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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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313122 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* D8 K4 s, b8 T% K( L有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
. _0 R7 y4 z& k# U" I, b' j5 Z有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

* ~$ y1 l, q/ d8 yEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
; a4 Q" D) s8 E& ?; A. Y* w3 C
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 6 ]' l2 S3 {' r3 z3 `8 u
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
% {" F) C: z4 F" i, ^
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。$ N9 K" B4 B. l+ o" z8 D! m& y
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
4 J% \; O' h* A. b. OEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

5 @0 @( G( K+ {$ z4 x杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。3 w7 E8 S7 Q. _: K! ~8 E

! x$ U- {+ Q3 J. ^6 B' P另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 , ^) l; Q  ]. o& h$ T
4 F8 q& {2 H6 ]5 }
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。& y; i$ e/ {0 ~( f& Z2 N
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
# i. R0 A+ z5 D  r( a, n服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)! X6 U  ~5 F) o4 Z7 \2 P
egfr++  l8 S! f$ s2 T/ a  I  z
vegf+# f: H0 `& k1 i* s9 `
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
3 c% M( F9 V( s现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
$ o( K3 G2 a$ y/ @每天3次天士力的水飞蓟宾+ T) E8 @2 S  I# @! r
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
# t# w3 T- O% I: F. H. [3 [9 p每天1mg西罗莫司片
; |! c4 ]4 U, o( e( _0 I" R- n# g. ]9 I# |每天1粒拉米夫定6 m. x. a& G' w/ u+ S
10天一次乙肝免疫球蛋白
3 N5 b# ]: a& O6 {, E8 c8 |2 W! ?9 [$ E) V0 q5 S/ h3 ?
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。0 h: ?0 N3 a% I& o' T0 {. E* n

( ?) D- f1 S. R5 q8 U说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。) j- u7 R' Y* W* {4 a! I

9 B: T" f, v% ^# Q  ~8 M, l
- i, s" D7 E$ X1 N( P0 P
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
# L9 ?) d! a$ t/ L' ]% r  y
0 a* @1 `' }: a6 u8 x) r: [3 j3 F另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,- [9 z$ [  D5 F) l$ Z, l
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数): y+ p' Q# A4 O5 @5 J* p6 v
5月6日介入1 V8 j% A  \8 p# ?4 T
6月6日介入" L4 n* R) r6 k! \* {4 Y: ]% ?( N
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次% Y# f! m# \- Q9 {. C

# q& ~: S+ x3 t1 e0 }! s1 O整整6个月复发
2 Z( G' i: @: ]8 }% P7 E" x( l2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
& k$ W6 ?5 c) r1 y( F  e. X8 k2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)$ U7 b; e. R4 y2 U6 j* e$ y
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150), Q( {& s5 Z* ]3 t& {- }$ W
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)) b$ o2 p0 g+ d8 J8 @# I* g: R7 t' m
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
: q8 C+ t8 X- ?
/ X1 k* g+ j6 V; x8 U% j0 Z服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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