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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129136 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 6 M$ A$ k  f- \, a7 b& h# D' N; f

. Z, r) k9 d( s! _8 g* J5 H( I6 E2 U+ Y1 X! b- X# q' f
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~* s6 w* j6 p4 c( A) a$ E( e( Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~: g6 D! G! Q9 \  C2 K' H0 P
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
. o, C, R" ~# L- ~$ G+ J' i         (索坦两周)                  
' v; |4 U) f. i7 v  J" N! t肝功能:                 
4 m& b( [4 @! U, B* r6 O+ C3 g6 B  q谷丙:         47               38          40           30         32
% e) W& o, d9 b/ W. ]  x谷草:         70               63           69           62         574 P+ \0 i" F, X
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
- d9 @2 \2 b/ J) @r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
2 K5 ~! I+ W- s9 y, j- f总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3. _5 R$ L- G) [8 L
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
. I: b0 U4 g9 w间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
$ Z/ \; t8 C* r, @+ S4 V" q# o总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
5 R1 a: O3 {' g& T8 C3 F3 m5 `白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
# b2 V1 Q6 k  a4 L  ^  ?# w球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8/ c2 y" U4 G* i$ ?7 Z" \3 p% k
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
& T7 u0 j2 a4 e( d0 V总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
- c; b* E  a2 ~4 F" Z8 M% n# x/ Z+ F尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9/ F! T! B) D- c
肌酐:         79                87          88            81           91
: f7 q; s. |  `7 S9 _0 _& p尿酸:        165              213         161          179          171
" I8 u! E- h/ _* J  s$ O总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33% B0 d  x  g% _7 |! M6 u
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
6 V& y! c! X: z" w! V+ R血常规:        
+ {6 O  J/ d8 }' v. }" K白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
' R1 M, {0 t7 _1 q红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
' h( M, ?  G8 J+ M* t6 \  r7 n! ~血红蛋白:    125              124          117          113          120. `/ ?& F8 ~  V' F. @! ?  f5 n3 r
血小板:      105              106           108          89            90  G* ]7 H' u  G: v' b
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
; x4 L7 x! e9 b  D' U8 r) i* |总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~' H2 S) S3 w* K& O/ B9 d
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
+ I% W! j% q* g& l7 I( Y2 r- `9 h. H/ B
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
1 k1 ~( Z  a0 x5 I7 C2 a4 ^# J8 B          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日9 X8 ~3 B9 B0 w/ L, X0 Z' d  n+ h2 b
         (索坦两周)          ( \. s9 q' n, y! a' L
肝功能:                 ) q: T1 H  l- d- g" b
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
1 N, _* `7 J/ P6 ^2 ?5 q5 e+ y- {. f谷草:         70               63           69           62        57       54         67
9 G/ h5 v$ W2 ~2 e8 P" ]; J& S碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178% c6 U. ?- k0 q* r# p- m# T; Y
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
9 g  x( L6 K+ d! H8 V总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9! @- I: `5 W1 y; F9 N
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
& _6 a( A. K4 b间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.36 s- K8 A9 U+ H: P+ K
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.72 p* m( d2 A" _# o5 L/ U
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0) s% X" i( N5 w2 {8 T4 }
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7$ ?: J' l0 A6 h, ^, O% W8 O& h& j
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
( X8 @4 P0 e! ~, l1 w/ O总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
0 E/ j$ L" N+ K* V尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.65 a9 o! p/ r, t' m
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
' c5 Q  |+ X5 c- t尿酸:        165              213        161          179         171    176       193  T6 l7 j% D! z+ t& I( d9 P( K
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.863 C7 o# c3 `* ]6 g
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24, _2 U& n& j3 H
血常规:        
; d: h3 D) D' X$ I白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50& r8 _8 k- j& Y8 j6 n% @
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
- K9 |6 L3 u* _; }7 |2 _: h血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128+ ~. K  c2 Z" d$ i
血小板:      105              106         108          89          90      86         99  z, a9 D# K; T8 A2 i3 V/ }
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730: S- y3 v6 w3 Z2 t  M
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?, `+ a& {1 z' O7 f! q6 Y& ~2 s
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~0 a" m5 q+ Q! h- A
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 / N2 u$ u: P" j0 W3 @, n
汇报一下老爸的最新检查结果:
/ l0 a) U* v/ \! R6 X0 p6 U* O4 L          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
9 f4 H% q8 _* _, u( l
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 " P7 l9 U% H4 t% E
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
6 }8 u# b& [. Z- ]% |# R0 O
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~" I# _; {* z3 ^. t  K, [  E
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ' X% y! Q# \$ A. x9 a
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
7 j0 r( F' o5 C" \
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ! k' S2 ]# S  R, I5 ?9 [0 h  H
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~5 N/ X( \: i' |
              11月14日 ...
8 M  D. P/ `' w6 `- w. [+ E
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 . B: I: C2 m! e8 W  Z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

: j1 o/ ~5 F# q4 s加油
' Z+ {; w" X! u1 n
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 2 d6 t8 B( b$ g9 u  Q9 I
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
6 o6 e& E3 A/ t  [4 Z% Y% R
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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