我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子; t- u, r" T( e' m
: m) I! l. \& m# A: p
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

8 b# \# u' u' j	- C, e' D* T5 U: r	H, }" x# f+ g9 Y6 N# \|	1 o* R: A+ R/ y7 k# r% Y# M	- t% ~. y& S. u0 }% r	; }5 \1 g* n' a5 w% V; l: O# A	P5 F! H4 Z9 H8 @: X$ T! Z	* \|( H: [ J3 P- ^$ }5 F; e5 B	. v1 t" s A8 d6 ?7 ?9 d- b	& t! A% L+ q4 ?& x0 `8 P	用药情况 , Z$ d4 Q! u5 D) A% I' g& A ) d: ]" a8 @- \! z+ y+ d
日期 1 p7 ^. _. i4 w0 Q4 I; k 6 H, E5 e9 l+ v( N& y" y	2010-5-12 : S& b% p* m1 e3 C% O m0 V- Z& U+ ~4 d1 ]* v	2010-6-25 " n( p8 Y( d1 ^4 ] : t) m4 ^! p! A0 o	2010-8-31 4 x# [) L4 _& I9 e9 p4 t ( B" j- S+ `7 b+ \|' Y	3 c5 r5 ^, G- u 7 s, x0 {( f2 h- D1 j	1 y" @. A* h8 p- g' n1 Q/ j0 Y& F 9 F; n, G3 T8 o3 w	8 H9 W! O' s+ a, Y' n8 H 5 u& D$ r: T# O" v* ^# N	& s2 q! c6 A4 y6 o: Z. E+ H- c5 `0 P) \5 ^: u; b& ]# t	L. f6 l, i6 W0 E ! R5 F/ r; M' O	; H( w. n: Z; e( w8 i( E' P4 f. \4 \|6 w( }( ^	第一次易瑞沙9 B! g9 t9 ^' p3 p: Q7 r9 c 共4个月 * @1 j1 b7 i9 U4 f: d+ t0 P0 D. x7 b) I1 i, i) m
CEA值 $ w4 o8 H, F& [' j $ y! \" K' {; t w5 i	57 * w# d: T/ b* m! w6 J1 o) @: ~ 4 ^4 {( y0 \7 p2 h) P4 D	15.7 , b5 N) B2 H& A% Y- x1 l p 7 Z) \|: R; }- ~	4.67 ( {5 u. B1 Q% Q: A7 f5 X% ^4 c/ n# G" j1 ?4 R9 K) @	6 H0 b* j; t- {* c1 W6 q 9 M; y! P$ a, t: E& p9 y	6 K8 l. [/ W* s: X" O & g7 b; S) H* L! O2 g* B! S- V	) l2 n3 {; b5 t) Q3 ^2 A 7 F: V& ]* I) x/ l) {% _. ^9 G	1 _- t2 h9 R+ y: V+ C5 u8 M 5 J2 m, f+ ]; ^0 X$ N$ x) L	' ~' d/ N% b5 c% \ A/ p3 U! \4 w' B& r6 N: ^. N9 S. e	* ?3 _3 r7 z4 y4 W# t/ R: C! M% ~ 7 d! q+ s5 V( {' d& X- ^* O4 [
CT报告 4 c( c; {% B- h0 [' j 4 i6 r1 V, @' ^) ]: W c	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。9 M+ F$ v7 y% l1 v$ @ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 p# x4 F3 p5 e3 B1 d2 Y* o3 H ! O2 i+ J0 @" s! ]( q. g' @/ \|

日期 7 ]5 v6 J" Y. R! ]4 u! U' l2 q 1 w; A* z9 W/ D+ P1 Q	2010-8-31 , ^+ g4 S# M4 o9 v! j( N : @! k4 E+ M5 H4 @5 o' q	2010-9-15 8 h' U) {4 O) [1 S2 r3 x% \| 6 d6 ]( l! M# D: m8 R: g1 T/ y3 t	2010-9-28 7 F7 L2 d2 Q2 I+ ]4 `6 [& x % M0 s* [. \|; [7 V	2010-10-14 , s3 f( _! G+ \) p, X6 X7 O, J5 {, ^, Q- _# t# {4 o, A! E- O	2010-11-1 7 n- v2 _4 n( u6 c* E# h; _, \|. Z6 Y5 D7 g% V( B	2010-11-16 m" q) Q/ Z, E, J , d" H, P% }' j+ K- S. H( I/ i- m	2010-11-25 ) m; {: [5 \0 g- W 2 C6 X7 @; W8 D3 d6 F	" f4 e, g' \|4 @8 J" w7 o4 a! Q2 B5 ?' V9 O+ E	( ~6 t1 k6 O! U$ D; n 5 d* x7 r U% m( w& E	停易,DCA+索坦9天 , a, e: v: T( A# i( x共2.5个月 7 h, E, Z+ r+ F b0 }5 H( }7 X5 m2 A
CEA值 3 w' O, j# t# o% K * O% Y: l* I( @4 _# @3 s3 A4 b	4.67 % Q$ Z) @* [: E. t6 y! G+ Y: Q: J	4.61 % y/ {$ P" o+ N8 k7 h # m5 \|7 j! x# i: N. R7 u	5.95 + V7 S4 Q1 F6 M7 }$ X ( I0 I0 p M; d) X. x! {3 T	7.14 + U, J# y, L' J8 ] 9 D+ @# M7 V5 z. x, F5 t- I	7.76 % o- ?+ w& I9 l4 u Z# j* k$ f2 n) v+ P( Y) V# _# ~	10.56 - p) Q& ^9 f% B j6 s3 r; y" W& d ) W5 Q' E" y5 l8 s! i3 a	10.49 o( Q8 P( I8 w- y) { + \|& n+ \|8 e2 X; Y8 C! \- ]	9 l9 o) _6 Y& D t' j- D' B) w/ L% w4 p. p- T1 m, Z	* x$ V3 f, X# a w+ { ! J: d' @/ K# r% a1 Q
CT报告 ( k( r) G* M& Y7 c% j8 e6 l$ @ 0 Z, T- T, a) ^: a ]- y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 F! a1 j n# \|! c E y3 } + L* L+ M3 n1 C9 W3 } 1 ~7 \$ s' d$ Q2 J) K7 o

