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与癌共舞,走进第七年

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390090 255 左手曦月右手清阳 发表于 2017-2-2 00:30:28 |

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本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2017-12-28 21:23 编辑

与癌共舞,走进第七年
lunaeleven=左手曦月右手清阳
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2016年3月之前,我在“与癌共舞”论坛仍是一个不折不扣的小白,直到那篇《脑膜转移:隐秘而凶险的终极并发症》,在论坛上收获了4.2万余次的阅读量。

2017年1月,妈妈进入带瘤生存的第七年,其中最近的两年,是伴随着脑膜转移的症状。过去的六年里,妈妈以乐观豁达的心态,挑战着医生关于“6个月生存期”的预言,而生活以残酷淡漠的方式,拓展着我们对于肿瘤的理解。

2011,命运转折
● 悄然而至
2010年12月下旬,还是大四学生的我正在准备期末考试,满心期待着即将来临的寒假和新年。忽然有一天,姨妈打来电话,很谨慎地告诉我,妈妈去医院照了片子,“结果不太好”。

我的心里“咯噔”一下,仿佛在瞬间坠入了真空。

那时,距离姥爷缠绵病榻去世刚刚两年,妈妈在很长一段时间里,感到持续的疲惫,而且身上经常出现瘙痒的皮疹。“肺与皮肤相表里”,我从小记得这句话,因此总是催着妈妈去医院检查。但是妈妈不想在工作日请假,而在周末又惦记着去看望孤身寡居的姥姥,因此一直拖到现在。

我宽慰了姨妈,放下电话,坐在宿舍默默地等待。不久,等来了妈妈的电话。

确认了妈妈查出肺癌的消息。

● 开关术
电影中最令人绝望的桥段,大概就是挚爱的人罹患绝症,查出已经是到了晚期。

肺癌之所以是死亡率极高的癌症,原因之一即是,早期通常没有可感知的症状。腺癌更是如此,往往直到肿瘤进犯胸膜造成胸痛、产生胸水导致胸闷、压迫支气管或纵膈诱发咳嗽,或者转移到骨或其他组织和器官引发疼痛及功能障碍,才会受到患者的注意。

认识到肺癌的凶险,我们怀着惴惴不安的心情,陪妈妈进行了一些列的检查。其中肝脏的一个结节,医生斟酌了良久,建议我们做个PET-CT。但是PET-CT动辄万元的自费费用让妈妈深感压力,最终还是选择了医保能够报销的项目,从肝部彩超、CT一路做到加强CT,终于确认为良性血管瘤,排除了肝转移。

“能够手术就还有希望”,我们几乎是带着劫后余生的欣喜,为妈妈抓紧联系了手术。

2011年1月28日,腊月二十五,妈妈在301医院进行手术。那天是我期末考试的日子,爸爸说我去了也帮不上忙,让我安心考试。结果考完试接到妈妈同事的电话,说手术没有继续下去:医生打开胸腔,发现胸膜上已经密布着细小的转移灶,“就像撒了一把小米似的”。医生当即关闭了胸腔,告诉我们,把“肺癌根治术”改为了“开胸探查术”。爸爸一路追着医生询问,医生只说是“晚期了,无法手术了。”

传说中最可怕的“开关术”,被我妈妈遇到了。
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2011年8月,左手照着妈妈二十几岁时的照片画下这张素描稿。那时的妈妈青春烂漫,无病无灾。

回到家,屋子里弥漫着一种诡异的镇定,奶奶和爸爸都在故作乐观,每个人的情绪都像是绷紧的弓弦,稳定,却只需一毫克的压力就会迸发。我们商量好,只告诉妈妈手术很成功。我则流着眼泪,把医生的诊断证明复印,用修正液涂去“晚期”两个字,又再次复印一遍,然后小心翼翼地钉在一摞病历里,仿佛隐藏起一个不可告人的秘密。

一周过后,我陪着妈妈在301医院胸外科空旷的病房里度过了大年三十。病房里灯光冷白,妈妈床头的引流袋里是鲜红的血水,窗外是粲然盛放的烟花。我和妈妈互道晚安早早睡下,然后一夜无眠。

●  易瑞沙
没有手术机会,我们抱着最坏的打算,计划让妈妈恢复一两个月后开始化疗。

术中取得胸膜转移肿瘤组织的活检显示,妈妈患的是低分化腺癌,化疗的敏感性较鳞癌差,平均生存期只有6个月。当时的我对肿瘤知之甚少,为此还掉过眼泪,觉得哪怕要是鳞癌都还好些,好歹手术不了还能指望化疗。

关于肿瘤的分化:恶性肿瘤或多或少都有向正常细胞分化的特点,瘤细胞分化越接近正常细胞,则越成熟,通常称为高分化,有人称它为Ⅰ级。如果瘤细胞分化太差,极不成熟,但仍保留某些来源组织的痕迹,则称为低分化,或称为Ⅲ级。界于两者之间的称为中分化、或称为Ⅱ级。一般说来,高分化肿瘤,恶性程度低,预后较好,低分化肿瘤,恶性度高,预后较差,未分化肿瘤,恶性程度极高,预后最差。

正当我们终于排到301医院呼吸科的住院床位时,基因检测的结果也出来了,EGFR基因 21外显子突变,VEGFR强阳性。

我们一头雾水,只是懵懂地感觉“基因突变”听着不是什么好事,毕竟蜘蛛侠和绿巨人正是因为发生了基因突变,才变成那样和那样的……但医生却兴奋地告诉我们,有21外显子突变是“不幸中的万幸”,可以使用一种“靶向药物”易瑞沙,这样,在药物有效的半年里,能够几乎无病无痛地像正常人一样生活。

