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求救!!!妈妈肺腺癌脑膜转移怎么办???

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17039 44 软软丫头 发表于 2014-4-25 13:08:58 |

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本帖最后由 软软丫头 于 2014-4-25 13:12 编辑

   

      妈妈2013年1月 因为发高烧住院,血项检查,发现癌胚抗原很高,进一步检查发现右肺下叶有个很小的肿瘤。穿刺发现癌细胞,穿刺医生说很幸运,病灶很小,很少有这么幸运能这么早就发现的,抓紧联系手术吧。家人都很庆幸。
   
   2月27手术。手术前的影像学大夫怀疑淋巴转移,不建议手术。但是主刀大夫还是给手术了,手术过程中说是胸膜颗粒状的弥漫性转移。家人快崩溃
了。基因检测,高中位分化,19号因子缺失。

   手术后大夫不给化疗了,三周后找熟人西医化疗两次,效果不明显,医生不建议再继续。后体力恢复中医治疗,培美加顺铂,2013.6.6号开始服用易瑞沙,两盒正版。后主治大夫推荐印度版,服用易瑞沙9个月,加培美顺铂十一次,一直都很好。

   3月底出现头疼呕吐现象,入院检查。脑强化CT未见异常。怀疑颈椎病,颈椎的平扫CT,也未发现异常。怀疑脑血管疾病,核磁共振做了三次,轻微静脉硬化,不该有这么严重的头疼。怀疑脑膜转移,腰穿两次,未发现癌细胞。
   
   颅压420,为降颅压,医生给做颅室的外引流管,排掉一些脑脊液,引流管用了七天,拔掉引流管的同时,往脑室打了一针化疗药,颅压仍很高,头疼症状没有减轻。现在在医院每天用甘露醇Q8降颅压,但是效果不好,现在妈妈出现腰疼,肚子疼,一直依赖甘露醇,疼就吵着要打甘露醇。不敢给她打止疼药。

    妈妈是很坚强的人,拔引流管在头皮上缝针,妈妈连哼都没有哼一下,现在每天晚上都疼得快哭了,姐姐和我轮流给她揉肚子减轻疼痛。但是仍然很痛苦。肿瘤科主治大夫推荐特罗凯,我想请求大家帮忙:现在我们该怎么办?只吃特罗凯就可以吗?我们对这些化疗药一点也不清楚,只是知道易瑞沙和特罗凯。

    谢谢大家!我们急切需要您的帮助!

45条精彩回复,最后回复于 2015-7-12 21:55

兆阳  初中一年级 发表于 2014-4-25 20:05:07 | 显示全部楼层 来自: 山西
本帖最后由 兆阳 于 2014-4-27 13:17 编辑

      1、手术大夫在经济利益驱使下茫然动刀是职业道德的沦丧。病人在急于求救的心态之下很容易走上为命是从的医疗绝路,既然已经手术,就正视和面对吧;
      2、我爱人也是肺腺癌脑膜转移,基因检测EGFR外显子18、20突变,患病满一年时厌食、头疼逐渐加剧加强脑核磁查出脑膜转移后,用特罗凯好转,三个月后特罗凯耐药后险些没命,服用299804后转危为安,用299804两个月后再次耐药,换服凡德他尼、BKM120、4002等,现在脑膜转已经超过一年在继续用药中。
      3、每个病人基因突变及敏感程度不同,用药效果也不同,最好做一下免疫组化,下载:靶向药靶点汇总图表和靶向药用药剂量图表按照对应的免疫组化敏感项(有无+号和+号多少)选药配药,也可以盲试。多看憨豆学长论靶向药之二十一、靶向药标准答案等,你就会对靶向药的选择和轮换心中有数,关键是要备足各种可轮换的药,不会在耐药后茫然失错,潜下心来先读前沿信息内相关的用药讨论信息,再去读病情讨论帖,你就会豁然开朗,对癌症靶向药治疗能沉着应对了。