日期 6 l8 ?/ y( h' Q6 p5 s5 Q0 f8 @8 Q- L. P4 o	2010-11-25 # p8 [. p- g/ T' l9 A! L& K4 s+ [ ' o( ?3 [4 a; f( _ K0 T. I" Q	2010-12-25 / k2 T3 G4 {% ?" L( \| ( [* y3 m: x3 d) I" C U8 x, ?& J- W	2011-1-13 / S" q8 p8 E) m$ \2 k( f ( y: ^+ P7 E" x( M	% L. b/ g( b% V 6 d. h0 V' e9 X0 F! s	; c! Q& J" p {9 d, w K 8 ~' m6 \- G) K% `	! S, t! s0 n1 X ' ]. h/ y" K: F! Y* Z	' x8 b5 u' a, h$ O* p' g/ d, h+ s& j0 G1 X9 a+ {4 U* J9 ]2 H	% U( p4 L, H6 m/ o% L( o2 B/ v, c# I+ O8 h ]$ w* _1 S8 Q, C8 `: M( j; y	9 R+ P; {# a. k5 u0 f8 ~ " [( X, \/ h/ u" p4 \	第二次易瑞沙 + M9 C4 Q# K0 C8 O共2个月 8 G. A" D+ B& L7 u5 T ! S! G/ n) C4 h+ S2 M6 U
CEA值 $ Y8 b. f' x1 T0 M3 l$ Z. R, d0 T ; q/ V6 ?: g0 [; f	10.49 8 D' d* Q2 M1 \|" c; g7 [ % T0 x s: c4 G0 K) h& ?	4.7 # Q6 b9 @8 d% ?3 q: u + U1 C. \|* I& ]7 r/ ^	3.89 * I* O4 C! v) k1 h. e4 t" Y 5 f* f2 @$ o, E0 ?) n. N	: o- D/ X* w4 C " Q) X1 S8 H U: y0 v* l	2 R. C0 a4 T9 G ( f- k5 ?( H+ R2 A% G	4 Z3 G' c0 @# M, p' D, {3 d+ M' _9 y4 k9 t" D! c- K	: j( S" q7 ~3 o 5 r" }; L/ S2 a4 U, o& _	: M+ j- ]- g* Z* N0 y8 o+ K ( e+ r: Q) \+ Q Y: G& } a	( H7 h* A3 s' D0 d5 L+ l0 @) Y4 S, }6 @) H& S
CT报告 9 r- a) ]- v1 m; ], n+ P H* j* U/ d0 ]1 J+ n	% z' M; o' _4 d+ A" n' l( H B0 E

