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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 0 `/ C, @! A4 _& ]9 J8 n
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记录一下我父亲的治疗过程：
2 k$ `, j/ K0 \. H/ f) E. r/ ]" W2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......: D% I) c& u K7 v/ ~% l
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之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）
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2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
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2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）
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: x; f* ]8 E: N+ [; u$ T3 T- N) u2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定
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2013年1月试特，无效
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) O# P1 ?9 O3 O2013年3月试2992，60mg，有效三个月0 S7 L, d0 w5 E3 a1 c5 \$ [9 X5 t
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2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）+ ]# t% Z z3 W( J" \
( s) V% \& D7 k, Q2 z7 F1 H2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力
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2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）/ q% g: F+ e$ v; n
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2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了9 o# c" `* c z2 P9 C8 w# [
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以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！6 K# ?9 s6 d7 J& j+ u
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2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了3 j: E) v' _: b& q
6 o# n6 x% M% g+ t; W2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）0 O: Z9 g- p* E y! P# b
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目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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7 I6 J! p) g0 X2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。
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* O- Z) e7 b9 @9 Z7 O3 D, z2014年1月，184联合120试药结果出来了
& Z. i T: P3 c+ f( U6 I+ X1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小
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3 w! H* l5 H1 p3 n' zCEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。) d, b- m" h- D0 z
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结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。
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2月23日 CEA 50.74
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8 X( q% d- v0 o* {% u& {3 r184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药
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3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查
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& f3 F1 y5 }& F3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显- t4 v6 b- w: w6 r$ z- d
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！2 l" }" @$ q8 |& m, J
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% r! \* x% D8 f6 i! S. D4月17日+ a; V9 [! p5 D- \6 S5 S Y
CEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82/ i* b0 m. _. F" Z" o I, y% m
* C) u5 |( [( U新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。! h5 u% R8 W) |7 X5 u
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后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！
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4月27日
% d7 a2 Z) b7 j, ^# p/ l7 X- D; gAP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！
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5月5日
* d4 G: @$ ~' g/ \8 e J) ?2 ?, {. SAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看4 u. W% V1 N- g
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5月5日# |" w4 @! E6 ~
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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5月15日
( T) \! j" X! j8 ]/ x) F) r7 v换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。' S+ ]- _% [4 X4 F' g$ H" ~% S
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脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）
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92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换1204 m* g( ~8 |; D4 r
" @% ?& V d5 a& l1 E K7月6日6 D, s3 h/ L8 F, Q( Q( B
92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。
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' d% X* S6 t. S0 {8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。 |
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