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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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272400 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 2 V$ E2 f( N. N
+ c' \# i2 h3 ^) ^8 D) ~
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!( N- s. x4 J- Z0 u6 I) e( L1 Y& N2 E2 |
       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。
% b- E; h7 Q$ F. N( o       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
& R& j5 n! g! d7 b9 x6 i       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。, `  t6 T* h5 p) Q
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。1 L% b- W4 f6 k$ y  D
      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
" J6 U1 w# w1 z8 d      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。
' r- f) b; F$ [6 R      老公2年多来简单治疗过程:4 Y3 x9 m9 |/ y5 F' w+ w
           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
3 ~! e4 q$ Q( ^           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤2 g! B  {  I! I$ t6 d
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
/ n, b0 F: @& m4 B+ P           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
# d6 N3 \# O0 v0 T# z' g           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
- l; F2 l/ N- L, P; o4 x0 i           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                        
' Y. z3 G2 I3 T- W* u; q( \9 ^6 f           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58
; O( X2 V# X, `0 O           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
" [4 v3 p! G4 n/ f! y           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
8 O+ y( _% K6 ~$ [) G           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         " \! K& q( l, f3 Z9 e" S7 g
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48
" D5 |4 w" T. B: q4 C           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
+ m. e* c( ?* |! t           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.46 E. v8 [, {( w# o9 S+ [" N- n" m8 F
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
$ s2 A2 Z6 b/ v2 s1 ]) U" }           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
5 Q. Y4 B) V2 F$ |2 J7 }8 P           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.726 z0 q/ d$ Y% O6 {5 K- Z
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
# O; a% z$ a9 w0 G+ I           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
  O+ W! @2 K7 i" I9 s  ?           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.878 K4 S( s. q+ w0 o7 d% J0 I
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.832 s$ `; v! T5 s% K4 J
           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
0 N+ J$ E$ ]  x3 i3 ]           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77
9 b1 V) f1 x# [           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28" Q) p, n% w4 J5 _& A/ R* n
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
- D6 w9 h# {4 Q5 V           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)& u! j" Z5 K* q. Q8 C
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)5 l% M8 g- d# g- W9 \4 U% ]: x
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
" U7 H' }4 M8 v! {           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG
/ w! T7 H- B! n
* d, R9 A+ q* W: o    脑转方面的治疗:5 _$ o" |' @) U5 d& q" y
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术
' |' {& ^/ F. L+ V8 S+ G5 ?; j          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。7 M& q4 y3 i2 O  s- L) \7 W
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天: X- `6 I  F/ O! J! f
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天" x# ?' [: |% J# I* I
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天( O) v' O8 ?, a. }
4 H# F' R  y1 h5 i
   骨转方面的用药:* n# t0 O8 a% h, b5 g  K! \
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支; R2 B& [$ ]: d; ^, b
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
% y( b; D' `/ a0 |5 M0 [; X% v4 }          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
. t3 L5 x% n; C3 k1 ]5 w1 t          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支. B! }! V& F* X# m5 c/ C
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
4 [! a4 u' h9 R& f$ B          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  . Z1 h5 i/ w* C1 X
          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.855 X. X! Z+ x5 N# c$ G
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  / y& l" e7 f  q0 a  c& c0 S, A( X/ l
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
$ q8 O- e" c9 V% A. a4 s- O5 x          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29# d) {) \  W: [5 i" \
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
" K, M, ?3 B* k4 t/ l4 V. S          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.110 l, V4 C; g; G) M$ a8 m% m- }
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
( p* K0 Z+ l; @: _          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
4 N4 M9 z* H/ r0 q5 H          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            # W0 g1 X2 f" ]: O
          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   4 M. B" o* _/ Y9 u: O5 K, {7 S
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     4 g8 t6 w8 S: E5 C- n- C! E6 c
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   5 v! L+ y3 A5 T% H( B* g, E/ P
          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁! w* r; x* A- }/ T. k( \
          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁% A  p3 J6 O) ~. ^+ t
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁: c; g, O) R5 C1 u5 d% f- G" R
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   
2 M1 G0 l; ]; r6 i* Y3 G          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
0 ?' g3 S2 S! o6 G4 H/ I% [. t7 C: o
  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。
! l! I4 q/ U: }0 R4 g  F因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子% C4 j7 o7 U+ ~$ R8 v$ n) ?; R/ ~
5 `2 o5 I" x$ E. R- o* I* W& t
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

, L' T* K, K7 N! g) v( [谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
4 H8 Q5 [+ P) I$ t你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
9 k( Z3 o, w8 b
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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