我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
; O$ X3 H" r1 L9 t" \有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
5 O! G4 }. [$ g* {) D2 }我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
8 C: J& l& R/ ]7 b5 I5 {& t
EGFR(++)
! i. |" j7 K. m$ L2 x! y$ ?VEGFR(+)
: T- A; r  `, |% S: e1 X, Q; KPTEN(+++)
! W9 E' ~; N5 G1 M$ `: ME-cadherin（+）
cd117（-）
) G" n/ Z1 U3 k$ X1 M4 gcd20（-）
" j- R$ A) F+ _3 ]) tercc-1（-）
0 [* x0 m2 I% A  g5 r, g1 D& oar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
8 O) x: k0 p* W; ^* j' s& j7 q6 p: V/ h7月17日afp158  术前248
# v& Q" l, U# I: r$ L7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
* W) e' M1 V7 m8 t9 @: T
  k$ Q$ E/ M% _+ a. ~# ^2 i! l然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
% }3 G9 M# _# d  L, U+ ?. L+ q最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
4 j/ p3 A7 \0 H; F. V
) _" _" f. `, D! J
4 P+ s- ]% W% A$ Y4 L然后7月21日afp是269
; t( D& N5 i3 X- m$ K5 e8 G7月28日afp332
8月2日afp489

6 y* y) R* `8 Y8 K2 `1 x* {: o0 f; |5 I看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

2 z5 i- V$ L* v! p虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
2 B& k) b; B2 O$ E7 G: h我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
; X; U( s" H$ f, Q7 W
) M  y; o7 _' l$ |, ]- @& u
+ O, F2 ]$ |1 y6 v% ^% n7 x- }憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

- t5 w6 h& A/ N  Z& m/ e感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
0 }9 l1 p7 o+ q; z- ^

0 L- u9 `% ]' o憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
& a. n4 \' W- H' d父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
7 _2 \2 r$ B5 k5 y7 u: v% L( `
% `- S/ ]/ V8 m: k4 m$ t' i, F然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
# I+ L; N, x/ E' N/ h8 K
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
" @* }+ N7 f% c2 Q% o- N还是使用xl184呢

% s- D( K2 m# }* l, R/ L5 x
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 L; G0 K6 J/ A6 X0 u9 B9 Z% f
3 v  |7 D  I1 O' n, R5 f! v如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

- L7 U$ s0 J' S7 S7 \好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

0 [; k& v5 l' o$ Z从发帖之 ...

- \. y+ r" z; Z* s9 N0 g184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

& t" y$ G: V: [' q3 g5 Z7 g1 A/ `                               
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$ i" e; x4 `5 m+ k. t憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
% ]6 ~# Q$ Y( o. e8 @" A! N
从发帖之 ...

: t& n- R& B$ {5 @7 V  N在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

8 W. S6 p5 o. O; s! I  l" E                               
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0 H- w5 U8 X6 o7 l* U" X3 O9 N不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
2 _# b' o! C* y其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

! z* |3 g8 w7 R- v- }9 r* Z3 @: b! s

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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* ^0 u. P1 z4 A  Q1 R& T9 P0 {& ~& |憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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3 G, Y- q1 j1 m9 m9 a% b! G+ \不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; Z0 r# D! e) ~) F
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

" Y- `( ^# f- X( g4 B7月13日做的手术 一切都很好
9 M) u& r% t1 s! J6 ]/ Y2 {/ E7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

9 z* N+ }" m8 L. Z  t0 b3 p在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
) r, o) g, T- h& D8 _: b! N: T" _