超过两年。
2、不进行化疗直接服用易瑞沙，每天一粒。同时进行生物治疗，生物治疗的内容是抽取老妈的100毫升血浆，然后把血浆中针对癌细胞的抗体成倍的培养，然后输回老妈体内。这种方案的副作用比较小，但是费用比较高，基本上是不能报销的自费药，生物治疗可以报60%左右。这种治疗方案的生存期和方案一应该差不多，面临的风险就是易瑞沙是否有效无法评估（因为手术已经拿掉了目标物）。
最终我得出的结论是，所有的专家都基本按照《NSCLC非小细胞肺癌治疗指南》中的方案进行，但最终的主意还是需要自己拿，这个指南非常祥细，有心的人可以阅读一下，对如何做出正确的选择是有帮助的。经过数周的考虑和排除，（此处省略一万字）另外还受了网上一篇文章的影响最终选择了方案二。该文章的链接（http://www.tianya.cn/techforum/content/100/1/706160.shtml）
做出如此选择主要基于以下几个原因：
1、化疗的副作用非常大，化疗放疗之后的生活质量很差。（有些化疗副作用小的因为他们得的是原位癌，化疗方案方面本来就不一样，我说的是针对我老妈的化疗方案，所以仅供参考病情不同治疗不同祥细请参考《NSCLC非小细胞肺癌治疗指南》）
2、化疗的有效率大概在40%左右，易瑞沙的有效率大概在70%左右（老妈附合亚州人、女性、没有吸烟史几个条件）。这并不是针对所有人，不能通用只针对我妈的病情。
3、无论选择何种方案，预后都不是很好，更不可能根治。如果能够根治的话我一定会选择化疗方案的。不能根治和在生存期不能明显延长的情况下，我选择了让老妈有尊严的活着。我想老妈要是知道一切的话，一定会理解我的选择的。
十四、购买易瑞沙，仿版版VS英国版。
一、整理了网友的易瑞沙用药经验及建议，供大家参考：
易瑞沙(吉非替尼)用药经验及建议
全网发布：2011-08-28 21:25 发表者：李志明 (访问人次：1092)
  关于易瑞沙的说明书以及总结患友们的使用情况后，对使用易瑞沙的看法，总结为以下几点，希望对正在使用或者准备使用的患者及其家属一点建议：
一、易瑞沙与化疗联合使用并不能提高治疗效果，这是大家都知道的，而这里所指的化疗药物是包括铂类药物，而不能与长春瑞滨联合使用，长期同服会加剧长春瑞滨引起的中性白细胞较少作用；
二、易瑞沙是可以溶解在纯水中服用的；
三、与食物同服不影响易瑞沙的吸收；
四、最严重的副作用:间质性肺炎的发生概率为0.28％（通常表现为急性的呼吸困难，伴有咳嗽；低热，呼吸不适和动脉血氧不饱和）；
五、易瑞沙对肝有影响，应定期检查肝功能。肝转氨酶轻中度胜概的患者慎用。出现任何眼部症状以及严重持续的腹泻、恶心、呕吐和厌食应立即就医。


