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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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492508 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
$ g$ e; X5 z. [- i! O7 Z* _# Q) \# ^
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! d& A6 @% ?% b" [
5 D/ z9 z! m7 [& M2 d4 g2 V# ]9 I是的,大姐。6 \- d- ^6 c  Q+ {
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
; S9 A" c+ n& W) v% r# S4 t8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。5 T* R% \, G5 {: v5 [1 K2 M

+ B3 P6 r0 y1 P& g& H' @$ z6 S* l中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。+ ~# w5 V# T3 ~: }
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。7 M, z  A# V. x7 I. Y
7 z3 C/ ^" Y. q" ?7 e
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( p* m% [6 N- s% W% D! i  N
/ w; a# W& y8 u$ V$ ^+ T现在的问题是:. P2 U1 I1 @' ]; i' C
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)' G/ ?' B" h: t
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!# h* _5 H& G  n: e# b) ]2 S
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
& d1 @* a& S+ n& |9 `4 J: P9 T12-28           620                                                索坦3周4 q8 p( }/ ^$ p! U' n8 g
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
' q, Y" ~. H& \; d2--12            216.3           +26%                        阿西20天
9 S/ q: w7 O3 [) d3 e. C. m) J2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)! c7 {7 Q& o( K9 t
3-26             355              -3%                           索坦3周, Y+ b% z, t  G3 a
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
9 J, v2 V0 b% n1 \5 M4-24              273.3          -32%                         索坦21天0 t# J, E8 {, t7 [
5-13              343             +26%                        西地7天) J* U' d( r3 L* Q  v" @
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
9 \& K; P6 m+ i' o: s
6 F: b! z7 B; _8 C4 Q  `6月2日还检查了:
2 o2 H( z" T* ~0 G2 g名称                                      结果                                     参考值
2 P! ]) z, C5 y9 o1 W1 M2 \7 u生长激素                              1.90                                      <7.52 H% }! y" f' C* Z& O) u3 M. L
铁蛋白                                  31.16                                    <3224 V/ A+ g, e1 @5 H
癌胚抗原                               2.84                                      <5$ T$ \& c; m- d, `
CA125                                   15.94                                    <35
4 D, c3 |5 `& P' e6 QCA19-9                                  18.71                                    <35& x" S% J$ ^6 t$ y, b
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
$ g. o8 s8 k9 H游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
& }! D- _% W/ V0 l8 c神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" y4 J+ e( P+ u# D  y) r- wCA24-2                                  3.19                                       <20
$ T9 z* T7 E+ f6 n0 }+ UAFP                                        206.97                                   <20
& C- K2 n6 }' n/ t5 [* [# f: V
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?, I1 r4 _# t3 z/ a( w
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
. \& `# `  V7 n1 h/ o- E& ~情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 `  Z7 B9 C8 Q我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
2 S- K! n- S* g& H/ Z. w% u
5月21日做的骨穿:" Y  r! G- l6 {; X2 x4 d9 \2 o
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。. ]# m9 T2 c  G$ l: ^
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1% _: _/ [: q+ B( Y0 w/ Q  N9 R+ q
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。  I$ x- y7 J: j2 K8 e6 Y8 w4 X
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。$ P; u4 q; \" y
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
& B" I7 S' r/ K; }6 e( ~1 m全片巨核细胞及散在血小板较易见。  i. \0 e- w% |+ f
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%# a. P0 j/ z5 `' g

4 d9 F7 C. s3 D( H5 V7 f) [+ N
- `0 x% z$ [1 v4 d: c- Z6 V意见:, T+ z0 U2 n( f- h+ `; f$ w
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。/ x9 o) }4 q8 T5 f

/ r7 ?, \, F% X/ Q+ g/ V所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
5 D" S& ~+ Q9 c4 ^) o$ L5 ~, u建议:* L: X# r! J  l9 \, b- w+ v5 b
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
: b& l5 }1 d* z" S& [2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。% F& H' ?1 R! I* t+ i
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ( _6 A3 ^$ I+ Y
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. G4 T5 ]: _" }0 |/ `建议:
, g& P6 G' _" N# T& U9 Q1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

& K& k- f7 x; e/ W, Y/ X好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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