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如果可以,我愿用十万元换妈妈十斤体重

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52830 6 小曲 发表于 2020-7-28 17:40:22 |

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笔者六六在果园采摘。


文. 六六

2005年1月,我的妈妈查出乳腺癌,经历了手术和漫长的治疗。2013年,我们在心惊胆战中迎来了癌症复发的消息。

与乳腺癌抗击的这一路,有血有泪。我渐渐发现,肿瘤病人需要的,远不止疾病治疗这么简单。想要高质量地生活,只靠着对肿瘤的治疗,真的是远远不够。

肿瘤的治疗需要多学科结合、身心兼顾的调理,这也是为什么现在MDT(多学科会诊)被越来越多地提到。而现实中,我们现在所面对的医疗环境,我们所能触及的有限的医疗资源,令绝大部分肿瘤病人都无法得到全面而系统的治疗与管理。因此,我们自身的努力就显得尤为重要。

今天,我想重点和大家分享一个极为重要却经常被忽视的话题:肿瘤病人的营养支持

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营养均衡且充足,对于肿瘤患者来说,真是知易行难。

被忽视的营养支持

由于化疗、靶向药等副作用对身体日积月累的伤害,以及肿瘤自身代谢的影响,几乎所有的晚期肿瘤患者和家属都会面临一个难题:病人没有胃口,吃不下东西。从检查结果反映出来就是,血常规中经常出现血红蛋白偏低,肝功检查中白蛋白偏低。病人自身会觉得乏力、身体消瘦,生活质量下降。

然而,很多人还没有意识到,这类营养不良的后果都会削减肿瘤治疗的效果,影响药物的吸收利用,而饮食良好、体重相对稳定的患者才拥有更长的生存期。

很多家属,往往最开始不重视病人的营养状况,到后来患者消瘦得形销骨立时,家属恍然醒悟,却已为时晚矣、束手无策。

在照顾患者起居饮食的过程中,起初几乎所有的家属都无法理解患者挑食厌食的原因:为什么好好的饭就不吃呢?药能咽下去饭就不能多吃几口?

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每次做好了饭,妈妈却吃不下几口,我都会被心疼、焦虑和强烈的挫败感淹没。

面对佳肴而无法下咽时,心疼和无奈交替折磨着家属们,委屈和无助折磨着病人自己。

因为吃饭的问题,我也和妈妈发生过争执:无论我花了多少心思去买菜做饭,如何绞尽脑汁进行营养搭配,妈妈都说看到就不想吃,或是勉强吃几口就说吃不下了。这令我感到痛心而又挫败。

要知道,成年人在静息状态下,一天也要消耗1200-1500大卡的能量,没有足够的摄入,就只能消耗原有的脂肪和蛋白质了。再加上肿瘤本身就是消耗性疾病,病人们耗不起。

消耗十斤体重,错失千军万马

2017年,是我至今想起来都觉得后悔的一年。

那一年,妈妈吃了一年的口服化疗药希罗达和环磷酰胺,出现了食欲减退的副作用。她偶尔提到说没有胃口,而当时的我并没有觉得这是一个需要去关注的问题:我一心对肿瘤进展严防死守还忙不过来,至于妈妈三餐吃了什么、吃了多少,则已经无暇关注。

结果这一年,妈妈瘦了十斤。她曾经饱满的脸颊消瘦了下去,原本合适的衣裤也日渐宽松。在后来的日子里,我们才会知道,这是多么宝贵的体重。

如果现在给我一次机会,用十万元换回来这十斤的体重,我也愿意。

直到2018年,妈妈体重持续下降,与癌共舞论坛又每月坚持发布“营养课堂”主题文章,我才终于关注到了肿瘤病人营养不良和恶液质的问题,开始大量查阅文献,学习肿瘤病人的营养支持。

也是在这时,我开始意识到我们关于营养治疗所存在的很多误区和概念的陈旧。比如患者人人闻知皱眉的“恶液质”,直到今天百度百科给出的定义仍旧是“患者极度消瘦、皮包骨头”,其实医学上早已不再是如此定义:

我们固有印象中的恶液质状态,已经是处于了恶液质难治期,几乎没有扭转的可能。与其亡羊补牢,更该关注的是恶液质等营养不良症状的防范及早期处理。

而妈妈消耗掉的十斤体重,原本是可以保护她远离恶液质的“战略储备”,价值堪比千军万马。

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年轻时总想减肥,患病后只想增重。

于是,我开始给妈妈挑选营养补充剂,希望能恢复她的体重,增加她的肌肉比重。最开始,考虑到对蛋白质的需求,我给她买的是一种复合蛋白粉。不料,化疗药的损伤加之蛋白粉的摄入加重了肾脏负担,妈妈的肌酐由70多升高到95。

