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妈妈肺腺癌 求助!

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8584 29 烛光里的妈妈 发表于 2013-7-12 13:29:33 |

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2013年4月8日,是灾难的开始,也一个巨大“挑战”的开始,之所以称之为“挑战”,是因为我们全家人都有一个信念,我们要有足够的勇气和信念战胜它,虽然会一路坎坷、荆棘丛生,但勇者无畏!
我妈妈从去年年底开始出现腰酸症状,并且从前年到今年体重一直有减少,可是现在后悔莫及的是我们都没有重视。因为近两年家里接连不断发生了一些事情,经济的、爷爷奶奶去世、工作的……所以妈妈变瘦,我们一直以为是因为操心家里的事情。而腰酸我们虽有注意,可妈妈比较好多周围人的症状,都以为是腰里的毛病,今年3月有拍片,医生说是骨刺,所以只是去针灸没有多重视。
直到4月7日夜里,妈妈腰部疼痛加剧,一夜未睡好觉,第二天亦如此,忍受不住所以自己于8日下午去医院检查,有医生建议做了胸部CT,结果就是不好的了。从镇医院到市医院再到上海中山医院,一路都是坏消息,经过PET-CT和局部的各项检查,最终结论是:肺腺癌Ⅳ期,左肺尖3.7mm*3.7mm肿瘤,并伴有双侧锁骨区、纵膈多发肿大淋巴结;肝右叶有一处转移灶;全身多发骨转移。肿瘤标志物示:CEA>1000ng/ml,CA19-9 29.1U/ml,CA125 272.9IU/ML, CA72-4 22.9,CA15-3 91.0IU/ML,细胞角蛋白19片段16.8ng/ml, NSE23.9ng/ml.。都是可怕的数据,我们真的无法接受,平时小病都没有的妈妈,突然遭遇这样的灾难,强颜看着亲爱的妈妈,可是心痛得像是被刀割。
听说腺癌可以用靶向药,病人不用受化疗的痛苦,而且效果还比化疗好,燃起了我们一点点的希望,所以立刻做了基因检测,艰难地等待结果,可是希望全部破灭,EGFR18、19、20、21均为野生型,KRAS E2、E3也是野生型,全部显示“未突变”!等于妈妈无法使用靶向药物,只能化疗。
于是,采用了化疗方案:培美曲塞+顺铂 于2013/4/18进行第一次,培美曲塞0.75g d1+顺铂100mg d1,辅以预防过敏、护胃、保肝等治疗;
                                       于2013/5/9进行第二次,方案同前,加了唑来膦酸4mg静滴抑制骨转移。
到第三次化疗时间时妈妈觉得身体承受不了,于是到期只去医院做了个评估,后延长半个月到6月15日做了第三次化疗,方案同前。
三次化疗的情况:第一次做完后有一个星期胃口不好无力,但没有呕吐,一星期后胃口如以前,精神也不错;
                 第二次做完后有十天左右的不适,并且前几天还有几次呕吐,十天以后胃口才好转;
妈妈一直睡眠不好,生病后更是严重,每天要吃安定才能入睡,每晚平均睡眠时间仅四五个小时,第三次化疗之前更是严重,几乎不能入睡,胃口也很差,故第三次化疗延后了。在家休养期间,一直服用中药,并予以虫草、孢子粉、灵芝酵素、日达仙来提高免疫力。
两次化疗后评估:肺部病灶缩小了0.8mm,其他部位保持不变。
                于2013/6/15做了第三次化疗,这次化疗后妈妈状态比前两次都好,只有三天难受,期间吐过一次,我们猜想可能是延长了间隔期恢复比较好所以妈妈没那么难受。现在准备于7月18日再去进行第四次化疗。
妈妈属于比较敏感的人所以我们对她的病情有所隐瞒,她并不知道自己已经转移,平时家里上下气氛都比较轻松时常陪着她安慰着她,并努力改善生活习惯提高生活质量,妈妈本身也看不出像生病的人。可我们只能强颜欢笑,每走一步都要深思熟虑,只能对不能错!化疗实属无奈之举,我们不想让妈妈化疗,那么痛苦,妈妈自己更是非常排斥,可目前也没有其他更好的方案。。。
就在这万般无奈的时候无意中发现了与癌共舞论坛,一口气看了那么多病友的病情交流真的好似雪中送炭,原来没突变未必就不能用靶向药。之前对这方面了解的相对比较少,论坛很多药物与字母甚至连听都没听过。原本我们想作完四次化疗就不化了,以后用中药调理(中药吃的是上海国医馆刘嘉湘教授的)。所以在这里恳请各位前辈能伸出援手,给我们一点指引。。。结合我妈妈的病情,下一步该怎么走,感激不尽!谢谢!!!

