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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134272 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
) a/ I; e, C' T1 g                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
2 b9 [2 v; w) s# ~! R1 t. K              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
' N8 G! N  e8 u  q& n肝功能:                0 Q3 Q- P9 K2 e/ J( Y
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
; R. Y" N( _6 O; p5 O谷草:                61                    70                     53                  62                    71
, o: J% O( v$ h  c% D碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
2 A4 L8 I. h: x$ i) p7 f. ]7 cr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74. p! E2 d, d! g( o* f$ W
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.52 F4 _0 y8 z4 m
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.72 k  n' b1 `" t; S) O+ \/ G
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
  ^' I* T4 A/ g总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
7 Q& y& @. ^6 A3 w: Q! Z白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.68 n. B8 f: \; A3 b; e- z
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
% P: P% w+ v; W1 v9 E白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48; T$ }! C# }; i# o5 m7 o! o% h
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78( p5 q' B1 n# A  V" t! a. `8 Y
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
* g% l5 Y) ?4 E$ O6 W肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
4 F& T& d# O7 N) }8 \1 l# Z尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# V2 `9 f. K. u8 _8 t总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
$ F6 K/ z- r1 c- W7 e甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14% T: j6 {4 c1 A
血常规:9 X- h* |! h+ c" h
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
$ o7 b1 A+ I3 [红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
$ n3 o& o" X4 Z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
* w) ^; P" ^& ]3 h8 B0 f血小板:                 111                     106                   87                  93                     101  c! N  s' H& N* v9 y3 p
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
# T1 b" t" C" k# @6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日# H  p* G( c5 l5 r0 f
                 
; a- {6 D& n; @1 L' ~肝功能:                + [5 @6 a# e$ t5 S' a. E+ W9 J) O, [
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
2 a" R: B' I8 w" ?1 u1 b谷草:               70                     53                  62                    71                  66! N* z) Y4 L$ j
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118: h/ `( p7 @; r2 x
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  767 I$ m4 u( D) r: j) ]9 T* ^) S
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
/ Q" D- F( p" U0 i4 [% d直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9' H7 m) z$ I& }9 Z! X; h
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2! ?6 B$ H$ `0 j0 x  Q3 h
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4; b8 n) `& R: F3 b
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
0 n: i5 H# i" x# u( z# ?球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
7 V5 ~8 a2 `; g: v白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" z; U/ D' r4 c9 H) @3 H5 I总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4, m" l( l" ~7 P  M$ n
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
$ h: X- O% |8 a肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
  x$ A! n: G) f4 r/ q尿酸:              257                  191                 235                   206                  1954 l& Y  I) F$ m+ Y+ G
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13/ f( \( L9 |) P+ h
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81; t. {+ C. q% ]# Q
血常规:' k5 H, |9 n7 `4 }+ d2 ~" m1 T! x
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ f1 V" V3 T: h  R2 o
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  e. E% Z  R! r' f6 X# p& c2 R血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111) O7 x8 {" |- F- D$ h% E
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
- e, k) _- }& ~( L1 yAFP:               382                  330                 360                   566                 693
  I/ C. M0 X1 l, x0 A4 N2 Z1 H/ |" g9 A* d* K7 a, T
6月23日B超检查结果:
3 N5 B; |, q4 ^: C/ u( B超声描述:2 V2 A+ S; K6 L& r
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。+ v: x7 v( p- [& z. n
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- v) M7 I) _' Y  z( V
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
7 u+ x6 h$ u0 m8 O胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。/ l- I, ]- x4 X
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
5 |# N1 O2 b1 n& d1 l5 \超声印象:/ F9 R' v+ u8 g+ J
肝移植术后,移植肝光点增粗* j, g7 E5 v2 L' c* z
脾轻度肿大
5 R0 `. w& m' }6 g" l* j5月5日胸部CT平扫
! P5 U0 }3 ~& e5 M: W影像所见:6 ]( ^* r$ M; j/ t$ k; |
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- w5 t: q! p! G& e$ @. k  ~9 D: @诊断结论:
8 n# @  r. ^. [) Q& \  r两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
$ X. P0 P" a3 J两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 y# d) m' Y4 E7 E; J6月29日胸部平扫:
: M) p6 O6 @6 c4 t3 k8 O9 T影像所见:6 r* `4 `( A0 t7 ^. q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。8 ~( i9 ?" V. F1 ]+ }: s+ a
诊断结论:
+ F0 _7 \3 }! ~( W$ M2 x右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, U2 i& h( Y' M5 P) l( ?两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 \1 r8 L. [$ F. U6 q+ C$ n
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
- h% S, S0 N! b  R/ P7 B  O6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
" A. _! @2 ]! Q+ s% b7 [+ }1 W                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
7 Q  N/ L5 b) Q4 Q& q" I问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
  ?4 e  ?( v8 M1 e    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?, V+ P" v! s4 |
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
2 {( H( C9 |% }( K4 D+ R    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
% }4 x" E, ^) z. r& V8 U: z+ v% K5 Y补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
3 x$ u: R, a9 `请各位前辈指点一下~~* D% U5 y& R8 Q4 }3 t* J% T9 |/ P
. b# r& p, ~# U- y
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 A( h4 \4 U9 @( l, Y: @  `/ y
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。; V. J( E9 M. H$ Z, j7 ^0 D
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。( A" i6 r  j, u, h4 S; r
3、咳嗽是小问题,没关系。; P. j  Y) r% X
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
2 J# y# u: D$ k  o! i6 M1 x* E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
+ |& g  a, ~1 y8 l你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

8 z7 y3 C6 n: Y) E  l4 z升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的' C+ j, w( j6 Q4 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 - Z% m' W7 i* w5 V! B% \/ G' F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 ]1 E) {' ?3 ?( u! L* i好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
# }( i$ D/ \; g3 H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

, ^+ t) \% P% n7 a/ s9 h增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& ?9 J1 |) o4 n' r9 N增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

$ E. K/ _1 D- J4 f' H憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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