易瑞沙原厂是英国阿斯利康制药公司生产，大家所说的吉非替尼也是该药，易瑞沙是一种治疗癌症的靶向治疗药物，一般是一、二线标准化疗无效后的三线药物，初次服用易瑞沙的患者，如果经济条件许可，最好还是先试用英国版，服用6个月可申请慈善赠药。若经济条件限制，可使用仿版易瑞沙，疗效是差不多的，只是价格便宜很多，但国内还不能合法销售。
易瑞沙对于腺癌、不吸烟、女性患者的疗效要优于非此类型，但也并非绝对，一些病友是有多年吸烟史的男性，服用了也有效，而条件都符合的女性吃了也无效。但是以我个人浅薄之见，如果患者未接受标准治疗或者分期较好，还是应先以标准治疗为先，毕竟易瑞沙是最后一步不是办法的办法。而且服用易瑞沙的时机把握也很重要，有其他治疗方案可以选择的时候过早服用不好，因为这药吃了就不能间断；而当病人一、二线方案都无效，身体状况很不好的时候，也不能犹豫。
     其实病友犹豫的原因不外乎以下几个：这药吃了就不能中断；对于副作用的忧虑；害怕这药用得过早，一旦耐药以后就没办法了；经济原因。如果还有别的治疗方案，可以暂时不去考虑易瑞沙，如果已经没什么办法了，先去多了解一些多咨询一些易瑞沙，不要轻易放弃。因为以上四点对于没有选择的末期病人来说是没有回旋余地的。这话说得可能有点残酷，但却是我们不得不面对的事实。
     在易瑞沙耐药之后，再次服用易瑞沙基本上是无效的，就目前搜集的资料看，进入视野的只有TARCEVA（它塞瓦，也即厄洛替尼）、ALIMTA（力比泰）以及因人而异的有效率很低再次化疗，但行至癌症末期，哪怕一点点可能性，对于家属来说都是要全力争取的希望所在。
     易瑞沙的副作用和耐药性。易瑞沙的说明书里详细的罗列了很多可能出现的副作用，但真正会出现的副作用都是很常见能够耐受的副作用，比如腹泻，皮肤搔痒等，比较严重的间质性肺炎的发生概率比较小；而耐药性的出现是不可控制，同时是因人而异的，到目前为止我所知道的服用易瑞沙时间最长的病人已经服用了3年多仍然没有耐药，所以易瑞沙一旦有效，对于末期癌症病人和家属来说是一个福音。但是耐药之后是很麻烦的，因为目前为止没有一个标准的耐药后治疗方案，当下主要的几种方案都是在摸索。
     以上所说说明书中罗列的所有副作用，我在此仅就副作用的大概处理原则予以说明。如果患者服用易瑞沙出现如上副作用，可以耐受的可以不去治疗，如果比较严重，
     1）首先应该对症治疗，比如患者出现皮疹，那么就针对皮疹这个病症进行处理，有腹泻，就吃止泻药。只要能够控制缓解就可以。--另外皮干用甘油较好
     2）药物控制起不到作用，而且对于患者伤害比较大，比如腹泻很厉害甚至有脱水现象，那么只能停药处理。停药一般控制在7-14天，不可以超过14天。一般情况下，停药一段时间以后再次服用，副作用会有比较明显的减轻。并且副作用在到达你觉得很难忍受时是个高峰期，往往高峰期一过就会慢慢减轻
     3）如果停药复服以后症状依然没有明显改善，而且可以证明易瑞沙对于患者有比较积极的作用，那么只能是减量服用。
     4）患者服药出现初期或者中期出现突然的呼吸困难，发烧，咳嗽等症状明显加重的情况，必须马上停药，查明原因确定不是间质性肺炎后才可以继续服用。间质性肺炎在中国的发生率是很低的，所以一般情况下不会有这个情况发生，但也不能掉以轻心。对于其他情况不适合服用该药的患者，应该停止服用。
        服用易瑞沙的用药时间不明确，因为说明书上写得就很含糊，说是可以空腹或者与食物同服，我当时综合了很多服用易瑞沙病友的实际经验，制定了一个比较合理的服用时间——早饭后两小时，午饭前两小时服用，期间不进食，保证空腹状态。
几点建议:
         1、易瑞沙可以作为最后的治疗手段。也就是放化疗已经不能有效控制病情的时候可以考虑服用易瑞沙，建议不要过早服用，尤其是患者在放化疗以后效果还比较好的情况下。（这个观点已经被其他病友证明为不正确，放在这里只是想说明我对这件事原来的看法，易瑞沙作为一线用药已经被大家所接受，而且可以用交叉用药来对付耐药的问题。）
        2、易瑞沙应该每天服用，不能间断。临床表明，患者服用易瑞沙如果间断以后继续服用，效果不如连续服用的效果好。易瑞沙长期服用以后可能会出现耐药性。
       3、仿版的易瑞沙和英国的易瑞沙效果相当，没有什么差别，只是厂家不同。仿版的医药行业很发达，是仿制英国的易瑞沙，没有前期的研发费用，所以价格比较低。也有一种说法仿版的因为吸收了最先进的研究成果，药效反而比正版的好。
       4、患者服用议后，如果脸上起红色的皮疹，这个是易瑞沙的副作用之一。虽然临床上没有说明副作用和易瑞沙有效性的关联性，但据我的经验，出现副作用表象，至少说明易瑞沙对患者是有一定作用的，我的患者只要出现副作用的，都能有比较好的改善。
      5、治疗肺癌应该保持良好的心态，不能自暴自弃，应该勇敢面对生活，快乐的生活。注意合理饮食，注意室内空气流通。最重要的当然还是心态要好了。
     6、不要相信偏方、秘方。要相信科学！不要病急乱投医，这样不明智，还是应该多听大夫的，用药应该有度，以达到最好疗效为宜，而不是越多越好，是药三分毒的道理应该白。
二、易瑞沙关于仿版版和英国版的选择。
根据网上的资料和咨询多名专家医生，仿版易瑞沙的药效是可以肯定的。在英国易瑞沙500元/粒，仿版易瑞沙50元/粒的对比下还是决定使用仿版易瑞沙。当然听说使用英国易瑞沙在半年后是可以申请免费用药的，但是申请免费用药的前提是至少一个疗程的化疗无效后才能申请，所以针对于我老妈的情况，前面我们提到不打算化疗的决定，和网上有网友申请免费用药的艰辛历程，所以基本放弃申请免费，决定使用仿版易瑞沙。
使用仿版易瑞沙最大的问题就是辩别真假药的问题，网上虽然卖易瑞沙的人很多，但毕竟是药啊不敢轻易决定。包括淘宝网上有的卖药的人好评率几乎是100%，但还是不敢买。国外仿版产的易瑞沙有很多国家可以买到，据我所知的是仿版、新加坡。但都是处方药，即使在仿版或者新加坡也不是轻易买到的，需要花点周折，但买到的药基本是真品。
于是西门子公司的朋友从仿版去带药，可能仿版那边联系的比较少，仿版那边的回音是找不到这种药。于是决定再去问问新加坡那边有没有消息。

