艰难抗癌路—与各位抗癌斗士共勉，连载中

  前言：其实，想写这篇文章好久了，父亲17年确诊到现在，两年多的治疗历程，一路走来也是曲

折不断，但是始终没这个念头想要和癌症斗士们共同探讨，直到我来到了与癌共舞这个论

坛，这阵子我在论坛看了多位抗癌斗士的治疗经验分享和心路，我忍不住想：如果我的分

享能让更多的病友少走些弯路，多给自己或者家人一点战胜癌症的几率，哪怕只有一点，

那我想也是值得的，
  言归正传：时间回放到两年前，那是2017年的6月，父亲当时正在外地工作，平时每天都会和我母亲电

话报平安，（我一家人和母亲同住）那天傍晚，父亲按时打来了电话，但是手机那头传来

的声音急促而虚弱，当时我就觉得心里猛地收紧了，有不太好的预感，电话里父亲说，觉

得胸闷和气喘，平时上楼可以直接爬楼梯到四楼，可是那天爬楼梯才一层楼，就觉得喘得

不行了，身体状况很反常（父亲今年66岁，他平时身体不错，而且年轻时候当兵出身），

当晚，在我们的强烈要求下，他去了县医院做个个检查（当地最大医院就是县医院），做

了CT，当CT结果出来后，县医院的医生看完片子，就建议他去更大的医院进一步检查，这

个结果让我和母亲更加担心，所以就让父亲买了第二天的机票直接回家！
回到家，我母亲陪他马不停蹄的直接去了本市最大的人民医院，清楚的记得，那天是6月12

日，我正在单位处理事情，中午午饭时刻，我接到了我妈的电话，电话里，她带着哭声，

要求我赶紧赶到人民医院，虽然已经有了心理准备，但是我还是觉得无法接受，只是心里

已经做好了最坏的打算，顾不上多想，驱车直奔医院，跑到三楼，看到我妈无力的坐在放

射科医生办公室门外的长椅上，眼眶红了，我扶着她肩膀，安慰她，问了下情况：我妈找

了熟人，找到了人民医院的放射科主任，亲自给查看和分析了之前父亲在县医院的CT片子

，主任看了片子后，对我妈说：这个肯定是恶性肿瘤，基本判断是肺上原发，而且已经压

迫到气管，结合病人目前的状况和症状，基本判断还有病人最多三周到1个月的时间。。。

。。。
事后我妈说，这个结果仿佛是晴天霹雳一样，把她当场击垮了，她只觉得浑身发抖，腿都

软了，就马上电话给我。
  虽然我心里同样震惊和悲伤，但是老爸倒下后，我就是家里唯一的担当了，当时想的就

是：我绝对不能倒下！于是我强装镇定，安慰老妈，同时和妈一起办理入院手续，直接入

住人民医院,还好，当时还有床位（目前的医院床位紧张你懂得），然后找人托关系，找到

了胸科的主任X主任（当时谁能料到，这个X主任后来也是让我受坑不浅），入院全面检查

，制订治疗方案，当时以为，凭借人民医院的医疗素质能确保老爸得到最恰当的治疗，然

鹅事实证明，我想得太简单了。。。
于是接下来，一个坑接着一个坑来了，就像小时候的游戏关卡一样，只是问题是：游戏输

了可以重来，可是我如果输了，父亲就回不来了。
  1、查不出的癌症—入院第二天，在检查后，父亲基本情况很不乐观，胸腔积液严重，肺

部多发性小结节弥漫，已加没有手术机会了，接下来还需要做骨扫描和脑CT，判断是否有

转移灶，也无法判断具体肿瘤的性质，拿不出病理报告，而且X主任对我母亲说，在气管镜

检查中未发现癌细胞组织，在胸腔积液中化验到有少量癌细胞组织，当时的我，对于这些

知识都一无所知，一脸懵逼的状态，医生当时的诊断是：小细胞肺癌，原发灶在肺上（事

