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四月加油!

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36401 19 boy52 发表于 2021-4-1 12:30:27 |
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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-11 01:09:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
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babybabyryo  小学三年级 发表于 2021-4-11 22:32:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-12 00:19:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
加油加油✊

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-13 00:09:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
继续加油✊

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-14 00:26:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
继续努力!

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-15 00:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
加油✊加油✊

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2021-4-15 07:39:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东中山

                               
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任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-16 01:55:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
我的爱妻于4月15日7点52分因为肺部感染呼吸衰竭安然去世,享年57岁,肺腺癌晚期战斗了5年另4个半月,其中脑膜转移3年另一个半月,骨转移一个半月,没有后悔,感谢论坛及群友们的支持和鼓励,祝大家幸福安康,加油✊

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[LV.8]铁杆爱粉
boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-17 05:59:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西

治疗经过
       2015年12月,因感冒咳嗽痰有血丝,到市医院CT发现肺癌,到湘雅医院穿刺取病理,确诊为高中分化肺腺癌IV期。
       1.化疗放疗
     2015年12月底在上海胸科医院行培美+顺铂化疗,2016年2月初二化后CT评估肺部肿瘤缩小减少,2016年3月底四化后CT评估SD,接着进行SBRT放疗5次,一个月后评估sD,cea3.69,然后中药调理,每2个月复查一次CT均稳定,但cea逐步上升到28.7。
        2017年4月复查肺部进展,化疗前抽血基因检测出21L858R突变,接着培美+顺铂化疗四次,CT评估SD,cea先上升到30后下降到26,然后培美单药化疗3次后CT评估进展,cea上升到30。
2.靶向治疗
       2017年9月开始服易瑞沙,前6个月CT 评估缩小,cea逐步下降到8,2018年7-8月头部核磁共振发现头部转移,cea逐步上升到37.5,7月抽血基因检测无T790M,医生说继续服易瑞沙,8月份出现少量恶心呕吐,体重下降,9月又在燃石血液基因检测结果全阴,医生讲易瑞沙+贝伐,9月出现严重呕吐,意识不清,卧床不起等高度怀疑脑膜转移症状住院,cea到39,9月16日开始盲试奥希替尼120毫克每天,9月底精神状态有所好转有效,cea下降到26,但出现严重的脱落性皮炎,以及发烧咳嗽,停服奥希替尼7天,症状又有反复,再次服奥希替尼后症状迅速改善出院,11月奥希替尼加量到140毫克每天有效,12月加量到160毫克每天出现呕吐,加用贝伐单抗后症状好转。cea先上升到44后下降22,
        2019年3月底又出现呕吐症状,cea23.3,调整靶向药为9291(120)+3759(100*2)+贝伐,cea下降到13有效,到5月21日感冒发烧,肺部有进展,调整靶向药为9291(120)+804(40)+贝伐,cea稳定在13左右,症状好转到8月出现吞咽困难,调整靶向药为804(40)+3759(150*2),cea下降到5.62,症状好转到10月底,头部核磁共振和肺部CT均为大致相仿,但出现了恶心呕吐,吞咽困难,食欲不振,体重下降症状,身体比较虚弱。
2020年1月插胃管喂食物及靶向药,3759+280有效到8月耐药,9月试药9291+3759,9291+184均无效,10月15日开始试9291+特罗凯有效到11月29发现肺部进展换特罗凯+克唑提尼有效,2021年3月发现骨转移打唑来磷酸换回9291+特罗凯有效,4月因为肺部感染及恶液质抗生素耐药导致呼吸衰竭去世。
跨越了5年生存期经验教训
1.用好靶向药是延长生存期的关键,我家的EGFR21L858R突变基本上E靶点药物都用了,且都有效只是有效期不长,耐药后联贝伐延长了一年,联met靶点280有效8个月,克唑替尼3个月。
2.处理好药物的副作用是提高生活质量的法宝,任何治疗手段都有副作用,当副作用不耐受时一定要对症处理,适当时间隔停一到三天靶向药缓解一下也是可以的,这样生活质量才会好很多。
3.加强营养防止恶液质是延长生存期的前提,只有身体状况良好体重略胖,才可以去适用多种治疗,营养不良体质差,有些治疗医生都不敢用,像我家的因为恶液质,鞘内注射没有用,否则还可以再生存下去。
4.患者及家属积极的心态学习交流也是受益的重要条件,不放弃多学习多交流胜过所有的东西,这是论坛上长生存者的共同语言。
最后祝论坛越来越好,战友们长生存的比率越来越高。