十五、服用易瑞沙有效稳定期。
这段时间因为工作比较忙，而且妈妈的病总算处于稳定期所以没有太多的时间来写东西。现在向大家汇报一下吧。
４月１１日左右妈妈开始服用仿版的易瑞沙。
易瑞沙的来源。前面说到的几个途径都没有拿到易瑞沙，所以我在这里就不再介绍烦杂的过程。我们托朋友到日本、德国、仿版、新加坡很多办法都想过了，由于种种原因都没有买到。
最后，听说有一位朋友的母亲已经服用易瑞沙２年了（刚听说朋友的母亲最近情况不好，可能耐药了吧），一直都比较稳定，也就按图索骥根据他的购药途径去购药了，结果证明网上购买的并非都是假药。我母亲从今年４月开始服用仿版的易瑞沙，至今效果一直都不错。
关于仿版易瑞沙的副作用：
我妈服用易瑞沙的副作用不明显，刚开始的时候一直紧密跟踪妈妈服用的情况，副作用都不明显。曾一度怀疑易瑞沙的真假，但事实证明药应该是真的。
１、关于皮疹。母亲皮疹的症状不是很明显，到八九月份的时候，才说起过身上有点痒，而且不是特痒的那种，稍微有点。那时候脸上也有点点的红斑，但是因为我妈比较黑吧，看起来不是很明显。
２、关于腹泻。母亲因为一直以来经常便秘，所以腹泻的症状也不明显，只听她说起过几次有腹泻，也没有吃药过几天就好了。
３、关于精神状态。母亲这段时间精神状态一直都不错，家里的家务也没少干，心态调整了不少。我的感觉即使得了病还是要外松内紧，不要什么事都特殊看待，搞得家里气氛很紧张。特殊看待实际上时刻在提醒她得的病很严重。首先，子女表面上的放松一点。
４、关于感冒。这段时间也非常奇怪，妈妈连感冒都没有，其他人感冒她状态都很好，完全是一副健康人的样子。咳嗽也没有了。
５、关于喉咙哑。刚开完刀的一段时间４月－８月吧，具体时间记不清了，喉咙一直有点哑。我知道这应该是肺癌的一个表现，我们对她说是手术的原因造成的，所以她一直不知道。到８月以后喉咙不哑了，不开心的时候喉咙还蛮响的。听到她发火喉咙蛮响我真的心里还很高兴的。她发火我也没办法，我总结了身体好了喉咙就要响了，我们习惯了。
６、关于其他治疗手段。在服用易瑞沙的同时我们每两个月做一次生物治疗。关于生物治疗的细节我就不介绍了，网站上都有。费用大概在每次２６０００元，医保可以报销自负的部分在８０００元左右。我想生物治疗反正可以报销，而且肯定有好处，没有副作用。所以就做着吧，一直做到现在。具体生物治疗倒底有多少好处真的不能评价，主治医生也说你妈的病控制住主要应该是易瑞沙的作用。
我想对生物治疗的理解应该是吃补药吧，反正只有好处没有坏处。我老妈说生物治疗后易瑞沙的副作用就小了，原来有点皮肤痒做了之后就不痒了。
７、最近两次检查妈妈的ＣＥＡ有所升高，因为肿瘤物已经切除所以没有办法评价病情的发展（影像学检查没有其他转移灶出现），但ＣＥＡ升高似乎不是好现象。唉，朋友们有类似的经历帮我出出主意。从２５升高到了现在４６左右吧，升得很慢，但总规不是好事啊。


