我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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* }- h* a! T6 C" P; \( c' ^7 }, V5 W, O回复土豆真是好东西的帖子/ j j; u7 k# p8 `; W" J; @

6 _* H) h: K" W/ S是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

I! i% x- I7 G: J	! B2 e, L9 c/ u4 V" R	$ a j# t) \|3 ^9 r E	4 O0 b% c) m1 i/ X: }' J) M/ ?	2 x3 U5 k* M; m( U$ \|! T	' X* i% n: w- \8 W" a	0 X4 N, Y) [' t4 e; L	) }0 n% h( F: z( r! ?	* a1 L7 B# {( F9 C	; ~. R, W9 c) m( W; a	用药情况 $ X5 d! ]# \7 o @ , s- F( v5 u0 v
日期 4 d/ u) u- e! g . }2 z4 O6 F$ j- H6 {* v7 a, I	2010-5-12 + r6 ?4 E+ \. B' j5 ]( W1 O$ K5 {	2010-6-25 Q2 ?9 v$ o& \: @ 9 J$ n- W3 b4 T6 b$ O	2010-8-31 % X$ }% a Q9 Q : I8 f9 G, l8 a. [3 R) T	! ~6 z$ G4 D7 q) C9 f0 @ , B; V! v$ T# O) G% z	+ H- N4 m6 q" z* p% n" Y; \|( d/ ]# `& ~- z3 g	0 z1 X( B _/ Y* g8 A. i) o% U$ M P	3 l3 R- U( d# ?) q- J/ [! H: C/ @ & b0 h0 Y# O- R9 y' ?& i	+ x' o- F# r% t7 C8 ? ; [# p) o8 J/ w u* m) x	/ x3 N* S) W: P9 Z 1 u& Y* \|; S3 g Y( J5 L	第一次易瑞沙9 m3 R# {9 m% \|8 a; @ 共4个月 * D$ A* m2 ~! J. t0 V7 l/ z9 T 2 y) }7 f T% p# G3 `% [
CEA值 4 @5 O7 ^+ E1 I8 K% n1 k( K# n# ^" R" x- I: t	57 9 D& n( C! g7 e' }9 Y( G# N4 q 5 Y; a; Q# A; U( j# I: u	15.7 : h D- d% R1 [' T2 [ ( {8 C/ T- d: g! }, k	4.67 % z& y; m9 E# [( c+ } 5 C: v9 o! H& }; R	) q# D) K3 R M2 \3 f2 }# j4 F3 x3 W0 _6 b- o- D$ e# m	" A- _% U6 X3 a5 [* L1 ?2 G, { , w" z2 j3 V3 R9 z. R7 q; ^+ t	( n1 Z6 }3 J" j e# ~( s& @ 8 v2 P9 P9 I$ l+ R% F; @	5 q/ X0 j- ~9 y; {! _/ w . w1 R1 p J$ n3 J% ?. B	! F. l6 w$ o3 L2 _% V+ s! ?% z% k/ {: M8 _6 C	1 s3 ^8 n& G: c; y% B' ?% { ?+ b. Y. n1 S. k* a9 c
CT报告 7 \: H u( l/ ~9 i6 @0 \' x- Q! r- W$ e! z	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 0 f ?" j; r) g f1 E" R$ w2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 ]% h: e* c2 _- i , }7 C- `/ Z) s$ Q- b$ C8 F. B$ J

日期 - ?! s* h- J, H! J' w H* y) I. m 4 M# \0 @; l, G/ s0 P7 v/ a- Q	2010-8-31 & ?- z% u5 i" W5 n0 {, K0 z & ?6 H9 [+ P" x! C	2010-9-15 - \|" m, m6 \|6 E5 n M/ z1 J, d6 n . \7 e7 G- t! l6 ?/ B	2010-9-28 ' a; F; C+ d9 Y 0 ?' u5 t8 X; w2 _	2010-10-14 O$ f6 p" U4 }" Z8 _: g" @ " X- E! c9 B7 b9 j6 i# \. ^% Q	2010-11-1 2 F z* t+ L5 Y* l( q* s5 W6 `9 \" e, I	2010-11-16 5 U7 M0 t* z" u. c- c0 W4 @' o % h* O3 J d5 Z& \|	2010-11-25 4 H4 A+ K, c5 J: Y! R* \$ w4 q" v . C5 m' S! c3 {9 t. V	( U5 I4 `) s0 Z# w/ C0 } # ]0 b$ e( Z5 B	& @' p- e9 O! t6 H7 m \|' U; E% p2 D9 j! s7 O	停易,DCA+索坦9天- t8 \" e. t7 h% N8 b 共2.5个月 - D' d0 {/ K/ x' j+ w1 j / t: \" }2 I1 G6 X% i* J2 [ b
CEA值 $ }6 c' `( w( ~- q9 E0 a! N- L * m! r2 T" F- H3 T% @, U; }3 u	4.67 8 _2 } i9 p( \, \|3 x& D [$ \|$ _$ [8 d4 J$ J5 U/ _4 ?: u	4.61 ( e& c4 A9 N1 M. W, j$ Q % Z# R$ \+ J- m1 Z( x	5.95 3 U; U1 y; o: b $ u& G$ H# z* E1 G	7.14 " _' A5 n; c5 l/ R7 P, R' M! S; T4 V$ i( c( E	7.76 8 u$ \$ ~) Y! W: x O! N, p( m- ^! C- M/ F% M0 p5 v6 \+ K	10.56 ' H/ J2 j" N$ x, ~ " v/ e( g$ x3 L) h5 E	10.49 * `8 K$ \( N( j! ?% M( ~ / Y# A" G5 u7 K	( x4 U0 a! n$ b w# ]0 u5 D: B k7 @$ L" h 2 T* [- ^5 j* A6 l3 X	/ S% w' J; X! F' @+ t / \3 v! z$ f2 F$ S. h* X
CT报告 2 \* o& F6 R! B1 p' ` , H$ b, t0 g3 U, }+ X" {) W. P" V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 J6 f& K4 V( j% c - s, M- i+ Y& M) w F 9 J, {8 ^7 \! A* p& w