29条精彩回复,最后回复于 2015-1-8 09:02

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-12 14:00:40 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我提醒下。基因检测可能呈现假阴性。就是检测不是很准确。我家检测EGFR也是不突变的。现在易瑞沙吃了7瓶多了。
个人认为中药 不太有用 还不如不吃(个人的观点)
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
adowyq  小学五年级 发表于 2013-7-12 14:21:32 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我母亲也是肺腺癌,今年2月份发现的,目前已做过5次化疗,最后一次反应特别明显,不做化疗,决定上易瑞沙了。个人认为中药可以用来辅助,主治的话还是不太敢相信。个人意见!另我母亲知道自己得的什么病,求生欲望很强烈,所以很能配合。
共勉!带着妈妈一起努力吧!
五月的痛  初中三年级 发表于 2013-7-12 14:31:28 | 显示全部楼层 来自: 四川
我老公也是肺腺癌Ⅳ期,吃的易瑞沙,才一个月就有效果,你们可以试试
妈妈永不放弃  小学六年级 发表于 2013-7-12 16:31:57 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
我妈妈去年1月查出肺腺癌4期骨转脑转,也是先上了两次化疗,培美+卡铂,因脑转还做了10次放疗,结果大伤元气,果断盲服易(未做基因检测)。易有效15个月,最近耐药,已上2992,期待有效中。

建议可以试试易,如果有效真的可以大大提高生活质量。
妈妈永不放弃  小学六年级 发表于 2013-7-12 16:34:24 | 显示全部楼层 来自: 上海黄浦区
补充一下,我妈妈吃易期间也是吃的刘嘉湘的药方,但是中药只能起辅助作用,也有病友说服用靶向药期间不需要中药,所以我也很纳闷到底中药是否需要继续,服2992后已停中药。
烛光里的妈妈  初中一年级 发表于 2013-7-12 22:36:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
谢谢大家的回复,谢谢!
作为病人的家属我们也是尽量的避免盲目的寻医,很想知道关于同时服用靶向及中药是否有冲突,可否告知不良反应的具体案例,因为我们之前一直赞成刘嘉湘教授的中西医结合治疗。
现在如果我妈妈四次化疗结束后评估完,该怎样使用靶向药(EGFR KRAS野生型)?化疗后多久使用靶向药?先使用哪一种比较合适?
另外可否私信告知靶向药的购买渠道,谢谢!
烛光里的妈妈  初中一年级 发表于 2013-7-12 22:45:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
真的觉得每走一步都是在打仗,只能赢不能输,头一次身边发生这样的大事,一开始真的很茫然,恳请憨叔、老马及其他各位前辈给我们出出主意,下一步该怎么走。。。谢谢大家了,谢谢!
烛光里的妈妈  初中一年级 发表于 2013-7-12 22:53:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
LZ初来乍到,救母心切。。。知道坛子里有很多前辈、大神,希望能得到各位的提示及帮助,LZ及家人感激不尽,也祝愿所有的病人能早日康复,谢谢!!!
守护妈妈  高中二年级 发表于 2013-7-13 11:36:41 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
我觉得不管基因突变不突变都要上靶向药试试,我妈当时都没有做病理没有做基因突变直接盲试易瑞沙,结果效果出奇的好,吃了13个月,所以不管怎么样都要试试。只要有机会都得试试

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