来和大家说再见，2年时光感谢有你们。

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   是时候和大家说再见了。两年的时间，很快也很慢。在这里学到了很多我从来都没有接触过的知识，我现在还记得刚确诊时查找资料对各种突变类型的迷茫，看不懂。。虽然平时并不喜欢说话，更多的只是潜水，但是真的很感谢这里的每一个人，感谢你们所有的经验分享，感谢你们在迷茫的时候为我和家人点亮了灯。
   遗憾的是在这个疫情特殊的时间里，有很多检查我们都不能做，医院也并不是一个安全的地方，还是有很多的无奈。
   2018年2月老公妈妈得到确诊，65岁，肺腺癌，知足或者也不知足。知足的是当我们确诊的时候，已经是晚期，并且伴有淋巴转移，医生给了很明确的说法，生存期在半年。两年里只化疗了两次，效果不理想，其余时间都是在用靶向药治疗。无奈，最终还是脑转加脑膜转。加上病人本身并不知道自己得的是什么病。也不想再让他承受化疗的痛苦。也许吃9291是真的比较舒服，以至于到后来进展时，联合184以及克唑替尼。。。她觉得副作用很大，一段时间是拒绝吃184和克的。她不知道自己的真实情况，在吃药上也做不到100%的配合。加上年底我们的工作也都很忙，实在是无法做到100%的照顾。生活上一定还是有很多的疏忽，以至于脑转脑膜转后，很快的就不能吞咽。喝水也是一件很难的事情，就不存在着吃药了，我们从尝试着想要下胃管，但是因为现在是疫情的特殊时期，医院已经不接收除了放疗和化疗的病人。并且也不给做下胃镜了。最后的时间，每天都是靠营养药来支撑。也曾幻想过是不是如果下了胃管可以把药送进去，会延长一段时间，但可能也没有什么生活质量了。。都说脑膜转以后，进展会非常快，这个速度的确是超乎了我的想象。我想我们是真的很尽力了，至于没有继续采用化疗，是因为身体的确不允许。整个得病期间除了2018年4月化疗比较不适以及19年12月后头痛，加上临走前不能吞咽的痛苦外，其余时间都是比较有生活质量，可以打麻将，做饭，接娃。也该知足。
   2018年2月到2020年2月是人生很忙碌的两年，中间发生了很多事，老人得病，爱人手术，生活工作都很忙，忙到自己多了很多白头发，脾气也渐渐变得暴躁。也许这就是中年人的生活危机。在癌症这我花了很大的精力，找资料找药学习等等，所以老人离去，除了难过外也很失落，会认为自己做的不好。。
   感谢与癌共舞这个平台，感谢每一位无私奉献的版主，感谢每一位互相扶持的病友。谢谢你们，我相信如果不是有这个平台，不是有大家，也许两年的时间我们也坚持不到。真的很感谢你们。
   家中还有部分剩余的药品，晚一些会发出来转给更需要的人。
      最后希望疫情早日过去。希望这个社会更多的人也能关注到在疫情下生活的肿瘤病人。

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高阳炫酷 · 发表于 2020-2-20 22:07:56

已经尽力了，你做的很好了。大家都知道对待此病无论怎么做，都会有遗憾的，节哀

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twiggy · 发表于 2020-2-20 22:14:13

哎…确实是尽力了，家属都一样，都是不懂的，然后家人突发一次就想办法想得多一堆白头发。然而，我们其实怎么想也想不出什么，连医院医生也是给患者减轻痛苦续命而已。
家父确诊也是65而已，现在半年一代耐药，已经吃上9291。感觉很无奈和无助，无论我们怎么学习也扭转不了基因的定局。pd1表达只有20%，想加入其他治疗方法都不行。走下去就是等耐药等联药等死亡等告别。
愿楼主忘记不愉快，生活还是需要继续的。加油

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