肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

再累也得站着 · 发表于 2011-5-3 23:50:32

我是新来的，不过看了很多的抗战经历，很是感动，希望能和战友一起向前。。。。。

心肝情缘 · 发表于 2011-5-4 20:56:45

回复再累也得站着的帖子

欢迎新朋友！
希望你有时间多看看病友们的帖子，取其精华去其糟粕会受益良多的！

心肝情缘 · 发表于 2011-5-4 21:08:56

4月28日开始西地每天40-45mg的药量，3天时出现腹部疼痛一上午，第四天（昨天）时出现头痛、恶心、想呕吐的感觉、四肢无力，像重感冒样的症状，昨天停药1天后今天症状消失，准备今天晚上继续40-45mg的药量，如果再出现类似的症状说明药量过大，需减药量。

停药1天后昨晚继续40-45的剂量，今天上午出现腹痛和全天的轻微头痛，到下午4点过消失。血压较以前有所升高。今晚准备减量到30-35mg/天试试。

再累也得站着 · 发表于 2011-5-4 21:30:46

欢迎新朋友！
希望你有时间多看看病友们的帖子，取其精华去其糟粕会受益良多的！谢谢你的关照，我会努力的

杏干326 · 发表于 2011-5-4 21:37:07

看了心肝情缘的战斗经历，感到非常不容易。根据楼主的资料，几点看法供参考：
1. 正如憨老说，目前楼主的主要目标是抗癌，控制AFP。这方面站内的各位战友的经历给了我很多启迪，仿佛黑暗中看到了一点光明，但道路并不平坦。
2. 抗乙肝复发，主要靠抗病毒药，乙免蛋白辅助。有统计资料表明，一定时间以后停乙免蛋白，光靠恩替卡韦抗病毒，乙肝的复发率无显著变化。恩替卡韦五年变异率很低，楼主DNA<1000，不必查DNA变异。
3. 抗排异，楼主的FK免疫耐受范围目前在1.5mg/d左右。故2mg/d比较安全。我在移植1年左右FK减到0.5+0.5。但最近因抗癌因素改为雷帕鸣。之所以敢于减药及换药，除了肝功稳定外，主要依靠CYLEX免疫力测定作判断。但站内尚未看到有人提及，可能还未推广。另检查费用较高，但我认为对免疫力较低的人来讲，为避免因免疫力太低过多服用免疫抑制药物引起各种感染，提供减药依据，该项检查非常有帮助。可网上查看有关文章资料。
4. 我的淋巴细胞比值也一直偏高，原因难以定论。但好像不是免疫力提高，也不是排异或乙肝复发。个人认为可能和巨细胞病毒等病毒感染有关。

心肝情缘 · 发表于 2011-5-4 21:53:45

回复杏干326 的帖子

谢谢杏干326精辟的总结！
以后还要多多指教哦，可惜现在四川还不能检查CYLEX免疫力测定，目前浙一可以检查。我现在的排异药是雷帕3mg/d,fk2mg/d,已经半年没有检查血药浓度了，靠平时的肝功检查为依据的。

秋之语 · 发表于 2011-5-6 22:45:12

发觉在憨叔的指导下，大家的水平都比已经远远超过医生了！

心肝情缘 · 发表于 2011-5-8 21:19:03

6号把药量减到38mg，昨天和今天感觉是：间断性的腹痛和全天的头晕头痛（转头都觉得很痛）上午基本睡觉，食欲减退（从来没有过），嘴唇火冲破皮而且感觉没有以前有血色，舌苔很淡，特别是四肢无力，今天爬楼到5楼中途还休息了下，到5楼时感觉心跳得咚咚咚的，头晕得天晕地转，马上冷汗就来了，而且左耳耳膜感觉到心跳得声音，检测了血压正常，脉搏106，昨天和今天继续停药。准备多休息几天再从33mg吃起，但是这次腹泻倒是不厉害，原来腹痛就要腹泻，而这次到相反。今晚叫老婆买了扑炎痛吃了2颗。
这是我从来没有感觉到的不舒服，感觉这药太凶险了，包括肝移植都没有这么严重，这是我感觉生活质量最低的几天，明天去当地挂床买排异药，顺便做检测：肝功能、肾功、血糖、血脂、血常规、心电图、大小便常规、心酶5项（不知道能不能检测）。大家给点建议。

雪绒花 · 发表于 2011-5-8 21:54:04

休息几天后减量应该副作用会小很多。
我老公头10天吃30mg感觉还好，后几天加量到40mg就浑身到处疼，尤其是腹部，整个人乏力不愿动弹，感觉和当时阿西一样（当然阿西副作用不是每人都一样）。
昨天又减到34mg, 再挺两天看看检查结果再说。
做小白鼠真不易！

心肝情缘 · 发表于 2011-5-8 22:04:09

雪绒花发表于 2011-5-8 21:54
/ y* Y& _+ z v/ k7 y

登录/注册后可看大图

# H6 [% H8 ?5 u休息几天后减量应该副作用会小很多。+ {/ c% }7 B+ o! r* A5 z
我老公头10天吃30mg感觉还好，后几天加量到40mg就浑身到处疼，尤其是 ...

没办法只有休息几天了，这几天是全身的难受，体重都掉了快2KG了。
预祝你们取得好成绩!