人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

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Willdonggang 发表于 2011-12-31 15:47

+ F7 `5 |% L) i9 L9 m9 w. X8 r                               
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. }+ S0 S8 q& u. j2 a: Z9 u3 V太鼓舞人心了。希望你们的治疗一切顺利。也希望我父亲吃多吉美能够有效

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+ B/ z3 I7 ^0 O' W9 W3 H一路走来确实不易，不过也这么磕磕碰碰的过来了，要相信自己～给父亲多点信心～有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的，当然，如果我能帮上忙的话尽管找我～

最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
7 z& k% Q/ i" S% |. u8 f8 H         （索坦两周）                  
, s9 _+ o7 h& b% X' h1 k肝功能：                 
. d- h2 M3 C6 m) N3 w谷丙：         47               38          40           30         32
  N5 N0 P, x6 H8 s( y" ^谷草：         70               63           69           62         57
1 {' X! M7 M0 Z7 l5 o碱性磷酸酶：  157             155          163         142        153
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
总胆红素：    31.5              24          21.2         22.0       27.3
! o5 V9 _% q3 F7 M4 ?直接胆红素：  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
间接胆红素：  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
总蛋白：       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
白蛋白：       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
球蛋白：       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
, ?/ y1 }% l& A. b白球比例：    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
$ {; B* f0 z& R$ d( Q0 l尿素氮：      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
肌酐：         79                87          88            81           91
0 @" c# z8 K7 s: l尿酸：        165              213         161          179          171
总胆固醇：    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
, D- `. V  f: j+ Z甘油三酯：    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
- d! t* }) L; A, C: s- l/ f7 C. m血常规：        
白细胞：      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
& P2 e, J  i" w  h. l0 v红细胞：       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
血红蛋白：    125              124          117          113          120
: f# \$ a8 x* E7 @" a血小板：      105              106           108          89            90
AFP：        1754             1706        1706         1706         1560
0 ~" L6 P. _) \3 |7 q$ C总结回顾：这次的检查结果令人欣慰，AFP在持续一个月维持不变的情况下，总算在这次有所回落，相当鼓舞人心，另外，索坦连续服务用了两个月，中间没有停药，血象和肝功能自认为保持得不错，一开始吃上索坦就喝上花生衣的水，防患于未然，12月6日检查白细胞下跌比较厉害，就吃上了升白药-鲨肝醇，另外总蛋白和白蛋白靠的是食补，效果还是显而易见的，哦~对了，11月1日吃上的索坦，一开始的量是3/4索坦+依维莫司，11月23号开始足量的索坦+依维莫司，至今中间不曾停药~~
关于副作用：至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的，面部偶有浮肿，肿的时候眼睛都看不到啦，另外的就是手足反应，脚掌有时会红肿，走路不太方便，还有的问题就是拉肚子，不够尚能承受，这些外在的表现都是在承受范围内的，基本不影响生活，另外，我想保持的良好的心态乐观的心情很重要，自从家里准备开张小店（现在已经开了），感觉老爸又像回到之前没生病的状态，他自己也说，现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态，除了欣慰还是欣慰~~所以，病友们，加油！我们可以的，多给家人一点信心，希望在眼前~
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汇报一下老爸的最新检查结果：
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
         （索坦两周）         
肝功能：                 
谷丙：         47               38          40           30         32       34         39
$ r: i! O% N* e+ c# b6 e  c, G7 M谷草：         70               63           69           62        57       54         67
& U' ~( U) R# ?$ y9 x% w' x5 o碱性磷酸酶：  157             155          163         142       153     191       178
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
总胆红素：    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
4 l/ w- {) }% z- p; }) g直接胆红素：  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
7 i& Q) k; A2 i间接胆红素：  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
总蛋白：      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
8 G, @1 s% T. Y( z' W% [6 I白蛋白：      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
球蛋白：      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
2 X7 U" E$ @& B" _; E白球比例：    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
尿素氮：      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
) ?! |2 [% B. d/ A, P5 s4 s肌酐：        79                87          88            81           91     82        104
尿酸：        165              213        161          179         171    176       193
总胆固醇：    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
- g- X0 V3 r# q! x4 ]甘油三酯：    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
血常规：        
白细胞：      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
红细胞：      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
血红蛋白：    125              124         117         113         120    127       128
1 x/ W  K7 _+ v7 S: m8 K血小板：      105              106         108          89          90      86         99
AFP：        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
; Y6 |& X9 Y" U7 E! @目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯，已经吃了3个半月，AFP有上升的趋势，老爸的用药顺序是：多吉美（到目前停药10个月）-索坦（去年7-9月份）-10mg阿西+5mg依维莫斯（目前停药3个半月）-184（用了20天无效）-索坦+5mg依维莫斯（目前为止已经吃了3个半月），之前阿西+依维莫斯的效果最好，不知道停了3个半月能不能重新用呢？
% E  I& H1 H6 R另外，最近总胆在持续上升，消炎利胆片已经吃上快一个月了，好像也没降下来，看肝功的几个指标还可以，找不到原因～对了，之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗，所以总胆汁酸上去了，停掉就降下来了～
7 A5 P6 @, A4 b8 c+ F! P/ h接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯～

jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35

% F! Q, C, I3 P                               
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1 o8 t, X- U8 }( b( g1 _2 N汇报一下老爸的最新检查结果：
8 o; R+ z8 F; [0 I          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

& k" `/ U, W7 D: yjingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症状吗？AFP还是1200多没变化，但肝功能差了很多，不知是吃阿西引起的还是病情恶化？

我，怎么办 发表于 2012-3-17 22:00

/ U( s/ q' h& a7 m                               
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jingjing，我爸吃了一个月阿西+依维莫司，肝部疼痛，全身不适，停药时有所恢复，请问你爸吃阿西时有这种症 ...

: B" z, P; ?. B* c& {9 M! O肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药，实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着，最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依，一下就上吐下泻得厉害～无奈停药了几天，一停药状态马上恢复，之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依～效果还是不错的，是老爸用药来效果最好的一次～就是副作用太大了，断断续续吃了3个月，肝功能什么基本都没怎么变～

jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47

1 A( T* B& G8 n0 H; I                               
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肝区是会偶尔觉得疼痛，全身不适，感觉浑身无力，然后一点胃口都没有，不要吃东西，那段时间吃饭就当吃药 ...

  z: U! [. ]& x- ?+ Oo哦，看来我爸情况更严重些。。。

jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09

                               
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9 H7 t0 ^6 N. e5 }最近一直忙于家里的事情，没有及时上报老爸的情况，今天抽空补交一下作业，呵呵~~
              11月14日 ...

! m4 }7 H, \0 n1 M" Z1 _你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40

' r9 E' i* }7 S/ H  k$ ?* K0 S# g+ G  F2 w                               
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. G" D: I  m% n2 X5 r2 r! s% G* ?) ]你们的情况可称为模版啊，希望能够成功复制。

$ o9 B( l2 O! l8 i加油
/ o0 g2 J* U. G! D! n; {

感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+消炎利胆片，直接没事了正常一段时间，再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。

monekyll 发表于 2012-3-18 13:44

' [. d8 ]5 p+ H% K( M! ^                               
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感觉如果优思佛有效，不妨先上药，让关于胆那方面的指数下来了，再慢慢停，你可以一天 开始吃两粒，再一粒+ ...

谢谢，我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升，现在总胆已经降下来了，在20左右~