前段时间刚到论坛，现在对论坛的规则慢慢有所了解。
一、深刻理解论坛管理者对卖药管理。
确实如版主们所说的，如果对卖药行为不严加管理的话，这个论迟早要被关掉的。因为卖药毕竟是国家严加控制，法律所不允许的行为。
二、病友们也确实比较痛苦。‘
一方面非常想和病友们讨论如何进行下一步的治疗，另一方面也希望能够买到所谓的仿版药品，毕竟正版和仿版的价格确实差别实在太大了。
总结，现在病人非常需要的药物往往是人无法承受的价格，而且往往不进医保。对于病友考虑，对于一些卖正宗仿版药的，真的希望政府能够网开一面，这好比政府不花钱把所有病人纳入医保范围的好事啊。

非小细胞肺癌使用易瑞沙的几点经验与建议

家人得一肺癌确实是一件非常痛苦的事情，往往让人手足无措。我妈妈在2012年3月被确诊为肺癌到目前的治疗情况尚可，这一段时间一直在研究治疗肺癌也得出一些所谓的经验，和大家一起分享。毕竟本人不是医生所持的观点并不十分准确，但作为一名病有家属感受谈一些自己的体会：
肺癌病人用药的原则无论化疗、放疗、或者生物治疗、靶向治疗（个人体会）：肺癌病人特别是晚期的肺癌病人应当放弃一线、二线、三线的观念，我们的原则应当是：什么药副作用小就用哪种药，什么药有效就用哪种药，什么药经济能够承受就用哪种药，让肺病人在延长生存期的同时有较高的生存质量，能在家里治疗的尽量不去医院。
目前治疗非小细胞肺癌的最正规的方案是按照《非小细胞肺癌NCCN指南》进行诊断和治疗，这也是绝大多数大医院所采纳的方案。目前最新的是2012版。一线使用易瑞沙已经被写入该指南，我妈妈就是按照规范一线使用易瑞沙的得益者，到目前为止使用易瑞沙十个月后耐药，病人精神状态身体状况都不错。
购买易瑞沙的选择。
目前市面上病人使用的易瑞沙（药品名称吉非替尼）有以下几种：
1、用得比较多的是yin$%du度版的吉非替尼，价格大概在人民币50元/粒，每盒30粒。因为知识产权等原因国内尚无销售，但有病友通过各种办法从yin$%du度购得。该版的药品质量跟英国产的易瑞沙差不多，疗效好副作用小。每月1500元左右。
2、英国版的吉非替尼，价格大概在500元/粒，每盒10粒。是的你没有看错英国版的是yin$%du度版价格的10倍。各大药店、医院都有销售，多数省市全额不进医保，听说广东省是进医保的，羡慕广东的病友。当然质量是最好的，副作用最小。每月在15000元左右。
3、无锡版的吉非替尼。价格大概在300元每颗，好象是英国厂家授权国内生产的，医院应该也有售吧。每月10000元左右
4、国产的凯美纳。是浙江的贝达药业生产的，据说疗效跟吉非替尼类似，分子式跟吉非替尼稍有区别，是完全国内知识产权的产品。价格在每月12000元。
5、购买原料吉非替尼。非正版是实验室使用的药，细菌和纯度都比正式的药差，优点是价格便宜。缺点是副作用大、纯度不高、购买途径比较难以获得。一些论坛上所称的yl药，实际是就是指的这种药。
总结，论坛里上述五种易瑞莎都有人使用，分为三种人：高手牛人使用的是yl药，普通人使用的是yin$%du 版易，有钱的人使用的是正版的易。
最近工作有些忙，没有机会上来看。母亲已经吃完十个月了，最近CEA从20多升到了64，判断应该是易瑞沙耐药了。不过还是要感谢易瑞沙使我母亲免受放疗、化疗之苦，和正常人一样生活的十个月，母亲身体恢复原气争取了宝贵的时间。
如果有人问我的话，除了那些早期能够根治的肺癌，要按照规范进行化疗外，三期以上的肺癌我肯定会推荐一线吃易瑞沙靶向治疗。
下面说说易瑞沙服用的一些问题：
