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9291耐药后的措手不及

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32483 20 愿望 发表于 2018-11-8 23:22:15 |

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本帖最后由 愿望 于 2019-1-9 14:50 编辑

这两月过得太不是滋味了
  九月初CT显示肺部肝部增大,用9291+184吃了一个星期(期间体重长了3斤,不知是否腋下及腰部肿导致的体重增加),决定上化疗~培美加奈达铂,9月18出院,妈妈感觉还可以,至少没有疼痛的地方了,中秋节那天不待在家里和我还有小外孙过节,却和别人们一起去庙里了,好吧,只要您高兴,我就高兴。可所有的好心情就在10月1日国庆那天截止,当天妈妈感觉到疼痛人也没精神,那时觉得是化疗副作用来了,日子也就这样过着,10月10入院去二化,住院15天(期间因为体感不好问医生可以CT吗,建议三化入院时复查)10月15开始奥施康定10mg*2  精神状态不好,经常干呕,闻着不对的味道,起床上厕所后,就会干呕。只想喝粥。10月23日出院(本来10月20日那天是外婆79岁生日,妈妈是老大,家里有很多熟悉的人却没有妈妈的身影,妈妈每天要输液到下午2-3点,几十年唯一一次缺席)。感觉化疗没对妈妈起效果,所以决定不化疗了,加上妈妈本来就偏瘦的身体一下子更瘦了。每次给妈妈换衣服看着瘦瘦的身躯,感觉真的太可怜了。


﹌  生病历程  ﹌

2015年3月确诊右肺腺癌胸膜转,化疗两次(紫杉醇),复查肿瘤不变,医生让放化疗疗,母亲不愿意,回家中药
2016年7月腰部(抽积液的周围)有鸽子蛋大的包且疼,
2016年10月 易瑞沙,效果很好,鸽子蛋消失了(之后吃易瑞沙断断续续的,说过多次不听),因母亲反感吃药所以基本上没有吃保肝类的药(很后悔没说服她,只想着她开心就好)
2017年4月 易瑞近7个月,缓慢耐药;CT显示肺部肿瘤部分有缩小,肝转;
   7月 特罗凯 无效;;
   8月准备上4002+易,因腹胀痛没胃口,胃镜各种炎症住院消炎,没效果
   8/19吃了4002+易
   8/20医生给贴了芬太尼,母亲坐公交回家高兴说不痛了,说给肚子贴了个东西,当时就百度了其作用与副作用,晚饭后准备睡觉时吐了,第二天早上又发生类似休克状,神志不清。马上送医院急诊室做了脑部CT没事,后转至呼吸科告知肝功上千,吊了几天液不见好转立刻转院(停靶向降肝功)。在市医院半月主要降肝功
   9月初好转时马上上了第一颗白盒9291。效果很好,后来还是执意断断续续地吃,苦恼
2018年4月左右身体不舒服查了CT显示还是部分较前相比变小 肝部有进展 ,
            7/12 9291(80mg)+多吉美2颗,体感无变化;背痛 右胸部压着疼;
    8/12单药9291加量至1颗半(120mg)
    8/15眼皮脸脖子水肿
    8/17右边上身肿,腋窝那里可以捏到肿块似的按着软有痛感。去医院找医生,医生问影响睡觉吗?答不影响,医生说不管它,(哎实际是淋巴转)
    8/20 ~9/4   9291(120mg)+易 背不痛了 胸部也没有压着疼的感觉了就是腋窝那里痛。
            9/2   CT 肺部肝部增大增加  右淋巴转
            9/7~9/13  易+9291+184  都能起到一点作用  吃了疼痛会减轻些
            9/14~16   化疗  到月底体感不错
            10/12~14  化疗  1号开始疼痛到后续吃奥施康定,坐着背痛,走路痛,体感不好,精神不好

20条精彩回复,最后回复于 2019-1-20 23:24

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[LV.1]初来乍到
愿望  初中三年级 发表于 2018-11-9 11:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
现在妈妈住院消炎   输白蛋白
让她继续吃靶向药  可吃药对她来说是件恼火的事  为什么药到喉咙处就会反呕  而吃其他的东西便不会  
求解  有同款症状的么  还是啥原因吖

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[LV.1]初来乍到
愿望  初中三年级 发表于 2018-12-26 07:03:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川遂宁
感觉自己都快撑不下去了  太心累了
9291耐药后真的太无力了   
虽然如此 还是继续试药    希望力挽狂澜的药赶快出现

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愿望  初中三年级 发表于 2019-1-7 05:04:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
11月底做了基因检测  本想着有突变就好了  可结果突变了却还是没有什么药可选择  本来对检测结果抱很大希望的  一下子打到谷底

                               
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愿望  初中三年级 发表于 2019-1-7 05:17:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
12月8~25  2992+184  体感痛  需要止痛药  止痛针   
12月26至今   9291+易    体感痛  需要止痛药   因眼睛、脸部和右手臂肿  观察睡觉时嘴唇发紫(感觉是缺氧导致的)于27号入院各种液体加白蛋白  目前脸部和手臂消肿了  可腰部和腿脚却肿了(下肢有置picc管)  
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愿望  初中三年级 发表于 2019-1-9 14:49:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州
昨天复查血小板低  今天买了白介素和特比澳

                               
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Leaf999  小学六年级 发表于 2019-1-9 16:41:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
父亲9291耐药后,9291+26113盲试10天了,咳嗽少了,喘气好一点。
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[LV.1]初来乍到
南阳仲景  小学六年级 发表于 2019-1-9 20:32:43 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
我父亲目前也是,9291耐药,病灶很大7.7*7.9*10,在医院吃止痛药,医生不建议任何化疗和介入治疗,基因检测没有任何靶点,之前吃的靶向药都是盲试。目前在找PD1的渠道和方法,头痛。病人接下来会更加疼痛,不知道怎么办才好
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[LV.2]与爱新人
gyjyh  禁止发言 发表于 2019-1-10 14:00:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
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愿望  初中三年级 发表于 2019-1-10 23:31:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
gyjyh 发表于 2019-01-10 14:00
我父亲也是肺癌肝转有进展,目前9291十184近20天,cea上升,还未做CT。担心中……

体感有变化没吗
然后有肿的现象么

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