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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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141618 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

/ ?' A( \' H) ?+ d9 \) W对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!$ z$ N! n$ G9 [8 \9 R+ u
: ^+ J1 v' A% ^+ S1 \
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 0 o+ u. a' H& C, {' ]6 V
谢谢!0 @9 y* z$ H3 i
母亲已无痛驾鹤飞仙。

/ s* w1 O# d5 v6 G4 t( R保重!
( v& K4 k; X+ w; ~. a4 W- k. s相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑   o4 e9 ?8 t! v$ J% S* J

* J8 D) p  P" m% |  t$ K( i' l谢谢各位。
( q7 C- T  k3 Q2 x% z% G一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" u. A' M& B; I1 o1 L% x9 O回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。5 f) }6 {) E; e0 W
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。  C/ p+ a7 Q- \: s2 O
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
5 C' p. c. d3 p+ O7 j: {' {9 b窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。- a8 @! u7 I/ `, j9 v  |) d: k
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
& B$ V( _& C' k
6 \7 T+ a- i: ?1 `/ j8 n# U' f$ z一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:, _( v3 ~4 y+ V6 s

1 h* O3 n- R, r$ B- e& |6 s: R1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。0 ]* e. {# Q0 F3 @6 o. R' Z! b0 N
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
4 |4 X; M: L3 q& ?' k$ }3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
8 d2 j! h' E% q6 V- n4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。: I4 M& X- P3 ]: [
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
8 s9 K. q+ J5 U6 a/ F% B( I6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。1 Q0 h0 n3 ~* l0 j0 s# ~/ M
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。# n4 Z* Y* Z! z) z/ e
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
+ C( z; A- x& c- o0 J6 g, i! v9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。3 C* K" c: a; ~2 |3 s: W; o
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
' l: `3 Z7 ]: d+ t( A1 [( x
9 h" N( B2 m; R; R! v' J

+ z3 R; V$ Q% y. K& Q8 K2 p2 LNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
$ y1 w7 f# g! ^" i+ o0 u QQ截图20131103201929.jpg ' `8 M, c1 J5 j( ^8 H* p0 J
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
1 W& K+ x+ W3 H1 u# D8 M9 t7 Q2 z7 Z; s调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 4 ?+ z1 v& L! K: z  W( x% n
谢谢各位。
+ R9 {  Y+ U1 M6 r7 M一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
  ?) n& ~& J# O回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
, p6 E, ], t1 `7 c" p4 y
保重!' U" l) M5 D( f& `5 G% {
感恩你的总结!

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