问题是,易瑞沙的价格是每片550元,每月价格16500元。虽然服用6个月后可以申请慈善赠药,然后在病情进展前都可以免费领取赠药,但是那之前自费的负担也将达到10万元。

爸爸只是一个普通职工,妈妈因病已经不能继续工作,我还在上学,16500元是我们全家三个多月的收入。看到药物价格的一瞬间,日后的生活就变得沉重起来。

大舅在网上查到,印度仿制的易瑞沙,价格不到英国阿斯利康原研药的1/10,效果却几乎与原研药相当。我们赶紧向医生咨询,但医生给出的答案是:印度药都是假的。

我们回家仔细分析了这句话的含义,认为医生也许只是担心我们在鱼龙混杂的药品代购市场受到欺骗,但是确实也由此对印仿药产生了疑虑,起码,我们身边并没有经常往返印度的亲友,用印仿药如何能保证长期供应呢?

一家人纠结,焦虑,争辩,妥协,最后决定听从爸爸的意见:在医院用正版易瑞沙,只求药物可靠、心理安稳。

我想,在那时,爸爸大概觉得这是能为妈妈做的最后的事情了。

(那时我们觉得易瑞沙已经是天价了,后来才知道,非小细胞肺癌的靶向药中,还有每月1.8万的特罗凯,每月5.4万的赛可瑞,以及每月8万元的塔格瑞斯……易瑞沙真的只是靶向药物的“起步价”。)

和所有病友一样,服用易瑞沙的每一天,妈妈都在仔细体验着身体的感觉,试图发现药效的蛛丝马迹,只是因为起初还处于手术的康复期,胸痛憋气都是常事,并没能迅速感受到明显的改善。但是用药两月后的复查显示,肿瘤缩小了。

肿瘤的缩小持续了大约半年,之后稳定下来。我们很担心这是肿瘤从抑制到反弹的拐点,但医生告诉我们,剩下的组织可能只是肿瘤休眠的遗迹。

后来我知道,肿瘤的基因突变情况具有异质性,同一个肿瘤病灶中,可能有些存在EGFR基因突变的肿瘤细胞被靶向药物抑制、消亡,另一些没有相应基因突变的肿瘤细胞则还在生长,对于有些幸运的患者,肿瘤病灶剩下的部分侵略性较低,发展相对缓慢,这便是患友们所说的“懒癌”。当敏感细胞被靶向药物充分抑制后,在影像学上,就体现为肿瘤的缩小到达平台期。

话说,易瑞沙真的是一种神奇的药物,除了皮疹、腹泻和甲沟炎,妈妈并没有体验到其他严重的副作用,身体的感觉伴随手术伤口的愈合不断改善,食欲和运动能力都有了显著提升,甚至在术后三个月,独自登上了香山的最高峰鬼见愁。在之后的一年多中,她经常一人前往香山,走上某条登山者踩踏出来的小路,探索普通游人不曾到访的区域,或是和童年的好友一起在植物园漫步,一路走过秀颀而静默的水杉林。
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2014.4 左手的妈妈复查无恙后,与女儿在陈阿婆鱼火锅庆祝。从妈妈确诊肺癌后,左手每隔一段时间,就与妈妈进行一次“约会”,常见的主题是游览公园、参观美术馆或看电影。

● 坦白
趁着妈妈的状态恢复,爸爸找机会告诉了她并没有手术的真相。当然,揭开真相的对话需要很多技巧,比如转用医生的话告诉她,存在EGFR突变是“不幸中的万幸”,就像刚刚破产的人中了彩票,再比如告诉她,没有手术就保留了患侧肺部的功能,在易瑞沙控制住病情后,会比接受手术切除的患者有更好的体力。

妈妈的反应比我们预想的坚强许多。她只是让我们找出之前的病历,仔细地再次翻看了一遍,告诉我们,以后关于她的病情,一定要让她知道实情,“这样我还可以有我自己的安排。”

我涂改病历的事情,也在这时向妈妈坦白交代了。

但是我知道,没有一个人会对自己突然而至的死亡预期真正的淡然处之,即使有豁达之人,也必是经历过一番辗转反侧后,才迎来柳暗花明。妈妈虽然经常告诉我们她“想得很开”、“活一天就赚一天”,但是也有好多次,在我告诉她要注意血脂、不要吃油腻的食物时,甩出一句“我还能活几天,还顾得上这些吗”,或是在交付经适房房款时,对着规划中的楼盘说出一句“不知道能不能住的上呢”。

与此同时,我作为女儿的情绪,也经历着暗流。

在妈妈确诊后约半年的时间里,我一直处于极度焦虑的状态,一个电话铃声或者突然的响动就能让我心惊肉跳很久,旁人的高声说笑会在我脑中形成嗡嗡轰鸣的声浪,屁大点的事情都能令我泪流满面无法自拔。黑夜变成了每天最难熬的时间,为了逃脱噩梦,我每天要熬夜到筋疲力尽,然后听着《生活大爆炸》里熟悉的桥段睡着,这样,欢声笑语就会充斥我睡前的思维,把阴冷幽暗的胡思乱想挡在外面。
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左手的水彩画。水色淋漓里是女儿一颗流泪的心。

在妈妈生病之前,我似乎每天都在没心没肺地自娱自乐或逗别人乐,而得知妈妈患病的一瞬间,欢乐的力量和这个世界的光彩都离我而去了。每一天独只身一人走在路上,都好像被困于寂寞的孤岛上,冷水渐渐上涨淹没了胸口,也无力呼喊,也无人听到。