日期 ' w7 v3 J" f0 V3 { . ^2 H+ G5 o3 t; J3 m	2010-11-25 ! U. _7 T: G P+ I . Z7 O) c3 J5 {2 Y: s9 W, ]	2010-12-25 9 N: b* l" U8 q3 `3 P( Y, X! D # p- l+ y) E: {! ~1 t	2011-1-13 ! u$ L$ @+ ~; O9 I- g5 h3 n6 f S& \|& {( h) a	0 n+ C1 I7 n1 l 6 c$ w& {; ~& t+ D" L	( m, c* U( r6 t, K- ` 9 }3 C9 l0 {% n7 b5 J, \|7 D	- R+ l3 R$ B q& r; z8 z# P ?: `3 e+ b6 d6 l( A* [5 p	7 E( F! J6 J# B& o5 z: i u/ n0 \# R. W, ^	# w. ?: j# D/ u- c) Z$ w% { 3 C; \' N; d4 M3 ?	4 O' f. ` a! I {# L& ?( t& u ( W& W* T6 ^4 ~9 X	第二次易瑞沙 , k* g; _- n) O, x8 u共2个月 - r/ N5 ]8 x; M4 \* M3 ]5 N ) j$ l/ u4 i0 N/ ]! U) l
CEA值 0 H" _0 I& M' b, P B$ m 0 e) w, F+ g1 X	10.49 9 ^$ A1 u) P2 C- n" b) Y Z 7 i4 r# S, j! y	4.7 9 X/ W' Q4 c$ s4 w8 i9 q 5 r0 m7 a3 F! F2 q7 L	3.89 7 ]0 v9 M6 _/ K* K% g 9 v) }$ `8 N9 \|" \|* X: `7 b( l	9 L7 @# H/ L3 a* D : q$ a+ u: O. A! ] H9 T, y) t n	5 V% }9 M2 R! ^9 W & q6 j1 v" E) {$ u) v. O	/ [& @2 R5 Y' {2 B6 k; [ 9 [" @% }, A& ?1 y% E" O+ m	9 k+ \( G# o7 y ) B4 }; l8 F( W	6 K Z( B b! j$ r0 D/ Z# Y5 E& C' {6 N* n 5 X+ U4 [( Y. ^9 L' [- g8 A/ o	9 ~ k4 X; f; P2 c9 A2 {7 l" ~( H' n1 M6 s7 ~0 C
CT报告 - u( u) M* z' V) H! d1 \ \|8 A2 A4 C; b6 w2 r& ?, K	0 \|& ^, `$ t L - L; e. C& o/ y7 c+ e

