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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 ) _' G# s4 V# p# N4 _# l9 e
* t7 ?/ {3 t3 B4 T! W5 d9 Z 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。; K) t$ V8 K& H* q/ {% u/ ^
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我的简况:- `" l+ @$ J8 D$ d8 w$ ~
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。( O' I% e0 m4 a( p$ @& i
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
& ^) D5 a, F+ k& c C+ T1 s1 K+ s0 A" ^ 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
; e* J K& }( Q5 {1 ]3 x8 c/ x0 N 三, 零九年2月25日在上海手术切除。/ E: h* R' X8 }# ?7 a* s3 g$ D
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!; N+ k2 _5 V; e6 Z' O. z
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。- {1 s5 T0 @; C% o7 l
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
2 ?% K# m( X# g 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
2 w6 U% g# O' t. I 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。1 ~1 C( V$ \$ h* P% f% G" K
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。2 G- U" k3 Y2 Y7 A/ g1 r
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。5 [1 R# ]6 P2 J: \' i) }
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。% j1 o/ Y) }1 U4 S2 R4 h" U
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化验数据:2 N! F0 Z3 t3 ?: @5 v
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp ' @9 e$ w4 A$ W( U
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
! \ W# ]9 F) `0 o# c% g2 s10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 ) o: a- W: s& _5 E8 r
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
9 x1 Y# j0 b) _4 z; O8 L11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 3 l4 g( D+ ^- B' X, `: A
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 # T7 f8 M$ U3 V% B/ q
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
- P& [( m! m) X5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5 4 _4 E* w" O. Z/ R7 D+ S
6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
; _1 y. }9 a+ r& p. v, C( {6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
# H; j0 W; D7 {7 A" h2 {我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。6 }& M) @5 z8 [3 Y
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
/ h) m# s- N: [ K( P. A1 } 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
2 |# {5 u5 O/ L6 E" l 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
9 @* e$ O& j( ^2 m1 Z- z+ K7 F 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
3 R5 g$ b; @& h0 f2 ~. T5 E 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。1 \6 ~1 ~* W0 Q" Y+ X9 ^
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
8 v% }+ k0 u7 U7 U* R7 n/ M' ~$ y/ W 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。, E5 V7 N) L% m
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。4 n/ b2 q! M* i3 q! i; I6 c8 c
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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3 N4 |# m! j) c9 H/ {9 s! F8 S& B! E5 F$ T0 ^
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
: C, H( o# V, m: G% L$ s; {" [
( ?3 q- ]: c7 B+ c我先回答一下吧。; [* V) q% H- |# r- _
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
2 f9 d* ]& p, S1 w$ p肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
" \8 ?- `9 D( e3 q! t+ u! k如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53 4 W" p+ S+ x: J: v1 F
憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
, v! J$ R9 @, R& o, w/ @9 M你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?$ S$ g* Y/ y% O. J
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。 i+ B t' d! o
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
# ]$ Q, t1 T; |8 u- R你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。$ u2 u; `8 q# t3 b# {2 w
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
- O1 d/ K6 H7 Y3 j现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 " V$ X3 I5 D4 x& d) q% J
$ s* T% W# c* K# m回复 憨豆精神 的帖子
, H4 G# O* T/ F. }7 p( J: y* v: O7 J2 N' k9 \+ d" L! V( }! e6 }' c
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!$ r! o3 G# [8 q o( J/ Z
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。; X+ H* @* c& N6 P5 p1 k3 q% Y0 e
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子
3 Q# ~+ M, {, o% O7 J6 q. E8 k4 _1 `+ m* {% B F, `
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?/ S. H. m! k# U0 ~
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
, G/ Z# D' q& J+ ?8 C8 Z0 z6 J
~/ q( M& [% X4 H我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子8 f* z9 z2 u4 q O$ _- P
. u" o9 y% S4 X2 Z; g
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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