作为心理学专栏作者,我知道自己正在经历创伤后应激障碍(PTSD),一种因经历重大创伤事件而引发的持续性心理障碍。在这个脆弱的阶段,我的心理学授业恩师杨眉教授一直陪伴在我身边。我可以随时拨通她的电话,也可以每周一次走进她的办公室,毫无顾忌和保留地倾诉。
在我那座孤独的小岛上,杨眉老师投下了温暖的阳光。


6个月后,电话铃声不再会让我的心跳飙升到130了,情绪也似乎得到了控制。但是曾经天真烂漫的心境再也不会回来了,因为失去妈妈的恐慌一直还在盘桓。我感觉自己就在这几个月里,变得沉沉暮老。

不知凡事喜欢憋在心里的爸爸,是否也曾从妈妈确诊那一刻的心境中突围出来。

2013,临床试验
2012年下半年,易瑞沙用到15个月左右时,妈妈的肩膀和胳膊开始在大幅度活动过后出现牵拉痛,但影像学显示一切如前。没有任何证据表明耐药,医生也只能建议我们继续易瑞沙治疗。

2013年3月,妈妈肩背的牵拉痛越发持续,并且出现胸闷,CT检查终于显示,肺部原发灶较前增大,患侧胸腔出现积液。

耐药终于实实在在地发生了。

这一次,妈妈来到北京肿瘤医院,阴差阳错,挂到赵军主任的号。

之所以说是阴差阳错,是因为后来大舅询问朋友在北京肿瘤医院有没有推荐的医生,朋友也推荐了赵军主任,称赞他年轻有为,人很好。我后来多次看过赵主任的门诊,越发感到此言不虚。这位年轻的北大医学博士,说话率直、实在,有北京人的幽默感和温度。如果他觉得某种治疗对患者的有效率很低,或者副作用过大,会直接评价“不靠谱”、“不推荐”,不会放任患者去走弯路,遇到患者被医院其他部门卡住,他甚至会直接一个电话打过去,帮助患者协调沟通。

届时,正巧北京肿瘤医院参与了香港中文大学莫树锦教授的IMPRESS国际多中心试验,妈妈于是幸运地得到了入组机会。在这一点上,我们也很感激赵军主任,因为不止一个外地患友反映,一些拥有临床试验资源的医生会为患者入组开出价码,牟取个人利益,但这种情况我们和同在北肿治疗的其他患友都没有遇到,很多患友甚至结束一个试验,又等到另一个试验,一直能够使用免费的正版药物。

IMPRESS临床试验旨在研究一线靶向治疗后进展的患者,使用“单纯化疗”和“化疗联合靶向治疗”,哪一种方案更佳。试验方案是六周期的顺铂+培美曲塞+易瑞沙/安慰剂,也就是说,参与试验的患者能够获得免费的标准化疗方案,同时得到每天一片易瑞沙或一片与正版易瑞沙一模一样的淀粉片,而因为患者的分组是随机双盲的,患者到最后也无法知道,自己服用的是不是真正的易瑞沙。

妈妈在第二周期顺铂+培美曲塞化疗结束后的次日,开始感到不适,主要是恶心和背部骨痛,但四五天后会缓解。根据实验设计,两个周期的治疗后应该进行评效,病情未能得到控制的患者将退出实验。我们心里吊着一块巨石,拿到了评效结果:肿瘤没有变大也没有缩小,只是稳定。

赵军主任审慎考虑后,认为还可以再观察两个周期,妈妈得以继续接受实验组的治疗。

终于,第四周期后的评效显示,肿瘤缩小、胸水消失,治疗方案有效。妈妈于是完成了六个周期的治疗,拿回家一瓶实验组发放的貌似易瑞沙的药片。
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2013.10.26 左手带妈妈游览园博园。

2014,第二次化疗
妈妈在接受IMPRESS临床试验治疗后,每日服用实验组发给的“易瑞沙”,又度过将近一年的时间。但是就像很多患友说的那样,妈妈经过化疗,就开始觉得自己“是个病人了”。

铂类化疗是肺癌治疗的基石,但是对神经系统的损害是蓄积的,每一周期的化疗都会加重这种损害,导致周围神经炎和中枢神经的重重症状。妈妈在顺铂化疗后,时常感觉手脚指尖有麻木感,味觉也出现异常,吃东西常常感到一股古怪的甜味,需要重盐酸辣来遮掩。但因为症状可以耐受,也没有有效缓解的办法,我们并没有将其当做一个很严重的问题。

到了2014年中旬的一天,妈妈拉着小车去买菜,回家后肩背疼到汗如雨下,我们赶紧带她去了医院,却没有查出任何明确的问题,CT影像也依然稳定。这样的情况后来又发生了几次,都是在妈妈手提或肩背某些重物后。我们猜测或许这种疼痛只是肩周炎或抻拉伤,但此时妈妈的癌胚抗原(CEA)指数也在持续小幅上升。为了止疼,我们甚至用上了盐酸曲马多止疼,然而因为没有病情进展的指征,医生也只能建议继续原方案观察效果。
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2014.5 左手带妈妈去青岛毕业旅行,这也是母女俩最后一次旅行。

2014年8月,姥姥因为心脏供血不足在307医院接受支架介入治疗,但因为医疗侵权,没能下了手术台。妈妈极度悲伤,很快,复查的CT报告显示病灶增大、出现胸水。我们马上前往北京肿瘤医院,进行了卡铂+培美曲塞化疗。这一次化疗并没有使肿瘤缩小,只是维持稳定。

2014年12月31日,又是一年年底,妈妈抱着化疗后靶向复敏的期待结束了第六周期的化疗,回到家继续口服易瑞沙。出于经济上的考虑,她谢绝了医生单药培美曲塞维持的建议。

2015,脑膜转移
●  前兆
(这一段尽量写得详细些,因为太多病友问我脑膜转移的前兆。希望大家当个故事看,真的遇到时,能有个印象。)

妈妈第二轮化疗后口服易瑞沙两个月,去医院的复查显示肿瘤略缩小,这让我们全家人感到喜出望外。如果每次易瑞沙吃到耐药,都可以做一轮化疗然后复敏,岂不是可以一直这样维持下去?