一是易瑞沙的服用时间，我母亲原来是每天早上起来后空腹服用，上个月换了新药后，空腹服用有反应，经过咨询医生，说是改为早饭后立即服用。
　　二是副作用，我母亲身上出现过皮疹、拉肚子、少量掉头发、口腔溃疡，一般都是对症治疗就可以，大家也不必惊慌。母亲副作用的症状很轻微，轻微到基本不需要处理的程度。
三是饮食，我们的医生建议是想吃什么吃什么，不要忌口，特别是鱼、肉，不要有意的忌口，这样可以增强抵抗力。海鲜等一些特别“发”的东西可以吃，但要少吃。
四是关于中药的问题，经过在网上浏览或者咨询医生，都不建议在吃易瑞沙的同时再去吃其他中药或者药物，可以吃一些维生素什么的，我母亲现在吃21金维他，其他药不吃。现在还有一种说法是中药会减弱易瑞沙的药性，不知道真假。
　　五、是关于什么样的病人吃易瑞沙。主流医生的建议最好的方法是做基因突变检测，但是一是价格贵（3000元左右），如果基因突变的可以吃该药，不突变不能吃该药。还有就是分期在三期以内的就不要吃易瑞沙了，因为三期以内按照化疗的方法手术后可以根治的。如果分期超过三期，还有就是不能手术的那些朋友，建议还是尽早上易瑞沙。有些人认为上了易瑞沙把最后的治疗方法用掉了，这种说法我不赞同，我认为治疗应该先选用副用用小，效果好的药，如果先用化疗、放疗把人治得正常生活都有问题时再去用靶向有什么意义呢？
好在现在能够买到yin$%du度版的药，价格不贵。可以先购买一盒吃着试一下，一般三天见效，如果一个月吃完没有明显感觉或者继续恶化的话，建议不要吃了，说明易瑞沙无效。网上有很多做过基因检测无效但是实际吃了有效果的病例，所以总结一点吃了才知道有没有效，易瑞沙的总体有效率为70%左右，但对于个体来说有效就是100%，你说对吗？
六是耐药的问题。因为易瑞沙是单靶点药物，如果耐药了，可以选择的靶向药物还是比较多的。建议大家多研究网上治疗成功的人的经验，有人用化疗和靶向治疗轮番上阵的方法可以大大延长靶向药耐药时间。如果使用期间发现CEA升高明显，或者病灶有发展的迹象建议及早停掉易瑞沙进行力比泰（培美曲赛）化疗或者服用其他靶向药。不要等到易瑞沙彻底耐药，网上一些人的经验是如果易瑞沙没有彻底耐药还有第二次使用有效的可能。
七是定期检查CEA建议每朋一次，多数人的CEA跟病情还是密切相关的。建议大家也是定期检查，如果有转移或者耐药也可以及时发现。
　　八是关于化疗的问题，这一点也特别重要，尤其是易瑞沙无效了可以使用力比泰（培美曲赛）化疗，这个药副作用比较小，有效率比较高，缺点的价格比较贵。不过也有yin$%du度版的，但大医院是不会给你用yin$%du度版的。
另外，家庭条件不是特别好的病患家人，打听一下当地的医院，会有国家药物实验基地，他们会有好多项目，都是免费的，而且药物都是最先进的，是两个对照组在做，一组是目前最先进、最成熟的治疗方案，一种是最新研制的治疗药物，只要符合入组条件，都可以免费治疗。因为医院也需要符合条件的病人入组实验，所以大家一定要打听到，一旦耐药，可以入组治疗，因为肺部肿瘤在各类肿瘤中占有比例最大，所以医院会不断的接到新的课题，这对大家来说也是一个治疗途径。这个的缺点也很明显，给人家做小白鼠么。。。。
　　据说减量服用可以延长易瑞沙的耐药时间，靶向和化疗轮番使用也可以延长耐药时间，还有就是各种不同的靶向药轮番使用延长耐药时间，如果有时间可以搜索一下相关类型的成功经验。
以上这些都是本人得到的经验，希望对大家有用！！！另外我不是卖药的，没有可靠的购药途，希望大家不要问我购药的途径，我也不会回复。不过只要你用心找肯定能够买到上述的任何一种药，最后祝大家新春愉快，蛇年有好运。