后我慢慢懂了些这方面的知识，回想起来，医生应该都没有找到原发灶），不过告知我们

家属病理结果的时候，医生留了一句话：如果对诊断结果有疑虑，可以到上海的医院做进

一步的检查。就是这句话，让我当时心里留下了个问号，而且当时已经了解到，小细胞肺

癌非常凶险，我内心还是不太能接受，于是毫不犹豫的跟医院化验科，借了胸腔积液和气

管镜擦拭的玻璃载片，拿了所有的检查报告，直奔上海XX医院（不写实名了，免得说广告

），同时，父亲的病情不能拖，于是在人民医院，只能按照医生诊断的小细胞肺癌制订了

化疗方案，进行化疗（事后我很后悔，没有进行准确判断就行进治疗，这是大忌，会让病

人得不到及时的有效治疗，同时还承受了额外的痛苦，在这里，我要提醒病友和家属们，

切记切记不要病急乱投医，一定要确诊确诊确诊后再用药！）
化疗方案是典型的针对小细胞肺癌的EP方案，同时联合使用了针对胸腔积液导致相关器官

感染治疗的绿脓杆菌，化疗中，父亲反应很大，全身疼痛，每天高烧40度左右，食欲也很

差，我和家人都非常担心，更加坚定了我去上海医院再次确诊的想法，不过当时我并未想

过，会有诊断上的偏差，心里更多的期望是，上海的医生能有更好的治疗方案，能让父亲

减轻些痛苦。
好不容易，预约的上海医生排到了，我早早来到了这家医院，没想到的是，一大早门诊大

堂内，挂号的人山人海的场景让我不由得感叹：世事无常，这年头，肿瘤病人真的太多了

。。。
  排了两个多小时，终于进了医生办公室，医生已经被病人家属和病患包围起来了，对每

例病患只有3分钟左右的接待时间，就像打仗一样紧张，他看了30秒（真的就是30秒）人民

医院的CT片子，看了眼病理报告，对我说了句：我不同意XX医生的判断，你也带了病人的

细胞液载片，我建议做病理会诊，然后简单解释了几句，为何不同意我父亲是小细胞肺癌

的原因（同时讲给了他身边带的两个医学院的学生或者实习医生听，只是对于我来说太专

业了，不太能懂），然后就顾不上我了，接待下一个病患了，只记得他说了句：为何你们

那里XX医院的医生会误诊，就是因为，临床太少了，这句话我记得很清楚。于是没有二话

，直接拿了医生开的条子，去病理科排队做病理会诊，当时已经是下午两点了，到了病理

科门口，同样的长蛇阵，人头攒动，排了足足两个小时，轮到我的时候，已经快停止接待

了，窗口工作人员收了我的玻璃载片和相关资料，冷冷的对我说了句：明天来拿报告吧，

今天来不及了。。。
  无可奈何，只能在上海住下了，医院附近的酒店全满，只好地铁出行，坐了三站路，找

个如家，价格298。。。已经是比较便宜的酒店了，为了明天精力满满的继续战斗，咬咬牙

开房住下，第二天一早，来到医院直奔病理科，又等了一个半小时，终于拿到了病理会诊

报告，上面简单几个字—结合组织观察，倾向腺癌。但是这几个字，对我来说，分量巨大

，我马上拿了报告直奔医生办公室，对，就是昨天的医生，不管排队的人群了，直接冲上

前去插个队，医生看了病理会诊报告，抬头就对我说：我昨天的预判没错，应该是非小细

胞肺腺癌，人民医院原先的诊断有误，需要重新制订治疗方案了（未完待续，我争取抽空持续更新，包括治疗方案的选择和用药等等，只希望能够尽可能的让同样抗癌路上的亲们少走弯路，也当是为父亲积攒福报了）