但是铂类药物的蓄积在这一轮化疗结束后,显示出了更严重的神经损伤。妈妈的记忆力开始有明显的减退,手脚指尖麻木和味觉改变加剧,走路也经常觉得“深一脚、浅一脚”。可是由于胸部的CT报告显示一切同前,我们只能认为这是长期带瘤生存和经历化疗必不可少的代价。

2015年2月11日凌晨,妈妈起身去上厕所。爸爸在卧室里听到“扑通”一声响,赶紧起身冲过去,却发现妈妈已经趴到在地上不省人事。15分钟后,妈妈在爸爸的不停呼唤下醒来,已经完全不记得发生了什么。第二天早上,妈妈又像没事人一样,没有任何明显的不适,还约上好朋友同去植物园散步。我担心妈妈是脑梗或脑出血,逼着妈妈去拍了头部CT,结果没有任何异常。

“也许又化疗后的神经损伤吧”,我想。

又过了几天,因为临近春节,我带妈妈去看成龙的《天将雄师》。妈妈中途问过我几回字幕上的字是什么,我问她是不是看不清,妈妈说不是,只是忽然不认得了。我的心里一紧,暗暗观察妈妈,发现其他观众在笑的时候,妈妈仍然费解地盯着屏幕,似乎并没有明白电影的情节。我趴在她耳边小声解释电影的脉络,但妈妈只说听到我说话感到烦躁头痛,不想再听下去。

电影院宏大的背景声音中,我在脑中飞速寻找过去的线索:我想起妈妈最近说话经常辞不达意,有时说到一半脑子就断片儿了;近期看电视剧,则仿佛对每个细节都格外关注,经常把影片倒回,反复播放某个片段;她做的菜明显地变得苦咸,常常不是欠火,就是糊底,切丝切片也变得笨拙起来……

我的脑中“嗡”地闪过一个可怕的念头:

这是不是中风的前兆?

但想到刚刚做完CT检查,我的心情又放松了一点。

马上就是春节了,希望妈妈平平安安地过完节再说吧。

●  癫痫失语
2015年3月12日上午,妈妈照常和好朋友去植物园散步,中午回家午睡后就感到头痛。我拨通了妈妈的电话,却发现妈妈似乎无法听懂我在说什么,自己的语言也支离破碎。我焦急地追问几句,妈妈的情绪开始明显地沮丧,草草挂断了电话。

因为妈妈不想去医院,我和爸爸商量再观察一天。我们多么希望这一次也像以往那些一过性的症状一样,第二天就一去不复返。

可是第二天一早接到爸爸的电话让赶回家,到家发现,妈妈彻底不会说话了。

真正的噩梦开始了。

我们赶去301医院急诊检查,CT显示无任何异常。医生考虑可能是癌栓脱落堵塞了脑血管引起脑卒中,但CT无法显示,需要拍磁共振成像,而301最早的磁共振要排到一个月以后。而且,因为妈妈有肿瘤的基础病,急诊科的医生像躲避瘟疫带菌者一样,不愿意出具什么具体的诊疗方案。

两天后的3月14日,妈妈开始间断出现愣神,每次约三分钟,每一小时发作一次。紧急到清华大学玉泉医院进行磁共振成像检查,显示无任何异常。

3月17日,因为愣神发作得越发频繁,前往北京宣武医院神经内科、外科急诊。医生仔细检查了头部磁共振成像,认为没有肿瘤转移的迹象,目前的种种异常应该与肿瘤没有直接关系。就诊过程中,妈妈再次愣神,神经外科医生诊断为癫痫失神发作。为避免夜晚出现新的症状,静脉注射甘露醇脱水降颅压。

甘露醇是一种常见的脱水利尿剂,快速注射进入体内后能提高血浆渗透压,使组织脱水,从而降低颅内压,同时,甘露醇从肾小球滤过后不易被肾上球重吸收,因此可以使尿渗透压增高,将水分排出。注射后,妈妈的精神状况有明显好转,说话也多了起来,说明脑脊液循环不畅造成的高颅压征是导致其不适症状的直接原因。

意外的是,当晚12点多,妈妈在睡眠突然癫痫大发作,身体强直,面色绀紫,因为抽搐中舌侧被咬破而口流鲜血。爸爸叫了120,将妈妈送往301医院,我们在那里守了一夜,处置的方式仍然只有静注甘露醇。

3月18日起,早晚服用一片左乙拉西坦。这是一种新型的抗癫痫药,不同于卡马西平和苯妥英钠等本身即为肝药酶诱导剂的抗癫痫药物,左乙拉西坦不会减低靶向药物的血药浓度、不会影响血药半清除周期。用药后,妈妈癫痫症状缓解,语言功能逐渐恢复,能够简单对话、读写。

3月28日下午,妈妈又一次愣神发作后再度失语,一切回到原点。更糟的是,此时开始出现智能下降,无法辨认桌上的食物,对家人开始变得充满疑虑。

3月下旬起,在301医院神经内科住院三周,持续排除病因。医生认为可能是自发性脑炎,所以于3月20日抽取脑脊液送至同仁医院进行检测,结果无异常。同期开始间歇性头疼,在体位变化时加重。