lujian001 发表于 2013-1-8 21:06

                               
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来记录一下，老妈昨天去检查一下cea升至６０左右，１１月的时候检查是４０左右，９月检查的时候为２３。看来 ...

建议你以后CEA每个月查一次，出现变化你的反应也会迅速很多
看不懂凡德和2992一天一轮换的吃是个什么方案，有什么具体理由么？

我是纯外行，对药的理解也仅仅局限于药物在被吸收后的某某小时后浓度达到峰值，以此来控制病情发展，这样一天一换是不是太频繁？感觉几乎没有给药物一个完整的机会去治病啊

liug1314 发表于 2013-1-8 22:19

                               
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祝福你妈妈~~~~

谢谢，同样祝福论坛里的每一位人。

知难而进 发表于 2013-1-9 03:03

                               
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建议你以后CEA每个月查一次，出现变化你的反应也会迅速很多
看不懂凡德和2992一天一轮换的吃是个什么方案 ...

呵呵，这也只是一个想法，主要是怕新药不起作用，用明确知道有作用的药来做支撑，试新药的疗效。担心新药没有作用，会有治疗手段的空窗期。
不知道是否可行，请大家多提意见或建议。

有人整理的憨叔与癌共舞的经验，说得很有道理。怕以后找不到了发到这里留存。
肺癌晚期首选靶向治疗，其次先择化疗、放射治疗，中药治疗仅起辅助作用。
肺癌晚期病人的生活质量放在首位，首先选择副作用小疗效好的药，在靶向耐药的情况下，中间可以间隔使用化疗、放疗等手段来延长耐药期。
1.目标：始终维持较低的癌负荷，
   通过周期性检测肿标并设定警戒值，一旦超过则强力打压回来； 这样做的好处，个人觉得是控制体内癌细胞的总量，降低扩散概率。癌细胞总量有限的情况下，有人体免疫系统的维持，癌就不易扩散；癌不扩散的话，就成为憨叔所说的“你的狗”，长久共处成为可能。
2.主要方法：
   2.1尽可能消灭实体瘤，为维持较低癌负荷创造条件。
   2.2轮换式服药。首选靶向药，同时也不拒绝有效的化疗，为维持较低癌负荷不择手段。
   2.3基本不留空窗期，始终维持打压力度。
   2.4西药治主病，中药调理扶正及对付头疼脑热。坚决不把中药作为治癌主力。
   2.5良好的心态。来自对上帝的信仰，也来自自身的修为。
   2.6恰当的锻炼手段作用不可忽视，郭林气功对肺癌患者有很好的调理作用。
   2.7不迷信保健品。主要通过正常进食补充能量。