9291+184再显神威

我爸也是刚手术完，分期为1B，现在也是要做辅助化疗，已经做完第一次了，下月头准备做第二次，想问下楼主空窗期要注意什么吗

来自苹果APP客户端

谜丶 发表于 2019-8-29 23:16
我爸也是刚手术完，分期为1B，现在也是要做辅助化疗，已经做完第一次了，下月头准备做第二次，想问下楼主空 ...

空窗期因为手术加化疗，身体很差，肝功能也坏了，这期间要注意保肝。注意保暖尽量不要感冒。然后定期复查，其他没什么了。然后祈祷不要复发。

好久没上来打卡了，今天来汇报下情况。

上次说到请回了圣药易瑞沙，满心期待满心欢喜地服用了24天，急不可耐地跑去复查看看效果，结果毛效果都没有。超级费解呀，基因检测明明就有突变呀，怎么就没效果呢？ CEA微涨，CT显示也大了1mm. 整体感觉跟没吃药一样。跑去问医生，医生说可能吃药时间太短了，让我们再吃一个月，又请了一个月的药回家。之所以用“请”字，是因为开药的过程真的超级麻烦。要到住院部开，还是手写处方，三盒还得分两天开回来，头天开两盒，隔天再开一盒。

就这样我们又老老实实遵医嘱吃了一个月，到了复查的日子，紧张的时刻到了，点开结果的时候手是颤抖的，满手心都是汗，我和老爸一样紧张。一看，傻眼了，不但没效还进展更快了。CEA从24猛涨到34了，CA125也从70多点涨到98. 更可怕的是CT结果又涨了1mm, 还出现新的3mm的小结节。 事实证明易瑞沙彻底是对我们无效了。

回想过去吃易瑞沙的两个月，没有收获期盼的效果，还要忍受各种各样副作用，老爸两行老泪纵横，我心里也像翻了船一样五味杂陈。 一家人都茫然不知道该怎么办。只好去找主治医生商量下一步方案。

第二天找到省人民医院陶教授，超级和蔼的一位医生，医德是没得说，说话耐心如和风细雨，看到这样的结果，她也无可奈何，建议我们准备做化疗加免疫。断了我们靶向治疗的念想。走的时候我问她，医生为什么我爸明明有突变吃靶药却无效呢？她说：“你爸爸可能属于比较特殊的病人，对什么治疗可能都不太敏感的那一类型。”回来后爸爸就很消沉了，爸爸不想化疗，他想放弃了，两只不大的眼睛耷拉下来，很像小时候动画片里的斯鲁比。我也特别难受，难道就救不了爸爸了吗，就这样看着他离我而去吗？

我突然想起在论坛里看到很多病人吃易瑞沙短期耐药的贴子，我就想会不会爸爸也存在原发耐药的情况，主是天生血液里存在耐药基因，只是基因检测准确度有限，没有查出来。于是我给爸爸挂了武汉协和医院的专家号。好大夫上好评率较高的一位医生。医术是有的，但医德？唉这是后话，慢慢道来。

去了协和，见到了董晓荣医生，看上去很严肃，脾气不太好，看病像打仗，有种想快速结束战斗的感觉。我也明白医生时间有限，为了方便她了解病情，我在家里自制了一张治疗过程表格，做了什么治疗，血检结果，CT结果都汇总在上面，一目了然。她看完说我们的检查资料太少了，不足以让她作出判断，吃了两个月无效有可能看是不是扩增。听到这话觉得这医生算是懂的，没有马上否决靶向治疗方向。但她非让我们在协和再查一个CT，说人民医院的增强CT只有几十层，他们的平扫CT都有上百层。我当时蒙圈。这多余的检查真的有必要吗？没办法照办吧，开了CT的检查单，然后她建议我们再吃一个月易瑞沙，我当时心想你是瞎呀，吃到第二个月已经这么明显进展了，还让吃。我当机立断说吃了两个月都无效了，要不我们换三代泰瑞沙吧，机率大点，我还给爸爸准备了184，就是为了防止扩增的。她一听我还准备了184，有点火了。”不要跟我说那些杂七杂八的外来药，你要开泰瑞沙可以的，但是没有基因检测作依据，后果我们医院是不承担的“。 我坚定地回答她”没问题，我自己承担一切后果。“ 然后开了药还让我签了个字。协和医院的开药流程相对简单，机打发票和清单，直接门诊就可以开，到药房拿药比较方便。