●  脑膜转移
4月1日加强磁共振显示,妈妈双侧颞部软脑膜存在可疑强化,双侧大脑半球弥漫性异常信号,医生“考虑非肿瘤性病变,如免疫性脑炎可能”。医生于是建议尝试按病毒性脑炎治疗,大剂量静输丙种球蛋白30g/日连续5日,“看看能否有效”。然而这种人血制品是极为昂贵又难寻的,150g丙球蛋白的价格是4.5万余元,黑市上价格会更高。我们用了一周多的时间,在极度的焦虑中几经辗转苦寻此药,我的好朋友文静更是拜托其在石家庄的家人千里驰援,从多个药店调取一箱丙种球蛋白。然而5日的治疗后,妈妈并无明显好转,头痛还在持续加重。

也在4月1日,我们再次抽取了妈妈的脑脊液,送至协和医院检测hu,yo,ri抗体和脑脊液细胞学。同是脑脊液检测,自发性脑炎检出率最高的医院是同仁医院神经内科,而hu,yo,ri抗体和脑脊液细胞学检测水平最优的则是协和医院。妈妈的好朋友柴阿姨开车带着我,一路穿过长安街驶向协和医院,我手里捧着妈妈的脑脊液标本,生怕不小心磕碰或洒落,要让妈妈再受一次腰椎穿刺的痛苦。

经过一星期焦急的等待,检验结果出来的:hu,yo,ri抗体为阴性,但脑脊液中发现疑似转移的癌细胞。这时,妈妈终于确诊为肺癌脑膜转移。

值得注意的是,从2015年3月中旬失语到4月1日影像学首次显示出现大脑皮层病变,跨度近2个月。而直到5月底,加强核磁才首次发现颞叶病变区域加厚,疑似脑膜转移。正因如此,脑膜转移的确诊非常困难。我们自妈妈失语以来,奔走北京多家医院的肿瘤科、神经科甚至心理科,医生先后判断为“应激导致的失语”、“化疗导致的脑白质损伤”等,而仅有北京大学肿瘤医院胸部肿瘤内科赵军主任一人,在细胞学检测结果出现之前,判断疑似脑膜转移。而在此之前,我们已经消耗大量的治疗费用和宝贵时间。

●  生死边缘
2015年4月中旬,我们按照301医院肿瘤内科主任医师建议,加倍服用易瑞沙,以上特别叮嘱我们不必改用特罗凯。约一个月后,体感无明显改善。
根据后来查阅国外文献才知道,这是一个错误,因为易瑞沙在脑脊液中浓度很低。

2015年5月中旬至北大航天医院住院治疗,老年一科的肿瘤专家高云主任对我妈妈给予了悉心的诊疗,赵军主任也提供了用药方案。在此期间,经腰椎鞘内注射甲氨蝶呤4周期,同时开始口服特罗凯进行冲击疗法,一次四片、四天一次,但一个月后无明显改善,头痛日复一日地加剧。

在鞘内注射期间,我们也取了妈妈的脑脊液样本,送到北京肿瘤医院用DDPCR技术做了基因检测,想看看是否存在T790M突变、可否使用AZD9291。但T790M检测的结果为阴性,我们几乎绝望,加上不知道到哪里寻找这种当时在全球还未上市的药物,也就没有积极寻找9291的药源。
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2015.5.3 左手的妈妈状态略有好转,爸爸在北大航天医院病房里与妈妈庆祝。

2015年5月至6月中旬,妈妈继续服用特罗凯,病情持续加重,持续剧烈头痛,出现视野狭窄,仅剩管状视力。我站在妈妈身边,她却已经看不到我。为降低颅压,妈妈每日三次静输甘露醇脱水。

6月5日,我们带着复杂的心情,为妈妈在医院庆祝了生日。
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2015.6.5,左手的妈妈53岁生日,童年好友田阿姨、柴阿姨来医院看望。

6月6日,妈妈进食后开始呕吐,呕吐并不是高颅压征引发的喷射状呕吐,而是好像吃多了东西导致的反胃,吃中午饭后吐出了早饭,而晚饭根本吃不下去了。第二天开始,连喝水都会吐,药片也原样吐出来。与此同时,膀胱也似乎失去了收缩功能,肚子胀得浑圆,每天需要不断按揉小腹才能少量排尿。这些均与颅压过高及脑膜占位压迫相关植物神经所致。
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2015.6.6,左手妈妈生日次日,呕吐无法进食,爸爸整日陪护,疲惫时睡着椅子上。

此后的一个月内,只能通过胃肠套管注入营养液维持,并开始几乎完全卧床。我很感激高云主任及时建议我们为妈妈放置了胃肠套管,虽然下管和带管均是痛苦的经历,但确实保证了营养和药物的供给。如果没有套管,妈妈必然像很多逡巡不前的病友那样,迅速进入难以逆转的恶病质。

因为肠内营养需要的热量总量很大,而肠腔扩张性小,一次性向肠腔内灌注大量营养液会导致肠内水肿,我们只能用营养泵持续不断地少量推进,每天的营养液要输到后半夜两三点。特罗凯等药物也需要研磨成粉末后,通过胃肠套管注入。但是套管非常纤细,而营养液内有糖类和脂肪,药物中的硬脂酸镁等赋形剂会黏着于管壁堵塞套管。尽管我和爸爸每日不分昼夜每1.5个小时用注射器打一管温水进去冲洗套管,官腔还是堵住了。北大航天医院老年一科的护士们轮流用可乐(含有磷酸)和小苏打交替冲洗了整整一夜,才将套管通开,使妈妈不至于重新插一次管。