zhouping6677 发表于 2019-6-29 15:39
感谢并等你续写！

谢谢鼓励，我会抽空更新的！

接上次发帖说到，上海的医生给出了和初始诊断完全不一样的结论，对我来说，喜忧参半，为啥呢？因为前面人民医院的医生已经按照小细胞肺癌的结论给父亲制订了化疗方案  ，并且已经开始用药了，所以我担心，这样不对路的治疗方案是否会导致父亲的病情延误  治疗，和多受不必要的痛苦，但是同时，我又重新看到了一点光明，因为被确诊非小细胞  肺腺癌，也意味着我父亲的病情可以采用更多不同的治疗方案，在用药选择上，也多了很多。于是我和上海医生讨论了会儿治疗方案（我通过一阵恶补，已经多少懂了点肺癌的治  疗方案和用药，不再是两眼一抹黑了）怀着喜忧参半的心情，我立马买了最近的高铁票回  家，到站后，直奔人民医院，记得当时还是中午，我到X主任办公室的时候，他还在午休（  这个侧面就反映出，上海医生的那句结论：为何出现误诊，就是因为临床太少，上海的那  位医生哪有什么时间午休，就是中午吃饭20分钟时间而已），我压着怒火在门口等待，脑  中想象着一会儿该如何怼他，毕竟出现了这样的误诊，也算是个医疗事故了，好不容易X主  任上班，刚出办公室门就发现我脸色阴沉的站在门口，估计他心里顿时明白了，我把上海  的病理报告甩给他，他仔细看了，抬起头一脸的谄笑，真是和原来的嘴脸完全不同，看来  做医生的大多要有二皮脸的技能，对我说：这样啊，既然上级医院的检查结果出来了，和  我开始的预测有点接近的，我开始也有点怀疑是肺腺癌的等等等等措辞，还说：我们检查  时候确实也有点不确定。既然上级医院有了确切的诊断，那就可以按照新的治疗方案进行  了。。。。。当时的我是强忍着怒火和他交流的，真的是想一巴掌糊他脸上的，只是想着，我父亲还需要在离家近的这个医院继续治疗，只能忍忍，只是对他冷嘲热讽了几句，没  想到他还是二皮脸搬的谄笑应对，我倒不好继续发火，伸手不打笑脸人，而且当务之急是  治疗父亲，实在不想多生事端。 马不停蹄的，X主任根据上海医生的建议立刻修改治疗方案，同时建议做基因检测，因为  当时已经通过网络，了解到了靶向治疗，也考虑到了靶向治疗的可能性，与此同时，骨扫描和脑CT的结果出来了，并不乐观，或者说是，很悲观，具体结果我会上传当时的检验报告，简而言之，已经有了脑转移和骨转移的可能，同时父亲癌症分期已经确认了，就是最后一期。。。   停止用之前方案的药后(EP化疗和绿脓杆菌），改用针对非小细胞肺癌的顺铂+培美的化  疗方案，同时针对胸腔积液感染，使用斑蝥制剂配合治疗，改变治疗方案后的第三天，父亲的身体状况就有了好转，高烧终于退了，精神状态和胃口也好多了，脸色也逐步好转，我和母亲都非常欣慰，觉得父亲的病情到了目前地步，才稍稍让我缓了口气。但是这只是个开始，接下来，我没日没夜的钻研网络上能搜索到的一切抗癌药物与偏方，当时我就认准了一个道理：最好的治疗方案就是最合适患者本人实际情况的治疗方案。一  阵研究过后，我和母亲也频繁的讨论（她已经从最初的手足无措清醒了过来，母亲内心其  实很坚强，而且她早年也是在医院工作的，有一定的基础知识），最后倾向于为父亲选择  采用靶向治疗的方法，同时，基因检测也立马排队检测，一万多大洋啊，一周拿报告，还是有点心疼钱，但是为了治病，管不了那么多了。   这个时候，我也开始研究起了印版药和正版药的区别，同样是泡在各大贴吧和论坛里，  仔细的收集每个病友的用药反馈，自行分析判断，等到一周后拿到了基因检测报告，谢天谢地，报告显示可以用易，于是面临选择，是正版走医保2000多十粒，还是印版600多一个月，为了保险，决定先上正版的，当时已经做完了顺铂+培美化疗方案的一个疗程，父亲  的症状有所缓解，包括发烧症状，精神状态和胃口等等，但是胸腔积液还是没有完全解决  ，第一次顺铂+培美化疗前已经抽出了大概800毫升的胸腔积液，第一次化疗后，做完胸部CT显示 ，还是有积液未完全清除，还需要继续抽积液，这说明癌细胞还在继续侵犯胸膜，当时父亲的体重已经从日常状态的150斤掉到了120斤左右，我和母亲商量后，一致决定，不再继续化疗，因为父亲身体已经快扛不住了，果断换成吉非替尼单药治疗（正版），十粒装，当时的时  间点是7月，离发病已经将近一个月了，这一个月其实是忙乱而艰难的，后来回头想想，这个月的经历，还是因为经验不足而走了些弯路，但是不幸中的万幸，父亲是非小细胞肺癌，用药的余地和治疗方案的选择更多，--也只能这样聊以自慰了。（待更新）

