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感觉要不行了,谁能指导一下我

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26727 90 hellengoodd 发表于 2015-2-4 13:12:28 |

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本帖最后由 hellengoodd 于 2015-2-6 13:53 编辑

       今天爸爸不停呕吐,连上厕所的力气都没有了,需要我和妈妈一起扶着上厕所,以前从没这么严重过,说话也不想说了,第一次感到那么绝望,才一年半啊,不知道怎么办好了,求大家给点建议吧!

        爸爸之前的情况是这样的,特罗凯、易瑞沙、2992、299804都有吃过,而且吃的时候也没现在情况这么严重,最多也是躺在病床上有时候呕吐,但吃了这些药都没有什么好转,应该可以判定为无效吧。从前一个月开始吃阿西替尼,突然发现病情好转,才觉得V靶点比较符合爸爸,但是一个月就耐药了,耐药后身体变得不舒服并且呕吐,然后上个月换成凡德他尼,凡德他尼虽然没有阿西替尼那么神奇但也能止住呕吐并且身体比不吃好一些,应该也算是有效吧,但现在才半个月就变得比之前不吃阿西替尼还严重的程度了,不知道是不是阿西替尼的耐药使得肿瘤反弹严重啊,V靶点就这两种能用的药了(而且这个靶点的肿瘤应该也被打光了),E靶点也无效,我实在想不出还有什么办法能让爸爸好转了,求大家支支招!


谢谢坚持住大哥的提问,这里补充一下:

1,有没有病理、基因检测、免疫组化,有具体内容?;
2. 特、易、2992、299804各自用药时间及效果;
3. CEA不敏感,到底每次住院前后和每次用药前后是多少?无效的判断是根据CT和身体状况?
4. 如果特、易都有效或者其中一种有效达到5-6个月以上的,说明E靶点药物有效,如此,可以考虑9291或者4002,我建议首选9291, 100毫克每天。
5. 如果特、易从未有效过, 阿西效果不明显,则考虑ALK药物.
6. 关于呕吐:点滴奥美拉唑--养胃;打止吐针;做MRI,看看脑部是否有进展,如脑部有大进展,需要处理脑部问题。


1、2013年9月发现肿瘤,做了脑部肿瘤切除手术,所以病理只有脑部的,肺部的爸爸不肯做穿刺就没拿:
                ①左小脑,左颈部淋巴结转移性恶性肿瘤、考虑低分化癌,淋巴结呗膜组织中见脉管内瘤栓,待免疫组化进一步确定。左小脑肿物(-2)免疫组化结果:CK(++),CK5(+++),CK19(+++),CK20(-),EMA(++),VImentin(-),GFAP(-),S-100(-),NSE(-),LCA(-),TTF-1(-),GLY(+/-),P504S(-),KI-67(约40%),左颈部淋巴结(-5)免疫组化标记结果:CK(+++),CK5(+++),EMA(+++),Vimentin(间质+),GFAP(-),S-100(小区+),根据免疫组化结果,结合形态学,支持为转移性低分化鳞状细胞癌。
                ②后来上了论坛后学了点东西自己又拿着病理做了一次免疫组化:免疫组化染色肿瘤细胞表达:Her-2(3+),EGFR(3+),VEGF(灶+)。
                ③基因突变没做,刚做了脑部肿瘤切除手术花了很多,而且家里讨论觉得有点贵,不如把钱花在买靶向药上盲试。


2、2013-11月底开始吃易瑞沙,吃了3个月,感觉没什么效果;2014-3月多开始吃2992,感觉也没什么效果;一直到2014-5月开始换特罗凯和299804,一直到吃阿西替尼为止,直到吃阿西才觉得有效果。


3、CEA不敏感是因为每次都在正常值,基本每次都是2点几或5点几;无效的判断是通过身体状况,爸爸吃了后没好转的感觉,该呕吐还是呕吐,无力还是无力,,

4、感觉均无效,而且论坛里一般讨论的是E靶点有效的轮换法,如果E靶点无效或所有靶点都无效的讨论不多,不过也能理解如果无效也就只能放化疗了吧。

5、易特无效,但阿西有效又怎么办呢,,

6、2个月前做的脑部CT显示没有进展,这点让我怀疑804也许是有效的,但没有进展为什么脑部越来越晕呢,而且每天从1瓶甘露醇滴到4瓶都好不了,血管都硬了,不知道这次CT会怎么样,总有个预感是阿西虽然药效神奇但如果耐药会让肿瘤反弹更快啊,,,

点评

脑膜?  发表于 2015-2-6 22:13

95条精彩回复,最后回复于 2015-3-5 20:48

红豆  高中一年级 发表于 2015-2-4 15:48:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
如果E靶点没有突变,可以试一下克药。阿西有效,还可以试T药,多吉美等,都是V点的药。
hellengoodd  初中二年级 发表于 2015-2-4 16:53:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
红豆 发表于 2015-2-4 15:48
如果E靶点没有突变,可以试一下克药。阿西有效,还可以试T药,多吉美等,都是V点的药。

谢谢建议,克药是个什么样的药呢,是什么靶点的呢,但是T药这些V靶点的药应该都没效果了吧,之前的阿西和凡德他尼不是都把V靶点的打光了吗
红豆  高中一年级 发表于 2015-2-4 17:02:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
克药是针对ALK突变的,如果有效,效果会非常好。而且克药耐药后也有克药二代可以接上。一般来说,E突变和ALK突变不会共存,所以,你家要是E点没有突变的话,可以试一下ALK方向的克约,AP26113等药。而且你家阿西有效,可以和阿西轮换。V靶点是抑制血管生成的,不会交叉耐药。

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hellengoodd  初中二年级 发表于 2015-2-4 18:18:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
红豆 发表于 2015-2-4 17:02
克药是针对ALK突变的,如果有效,效果会非常好。而且克药耐药后也有克药二代可以接上。一般来说,E突变和AL ...

这个消息真的很振奋人心!谢谢!如果真的有效就好了!还是我学的不够多,没注意到有可能会有ALK突变。

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heinz666  禁止发言 发表于 2015-2-4 18:51:12 | 显示全部楼层 来自: 重庆
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
ppws  小学六年级 发表于 2015-2-4 19:14:50 | 显示全部楼层 来自: 辽宁营口
新人,不懂,祝福!!!加油
hellengoodd  初中二年级 发表于 2015-2-4 19:45:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
heinz666 发表于 2015-2-4 18:51
E靶点没突变,ALK突变的概率相对高一点

ALK突没突变现在还不清楚,正准备试,之前V靶点是有效的,把希望寄托在ALK了,,
hellengoodd  初中二年级 发表于 2015-2-4 19:45:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
ppws 发表于 2015-2-4 19:14
新人,不懂,祝福!!!加油

一起加油!
叶小叶303  初中一年级 发表于 2015-2-4 20:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
加油,祝福

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