我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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, ]. s8 J. m, `听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
4 ?. L) }  ?1 P9 v; C5 u  W我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

# l* B8 H- a% Y) J从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
9 p' e. p+ t8 R/ [2 J, r4 u, N2 ~VEGFR(+)
' b- c+ v$ ]7 TPTEN(+++)
% P2 A! F9 b$ e9 m7 Q- P' JE-cadherin（+）
cd117（-）
, J6 l% a! k! \- x/ Jcd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
, u7 h4 ~0 V- o& r& o7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
* W: w% B1 K4 k. {2 P' y7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
' E* ]( [+ Z- X" ~2 G+ a! ~
+ Z! E* R: q2 m( O+ \9 z然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


' u7 X/ a) I! U1 K2 }然后7月21日afp是269
$ y. D/ C: |/ l' S3 N7月28日afp332
8月2日afp489

' b% R1 r. Y4 H6 Z/ x$ y0 i; `看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

& ?+ I( E: I0 Q# H- L6 q3 m这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
! y+ @9 ]) r' n; m$ M
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
6 \6 M- I9 `. f/ d我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

! r0 a8 ~7 p# R! B& o
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

! r4 E8 k8 z6 Z1 ~% N感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
1 R% P( B% P+ ^2 v4 W0 m4 ^% A
9 q* m: S0 k7 e: o
% w" X& ?' u' g: G4 D憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
# N" X0 a( j$ W7 t0 l7 N  T% W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
# S3 R& P; H6 D2 v2 f但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

/ o) f6 w+ j! c, j3 f然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
; ]6 b  J2 v. x' d6 A/ s0 U
4 g; o' P+ j6 W) S5 h& _8 K, q请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
. A. n& N2 F6 X9 {" K7 j# B) H还是使用xl184呢

, g8 U. ^/ ~9 X  a- N! X# o1 w+ _不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

  F/ j3 N; Q$ T- S3 t- P如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

3 f9 T% M2 M8 ]好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 |* V  x7 P; A2 g: F                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
; @; e! |0 w5 L
从发帖之 ...

% @& R9 m, \6 g184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

6 d9 g' M' ^% _( g' m                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

# V8 ^/ v/ u3 |从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

6 J8 O7 O' Q* g                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

8 P) H1 J/ a: D! ~8 v" X现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
6 e# B6 `* Q) o% D2 o: C6 A往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

+ v9 `- \& f2 }' w                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
9 o/ l1 r. V1 @  Y9 G! v
# Q- _7 U/ E1 a1 K如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
* F1 }: E; Y" D1 `7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
/ E6 j% }5 ~. _19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
; T, F# \- L6 a4 {( }1 o3 `7 z2 N感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
! a" z6 S' L& ~6 p% f. C
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！