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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273306 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
1 a* G- w" ]5 H我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. \3 f9 x: D, ?$ M* o
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
; z7 J9 E; U& a  A' x1 g* S
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
0 o9 C. l9 y, s  d6 J' s听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。+ i& y3 C; [  U- X* v
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
# M+ Q$ g" E3 ~8 g9 L2 J

" a/ d0 }, {1 i) c1 j; [" f  l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ e; j# X3 u; B8 W$ N, J
) z1 C$ E) F! ^, O" L& q
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& z# m& ~( d+ D7 T
, U2 O& Z- M8 W( hEGFR(++)
0 j& x$ W* ]0 N7 wVEGFR(+): h4 j8 U) W: ~. D
PTEN(+++); ~# j% E3 m, O4 M$ L
E-cadherin(+)
! @7 d5 Z" p) D: Ecd117(-)
  Y7 K, j+ ?+ T% fcd20(-)
* \5 Y: v: e" q$ a8 f) x6 v  |ercc-1(-)7 {9 z9 b3 u) Y& k& W
ar(-)& ]( W; @* L7 i
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% T6 K' p3 h& m! m5 d1 \
7月13日做的手术 一切都很好  F3 f6 D" H8 _+ r  s2 T
7月17日afp158  术前2482 W; ?1 s3 @/ y' ?7 s
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& j* }$ F! b5 F1 N
& d8 d  s" v' v$ r6 v* B
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
# c) }4 z; {2 R( ~, l* j最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
6 h- q! |( q3 _" ?# P% E, O
& ^0 R: H& U5 A' Q5 o% A$ h7 l7 X8 x. f1 k! e. y# {$ R
然后7月21日afp是2690 [# V* G; G; B. p- S/ E; A6 |0 z3 C
7月28日afp332( z2 l. N: M$ J3 G5 m1 ?' m
8月2日afp489
9 S3 j1 k/ w& K" w) L& s8 N+ E6 Z# N4 A! B
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。/ y. B9 I/ l3 d& L3 D
( H6 d) _8 i. i5 r7 S
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
# h( k3 e9 r; i8 X* `( z& M, v7 Q" `3 X5 \3 k! V' {6 \
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
) A6 ]0 v- C% Y$ r4 X我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
% [3 {! h/ F% P  x+ p这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的2 L3 `3 w' I  g

5 `: g- D! ^; o& U: ^5 c1 a( u# r0 z  ?4 L% |
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。, c) g( U8 D+ Q; _' x" a
; V# I9 L  N9 w% B( _( k
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
( Y9 B; j+ I' y# }/ x  J7 o# m' ~" @

/ ^5 @9 |* E8 ^+ c憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 l0 h% `* _* p( O2 o父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,& D8 f* O$ \! W1 R* z
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了" `1 q& r# J6 S
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
8 H0 e0 r0 h( J, K+ R$ I& P: i& h- y; b% B0 ^/ X
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
2 l8 R4 F! u% e: V' ]/ U
3 U; A8 Y( M7 a$ p) s! j请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 . k8 z4 w/ d% q
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ I; }7 ?. H6 g) u: ]2 n, k; Z; _  _% |0 d( Y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 \, j' S6 A% r( A8 W

9 A( Z8 A! `7 z, w/ @% Q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 6 X9 H) o; \1 L( i1 L

% P. z' I! S4 Y) R" w2 u好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & L3 q: Z0 ]8 g- k
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" s0 T+ [1 ]0 o; K0 {
( r8 Y  _! N6 m' f从发帖之 ...

, V, M- i1 t- K) S2 X184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! s0 D, r5 {1 r# G5 g& R! C憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 c( o0 h4 m" I' n$ Q# F3 f
' u+ @+ C, N& R; l从发帖之 ...
1 h# a7 Y& \! o) W9 y5 P
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 9 a$ H) P: i% ]4 u8 b- T
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

. F( m# u7 M  Q& r: C$ [  Z先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, E- P# ~9 i: k2 U  |
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
! H+ x% m3 [+ N& O* Q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。1 I' F2 T4 m2 ]  |( L4 n: N
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
* D% f, ?9 H& ^5 U( A3 v; J) ^6 C' I. Q6 @! K7 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 . }% d2 }& Q: M# K( R% J
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
. z+ b# V" t5 X1 x0 Z发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
5 S+ D/ H( t4 T; y
现在如何治疗?+ {: `! U! G" V- y: A9 O
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。* U8 U6 n/ V, B0 v. d
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
. O4 U, z3 ^5 G6 i7 D* [* z今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % u0 V# ^% I' d, {9 Q2 u
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 d" q" a; P- M, s8 X6 F
7 D) X2 {8 d0 P0 a4 g' Q% D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

+ @2 D; D3 n0 P7月13日做的手术 一切都很好) B: m$ i# [, c/ Y
7月17日afp158  术前248
) K# q! c1 R# m0 W1 e; F" H( p7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
/ G+ ^* G* Y$ M. G& d! Q4 Y* a# d2 ~( }# n6 t: b
你应从这几天的事件好好总结。
5 `/ D; _6 \' y3 H9 [, X9 G19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
! U. O, H  C( N4 v/ `. R. _9 C感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!3 k4 u( ]( ]7 m! z1 C: q

3 r8 M) n$ I0 S9 p: m在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
" k5 Q3 z/ M  e

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