6月中旬,妈妈的头痛更加严重,经常在疼痛爆发时大汗淋漓,双手紧紧抓住床单,止疼药从氨酚羟考酮一路用到芬太尼透皮贴。芬太尼的镇痛效力是吗啡的80-100倍,是唯一可以控制晚期癌痛的止痛药,但即使贴着芬太尼,疼痛上来还需要临时打一针强痛定。睡眠时四肢也不断抽搐,几乎一刻难安。
截至此时,我们已经做好最坏的准备,只希望通过疼痛控制,减小妈妈的痛苦。
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2015.6.15,左手的妈妈带着肠胃套管和引流瓶,陷入昏睡。

●  逆转
6月下旬,我再次前往赵军主任的门诊,赵主任看过头颅磁共振成像和胸部CT,认为特罗凯脉冲效果不明显。在此山穷水尽之时,我在赵主任和高云主任的再次建议下,开始给妈妈服用AZD9291,作为最后的尝试。在当时的我看来,这种尚未上市的药物的一切都如同高深的密码,而赵主任告诉我可以去“与癌共舞”论坛看看,“那儿有不少牛人”。

几经辗转,为妈妈买到了三克9291原料,金黄色的粉末,价格比黄金还要昂贵。因为妈妈已经无法吞咽,我们把每日80毫克9291融化于水后,注射入胃肠套管。

起初的两周是充满煎熬的,每一天我和爸爸都在摇摆中仔细捕捉病情缓解的线索,然而到了第三天,妈妈身上开始出现密集的团块,起势凶猛,大的有蚕豆大小,小的状如豌豆,瘙痒难忍。请了皮肤科专家会诊,说是风团,属于过敏反应的一种。医生给开了氯雷他定,效依然难之瘙痒,直到静注葡萄糖酸钙才缓解。后来我才知道,这是因为买到的原料药杂质含量高,后来更换了买药的渠道,就再没有出现过类似的情况。

服用9291约2周后,疼痛明显减轻。约1月后,甘露醇和止疼药全部停止。约2个月后,妈妈完全恢复了正常饮食。此时同时开始服用乌苯美司胶囊作为免疫力提升辅助。约4个月后,可以完全不用轮椅正常行走,偶尔起身后有头晕症状,我们在妈妈脚下加了脚凳帮助血液回流,头晕也得到了缓解。

在此期间,妈妈平均每个月有一直两次短暂的抽搐或愣神,我们也非常紧张,猜测是否是耐药发生、病情进展,但似乎只是一过性的症状,之后的检查也没有任何反复的迹象。

10月起,将9291加量至每日100毫克,后基本每两月增加20毫克剂量。

2016年3月的复查显示,妈妈自2015年3月病情恶化起,肿瘤标记物第一次降到了正常值,而同期头部磁共振的片子也显示,脑内已没有异常。
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2015.10,左手的妈妈康复良好。

对于一个T790M为阴性的患者,9291在我妈妈的治疗过程中显示了近乎神奇的效果。后来,当我阅读了更多的文献,也接触了更多的患者后了解到,血液检测T790M突变存在一定的假阴性几率,其中妈妈血液检测使用的DDPCR法检测的T790M突变状态在ctDNA与再活检肿瘤组织之间的相似率为0.8,敏感性为71%(YOSHITAKA SEKI,Oncologist 2016,21:156–164)这一点赵军主任也曾提示我们,这也是他在得出阴性结论后,依然建议我们尝试9291的原因之一。

2016,脑萎缩
长期抗癌的患者,都会存在形形色色的功能障碍。有些来自肿瘤,有些则来自那些使生命延续下去的昂贵的药物。他们就是抗癌战士的勋章。

妈妈在脑膜转移症状缓解后,仍然遗留了偏盲和失语的后遗症,右手书写简单文字也不能连贯。到2016年4月初,又发现排尿不尽,并在一周中逐渐加重,直到用手加压下腹部仍仅能排出少量尿液。同时,开始出现步态不稳。我们怀疑是肿瘤腰椎压迫所致,但磁共振和骨扫描显示并无异常。又检查胸椎,还是没有异常。

根据马萨诸塞州总医院和哈佛大学医学院的细胞学研究,9291已知的耐药机制之一为产生C797S突变。该突变产生时,如T790M突变消失,则肿瘤对一代TKI(易、特)敏感,如C797S突变与T790M突变同时存在,但不处于同一等位基因上,则肿瘤对一代TKI与9291的混合物敏感,可联合用药。如C797S突变与T790M突变同时存在,且处于同一等位基因上,则对全部已知的靶向药耐药。

此时距离妈妈使用9291已经过去10个月,接近平均耐药期,我假设存在C797S突变,无论此时T790M突变是否存在,均有较大的可能对一代TKI与9291的联药方案敏感。在此逻辑下,我从4月7日开始调整用药方案,每日120毫克9291联合一片特罗凯。服药一周后,明显感觉语言功能有了改善,但步态不稳改善较为缓慢,运动量从之前的每日5000步左右下降到每日2500步。尿潴留也没有明显的好转,从这时起,妈妈插上了尿管。

之后的8个月中,我们基本维持着9291联合特罗凯的用药方案,只在甲沟炎等副作用严重时,暂停特罗凯一两个月。

但是,疾病还在悄悄侵蚀着妈妈的健康。从4月开始,妈妈的行动日复一日变得不便,右腿仿佛不听使唤,两条手臂因为骨痛,总是以外翻的姿态僵直着。留置尿管严重地影响了妈妈的心态,她明显觉得自己变得残障,家中来人时也不愿坐得离人太近。尿路感染像一只挥之不去的蚊蝇,反反复复。哪天喝的水少一点,第二天早上的尿液就变成浑浊的棕黄色,磷霉素氨丁三醇散和硝呋太尔的组合可以迅速压制感染,但停下药不足一周,新一轮感染又开始冒头。
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2016.4.4,左手和大舅、姨妈带妈妈前往南宫森林公园,当时妈妈已经出现尿潴留症状。

