本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 o4 e9 ?8 t! v$ J% S* J
* J8 D) p P" m% | t$ K( i' l谢谢各位。
( q7 C- T k3 Q2 x% z% G一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" u. A' M& B; I1 o1 L% x9 O回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。5 f) }6 {) E; e0 W
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。 C/ p+ a7 Q- \: s2 O
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
5 C' p. c. d3 p+ O7 j: {' {9 b窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。- a8 @! u7 I/ `, j9 v |) d: k
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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6 \7 T+ a- i: ?1 `/ j8 n# U' f$ z一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:, _( v3 ~4 y+ V6 s
1 h* O3 n- R, r$ B- e& |6 s: R1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。0 ]* e. {# Q0 F3 @6 o. R' Z! b0 N
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
4 |4 X; M: L3 q& ?' k$ }3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
8 d2 j! h' E% q6 V- n4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。: I4 M& X- P3 ]: [
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
8 s9 K. q+ J5 U6 a/ F% B( I6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。1 Q0 h0 n3 ~* l0 j0 s# ~/ M
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。# n4 Z* Y* Z! z) z/ e
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
+ C( z; A- x& c- o0 J6 g, i! v9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。3 C* K" c: a; ~2 |3 s: W; o
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。' l: `3 Z7 ]: d+ t( A1 [( x
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+ z3 R; V$ Q% y. K& Q8 K2 p2 LNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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