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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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73911 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 1 N, x2 _( x! o( L
# |+ ?; `7 V& S0 ~! G; \
记录一下我父亲的治疗过程:, c- s1 Q$ n, G1 c5 U2 f. P+ Q0 d+ ?
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
, P  n+ C# y4 b/ Q! e/ v) e
: l  \6 ^+ ?9 N7 n6 J之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)7 Z( @! n" K( A; }  I8 ?

0 P3 q8 s( e+ n# Z$ f" {2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次0 t5 B& y8 m: N7 w: S/ C' H7 D

+ v. D+ J8 c0 q4 T9 M+ o+ u: w- ~" n2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)5 c% k3 g$ u5 J* |
8 K1 c/ n3 H" ^9 j2 J: _2 E
2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定/ X& }: U' h" a- J2 O  G2 R9 B8 M8 s
" E% h! T3 ?; {
2013年1月试特,无效
0 {) i, b2 U* o9 }4 \, k% h4 U/ G! Q& k
2013年3月试2992,60mg,有效三个月
  `& q3 B; z7 ?* G9 s, S* W4 @; S( @( l# k1 h
2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效, a  b6 E/ ~% W* C+ ~' T5 Z

' Z! V# ^0 e; e3 E3 A5 d8 X2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力( s2 d7 u* e' A

1 @1 v! {, ~# B0 A% a, E2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳
4 J( ]& H, N+ K3 L! g8 S' a! z3 j) Y* B/ Q; K, T
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了1 Z4 b* T! U& F2 |0 L2 x: Y

0 {, h: n7 [& i; {* o( d$ S: m: L/ A8 q$ F9 M' m
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
, t8 c# ]' J# r+ {* h$ ]6 G/ J7 z/ R
( a" |: N5 n- d/ Q
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了9 ~, q0 t9 |' V" j+ L

  U# k, U" q1 y6 V2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)2 a( S# U- m. w% W3 J- o# u

3 E! @; i7 I! K" J9 _6 m目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。4 H  h! K& N% N* Z) u( I4 F3 r' y
1 M$ ~7 F6 _. @( ?% p
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。  V4 v) C7 H+ K: q$ n
4 v! ^8 S6 v& k4 @% T) t6 n) M
2014年1月,184联合120试药结果出来了) v/ d( V; O+ F* u6 `
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
- Q: ^& `2 m/ H& G7 u$ Y+ J) B' N) k) ]( X3 m
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
$ A9 M+ z  A3 `; X' G# e" u2 T- E3 c. m5 O
结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
9 u: H) U" w6 _- L1 k0 Y. h) j8 |' y* q& W; L( _
2月23日 CEA 50.74 $ O7 V2 w. T- ^3 \! l

# b5 Q3 d  G/ {7 V& R' p6 x/ A184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
3 B' D" E8 F) D& f! x; a6 T# K

( r0 O1 ~: B) k3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查) r: ?, w8 v  I2 |' A# n# ?) |8 Y- |8 X
1 n: M! b! N1 Y+ x8 h
3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
" B7 Y7 c) o1 {& M2 {1 O9 W
1 L( B: V) U! e& L/ G1 R) O! o之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
2 a% C4 j8 x% u1 y$ I4 m) m9 G
$ d' J& q1 d  k8 t) k3 F7 R- Z: K
4月17日
( U4 b9 h" {6 O& j1 _% XCEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82
3 I0 q7 A; a9 f$ T9 d' J, P/ y4 p1 ]4 _# r* Y$ F+ Y
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
3 H# B4 b) ]  n. X; Y7 c4 i! \' X1 L4 [7 R$ w" W6 N' r  V
后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
; e# B  w& r( [; U9 u* s9 Q. l/ p
4月27日
8 U/ C6 L; H  T0 p" v3 I! AAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

9 h% u" j( P! h) ^
, X$ J2 c' }- N. a, I. _9 C6 d+ L
- U$ t2 F+ t& z  i& p5 K: Z5月5日
$ w3 n5 J7 o1 \* w5 }: DAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
2 Y- [$ @  W2 C( }
* J+ J& w5 d% u: a  n: d
5月5日* y- ?$ p8 m5 D0 g. {
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看( Z, ]3 J7 C1 B- G4 x  G

* ], |9 t* i8 C5月15日
, |, H* Y! D$ d5 i0 k: O1 u6 Z换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。8 z* y) n9 T% u, B/ B. R& h
7 s+ a/ L" `6 \
脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)- |' T0 V2 O' i$ X
( v% e! ~  e3 m& o5 I3 B9 t
6月12日3 K9 K3 S) I- i/ P9 H6 _# S+ J
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120
' ?# Q$ ~: P+ t" N2 t+ A0 S5 m( K5 Z
. N- m& b! d2 v7 B5 Q( J7 K; R7月6日
$ I! d5 p4 w0 R92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
, y+ F  f' @# Z( H- l8 ]9 Z% V% Z9 b  r, i
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

154条精彩回复,最后回复于 2015-7-6 10:57

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
9 ^$ _/ F. u+ c/ ~
  x  ~( ?4 f" z. W0 X若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
" |7 S' n/ W: M+ E* n
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
/ q# c/ A! E6 ~: g1 v5 j  I9 M
同一靶点的已经试过几种了,再用回易的有效的可能性极低啊!

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19
" V4 N2 @6 @9 r: a  q(2992有效,WZ4002无效的案例。)
4 ~. E- W' J4 L, g* J3 [& H8 x4 B* p& |8 R/ ?3 ]
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...
7 x/ J  I4 P7 U5 [5 `
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06/ X7 C% \4 U; Y; ^* F% l
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
& b- `9 q6 n$ W8 ^, M
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:014 N& M" v+ d5 b' m1 S
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了
7 e2 @! b* x$ K0 @& E& q
4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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