本帖最后由 lujian001 于 2013-2-2 14:29 编辑
今天看到“无法释怀的人”在“和你在一起板块”发的一篇帖子我感到贴子里他的观点非常认同：
我母亲本月去世了，在服用靶向药物过程中产生间质性肺炎，致命的。当时在版面上寻早这方面的信息，很少，也只有一个患者家属答复我，而这个患者家属cjf 当时也是父亲放射性肺炎很危急，也在网上寻找信息。感觉这个网站好是好，但是很多有用的东西就像大海捞针，难找。希望版主考虑，作为我们逝者的家属想把一些失误总结给还在治疗的人，让他们少走弯路，因为癌症治疗有时候是摸着石头过河，很多时候石头把人绊到河里，那些治疗方案，可以称为石头，也许并不适合每个人。”
觉得建议不错，但是需要大家共同努力，希望有好的经验的人都能在这个帖子里留下你们的总结，“聚沙成塔，集腋成裘”。
我先转一篇斯蔚的总结
肺鳞骨转，两年五个月，无化疗治疗经过，体会，和临终关怀思考
我父亲于两年半前确诊肺鳞并多处骨转，经治疗两年五个月后离世。以下是病情发展与治疗过程的简单小结。在小结后，有较为详细的治疗总结，治疗体会，和对病人临终关怀的一点思考。父亲已逝，回首走过的路，有一些体会与正在煎熬的病人和家属分享，希望有些帮助，也算是回报奇迹的支持。
病历与治疗小结
1. 第一个月: 确诊肺鳞骨转移，对肺部和骨转移部位放疗和骨转艾本（艾本每月一次直到瘫痪）
2. 一年五个月: 肩胛骨疼痛，开始服用第二阶梯止痛药
3. 一年六个月：锁骨附近皮下转移，放疗
4. 一年九个月：易瑞沙，服用两个月
5. 两年：瘫痪卧床， 只对证治疗止痛
6. 两年一个月：开始氨溴索化痰，口服和雾化
7. 两年两个月：开始第三阶梯止疼药
8. 两年四个月：吗啡
9. 两年五个月：安然离世
一. 治疗经过
父亲两年半前确诊以后, 当时家里人找了几个认识的肿瘤医生，其中一位是上海肺科医院的权威，最后决定在当地放疗。我当时也看了很多放疗副作用的文章，对放疗的效果忐忑不安。
父亲第一次放疗期间，我休假回家探望。 父亲的脸色灰黄，食欲下降， 看上去很疲倦。和父亲的主治医生交流针对骨转的艾本药打多久时，医生说可以一直打下去。这个一直有多长呢，我不敢问。我的假期结束，父亲放疗还在继续。我开始上网找肺鳞的治疗。当时能找到的两个好的帖子，一个是CSURE在天涯发表的帖子，另外一个是JLI999在这里置顶的帖子。对CSURE的帖子，我特别关注。因为他的母亲和我的父亲几乎同时确诊。我关注的同时又陷入深深的自责，因为CSURE作了很多的功课，我自愧不如。好在是父亲放疗结束以后，情况好转的很快，食欲和脸色恢复正常。 据我的家人说，和确诊前差不多，看不出是一个癌症病人。这种好日子持续了一年半，父亲可以爬山，自己去医院，没有疼痛。这期间父亲每月用一次艾本，有时候也用提高免疫力的药物和中药，虫草一直都在用。
一年五个月以后，父亲的肩胛骨开始疼痛，无法正躺， 开始服用止疼药。从一阶梯马上过渡到第二阶梯。父亲试了几种药之后，以第二阶梯的强痛定为主，配合第一阶梯的缓释扶他林。又过了一个月，父亲锁骨附近有一处皮下转移。父亲征求主治大夫的意见后再次放疗。当时大夫只是抱着试试看的心理，并不是很推荐对该部位的放疗，结果转移的包消失，疼痛继续。我回家探望父亲，他总是抱着肩膀。除此之外，我们爬山，去超市买东西，父亲依然是走得比我还快。
一年九个月的时候，父亲说自己走路开始有点踩棉花团的感觉。父亲开始只是在家里转转，有客人来送到楼下。大夫没有建议任何治疗，父亲决定尝试正版易瑞沙。父亲没有皮疹腹泻等副作用，但疼痛似乎转轻。尽管如此，父亲能走动的时间越来越短。易瑞沙两个月后父亲停药。在正好两年的时候，父亲开始卧床不起。开始还能自己翻身，后来的情况越来越不好。卧床以后，开始有痰。 遵照父亲的心愿，只对症用雾化和口服办法化痰和口服药物止痛。因为卧床，可选择体位越来越有限，双臂疼痛越来越重。两年两个月，开始使用美施康定并逐渐加量。
最后三周，父亲入院。入院时，父亲尚能讲话，思路清晰。最后两周，痰多呼吸困难，父亲主动要求吸氧和打吗啡。最后一个星期，雾化口服药加量，呼吸平稳， 饮食不减反增。最后一天，父亲呼吸比往日急促。凌晨的时候，我从梦里醒来，听着父亲的呼吸，没有痰，又入睡。清晨的时候，我起床父亲的呼吸已经很慢。当我来到父亲的床边， 我看着父亲呼出最后一口气。父亲就这样走了。
二. 治疗体会
在治疗经过里，我尽量描述病情进展和治疗，而没有描述我父亲和我们家人的心路历程。这是一个心里充满煎熬和挣扎的历程。好的时候，担心坏的时刻来临。不好的时候，不知道该怎么决定下一步的治疗方案。
1. 无化疗治疗肺鳞。