到了2016年10月,妈妈几乎完全不能独立走路了。15年10月,在她从生死边缘回来的时候,还可以大步流星登上小山,现在却连转身都需要扶着桌子,颤颤巍巍倒腾几个步子。她的性格也发生了巨大的变化,变得固执、敏感而多疑,让她吃下每天要吃的几种药物都成了巨大的难题,需要爸爸蹲在跟前哄上很久;有时我们与她开一句玩笑,妈妈也不知听没听懂,就开始眼泪汪汪地不理人,一闹就是一上午。每天睡觉前要盯着床单,把每一个线头都摘干净,每一条皱褶都抹平才躺上去,任何突然的动静,哪怕只是勺子和碗碟磕碰的脆响,都能让她惊恐地抽搐三五分钟……

作为心理学专栏作者,我知道,性格的改变往往是大脑前额叶发生了病变。这是人脑的高级智能与情感中枢。前额叶发生病理性改变的患者,可能从一个温文尔雅的君子,变成一个粗暴下流的恶棍。而感觉和运动障碍,则可能是脑白质损伤干扰了正常的神经信号传导机能。

我带着妈妈的头部磁共振成像找到肿瘤医院、301医院和天坛医院的专家,医生说颅内并没有肿瘤的迹象,但左脑萎缩明显,脑室已经扩张成一个空洞。我想起15年8月,妈妈服用9291仅仅2个月时,我也曾带着妈妈的片子去找301医院影像科的专家阅片,医生看见妈妈才53岁,便问我她是否患有三高?我说都没有。医生说:很奇怪,脑内有很多缺血灶,不像这个年纪的人。当时,左脑的脑室也有轻微的扩张,但医生认为是肿瘤退缩牵拉脑室的“负占位”效应,“是好事”。

现在看来,是过去6年间的抗肿瘤治疗,在妈妈脑内留下了诸多病理性的改变,很多带瘤生存了4年、5年的老病友,也有着类似的表现。铂类化疗可能损伤脑白质,鞘内注射甲氨蝶呤具有较强的神经毒性,而化疗药物和靶向药物都会损伤血管,造成脑供血不足……而这一切,只有那些一路坎坷走过漫长岁月的患者才能体验。


心结
癌症,不只是患者身体上的一个病灶,更是整个家庭系统的毒瘤。是的,如果这枚毒瘤得到有效的治疗,整个家庭会变得更加团结和紧密。然而更多的家庭都是在癌病的侵蚀下变得支离破碎。因为人的内心,会在这种极端情境下,出现各种扭曲。

患者,似乎是家庭生活的受害者,他们因为工作压力、家庭负担或是情绪困境,成为了癌症的带病体,他们好像是自我牺牲的英雄,疾病就是他们的勋章。每一个家人都为此感到内疚悔恨,感到是自己的疏忽延误了亲人的病情,希望竭尽全力来弥补。

但在另一方面,很多家人又不免在心底的某个角落,悄悄责备患者拖累了整个家庭,因为几乎每个患者身上,都会多多少少存在导致疾病的不良习惯。比如吸烟,比如长期熬夜、喜好不健康的食物。

我妈妈原本是个多年不生病的人,但身体茁壮的底子助长了她挥霍的自信,妈妈工作的地方离家约有2个小时的路程,每天早上6点就要起床,下班到家已经8点多。为了控制体重,她长期不吃主食,但夏天时每天一瓶啤酒不可或缺。因为生活中没有什么时间留给自己,她只能在一天的事情结束后靠在沙发上看一会儿电视,这一看就到了夜里12点。

妈妈患病后不久,我去她单位收拾她遗留的东西,发现一个买泡面附赠的大碗。同事们都说“王姐经常中午就吃一碗方便面”,我听着眼泪就悄悄落下来。

种种不良的生活习惯,我都曾经竭力地劝阻,然而妈妈还是带着惯性和惰性走了下去。这让妈妈的患病看上去不再那么无辜。因此,当我放弃了在上海的跨国公司的邀请留在北京、爸爸辞去工作一天24小时照顾妈妈、与外近乎界完全隔绝时,当我和爸爸为妈妈的治疗日复一日的奔走求告、长年累月的节衣缩食时,内心也偶尔会有无法说出的埋怨与失衡——也许我们只是需要一个替罪羊,来分担我们内心的痛苦。毕竟这么多年来,因为妈妈的患病,我和爸爸都不再拥有完整的人生了。

在妈妈走入第七年的年关上,我用了一星期的时间,为妈妈写下这篇纪念贴文。然而我知道,文中有一半的笔墨,留给了作为家人的我和爸爸。实际上,我在内心深处认为,在一个个跨越五年的抗癌故事里,更值得关注的是照顾在侧的家人——

他们目睹亲人的病痛,心疼,焦虑,内疚,惶恐,经历多重的内心煎熬;他们承受经济压力、工作压力、社交压力,不知这场结局注定的战役何时会终结。我看过太多因照顾家人而改变的人生轨迹:一个做教师的广东妹子,为了给患鳞癌的父亲凑够医药费,在朋友圈卖起了洗发水;一个年龄奔四的姐姐,因为日夜照顾妈妈,没有时间计划怀孕;一个30来岁的姑娘,放弃移民机会与男友跨国多年,只为陪伴妈妈最后一程;好几个相识的病友家属,在家人面前笑容满面,却悄悄吃着百忧解(抗抑郁药)……

