艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉，连载中

wwyy0077 发表于 2019-8-14 01:12
我的微信号私信发你了，谢谢

是在消息里查看吗  没有呢  能再发一次吗  谢谢了

（继续更新）：父亲今天第七天服用新渠道购的白盒9291，续在老时间（午饭后）服用了一粒，午饭和晚饭都吃了一碗米饭，今天继续没有头晕的状况，胸闷和背疼也没有

保良街 发表于 2019-8-14 06:03
是在消息里查看吗  没有呢  能再发一次吗  谢谢了

你好，我已重新发了您私信

（继续更新）：父亲今天第八天服用新渠道购的白盒9291，还是在老时间（午饭后）服用了一粒，午饭和晚饭都吃了一碗米饭，今天继续没有头晕的状况，胸闷和背疼也没有，父亲在早上起来后出门了一趟（今天外面气温37度）我都有点担心他，但是觉得他既然想出去走走也不算坏事，总比老在家里闷着好，就没阻止。

（继续更新）：父亲今天第九天服用新渠道购的白盒9291，一早上他就说今天想做凉面吃，于是就又出去买菜去了，我去公司上班就没管了，回来问他，还是在老时间服用了一粒，午饭后睡了一个多小时，没有胸闷和背疼，晚饭时候就吃了他做的凉面，味道还行，我想下周天气稍微降温些后带他去医院做个检测，主要看看CEA的情况

　（继续更新）：父亲今天第十三天服用新渠道购的白盒9291，继续在老时间（午饭后）服用了一粒9291，今天又做了凉面，味道不错，说实话，老爸的手艺还是可以，就是有时候会手太重，放的盐太多，估计老爸之前抽烟太厉害，把味蕾都有所破坏了，导致吃的偏咸，其实氯化钠（食盐）的摄入，还是需要认真控制的，特别是他这样的患者，所以我和老妈经常提醒他，现在比之前有所好转了。
　　这几天父亲的精神状态都不错，而且没听他说有胸闷和背疼，以及头晕的症状，我只是暗暗祈祷，能持续久些。。。
　　顺便带一句，今天刚刚看到的消息，信达的信迪利单抗（PD-1药物）在厂家要求进医保的专家评审时，据说被无情拒绝了。。。

　（继续更新）：父亲今天第十四天服用新渠道购的白盒9291，晚饭后服用了一粒9291，回家问他为何改变服药时间，他说中午忘了。。。。。。我真是服气了。
　　据他说今天下午去参加了个关于物联网的什么探讨会（好像是关于智能制造的）他因为原来负责企业里面的技术方面，所以被邀请去了，我看他下午这么热的天来回奔波倒也不怕累，想想让他多出去走走也好，免得老在家里面反而没精神，晚上吃完药我问了父亲几句，主要是关于是否有头晕啊，背疼，胸闷这些，他说都没问题，也没觉得乏力。

（继续更新）：父亲今天第十五天服用新渠道购的白盒9291，今天又回到了老时间，午饭后服用的，我觉得他这样不按时服药不太妥当，但是他又说不听，没办法，年纪大了就和小孩子一样只能哄着，不能硬来，说道理我还说不过他，所以，只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来，从易耐药到换9291至今，已经接近半年了，目前还未发现有耐药的迹象，但是我心里很清楚，耐药那一天肯定会到来的，只是或早或晚的问题。
　　最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗，也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验，总体来说，有两条路占了大部分9291耐药患者的选择：
　　1、换药或者联合其他靶向药，这个方法的组合很多，具体效果也众说纷纭，例如9291联184，9291联易，9291联特等等都有，（待续）

wwyy0077 发表于 2019-08-20 22:22
（继续更新）：父亲今天第十五天服用新渠道购的白盒9291，今天又回到了老时间，午饭后服用的，我觉得他这样不按时服药不太妥当，但是他又说不听，没办法，年纪大了就和小孩子一样只能哄着，不能硬来，说道理我还说不过他，所以，只能旁敲侧击的提醒提醒。说起来，从易耐药到换9291至今，已经接近半年了，目前还未发现有耐药的迹象，但是我心里很清楚，耐药那一天肯定会到来的，只是或早或晚的问题。
　　最近拼命的研究9291耐药后的后续治疗，也看了几个主流论坛上一些先人的抗癌经验，总体来说，有两条路占了大部分9291耐药患者的选择：
　　1、换药或者联合其他靶向药，这个方法的组合很多，具体效果也众说纷纭，例如9291联184，9291联易，9291联特等等都有，（待续）

总理都喊攻克癌症了，现在很多总统口号都是攻克癌症，可以预见不久的将来，攻克或者慢性病是大概率事件

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　(继续更新）昨日太累了没继续写下去，今天继续，昨天说到的9291耐药后的选择，我觉

　　得主要还是要看病患个人的情况再做选择，不能盲目的按照之前的经验去照搬，我建议如

　　果有条件的话，还是做基因检测，可以在明确基因突变的情况下更有针对性的联合用药，

　　或者换单药，如果条件有限，无法做基因检测的话，那就只能盲试靶向药了，那按照前面

　　先人的用药经验，我个人倾向于区分两个线路：
　　线路1：曾经服用9291短期内出现耐药的（不超过3个月）一般可能存在cmet扩增干扰，出

　　现骨转、淋巴转移、腹股沟转移等。那么第一种尝试：联合184、280、或者克唑替尼等。
　　线路2：曾经服用9291长期有限（超过6个月）后才逐渐出现耐药的，那可能是出现c797s突

　　变，那第二种尝试也许就可以幸运的重回一代，易、特、凯又可以用了，但时间不知道多

　　久。
　　看了很多以上也只是我个人的观点，没实验数据支持，也希望有病友能给予建议，欢迎

　　讨论。