• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
134200 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
# V/ h9 X- w" E6 ]3 l+ C" J( [/ H) y% R# w1 V/ W7 ]
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. s6 T  a; x; S( _3 \  `0 i                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
7 B3 j# U, R, A8 s/ C( _/ r  j                 
" @7 m3 T$ {/ D4 W8 m肝功能:                6 N# c- L/ ?: m% V3 U' I! e: f
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34( q9 U* b% C! k
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
" C! _+ z( u2 W碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1146 Z3 T2 I' u4 L7 _. d8 k7 z) I
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
5 _+ m) _  N7 Y$ J4 V9 {总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.56 `2 O; M4 E; a. @
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.37 m9 _% E7 G8 i0 g: B! T
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
: x8 P1 V2 w! a; _总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3$ S* ^+ n8 U" D9 P( C) c
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 Z; m5 w/ l1 a: i球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
) X7 ?4 r& L$ |) C# w- @9 a& |4 W白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
. P! u: q8 g2 w" g& A; y总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
1 w) _0 R5 ~+ O尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
" y! D. P1 P, O7 M8 c肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
3 \1 V  ]/ v* c3 k7 {2 x尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
' _2 y+ _3 n6 H8 O' m2 \$ M总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
6 y% e3 U5 [3 q7 U! b: [" c甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
; p" m5 q3 E) E. a! S3 Z) ]血常规:" }- `; j2 {) q9 w# r3 `
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
( r3 E" G+ N5 H" w: D- V/ o红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
- f' ^' W. T) U* O" f! R2 T& e血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120) T# M& h7 y! S3 [8 D
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ `! y9 {5 ?& MAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
6 _' g; W" q4 ^8 Q注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果0 i: H4 F: \6 u. Y
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。+ Z, E& V5 Z$ S3 U! ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~" o) {9 I. H7 o. x! Y* l( R( H  q
期待这次加量后的效果~0 H8 w5 L( S/ j+ e' d
' m+ I) x' o3 y  D: Y

0 `( d9 H! b& J# l5 }- G5 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法# J; F- ]4 j* ]/ S0 m9 Z( C$ Z" s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!) L+ ~0 Q* g* K1 l; J
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

2 K2 w& d# s+ k/ G6 v5 D大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
% _2 X5 P$ u& f$ n+ A# t6 b# t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 b7 T. X6 b% L
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! Q! k$ f+ {# N. v4 ~& Y
                 
/ T* {/ L: G; a2 p肝功能:                1 Z4 v. [* I; B4 o
谷丙:         39           43           42           34         38$ \$ u% q9 R2 P4 F: h# W; P
谷草:        62            71           66           58         61/ o# D$ P) O+ \; r3 I
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 }+ T1 T, w& }7 ]* V7 k8 ?
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
( D: ?  v% T0 R7 j2 j1 [, n1 D总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
. c: r) Y" w3 ]直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- E$ ^1 n$ o! c6 Q
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
3 W' h8 r& ^, K; X  R总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.94 B5 M  J# S" t( w/ B3 \& [! O
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 }3 j9 ]3 z5 R2 x) z
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ B) I' \6 V* P* i+ o$ n
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, J! @3 i! @& Y3 k2 M5 D1 l0 T/ ?. ?
总胆汁酸                        61.5           48.4  
7 i  u1 \2 w8 w, J& ^尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
3 V+ P$ d0 b+ ^" o肌酐:        86              82             80           88      90: a/ d- s* v9 K4 ~( Q! {
尿酸:       235             206           195          194    203
7 i5 Y2 O2 Q$ P  ^) \/ V0 P) P0 X* z. w总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49- I5 }9 }% f4 U# {
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97  ?9 _7 N2 A6 A0 \7 \2 L
血常规:
: O; }) y( |2 B) m% N白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 b! j8 X) A5 j0 e/ y) k, f' s9 M3 a红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.872 C. z! o  A3 |
血红蛋白:  115               117           111        120      141
) m! o6 t9 l6 N, r4 a  H血小板:     93               101           119          96       82( J) U/ _7 `3 W
AFP:       360              566           693         405      210
* N4 A; m: }7 A( C3 i  O总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~4 }/ q" E5 ]$ j# V6 ~
这次检查后,做了如下调整:
3 `1 s+ U) v$ X/ I9 ~( l1、阿西的量降到每天8mg
7 q; m. l/ j+ U/ n2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 R9 I: f- F6 U( ^3 y% g( @3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用8 x& h" I# ^' U+ ^3 _
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~- s' s2 c+ l( F6 A# K. S! S! h
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 4 p; I& y* l& j
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

0 z7 L3 D! c+ g- [: ]* A6 L因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段5 w% F$ M; z& f  `" O0 H! p' s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. T' Y5 l9 x) a
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 : E5 m# h& Y$ d7 i% H( X% j, R
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! v3 I6 @5 I% `- K1 P/ b6 k
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

4 J7 S; W# ~( s$ ^9 W# X) j恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表