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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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108537 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 & K6 b0 V0 G4 o# K3 L% `% M
. e6 D* P9 y/ ~- K3 O1 s8 S
$ P; D7 x$ w1 S& t. q" d+ J8 V( u
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~. e. w  ]6 ?& q' Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ h: t. {+ x: A: Z3 z' |) O5 I- C              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
* e- R1 f* @" h- ]/ F         (索坦两周)                  / y( C0 W. v- C1 Q( K% U. A
肝功能:                 
. F$ m  h& |1 g, w4 E( ^谷丙:         47               38          40           30         32
5 e/ K" q: m! ?1 Q+ Q- p  ^6 n; z谷草:         70               63           69           62         57
2 T6 ^3 }5 L. g! W$ R* I% Z碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1534 O" D. G$ I/ O* H; p
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56% O! S  x% B5 [* ~- \2 K; X
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
# I: z4 H+ K  V直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7: O/ G$ C: ?0 t( C- [6 }
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
6 C. O( ?8 p! q1 V  J总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
/ @2 ]  [8 Z& L3 Q% r/ ?  N5 \白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2; x' L3 A3 M' k$ K. |
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
$ [$ @2 N5 [1 A, S3 t6 b白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.464 y4 Z& c. P3 T4 W4 P) H+ N
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5; v; B3 y0 Z, m& C; T7 Z) B
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9, n3 b" }4 s! e1 G4 O6 _% z0 Q
肌酐:         79                87          88            81           91
) @- U) A5 b+ n( O尿酸:        165              213         161          179          171
, |' F8 m7 e% F4 y; O- s总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
: U' s9 m4 ~4 G3 b; i5 N甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37' {8 E( k% N, s5 s3 k
血常规:        
5 P  Y% }( H, r白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
+ m0 M$ o- x- U. O! O  I4 H红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
  ~! e+ O" g7 _4 t血红蛋白:    125              124          117          113          120
* n' x9 n1 ]; f9 K0 ~2 V9 j& F( g1 Y血小板:      105              106           108          89            90! s: m# d. |5 I* C- ]
AFP:        1754             1706        1706         1706         15609 M  |, K0 ]7 R$ M/ i- l
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~! z- U$ B0 ?! T# G6 P* u
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
6 n0 D) w2 p2 b8 |# X% g! f/ `6 Y6 v
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:. c% t$ k  @4 a, j
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日* c6 |. h: ^7 R5 R& z
         (索坦两周)         
  g, @7 ~; T' Y肝功能:                 
' d; V& y4 W: z6 l# K3 V7 I谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
0 }7 _% M3 j. m谷草:         70               63           69           62        57       54         67- ~2 D$ K0 }6 J7 m  b! V1 C
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178$ Y6 l# ?/ ^+ o4 g
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
2 D$ M1 C% U' [, v& [总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9) ?( h6 y: O3 H' N& ^! o' o2 C
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6' J' l7 w: [# U0 s& g# S" i
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
, C' ?4 h9 m5 U3 B总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
3 G& {/ ]- q; g) Y' _白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
; f# `) L6 m0 ]6 q; X$ P# O$ |球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
/ O. p' H5 z# F) N6 l6 R0 [白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.372 b/ j, o1 \  v, ?1 G. u
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.42 g8 l# A1 X7 V4 E' U+ f
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6& g" C+ _" K: V" j, C7 ~
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
/ F. C) V3 W+ d3 d8 `: i: O尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
4 s# h+ T) u9 z7 h: |总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86, r$ A5 F3 {3 e: s2 o
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
4 N4 U/ X5 b; S血常规:        
* G) \7 @% ^) L1 e白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50) w0 {2 @0 H( V/ K  j- c
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
; m5 P, H9 A. M8 m# }血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
! U- J$ r5 E7 _+ q$ m) y. L3 |5 F: u! q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
% ^; z# r/ Z, r3 }AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
1 T" a4 J+ v9 I3 K' w) v目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
+ v# ~0 ^$ q7 _9 t3 r- q另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~% [8 D4 X. z+ v& H
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
9 n* W, M! T* S" k汇报一下老爸的最新检查结果:; }- k7 A( n- {
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

+ @' l$ `- `7 s5 `1 U: Ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 0 |: C- C4 `8 z; C6 P5 A
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

1 g, V" g. r) n" i& E" ]2 [肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
7 S8 g3 K0 Y) q, q  j! k+ A
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 $ b6 p7 J5 D; D- @2 y! \; r2 Y
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
+ d7 J. c( p! H+ o
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 + j+ a# `$ I9 a1 I9 U7 ?6 T" ?
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
1 I: S# A* B! r+ A              11月14日 ...
  X: r. R# G; B
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ' C; S6 W/ M. M
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

6 g, S" ~: ]+ v6 c2 V加油
/ ]5 ]$ x/ b% h# l) h1 D
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 - h# [* Z0 e9 V6 f* ~0 }5 e
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
+ ~' [. G# C3 ~3 D' s
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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