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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129137 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' o/ ?- O' Y* z
, P6 y1 _0 W* V8 n2 V1 H, C今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  . m8 T! `6 b) P" W- r
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ ?% o$ ~! n2 |" i
                 
7 H7 |$ l: Q0 s* v0 P$ n7 z肝功能:                6 {) v' C. \+ s* _. |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
/ v, U7 a; c- y; _& n+ f' ]0 v谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
" h3 X2 h/ D, b( A5 A; v碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
' N# w8 L9 ?! q$ i' c) d9 |r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63! p& c% C+ g5 Y9 j+ S
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.59 v. ]' g# [8 t' G
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3$ M. P& _( a9 |6 w
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3# M" C5 [) a& h: V; B: \3 i. f1 {- D
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
) m! I' [9 M( b. G. \白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2( Q  z% J, G$ x
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 [3 r! A0 [& \1 Y# A3 Y  S$ r* {$ J# H( G
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48+ d* Y# O/ o5 i* |0 d- i
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 J  c, A3 t7 \: @- a' P4 s' d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; `' G9 Q+ A1 q/ a5 q
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ B/ X+ ^' G, e
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
* f+ G* |3 _" _' b" x总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.033 y  b/ p: m. W, J' Y
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
8 P( H( {) N7 G; M5 v4 B0 {5 z/ N血常规:
5 ]/ J& O! ?; A; `# S5 I白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; U: b/ Y% @. v/ u0 q红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.351 j0 z6 o$ I7 u7 V6 u
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
7 ^5 z3 L4 h. V. T6 c5 @  ^血小板:                 87                  93                     101                 119                  969 L4 A1 u! r% F
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405# E/ e: n* A, \4 w  y) N5 f$ L' x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
2 e) ]: ^# v2 W  N  K$ L( b这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。3 r3 S5 M6 d! R. }2 G1 Y
革命尚未成功,还得继续努力呀~
, [6 H1 `9 S" j0 x1 n$ j2 n* U3 B期待这次加量后的效果~5 h" f9 G- r: q  B' S# w
. @, v- U  D! ?# v# g# s

/ T+ {/ c8 U$ @; _. H, P* S, N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法. j2 F4 B/ m" E$ R2 s$ W$ @6 j9 e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!3 U5 F  K- V8 C: k
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

) X3 |( P# u  m7 F& r7 m; ~大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题* T" F" c& y) z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
0 q2 t# X$ w( D. k            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* `9 p2 x" K7 U& M& \; P0 A
                 
4 _4 e4 M5 O+ c, s8 _& T5 s肝功能:                3 i2 Z' H$ j; q2 O# X& `1 F% ?) N
谷丙:         39           43           42           34         386 K+ d0 C! o" Y1 w7 C
谷草:        62            71           66           58         61
, F3 s! b2 W% a8 D7 Y5 d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139$ U) j6 ^$ b& U3 t9 E
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         705 e5 S4 C; w& [- {
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.04 i6 c8 W! Y  g! z/ k' n' w
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.29 n9 P# j, n6 n! g$ l3 j9 o; ?6 Q
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
9 F% m" ~- c5 W4 E' P- Y总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9) m1 x% u/ I9 a+ k2 K: S3 d& I! Q
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.85 S2 f% h" q. a+ _
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1# r9 l+ V  t$ Y
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ V1 }& R# [5 V+ k' l! H( x7 F1 Y总胆汁酸                        61.5           48.4  
4 g! k$ j8 v- j! d$ ^% g2 x* W# O尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2' x: u  d: [- g$ }' `4 G9 z
肌酐:        86              82             80           88      90( l+ y7 m6 j6 D& }5 \5 L
尿酸:       235             206           195          194    203
2 X+ Y- p$ g  X+ E+ O$ h总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.494 \7 ^$ W$ F+ p  K9 W' k( S3 X; x% M6 y" X
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; ~" \" O& {- E9 Y+ @, }血常规:% \3 B; Z- i6 q# [. u
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, }% X: R2 b# z3 K7 S1 q7 r) e红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.874 j! N$ v" ]- I; U
血红蛋白:  115               117           111        120      141: S. Z% u7 n/ ^/ s
血小板:     93               101           119          96       82
! t8 k5 Y( h& a" `9 z6 Y) |3 H  WAFP:       360              566           693         405      210
- x7 y4 o* C9 h总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~' x8 c% I0 q( j4 T$ y
这次检查后,做了如下调整:
$ }- E3 F( c8 ~1、阿西的量降到每天8mg
& e" J( E! U" U9 P9 K- M" n. a, N2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次# w5 W/ T( Z, O0 J+ ?; {1 [8 h, v
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
* `+ N3 e! ]2 i9 T不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~" o8 ~5 o% I0 w" x/ U4 n/ J
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
" u4 D1 c. Z, J# w为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

9 q- W( u$ |  {  x! B+ F7 M因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: a, L4 k4 R( y) Y; T! |& [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# P2 p# j0 o' _9 ?  M+ q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
  v* m, p0 C( @' S4 b; u% `因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 Z1 ^6 H: H* l' J: G  N
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

% R/ q* U5 r' [恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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