我父亲的医生总体来说采取的是比较保守的治疗方法。除了我们自己要求用易瑞沙，没有用化疗。首先是父亲的主治医生建议放疗，据资料显示放疗对肺鳞的效果应该更好。 其次我父亲不愿意化疗， 担心副作用大。 针对我父亲的情况，我永远没有机会和可能比较放疗，化疗，或者不治疗的效果。父亲的肺部情况一直很好。在放疗之后，即不咳嗽，不感冒，也 没有咳血。最后卧床导致痰多，用化痰药物可以控制。我也曾考虑过是否化疗的问题。也担心没有用这一办法是否是放弃了一种治疗机会。但父亲不同意，我也没有任何后悔。
2. 治疗要适度。
我想我在一些帖子里看到过过度治疗的情况。结果是肿瘤缓解，但血象恶化，身体的根本被破坏。治病的目的达到了，但是生命因此缩短或者被治疗的肺功能丧失。我想我们都同意治疗的目的是为了人活着或者改善生存的质量，所以不能为了治疗忽视了我们为什么治疗。在癌症的治疗上，有时候舍也是一种得。
我看到一些病例。当医生已经放弃的时候，当治疗已经不能改变病情本身的时候，家属仍然为病人治疗，这种做法有的时候只能徒添病人的痛苦。
3. 病人知情可能有助于治疗。
父亲最初确诊的时候，我们没有告诉他和母亲。父亲猜到了，但无法从我们这里肯定。因为家里有医生，认识一些肿瘤科医生，所以父亲只是看我们接下来怎么安排治疗。我们知道是瞒不住父亲的，但是我们又怕父亲知道了病情，就坚决不治疗了。父亲在二十多年前，在亲属有人得癌症的时候说过，如果他患了癌症，他不会治疗，因为结果差不多。
我们把父亲安排去放疗的时候，父亲直接问医生自己的情况怎么样，医生与我们商量后据实相告。父亲知道自己病情之后，首先安排我们不要告诉母亲。然后父亲开始看书和配合治疗。父亲在这点上，走得似乎有些远了点。民间偏方试了很多。尽管我们觉得没有用，也没有深说和阻拦。只是最后他采纳了我们的建议，以固本培元为主而不是以毒攻毒。
我理解我父亲以前说话的时候，是自己健康的时候，没有亲身体会到座位病人的求生欲望。大多数人都热爱生命和不舍亲情，我理智的父亲也不例外。我父亲是个独立和果断的人，做一件事情考虑非常全面，这决定了他一定要了解治疗方法和参与自己治疗的决定。
4. 当你无法决定的时候，听医生的。
家人有医生，医生与我们这些局外人对生死和医生的看法不同。医生是治病的但是可能救不了人。 作为家人，不舍得亲人的离去，但奇迹很少存在。父亲的主治医生是我们的熟人。在父亲第一次放疗的时候，对我们说过，其实治疗和不治疗，对生存期的改变不大。如果用一年，两年，和整个人生相比，这个道理是对的。但是，作为家属，我们只想哪怕是几天几分钟我们也不想放弃。我父亲在二十年前的不治疗理论和大夫一样是站在理智的角度讲的。但身处其中，他非常热爱生命。
父亲已逝，我重返理智。我们毕竟不是医生，在病情进展的时候，想决定又无能为力。我能看到这个论坛里，包括我父亲的治疗，当大夫已经放弃的时候，我们不愿放弃。有的时候我们不信任医生的方案，我们可以寻求第二个意见，但是我们最好还是听医生的。首先因为医生比我们专业；其次因为无论怎么选择，我们都是因为爱我们的亲人而作的决定，不需要后悔。
5. 治疗比检查重要
我父亲的定期复查不多。每次CT报告都说没有明显进展。我怀疑大夫的读片能力不行。但是似乎也是好事，因为父亲的心理负担不重。亲戚们也多次劝说去北京上海做PET。现在看这个事情，不做也好。对病情知道的很清楚，而治疗办法有限，有什么用呢？我想说的是，带着病人千里迢迢奔波，吃不好睡不好，做完了又不知道怎么治疗，其实意义不大。做有做的好处。不做也没有什么后悔的。
三. 对病人临终关怀的思考
我父亲瘫痪以后，有一个心愿，就是从家里走。在最近两年的时间里，我的同事父母走了好几个。其中一个同事给部门所有的人的信里说，他的母亲走得很安静满足：在自己的家里，在自己的床上。 另外的一个同事父亲也是同样的情况， 所有的家人围在床边，轻声合唱。我也想我的父亲在家里在自己的床上安然离世。但是这个似乎很难。特别是亲戚们都不同意。理由其一是医院能治病，家里就是等死；其二是将来这个房间会很恐怖，家人害怕，邻居会有意见。在父亲生命的最后，已经不能左右的时候，我们把他送去了医院。去之前，父亲一夜未眠。救护车来的时候，我给父亲穿外衣，他和我说：我想明白了，在那里死都是死。我不敢看父亲的眼睛，但我明白父亲不想离开他的家，他的床。我们在医院包了一个房间。我把家里的被褥和颜色鲜艳的枕头都拿到了医院，把两张病床并起来给父亲。但是这仍然是一个病房，而不是家，这是我永远的遗憾。
我父亲是一个特别独立和坚强的人。在他能走的时候，他都是自己去医院。但是瘫痪以后，他特别依赖人。他说他一个人在房间会恐惧。即使有其他人照料他，他仍然需要有个家人在场。他希望亲戚， 朋友，和同事都来看望。所以，如果我们能多陪伴病人，就陪在身边，尽量满足病人想见亲人朋友的愿望。
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