为此,我去看了好几个肾内科的专家门诊,均告之我肾脏自我修复能力不强,损伤比较难以恢复。这让我十分担忧,只得停止服用蛋白粉。

我考虑,专业的事情还是应该认准专业的品牌,于是开始选择专门为肿瘤病人研发的营养补充剂。

吃得贵不等于吃得好,智商税当心少不了

虽然各种打着保健品、营养品旗号的产品琳琅满目,但我研究之后吃惊地发现,原来国家药监局批准的专门针对肿瘤患者的药字号营养补充剂,竟然只有一种:瑞能。

药字号的标准,自然是比食品或保健品更加严格可靠的。于是我开始使用瑞能为妈妈补充营养,并根据妈妈的饮食情况,调整营养补充剂的量。

具体来说,就是根据妈妈每日的饭量,使用热量计算软件初步计算和分析每天的营养摄入,并用每天1-3瓶不等的瑞能营养乳作为补充。

瑞能是一种乳液,有种香草冰激凌的味道,一瓶200毫升,喝进去比吃饭容易很多。两餐中间加一杯水果蔬菜汁,用水果和蔬菜压榨,差不多也在200毫升。

因为妈妈有糖尿病,我很关注各种食物和营养补充剂对血糖的影响,很庆幸瑞能在关注口感的同时,也考虑到了很多肿瘤病人会合并糖尿病的问题,并不会造成血糖负担。

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我也会根据妈妈服用瑞能的一些反应,调整使用的方式。有时候妈妈觉得胃凉,我会把瑞能温热,有时候觉得浓稠,则适当兑水稀释。每天有来自瑞能的650大卡额外热量作为支撑,无论家属还是病人,心理负担都会小一些。

很多病人或者家属在进行营养补充的时候都会提出这样的问题:我吃什么好,能不能吃这个、那个?这个保健品能不能吃,那个营养品能不能买?

其实,除了几样明确会对药物代谢有影响的东西不能吃,如西柚、石榴、杨桃之外,其他能吃的下的饭、菜、水果,喜欢吃的,都可以吃。不要像强迫症一样神经兮兮地安排病人的生活,给病人施加压力

我总是会想起妈妈面对食物时痛苦的表情,有时候因为恶心反胃,甚至一边吃一边哭,真是令人心酸。换个角度去想,心情愉悦对免疫能力的影响可能更重要。

至于那些玲琅满目的保健品,少吃或者不吃可能更好,特别是一些被刻意夸大了作用的产品。有这个钱去缴智商税,不如去买肿瘤病人专用的营养补充剂,增加营养、补充热量,对增强患者体质的效果是看得见的。

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在铺天盖地的保健品、营养品宣传中保持清醒,少缴智商税,不仅是“省钱”的事儿,更是避免在营养支持的路上跑偏走岔,使病人丧失防范营养风险的良机。

燃我一盏灯,照你一段路

有时候,就像我们没有办法阻止时光流逝、没有办法阻挡父母走向衰老,营养支持有时也不一定能让体重增长。但我们总是可以通过科学的营养补充,让他们的身体机能恢复一些,对治疗的耐受更好一些,生活质量也能更高一些。我们所有的努力和期待,不也就是这些吗?

与癌共舞论坛超级版主Keenman曾经说,我们这些人摸索、分享和在论坛中坚持下去的动力,就是希望前行者能够发出微弱的光,照亮后来者前行的路。尽力让抗癌路上的新人少走弯路,不走错路。

也是带着这样的初心,我写下这篇文章,希望为与疾病和消瘦厮磨的病友看到,能多一些思路,来面对未来的道路。


6条精彩回复,最后回复于 3 天前

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感谢楼主分享…斤斤计较,尤其在化疗期间家属一定要持续关注这个指标;营养补充围绕热量摄入(淀粉/葡萄糖)、蛋白质摄入、矿物质补充这三个大方向展开,患者食欲越是不好,越是要合理搭配食谱菜谱,让患者更高效的吃且不过大增加肠胃负担。

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czt2008m  小学五年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
非常感谢您的分享

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小猪72  小学六年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
感谢分享,趁现在还能吃的时候多吃点好吃有营养的。

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每天喝两瓶是不是营养更足一些

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