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boy52  硕士二年级 发表于 2021-4-18 21:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西九江
boy52 发表于 2021-04-17 05:59
治疗经过
       2015年12月,因感冒咳嗽痰有血丝,到市医院CT发现肺癌,到湘雅医院穿刺取病理,确诊为高中分化肺腺癌IV期。
       1.化疗放疗
     2015年12月底在上海胸科医院行培美+顺铂化疗,2016年2月初二化后CT评估肺部肿瘤缩小减少,2016年3月底四化后CT评估SD,接着进行SBRT放疗5次,一个月后评估sD,cea3.69,然后中药调理,每2个月复查一次CT均稳定,但cea逐步上升到28.7。
        2017年4月复查肺部进展,化疗前抽血基因检测出21L858R突变,接着培美+顺铂化疗四次,CT评估SD,cea先上升到30后下降到26,然后培美单药化疗3次后CT评估进展,cea上升到30。
2.靶向治疗
       2017年9月开始服易瑞沙,前6个月CT 评估缩小,cea逐步下降到8,2018年7-8月头部核磁共振发现头部转移,cea逐步上升到37.5,7月抽血基因检测无T790M,医生说继续服易瑞沙,8月份出现少量恶心呕吐,体重下降,9月又在燃石血液基因检测结果全阴,医生讲易瑞沙+贝伐,9月出现严重呕吐,意识不清,卧床不起等高度怀疑脑膜转移症状住院,cea到39,9月16日开始盲试奥希替尼120毫克每天,9月底精神状态有所好转有效,cea下降到26,但出现严重的脱落性皮炎,以及发烧咳嗽,停服奥希替尼7天,症状又有反复,再次服奥希替尼后症状迅速改善出院,11月奥希替尼加量到140毫克每天有效,12月加量到160毫克每天出现呕吐,加用贝伐单抗后症状好转。cea先上升到44后下降22,
        2019年3月底又出现呕吐症状,cea23.3,调整靶向药为9291(120)+3759(100*2)+贝伐,cea下降到13有效,到5月21日感冒发烧,肺部有进展,调整靶向药为9291(120)+804(40)+贝伐,cea稳定在13左右,症状好转到8月出现吞咽困难,调整靶向药为804(40)+3759(150*2),cea下降到5.62,症状好转到10月底,头部核磁共振和肺部CT均为大致相仿,但出现了恶心呕吐,吞咽困难,食欲不振,体重下降症状,身体比较虚弱。
2020年1月插胃管喂食物及靶向药,3759+280有效到8月耐药,9月试药9291+3759,9291+184均无效,10月15日开始试9291+特罗凯有效到11月29发现肺部进展换特罗凯+克唑提尼有效,2021年3月发现骨转移打唑来磷酸换回9291+特罗凯有效,4月因为肺部感染及恶液质抗生素耐药导致呼吸衰竭去世。
跨越了5年生存期经验教训
1.用好靶向药是延长生存期的关键,我家的EGFR21L858R突变基本上E靶点药物都用了,且都有效只是有效期不长,耐药后联贝伐延长了一年,联met靶点280有效8个月,克唑替尼3个月。
2.处理好药物的副作用是提高生活质量的法宝,任何治疗手段都有副作用,当副作用不耐受时一定要对症处理,适当时间隔停一到三天靶向药缓解一下也是可以的,这样生活质量才会好很多。
3.加强营养防止恶液质是延长生存期的前提,只有身体状况良好体重略胖,才可以去适用多种治疗,营养不良体质差,有些治疗医生都不敢用,像我家的因为恶液质,鞘内注射没有用,否则还可以再生存下去。
4.患者及家属积极的心态学习交流也是受益的重要条件,不放弃多学习多交流胜过所有的东西,这是论坛上长生存者的共同语言。
最后祝论坛越来越好,战友们长生存的比率越来越高。

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