在这篇文章里,我希望呈现的是一段有患者也有家人的完整的故事,一段不仅有光彩也有灰暗的真实的故事。

只有面对真实,才能解开心结。


2017,坚守
2017年,妈妈的身体从未如此孱弱,但我和爸爸仍在坚守。爸爸仍然挪动关节磨损的腿脚,在早上6点出门给妈妈买来新鲜的蔬菜,在夜里数次起来检查妈妈的腿是否抽搐、尿液是否颜色异常,在妈妈每一次摇摇晃晃起身时冲上前去,张开双臂小心保护。

我不知还有没有机会在明年这个时候,继续写一个“走进第八年”。

但是妈妈用六年的时间,教会我生命的坚守。而爸爸用六年的时间,教会我爱的坚守。

我觉得,肿瘤患者及家属,比任何一个群体都更明白生命和爱的意义,因为那些长期抗癌的患者和家属,每一天都要做出选择,每一天他们都选择了坚守。这比一切誓言都更加真实可信。

最后,感谢在过去的六年间帮助过我们的人,感谢北大肿瘤医院的赵军主任和北大航天医院的高云主任,他们对一个普通患者的关注和帮助,都充满慈善和公益的精神。感谢妈妈的朋友们,年少之交,如同没有血缘的家人,总在妈妈最脆弱的时刻提供最温暖的帮助。感谢与癌共舞论坛和憨叔、老马、Keenman、草船大哥、金姐、妈妈长寿等心怀大爱的前辈,在抗癌的道路上渡人渡己。感谢杨眉教授,是她告诉我,在最漫长的黑中,要高贵地忍耐。

感谢我的老师,我的大朋友,我此生的挚爱,在过去的6年间于我如同日月星辰般的存在。他知道我沉重的家庭负担和重重心结,依然选择了我,陪伴我度过艰难的时刻,使我有勇气期待明天。
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352条精彩回复,最后回复于 2019-5-25 23:57

坚信总有雨过天晴的时候。身心健康才是人生最大的财富。晓晨,用爱去陪伴、去坚守、去创造属于自己的奇迹!

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SeaSound  硕士一年级 发表于 2017-2-2 13:28:52 | 显示全部楼层
好文。是用"心"写出的文章。文中也看到了“我”的身影,同感叹。坚持住,与病人过好每一天。
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火阳阳  高中一年级 发表于 2017-2-2 14:40:02 | 显示全部楼层
       晓晟:我真是泪流满面读完你写的文章,因为你妈妈的故事和我妈妈有太多相似之处, 很多文字都已经触碰到我心灵最脆弱的地方,我也不知道说什么,但是只是期待真的有一天奇迹发生。。。。。。。从我妈妈生病的这三年多,我每天都很焦虑,当我每月独自一人去医院拿报告时,当我每次听到我妈妈说她很痛时,当我每天 一想到耐药这件事时,我内心都极度彷徨,忐忑不安, 很多时候都是靠安眠药才能睡,我也不知道这日子什么时候才能到头。我曾几无数次在菩萨面前许愿,让妈妈少受些痛苦,我宁愿折寿10年作为代价,我真的很怕,很怕看到她被癌魔折磨。。。。。。
      愿佛祖保佑我们都一切安好!

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那几年我也是在恐慌中渡过的,但不知道是心理问题,以为自己不够坚强。后来想通了,尽心尽力就好。  发表于 2017-9-28 11:35
这些我们都在同样经历着,也有着同样的恐慌和期待。在脆弱的时候,和病友们交流倾诉一下,您会收获到理解、抚慰和关爱,我们都是一路同行的战友!  发表于 2017-2-4 23:46
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期待奇迹

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愿我们每一个人都拥有爱与生命的奇迹~  发表于 2017-2-4 23:48

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这是一场注定会输的战役,但是必须坚持到底。好心酸。

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我们每个努力抗争过的,都是强者!生活的强者。命运的强者。  发表于 2017-5-13 20:47
但是坚守仍然是值得的。就像每一个人的生命都必将走向终结,而我们还是要努力生活,粲然绽放。这就是生命的意义~  发表于 2017-2-4 23:47
wgwa  高中三年级 发表于 2017-2-2 20:22:11 | 显示全部楼层
太不容易了,辛苦了,母亲成了你的孩子!

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谢谢您,我们大家一起努力~  发表于 2017-2-9 11:10
谢谢您,真的非常感激您的鼓励!  发表于 2017-2-2 21:10
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yghq  大学一年级 发表于 2017-2-2 20:51:57 | 显示全部楼层
姑娘,你是用心写的,很细致,很感人!你妈妈如果清醒时,应该会感觉幸福。有时刻关注她的爱人和女儿,这是不幸中的万幸!谢谢你总结妈妈七年病情和治疗,让大家分享。真的谢谢了!愿你妈妈继续坚持。我们希望看到你2018再写!





















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谢谢您,我们大家一起努力,愿家人们续写奇迹~  发表于 2017-2-9 11:10
谢谢您!我和爸爸妈妈都会继续坚持的!也愿您和家人健康平安!  发表于 2017-2-2 21:10
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左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-2-2 21:13:57 | 显示全部楼层
火阳阳 发表于 2017-2-2 14:40
晓晟:我真是泪流满面读完你写的文章,因为你妈妈的故事和我妈妈有太多相似之处, 很多文字都已经触 ...

谢谢您的鼓励,你的这段文字,也让我热泪盈眶。我知道,这其中的苦涩与惶恐,只有身处其中的人才能体会。我真心地希望您的妈妈健康长寿,毕竟现在的医学进步几乎日新月异。加油!祝福!

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