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用心良苦  初中三年级 发表于 2014-4-25 20:42:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你现在拼了命的去读贴子吧,什么都要不懂不行的。

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传理  大学一年级 发表于 2014-4-25 23:18:52 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
本帖最后由 传理 于 2014-4-25 23:19 编辑

这时候用特有可能会对脑膜好一点,毕竟有19突变
爸爸69岁,腺癌8年5个月,19突变,手术,力比泰+卡铂,特罗凯,全脑放疗,4002,目前特罗凯+9291有效
治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11812&page=1

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荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-25 23:45:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-4-26 00:44 编辑

我要是楼主的话,会这样考虑:能入脑的药是特罗凯、PF00299804、XL184、和INC280。我看别人讨论,好像新药AZD9291大剂量下也可入脑。这几种药中特罗凯应该最容易搞到,医院就有,就是贵。特罗凯既对应EGFR19因子缺失形成的突变,又可入脑,在当前环境下,应该首选以就急。如果特罗凯有效,最好。如果效果不明显,可以考虑用脉冲给药的方式再试特罗凯。考虑到已经服用易一段时间,如果特罗凯有效,我会在适当时间断断续续地交替联合WZ4002或INC280以打击可能产生的T790M和cMet。如果特罗凯无效,我会尝试用PF00299804。这个只是我的思路。楼主需要自己考虑。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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东南偏东2013  高中一年级 发表于 2014-4-26 00:12:37 | 显示全部楼层 来自: 山东
我家病人头晕,也在怀疑脑膜转,不确定.考虑试着用特罗凯呢,据说入脑有效率高

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软软丫头  小学六年级 发表于 2014-4-26 00:29:45 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
荷花池荒岛 发表于 2014-4-25 23:45
我要是楼主的话,会这样考虑:能脑的药是特罗凯、PF00299804、XL184、和INC280。我看别人讨论,好像新药AZD ...

谢谢!非常感谢您给的建议 我在妈妈病友那借到一瓶特罗凯准备用!只是您说的别的药我不懂 要在哪可以买到呢?只吃特罗凯不用结合使用别的药了吗?

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软软丫头  小学六年级 发表于 2014-4-26 00:35:23 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 软软丫头 于 2014-4-27 20:42 编辑
兆阳 发表于 2014-4-25 20:05
1、手术大夫在经济利益驱使下茫然动刀是职业道德的沦丧。病人在急于求救的心态之下很容易走上为命是 ...


是的。当时才真正知道原来还真有这样的医生。手术前主刀大夫要影像学报告,家属拿去作报告,影像学大夫隐含义没有必要手术,但是听说第二天手术就说听你们主刀大夫的。再问就问不出来了。不手术,怕会后悔。谢谢您的建议!我相信坚强的妈妈会好起来的!

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荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-4-26 00:39:37 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-4-26 00:41 编辑
软软丫头 发表于 2014-4-26 00:29
谢谢!非常感谢您给的建议 我在妈妈病友那借到一瓶特罗凯准备用!只是您说的别的药我不懂 要在哪可以买到 ...


楼主可以在这里查找相关信息:

http://www.yuaigongwu.com/forum-qianyanxinxi-1.html
http://www.yuaigongwu.com/forum-chushiaizheng-1.html


要是我的话,现在就先试吃特罗凯,看看效果再说。
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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软软丫头  小学六年级 发表于 2014-4-26 00:40:21 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
用心良苦 发表于 2014-4-25 20:42
你现在拼了命的去读贴子吧,什么都要不懂不行的。

是的。一直在医院,现在妈妈一疼就会喊我,没法上网,到今天才能上论坛向大家请教。之前病友家属告诉我论坛,我一直都有看,也怕妈妈易耐药,问了妈妈主治大夫几次是不是要换药,都被训回来了,说吃的好好的为什么换药?我现在很懊悔,最起码家里该备下易耐药后该使用的药。提前预防,妈妈也不用受这么大的痛苦。

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