与癌共舞，走进第七年

兜兜飞 发表于 2017-3-16 16:58
我妈17年1月22号确诊，肺腺癌骨转，看了楼主的帖子才知道我懂的太少太少，向你学习。

左手，我是微信上的 布鲁咔

在办公室看完，忍着泪水，爸爸肝癌确诊5个月了，这5个月中他的一点不适都会让我异常紧张。目前爸妈都不知道真相，其实第一个不能告诉的就是我妈，我能预见到的是她的无助，以及接下去悲观的生活态度，还有她因为爸爸病情而对自己身体的忽略。曾经，因为医生说我可能是患了白癜风，她一个月没怎么吃饭，瘦了十斤。不告诉我爸是因为他本来就是一个性子超级急的人，而且也怕他因为知道了真相顾及到经济压力而懈怠治疗。每次面对他们，我都是哈哈大笑，轻松告诉他们爸爸现在吃的药（靶向药）是调节肝功的，一些副作用希望爸爸可以忍住，还有很多人和他一样在吃着这个药。很庆幸爸妈文化程度不高，目前看来，他们完全相信我说的话。我希望自己可以给他们带去希望，也希望老天可以眷顾我亲爱的爸爸。我只能是一个人的时候默默流泪，有时候觉得大声哭出来心里会舒服些，却怎么都哭不出来，因为心里怕自己的信心也会如泪水一样决了提。告诉自己，你这才哪儿到哪儿，后面还有很长的路在等着你来铺，对，我要带爸爸走上一条崭新的路，虽不能感同身受，比起爸爸所受的苦，我小小的努力真的不算什么！希望可以和楼主一样幸运，不管接下来日子如何，我希望可以一直带着爸爸在这条路上前行。。。

约等于幸福 发表于 2017-3-20 11:50
在办公室看完，忍着泪水，爸爸肝癌确诊5个月了，这5个月中他的一点不适都会让我异常紧张。目前爸妈都不知道 ...

您好，看到您还是一个新人。我知道疾病带来的痛苦，在我们刚刚开始接触它的时候，最为尖锐。很理解您的心情，尤其是瞒住父母独立承担一切，确实是非常辛苦的。但我还是期待，您能有个合适的机会，与父母直面沟通，一起面对。有时候他们比我们想象的坚强。

另外，肝癌到现在虽然化疗效果不好，靶向也不是很有优势（但是索拉菲尼之后，拜耳又新出了瑞格菲尼，可以接着使用），但还是有新的临床成果出现，包括PD1单抗的实验。这两日，在帮我研究生的同班同学的爷爷寻找可行的治疗方案，发现301有临床试验组，恒瑞的PD1，您可以了解一下，多少是个希望。


另外，也有一些医院在开展化疗或索拉菲尼治疗失败后用丙氨酸布立尼布片（一种口服激酶抑制剂）治疗原发性肝癌的二期临床研究，这是链接（比较长，是从微信倒出来的……）：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz ... ty5C4rCFXKOmyCV4xAm

lunaeleven 发表于 2017-3-20 13:28
您好，看到您还是一个新人。我知道疾病带来的痛苦，在我们刚刚开始接触它的时候，最为尖锐。很理解您的心 ...

谢谢！日后还要在论坛里多学习，希望我们的亲人都可以好好的。

lunaeleven，谢谢你的好文章，说出了大家的心声！ 家人患癌，虽有万般焦虑，但还是要坚强的陪她走完人生的最后旅程，我觉得这样我的人生才完整！因为，是妈妈给了我灵魂和躯体，让我懂得了什么才叫爱！

含着泪看完了您的文章，从父亲确诊到离开的7个多月里面，突然从不谙世事的小孩迅速的成长为家里的顶梁柱，楼主的描述里好多画面都似曾相识，感触颇多。楼主加油，2017年一定可以平安度过的！

无敌爸爸加油 发表于 2017-3-20 17:29
含着泪看完了您的文章，从父亲确诊到离开的7个多月里面，突然从不谙世事的小孩迅速的成长为家里的顶梁柱， ...

谢谢您的鼓励，希望您之后的生活平安健康！

lunaeleven 发表于 2017-3-21 09:55
谢谢您的鼓励，希望您之后的生活平安健康！

被你感动，为你加油！

看了你的文章泪流满面，你从一个娇娇女一下子成为家里的顶梁柱，陪伴家人求医及照顾家人，身体上、精神上和经济上的的压力都是那些没有经历过的人所不能理解的。我老公2012年底肺癌手术（当时他42岁，正是事业高峰时，女儿初一），一年后复发，各种求医经历。2012年就是一家人生活的分水岭，女儿也因父亲的病再加上青春叛逆期，初二开始成绩一直下降，与父母的关系也一度紧张。我自己也感觉有点要老年痴呆的感觉（脱口而出的话一般会说错，一般要让想说的话在脑子里转转后再说才不容易出错，记忆力也明显降低，对需要费脑子的问题不愿意思考等）。感觉一人患重病改变了一家人的生活，没有怨恨过，但经常很焦虑，为老公的病情和治病方案，为女儿的“不懂事”；同时，又觉得他们“可怜”，一个事业高峰期时得了重病，一个没法像周围其他独生子女一样无忧无虑地学习和享受父母关爱。只希望生病的是自己，毕竟对大些的小孩来说，更需要的是父亲。

看的热泪盈眶。您给妈妈的治疗和照顾都很成功。7年不容易啊。
我爸爸确诊肺癌晚期5个月了，特罗凯有效。想备些2992，4002和9291,能否发给我渠道？