日期 ' i9 q1 F# Y0 N $ m# K8 \|( u) O) C6 M	2011-1-13 0 ?' }8 Y" n$ N; x' @0 {5 ^" \|' b, W# ?	2011-2-26 8 \|( W3 S7 @! d0 v8 x; q1 Z" ^- m+ V9 }/ ^; o4 u1 G6 l	2011-3-7 ' T9 M8 E( R2 D1 S) C" [- q 9 C0 v% O) a% j- K	2011-3-19 7 l! M: Z) [1 Q ( A+ I& n% ]+ s	2011-4-2 / U3 \9 o& G. o" o$ A( G8 Q$ p % u g- k# R2 I2 }: X( U5 O	2011-4-12 / }) l* }3 q8 _1 E A2 Q" b* m- \|	2011-4-2 ! w M' r9 [* { + g/ r) T, S7 b7 x; ~* t	2011-4-12 6 m. \# x; W4 ]" c3 b: R: o! M { W% p( d5 { R+ x	2011-4-22 & @& e6 ~9 ?! H& e" H; H7 S9 Q + ^$ X# e& o1 [6 P	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) D7 _1 `0 p9 g3 [# I% m) \| # t7 h/ x; B1 G* E
CEA值 : j7 H- u4 W- d. \: @/ q, J0 D! k6 y	3.89 ( ^, q. r$ t! Q4 Z U4 m " q* o7 T$ Y. Y9 B" h+ C: u	7 ! \" g8 ~2 \|% [& d; p& F7 H; _( Y0 h- Y+ e: G	7.83 - ^7 j1 E0 ^# h# X7 l3 a% e& d 8 v, ]5 n7 E$ t: X9 _	8.03 $ B: n* L% F! }- o 8 E6 a- s u: }% m% q8 n	8.71 5 X; _, r2 t( _/ a4 V$ w5 N1 j n5 { ' D6 A- s, y$ n' U	9.1 * s, h0 G* z9 v: K / j- L+ Z9 o4 D: g$ U6 t% C	8.71 3 r& u1 m7 ]# O2 ]+ J& T0 S1 b& `$ i O$ ?$ _: l% G$ f) P	9.1 # I) z* x! }, P# @, z0 z* Z& a 2 w+ B5 Y6 M7 U1 Y. p	10.14 0 v# B6 F% S2 E: [# Z : X# s/ a6 }8 M( P( r1 N: K- _0 n) C
CT报告 , Q# Z. j8 _2 r# B) Z9 A5 x. ?! \ 5 b2 `9 T6 E; n/ h( v	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。) j O/ S2 b/ I) M% { - X$ @: L7 E2 {# k( x# } # a2 m m' c0 j* i' w* ^* C

日期 * j5 n S6 l$ R8 `. J/ R' ~ ! I# D# P' S0 w$ P2 S+ U	2011-4-22 . r* Q; d6 Z, [5 d7 ~+ l- r " J* y, o! a2 w0 L' R0 I' N! E	2011-5-20 ( W) F9 K* z8 F/ d ( @& _/ B# l8 _# }7 t1 A2 k	5 }7 W0 W2 I7 Z# i0 b- `! ? x, ?6 l5 ?! g! m# ?; ?0 M$ G	* }$ J0 s* R m) [ / I: \# A. R: n	/ n e N3 E$ O4 u d0 V - v" K7 H! F8 J5 P	, z# y: f* p, c , S) H* t2 Y$ P% \|! q	P* O. s5 x* G7 C5 ?: p 0 b# d ^& Q% f0 ?3 u	`# g4 {/ @1 R 3 h; G& g* B+ ^. {$ h. R6 w: N	6 Q6 h% F# O1 [) s: o G6 u4 Q # }: j9 {- z2 ~" ^1 R7 {	第三次易瑞沙3 l9 F$ `2 l. k8 q z! c 打算用2个月 ; ]4 V" o4 q, \- R0 a: P 7 d* G! G4 M- f: G7 e: n; Q
CEA值 , O& M" l" g1 R1 A) a5 ] ) a' {) F; v/ L/ T9 O	10.14 7 g4 i" o: d1 U9 P : I7 Y* d- ?8 [8 S) G	5.92 ( j) z5 R/ s+ D " G2 S2 Q- g1 R	}- B& T3 p- S$ q" \|9 R% M! g( ]" I9 Y2 }9 k	@' P/ ^& w- K- w: G 0 n. f% I. u1 \5 \|	: F2 H5 V% g% m, }( e3 ? 8 V1 C; K$ \% Q$ D7 U( e, l$ q	8 S' x4 Q3 B2 t7 b1 x8 l , m. }3 s6 S6 j' g, M1 A	- ?2 [; t% E, V: N; `! D7 }9 R& x/ q' O 7 ~ A$ \|, a; Q) Y	, H I' o! \$ J. W7 M; x$ ` / `6 U5 ~- \|2 F! w	/ K! S4 ~5 h. v" D: W4 m 1 C) m: M4 k! u5 \6 G
CT报告 ( o' j9 _( r0 {7 }1 \|* E5 _3 ~ 9 F. g$ G' B- a8 C4 B	/ \2 J5 E$ I0 c: D/ P b , x. X# x4 j1 ]	4 p2 C9 q# C* X. R $ B3 b: d; i* F4 N d5 z1 B	- v( G" ?: H! Y8 M" g6 k2 r. X! C' E5 X	/ A& Z/ j' G3 x# l5 r2 N4 K w ) L E# T# e! L/ ?	! }. I' u2 M- O7 j- J 0 J# O6 c. T* o/ Y) p9 `	; ^9 [" i$ ~7 {' M: ?' b: q 4 [9 A$ n4 G2 S* j' E% M! c2 U/ }	. x" s& b) w) B" N- \|* p, g6 T	& `& Y+ Y( S# a; K* ] . P0 \| I9 ~9 \9 \|) ^	+ B4 L- {$ [5 A. `8 J0 x' b8 g9 x. T 5 w" M; t8 S) L

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。