我愿用我所有幸运换你生命延长-----父亲肺鳞癌骨转移

我们的奇迹 发表于 2014-10-31 12:36
之前特有效了差不多一年啊 ，后来耐药了就2992 俩月 4002俩月肺部有效 但是骨转加重 然后开始4002联特 骨 ...

没有考虑184吗？
方便告知你家在哪里买的非正版吗？
547000593  谢谢

劲量 发表于 2014-10-31 13:41
的确，病人家属最大的压力是来原于病人对咱，特别是作为儿女的“不信任”（暂且用这词儿吧，我不知道怎么 ...

我爸爸已经完全不信任我了。。。今天大夫说让我爸爸做放疗，我之前阻止过，因为考虑想做骨水泥，怕做了放疗之后不能做骨水泥，我妈妈说我不建议立刻做，我爸爸就特别生气的说不用听我的。我妈妈告诉我的时候我心里难过死了，我爸爸他不愿意承受副作用，帕米这次他一直埋怨我，心里真的憋屈。
而且我爸爸的主任特别讨厌，他们医院的CT机子坏了一礼拜都没修，没办法评估，他就说，其实两次不做评估也没什么继续再上一次治疗好了。我觉得他真不负责任，明明规定就是两个月，如果无效不是耽误病人又承受一次无效化疗吗？

我都难以想象，后期要上非正版。。。看人病人痛苦家属也很痛苦呀。
我有时候真希望病的是自己，我自己为我自己负责。

做那么多努力才换了一句鼓励，一次错误尝试就不再信任我。爸爸，每天担心已经让我很痛苦，请您别再伤我的心了。我理解您是病人，可是一次次努力和尝试换来您的冷语，我真的快受不了了。我本是玻璃心，为了您我学会面对坚强，为您抵挡再多风雨也不怕受再多苦也不怕，可是您的埋怨和不信任让我很难承受

楼主要多体谅你爸爸，现在都这样了，多顺着他点吧，跟你一比，我爸爸就很好 了，从没跟我们发过脾气，在治疗上也听我们的，不过我们到现在还瞒着他，骨转针为什么不用唑来磷酸呢？我爸爸当时就是第一次用时出现了一过性疼痛，后来每次用基本没有副作用，我爸爸当时是颈椎骨转，非常疼，就用了唑来零售加放疗，现在颈椎不疼了，就是有时候会酸胀，可以说是很成功了，现在又有新的骨转了，但不知道是不是一直在用唑来磷酸的缘故，并没有很疼

祝福爸爸2013 发表于 2014-11-1 16:31
楼主要多体谅你爸爸，现在都这样了，多顺着他点吧，跟你一比，我爸爸就很好 了，从没跟我们发过脾气，在治 ...

那你家是真的幸运。我们家用了两次唑来磷酸，一点点止疼的效果都没有，所以我才想这次换帕米，我爸爸用帕米算是有止疼效果的，可是他觉得帕米太麻烦副作用太强，就责怪我乱换药，我说我们药尝试哪个药效果好，他说你别拿我乱试。现在他根本不听我的建议，所以我很伤心，我很想什么不管听医生的就好，可是就是不放心。。。我现在很乱，我还想尝试靶向药，我不想将来后悔，可他对我的不信任我真的不知道该怎么办。

他生病脾气变得特别大，甚至无理取闹，不肯配合，副作用也不愿意承受，我觉得本身面对癌症每一步都很痛苦了，父亲还是如此，我真的撑不住了 。

我不想放弃

你是不是告诉他真是病情了
没有几个人知道自己生命就快终结了还能保持冷静了，我自己就做不到，所以到现在我都瞒着我爸爸，包括我妈妈也瞒着，这对他们说来说太残忍了，我不忍心告诉他们，能让他们多开心一天，就多开心一天吧，现在我每天各种骗，爸爸生病后我说了这辈子最多了谎话，现在能做到说谎话脸不红，心不跳了

试下特罗凯吧。我表哥也是肺鳞癌肝转移，试易瑞沙无效后换特罗凯有效，从去年8月到现在一直特罗凯，效果还不错。

祝福爸爸2013 发表于 2014-11-2 18:34
你是不是告诉他真是病情了
没有几个人知道自己生命就快终结了还能保持冷静了，我自己就做不到，所以到现在 ...

我爸爸那人很多疑，我们只告诉他一半的病情，告诉他肺上很早发现，只有一点。他知道自己肺癌，但是不知道是晚期。我爸爸很了解癌症，他妈妈和大哥，都是癌症去世，都是他照顾的。他觉得应该告诉他，他说他猜着才难受。我爸爸心态还可以，他除了骨转移地方疼，我们大夫骗他说骨质疏松引起神经痛。他肺上没有任何反应。
只是我爸爸脾气本身就很烂，所以才会这样。。生病后就更厉害了。爸爸骂我我都不吭气，我知道他难受，我很理解他。只是他不信任我让我很难过，所以我才在论坛发泄。爸爸不配合我。他如果不愿意去尝试，晚期很难化疗能维持好几年的，所以我只是难受他不相信我，不愿意相信靶向不愿意试药。

江湖 发表于 2014-11-2 18:48
试下特罗凯吧。我表哥也是肺鳞癌肝转移，试易瑞沙无效后换特罗凯有效，从去年8月到现在一直特罗凯，效果还 ...

你表哥做基因检测了吗？我们家基因检测全野生，医生不建议靶向，所以我才犹豫该不该尝试。

没做基因检测。论坛也有野生型用特有效的例子。现在能试药还是抓紧试。没效也没什么，有效就不一样了。