日期 2 [0 s* R9 p4 a \|+ \- Z 0 K) E$ h$ O9 D8 \|- c& F	2011-1-13 % L( a, Q. H% I9 A 8 X5 m' C; K: J3 J	2011-2-26 $ Q( W4 P) e7 _: L5 b & b) U5 F( {' `3 }% ]; q* i0 U	2011-3-7 ! O- d, u: [, W1 X3 c1 j# T9 P6 S. k! f" l" m	2011-3-19 6 ~) {& q) Z k9 U* o/ u) \|! M 0 ?" I$ `* F( l8 }8 _9 a	2011-4-2 / W7 }6 f& u8 I3 P& ^ }+ @ 1 U1 D5 Q7 Q; z+ ], H L3 t	2011-4-12 . F' K n% s; O! w* x; A( ?) H * G# q9 C. W) s+ {5 O	2011-4-2 4 Y, t' [9 \) a3 e* i) l; F0 p+ a; R% X	2011-4-12 * {, ?2 y* t- `' K0 Z/ a2 o / U( Z$ i1 P' r6 w) J- M. N0 N	2011-4-22 / r: z0 N7 `" r9 H4 Y! ] 0 l3 ^7 N$ {7 w0 v9 n$ s	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 ~9 U' W' t% d D5 ^0 u 0 j$ T$ L2 U4 ^" B
CEA值 % z; D7 D- ?, z) a. Y. k1 x! ]- h U$ G7 e" N0 E	3.89 5 q7 ?: w* ]; d ( A, j6 n4 N1 x	7 & y0 o1 o( i$ @1 r0 \+ P6 Z- x 3 j! w; M& F) s& @6 R( E$ `	7.83 2 }7 }4 Q8 ^ f . G8 l# y( p0 ]# v2 x1 G6 v/ ]	8.03 + ^7 G+ a' U+ N6 j4 V5 g ! A; B1 t6 K7 g' W	8.71 ; j& U% Q' W( r ' I4 g; A6 g2 D U	9.1 , l% P& v: {% a , g( W4 @. O6 f5 h& C2 ?	8.71 & M# ^" u% Z$ T 2 k! \/ \|. d8 q7 }; h8 g	9.1 I0 M- k; _- w* [! ~" S . L* {& q4 R( d$ Z4 E	10.14 4 g" U" J3 `; b$ X& H9 p2 [4 E: \* h' @/ \# h) `& B
CT报告 , v2 V: h/ Y8 G& A' r. ^( u/ V& y1 _3 d	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。1 \: j& G: y4 B4 \| : l2 ]; \|0 u ~5 }, g0 L _/ _' r! F; B3 r8 _

日期 & D# L4 ~4 ]5 R* ` , A' M3 I- q, N7 V' o9 @ V4 {5 {	2011-4-22 9 L; H. Z, J3 R3 [+ C 3 G% U' i6 w. e; v" _	2011-5-20 * I' P) z+ r4 [! M! m' l - h( M& {! {' [0 q8 ?# ]	- Q8 }8 M7 v9 R2 V, }# S3 `1 I4 \ . k) m7 I9 d) D# e) H	% \% M# B" L% k0 m# o. M# g5 D* D8 i6 U D: R8 n9 o1 @, w	! X- `1 W& L+ u" e0 i+ G& N' w % I1 u1 g% {9 V+ \|7 d	2 @7 D# f3 V% x( w' T + F" \; R, R% e7 d: @8 L	; n, t$ u N4 m. H4 a3 g+ Y' L ! o/ q0 \|) X4 u" v2 t	+ D& T0 U0 B& W# e; o8 Y# t T5 N( f! L: N- U; K5 c- d; t' Z# ~	: X; p/ R9 [, ^+ l5 i; O 3 N# B, S# b. d* k	第三次易瑞沙 8 Y, d2 j! W3 ?* Y: d2 n* g打算用2个月 . X; B% U8 C% a c1 F/ b2 G 9 v% V' w1 t5 B( }8 ]' J, ]+ }
CEA值 , { W7 _% K- [ ) P! \+ S" V7 d' W% [: [* d5 r/ N4 E- O	10.14 7 p! r n" X) ^# A9 ]$ u 0 @- r# v" Z' A5 E! Q3 K: e	5.92 7 {6 C* Q c/ {. }/ ? + K2 \# A9 B" l `) t. k6 q	, A1 \9 a% c! \|$ `" `1 W! \|% K7 D1 `2 B; ?- Y1 Q( A	! z' }$ _& V+ y! V; r3 e3 Q! ~7 e8 L3 k3 h) u L# ]* x	/ M- z6 b( u+ {2 T' H) e ( j& F) Y# W$ X9 g" Q1 V+ F, N3 x6 A5 [	$ B/ A' V3 Z- ^7 A8 p* f/ d2 Q4 n+ A" }$ i" w/ {# q- s( J2 b	0 @: ~ ^" W. r 4 D p, {) p- t+ R4 i	A# `( u( }' t5 U# i7 \5 k2 W # L+ H6 s7 Z) N	4 P' w n# O8 t( N7 s : d6 Z! A( B4 c$ Y7 m3 ~# e
CT报告 - k; \' I( }9 K7 C) ? $ r4 }* I2 S6 J1 u9 W2 E S	3 [9 s5 o) r8 _! I+ `6 H0 {) e& S, K5 {	# W9 e/ K- q* i+ L. Z1 A , u6 i, g) ^# Q; w! M! o8 p- v& U3 B	: P- H0 ~) Q! B P" y 4 D3 n- t. W, S8 P, `. Y	; W Z( R: M6 c9 Q5 Q! a9 V; z ]! u' s! b" q" t- F7 g4 A6 V( l% `	F( d1 S& c3 L# ~, H% z. f; @0 c% ]	3 f- L4 ~. V) G8 x4 K k3 j' Z* C" [ h+ r	3 v! P- s/ Z4 N+ a& [* G % `- ^! f4 S3 X& j2 z* k* `	* A" M9 d; ]* K T # h7 o! {" o0 ~+ [5 s, O$ L: A	0 p1 A* W; B* {7 l* F- \% }! O , ?/ D$ P( O/ s" @

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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( m0 q3 \( h, e9 B( D3 j以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。