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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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38964 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
% ~5 p) I+ o& Y4 H% B0 t- q副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
/ k  e$ Y2 K1 |加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
" a% n/ A$ Z$ H( e0 L7 g9 ^* C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。, T& Q0 L& }! w: {; Z: ?; I% X
3 r) k9 ^+ B- U( B
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。- }1 r4 h! ]* M) Y/ d& Y
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。/ D1 Q* v1 K# ^: N, D/ R0 S6 I
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( _+ W. v% [2 Q# n$ N
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。0 C1 ]$ m* T. a6 L% l* w9 f' O& c' a
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
( I- u# A6 G3 X6 n6 q3 X, Y
1 f- v" s0 W( q5 j, U看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
- l7 N" R* a" V, U' ?1 t/ K& G
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
7 x, W. @% `1 r, c6 `( H) H) [
. p  a* I) Z2 n) H6 D' x# |  W不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
. _3 o% S6 y/ A; n祝福.# E  Z* t: j0 e: j
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 8 l8 X, R" g, \4 j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。# [8 w0 P. H( c) U1 G1 u" S' G% q
祝福.+ e+ L/ Y6 _6 x
楼主你是以什么来做判断换药的?

. t- S8 ^. s# b3 p是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! j3 k5 a5 |* J: r9 ~" P; U
6 x% {, D: J' G其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ) i. \: n4 y: ?  Y+ S: |/ B) D
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
2 |4 Y% f6 c3 T. p0 v: e$ S: Q7 K2 P
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
8 v- Y4 x( Q% h; d2 C2 P
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
- i+ N3 p. }" [/ q! u我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。4 r) V. a+ `4 d, Y2 b
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
# ^) D  c; g$ }9 W所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 + K7 [, }% J  n; x* [8 S' I$ U( _
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
0 N* u+ a; g6 c" _5 S0 y: _+ b5 m8 V- a
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

; j& ?- P+ d/ u; X做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
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* h: A$ I; e8 Y2 a- A10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
: I0 l8 N+ y9 A1 v" c: r8 |) `3 s( z" c/ u& c2 n- D
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 j8 `* P4 D$ C9 T2 U8 ^

# R0 Z! [% V5 z1 z" _

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