易瑞沙单药治疗开始（接着更新）用易之前，也征求了医生的意见，同时参考各大论坛

贴吧的病友经验，开始时候为了在癌细胞爆发期迅速压制，采取了每天一粒的剂量进行服

用（0.25g），服用后一周，父亲的症状开始好转：胸闷情况基本消失，说明胸腔积液情况

开始缓解，病症爆发开始有的背疼（分析原因是癌细胞腰椎转移）也大大缓解，同时精神

和胃口也逐步恢复正常，而且服用易的不良反应也开始出现了：小腿部位出现皮疹，红斑

明显，口腔溃疡多发，两侧脸颊也出现红色斑点，偶尔出现不明原因的腹泻，基本就是这

些不良反应，我母亲稍懂医理，通过给父亲服用复合维生素片和每天给他榨鲜榨果汁等方

法调料后，以上症状稍微有所减轻，同时日常饮食也以清淡为主，同时配合低碳水，低脂

肪，高蛋白的饮食原则，让父亲在轻微副作用的同时逐渐恢复了被癌细胞化疗双重打击而

几乎崩溃的身体机能。
  就在这时，外地的亲戚知道了父亲的病情，就很郑重的推荐了一位在京城的老中医，对

于这位大师的名字，我也不避讳提，因为问心无愧不是打广告，而是希望能帮助更多的病

友，哪怕只有一点可能性，就和之前说的一样，就当是为父亲积攒福报了。
  亲戚介绍了张文彭医生，具体想了解张医生的，可以自行百度，我就不细说了，约个他

的号也不容易，等了一个月，于是赶赴北京，等待出诊，带好了所有的检查报告，张医生

看了病情后，开了药方（他中医疗法主题思路是菌类治疗肺小结节），我回去后又恶补学习
了下药方中的中药名称和药效（药方很正规

，品名和具体每味药材克数都有），和中药的煎制方法，买了药壶和相关用品，开始自学

煮中药。。。
  就这样，那段时间父亲的治疗就按照按时服用易加中药的方法进行（算是中西结合吧）

，总体来说，父亲恢复得还不错，除了偶发的咳嗽和一些服用易的不良反应外，基本恢复

了正常人的生活状态，在此期间，我也陪他去医院做了复查，复查的结果（稍后我也会上

传）包括血报告等等都从侧面印证了目前的治疗方案是对路的，我也因此信心大增，心中

的重担稍微减轻了些。
  说到易的服用，我特别多写几句，算是心得吧，也许是没有什么科学依据，但确实是父

亲的亲身体验。。。首先是药的版本问题，开始我不敢大意，保险起见，服用了正版的易

，后期因为长期泡在论坛和贴吧中，也认识了些渠道，开始试着给父亲服用印版的易，同

时观察反应，发现印版易的药效和不良反应和国产的基本一致，就满满放心的使用，毕竟

经济上也能节省点开支，抗癌是场持久战，我必须做好长远的打算。
  其次是药物的耐药问题，从服用易开始，我就关注了耐药的问题，从各种渠道了解学习到

的知识告诉我，耐药是因为基因出现了再次突变，癌细胞不会坐以待毙，靶向药物对癌细

胞某一点的抑制作用不会永远有效，原因也很简单，癌细胞自身拥有进化的功能，从病友

的实际经验来看，一般易的耐药在5-8个月的占多数，具体也因人而异，我为了延长易的耐

药周期，同时结合父亲自身的情况，在他身体状况逐步稳定，癌胚抗原等指标比较正常后

，让他逐渐减少易的服用量，从开始阶段的每24小时一粒，到36小时服用一粒，到后期48

小时服用一粒，逐步减少，同时紧密观察父亲的身体状况，包括体感，精神状态，胃口，

睡眠等等，同时每天的中药也在按照医嘱服用，期间，有过点小插曲，但是总体情况还是

在可控范围内，除了有些虚弱无力，和易的不良反应，其他没有什么不适，直到2019年年

3月出现了耐药反应，此时距离17年9月开始易单药治疗已经18个月了，

这人民医院的医生也太草率啦！看的来气！

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轻尘 发表于 2019-06-29 22:15
这人民医院的医生也太草率啦！看的来气！

现在的医生，大部分已经不知“医德”为何物了…

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您好，能请教一下中医药方的几味主药么，想借鉴下思路，谢谢。

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感谢你这么详细的分享

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犇犇32 发表于 2019-6-30 00:00
您好，能请教一下中医药方的几味主药么，想借鉴下思路，谢谢。

你好，晚点我会上传下药方的照片。