回家第二天就让爸爸早上吃184，下午吃9291正版。当小白鼠试药的艰难历程开始了。

吃了26天后我们去医院复查了，三个月来终于迎来了第一个好消息，肿标下降了， 虽然只是小小的改变，但也让我们振奋不已。

第二天拿着血检结果去找董晓荣医生，她看了一下，我说吃了一个月泰瑞沙，还吃了184，她立马又不高兴了，这个女人怎么那么容易发脾气，是荷尔蒙失调吗？她说：”怎么不听话，叫你们不要吃184，干嘛要自作主张，这让我怎么判断是哪个药起的作用呢？再说这降的也不是很明显，不算很有效果，真有效果比这降得多，还是要看CT的结果。再查个CT吧。“ 爸爸当时就在我身边坐医生对面，早上要来检测在路上的时候很兴奋，和我开心地讨论着有效了下一步再开药，以后就能安心吃药了，我们父女俩一路有说有笑。这鬼医生这一句话如当头一棒，我爸胆子小，特别相信医生的话，医生说个啥他都当圣旨。被她这一吓，爸爸觉得肿标下降可能只是表现现象，可能没有效果。这一个月药又白吃了。 我心里明白呀，这三年多来我就是爸爸的私人医生，虽然我不是学医的，但我比谁都了解他的病情和他的变化，我有把握不可能无效，那个女人说CT出来再给我们开药，可协和的CT一般要三四天后才能预约到，到出结果至少要等六七天，我又一次坚持说先开药，我们不能断药。她才给我们又开了一个月的泰瑞沙。

昨天拿到了CT的结果，果然如我所料，CEA CA125这些肿标不可能无缘无故地下降，我爸属于肿标很敏感的病人，基本肿标和CT是同步的。CT显示缩小了从8mm缩小到6mm. 虽然缩小不是很多，但刹住了车。算是控制住了。 我也懒得去找那个女人看病了，她那一番话，害我爸回来抑郁了两天，还感冒了。昨天CT结果拿到了，爸爸终于开怀大笑了。真是个老小孩。

所以医生的医德真的很重要，癌症病人在心理上本就像站在悬崖边的人，不求医生拉他一把，至少别再推他一把吧。除了医术上给出合适的方案，更重要是心理上的抚慰和鼓励。而且184虽说没有上市，存在争议，但作为医生看到这样的结果，不说仔细研究一下，作为一个宝贵的病例载入自己的临床经验，还死板地抱着那些医院的规定，治疗指南，条条框框，对病人说一些没轻没重的话，真的是太气愤了！

目前爸爸吃了一个月9291+184有效，道理她说的没错，不知道是哪个药起了效或是两者都有效，但不能打击病人的信心呀。

后一步我打算让爸爸单吃9291.看看到底是哪个药的效果.

目前爸爸情况还好，还有试药的时间。 否则断不敢这么摧残他老人家。

试药的过程就是在拿生命做赌注。

昨天我很慎重地看着爸爸的双眼，问他：”爸，你相信我吗？“

他看着我，点点头。”那你愿意陪我一起再赌一次吗？咱吃半个月单药9291好不好?“ 他又点点头，特别像个小孩子，眼里满是星光。

医生说的有道理，也许是单药9291起作用了。我父亲9291吃了13个月耐药后骨转脑转现在刚刚一个周期化疗结束在家修复中，12月28号要继续第二周化疗。医生跟我们没有商量，直接告诉治疗方案 。我就像一只无头苍蝇到处乱转查找资料，现在稍微明白了一些184、280、贝伐珠单抗、3759等等，将来也许会用上，也可以跟医生商量了。

来自安卓APP客户端

你家情况很明显是met扩增引起，但是184真不能常吃，后期副作用太大，D2聚体高，高风险血栓，尽量换280服用

地狱先生 发表于 2019-12-20 00:59
你家情况很明显是met扩增引起，但是184真不能常吃，后期副作用太大，D2聚体高，高风险血栓，尽量换280服用

谢谢您，您真乃神人也，我们吃了17天单药9291，没有效果，CEA又重登36，创历史新高。这个月继续9291+184方案，目前下降到CEA下降到34，CT显示稳定。
看来184这个药不能停。 我也是在考虑后一步找280.

所以什么这药进医保了，那药进医保了，对我们穷人来说意义真的不大。一是报销完依然很贵，二是拿个药真的很费劲。我们去的医院每次拿药必须先费劲巴拉的住院复查，查个一溜够，才给你开一个月的量。后来吃不起了，吃仿制药反倒自由了，仿制药的优点不光在于价格美丽，还在于买药方便，自由，想买多少买多少，病人心情也好多了。药的效果也跟着好多了。唉，所以每次听到有新抗癌药入医保，我都觉得很麻木。只能呵呵了。唉。希望天下无疾病。

来自安卓APP客户端