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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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141475 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" ]* r' H2 q8 r8 g* T                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
; Z( H" F, [1 l# M              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 n; ^) E" s" e: O0 ^- [) X  I肝功能:               
' l0 G% X& [2 v, f谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
' V0 I6 ~" m: u9 G1 o0 A/ W谷草:                61                    70                     53                  62                    71$ r6 \7 k& k) b& w# J- ?3 m+ d
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125! {' U/ [( k& r/ {) ?# d7 d9 t
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    741 ^/ p+ l7 g) g; w6 O
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.51 s) n" H( F7 h$ M& Q
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
1 |& F  \0 d( @, t* Y3 G间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
8 L2 C( `7 z9 s总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
- h' o! |+ Y/ r! `$ s* d白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
# P" \- S% a8 V! }  F球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
  L7 S( u- ]+ Q7 P7 |5 |9 K1 W. I/ A白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% x* m, g' S6 |  _
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 ^9 {! ]7 w: x$ I- \尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
5 F" B" w; p# S1 h' m6 u" G) I1 t肌酐:                   92                     87                    90                  86                     829 H! Y- `3 z1 T' ~7 J8 i; ~6 I
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ ^  Z8 ^; p! q2 H: E$ E1 Z
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
" }! [8 ^% @0 B2 F: q$ t1 X7 z1 X$ n甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- i! ^4 h, x5 [' u! T! o+ X% A
血常规:! N2 v0 G5 |3 p1 E
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
- g7 J9 L/ g5 k% u# g/ r红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
( r5 f% l, O$ I' Z+ I% w( D+ F  O* D. \血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
) Z( b+ V5 R$ K8 \血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
8 u2 Q; E0 D) T1 N) k* n8 FAFP:                   352                    382                  330                 360                   5667 s  D( g- i# A6 J) T' C
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日' L1 A  F% U2 t$ }0 I
                 
4 Z2 l: {5 i( s7 z6 V肝功能:               
' K" c2 W+ l$ b# z" h' p谷丙:              41                     34                  39                    43                   42# ]7 X, z! U+ J- t
谷草:               70                     53                  62                    71                  667 r" m4 q, e8 o3 V; u) E
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
5 k, U$ ^# I& jr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ x$ t/ O* Z' B总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
4 a  \# }$ u; y! F0 t) _2 I+ R直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& H4 ?# V6 ]) X; L+ g: `
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" a: W' {% k3 M* p
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
2 |1 W1 s4 T+ P: B4 W' K) z/ h! X5 J白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
5 z% v9 E! E# ~- S3 @6 J# U0 B) o球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! l2 w+ F6 d, k9 X6 }/ c- ~
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.470 _: \" L1 f! h8 z# v. B
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' i# V2 C  Y3 K& L  V尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.93 g. L( b6 {* @- b( n- E
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 |8 w7 [5 D/ s# w1 y/ c尿酸:              257                  191                 235                   206                  195- r& T/ ?" g. O
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' m  v6 V2 p, y. J( |1 A4 M
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81- \% l6 ^* T& @( g  s
血常规:
6 O3 x) D( U7 h9 e" U1 J白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90: `+ f! E( C  y
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24# m9 ^+ M* V3 W! J4 r, V$ y
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1114 Y$ B% l2 G- a. s' ^! ~" a* y
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
1 h& W  f) p- wAFP:               382                  330                 360                   566                 693) s0 J) K: Y7 O* X$ w: Q
; R  m6 O( f" V- L4 X. R
6月23日B超检查结果:5 }, A$ y) e" ?/ v- j3 s
超声描述:! o+ X6 R2 q: w! P% G) R: `8 Y: Q. n
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
8 K$ G# }7 b. p& q胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。" n. @* _% a# G. c* X0 `
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
1 o. |' ~" s! M4 k+ n4 J, b3 z胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( I( W# k: n" V双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
2 @- r1 u5 |( o. B4 g超声印象:( e/ H' I0 j6 T) }% S1 `
肝移植术后,移植肝光点增粗
9 w6 }7 Z$ g/ q7 q脾轻度肿大) ]! Y$ ]8 R/ T* ], C. F1 X
5月5日胸部CT平扫3 V" ]$ T% y. j* C) Q% _1 }
影像所见:- T$ a9 ~6 O- q6 }! o0 q1 ^* o
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。+ W; x0 M, V1 y& h. e3 e5 I$ _
诊断结论:
" d  \9 ~- M8 `& Z# F两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。4 F% C8 O# n5 d+ s, s2 d! x
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* p6 Y/ _' s! Z# i; C4 C9 t
6月29日胸部平扫:
9 L* j  T1 ~2 P% T  f8 L7 o5 i8 L1 S影像所见:
! h4 d( e/ A! n+ P( N/ {右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
3 V) C* y/ ~  D6 x0 p9 S诊断结论:
5 ]. u: R" w. Q2 R% G* E2 S右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。, n; `7 W- W$ i# B2 }7 ?7 i  [
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 r+ r# m; q" [+ l1 ^6 b5 `注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 l; e/ J4 R3 O, W- F  Y) B
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ D& f- ?# c) M& A                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ q0 j) l" _  Q* W4 Y% D
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 `3 j' a* L& H" z5 A0 v! a* w
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?5 h9 z2 n& P- M% w
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?- M* F6 \- r7 u6 T9 V  `2 V. U
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
6 x9 u4 d" g$ M( H& L1 B) |补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~; ]2 @. i0 t) R9 J' ]( t: I$ R
请各位前辈指点一下~~3 L& l5 u! b8 j

" b+ R, P' A6 m) n
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) z  Z) A( ?1 k$ Q& G3 _) J' B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。; H! M+ j- h- Z. U0 @7 X' _
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
( u1 s. U, L; f/ F6 U% I& V# G9 d3、咳嗽是小问题,没关系。
/ k9 B. |( ?/ J1 I- v; }: x4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
/ s4 }; ]% @# n# q% B6 f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 7 E' W7 y& Q6 i) q, G9 e5 v
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

' T& v+ a/ b1 N6 e6 L- c6 m升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
- L. V$ W* _1 R& E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 4 p- G0 J! ?3 D! r/ g- o( F: t
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; M' ~( p6 F9 N! R6 _" {$ I好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 1 u" Y3 h! X3 |' t7 Y+ h
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

4 d. v0 d6 @/ w: f8 G+ S8 A增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
9 W3 z8 r1 T" R3 N( z5 ?2 r增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

$ M9 A5 \, o- q) i  G( Q0 Z憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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