肺癌脑膜转，13年3/14上特罗凯至今，13年9/16加服184，目前看来有效

以下是家父病程进展（之前在坛子里发过，现整理到一起）：
父亲去年7、8月份的时候开始头疼并体重减轻，但当时头疼不严重（且7月刚做过体检，一切正常），加上家里新房装修，以为是天气热加操劳所致。
10月中旬父亲去美国探亲，头疼有所加重，但不持续且可自行缓解，偶有影响睡眠，就自己吃些止疼和助睡眠的药物。
11月中旬回国后看了医生（中医和西医都有看），做了一些初步检查，都认为是神经性头疼，开了些相关药物回家，还找人做过针灸和按摩，但是起色都不大。这一拖就过了12月和1月，期间头疼逐渐加重，怕是脑血管方面疾病，特别看了神经内科，但没有发现什么异常。
到了1月底的时候，头疼已经开始严重影响睡眠，甚至睡着觉都能疼醒，且开始出现反胃、呕吐的情况。于2月3日急送至本市省人民医院，住进神经内科。住院后做了脑部CT、核磁，脑电图、脑血流图，颈椎核磁，DSA血管造影，五官部CT，所有的片子都没有发现大的异常，但是父亲还是头疼不止且呕吐不能进食。随后又做了腰椎穿刺，发现颅压高至245，马上用了甘露醇和一些扩张血管、营养神经的药物。因为担心出现紧急情况，过年一直没有回家，到正月初七上班后又做了腰穿，发现颅压竟然更高了，达到310。神经内科主任建议我们赶快联系北京的医院，过去治疗。
随后我们多方找了关系，终于在2月23日住进解放军301医院神经内科。入院第二天拍了肺部CT，发现肺部有个东西，但当时报告还没出来，不确定是什么。又做了腰穿（颅压300+），取脑脊液分别在301和协和做细胞学化验。301的结果显示未发现异常，但协和的结果显示发现异型细胞。这期间请了309的医生来会诊，高度怀疑结核性脑膜炎，给出了治疗方案，开始用药。此时301的医生跟我说除了结脑外，他们还有一个怀疑方向，就是肺癌，安排了我们再做加强核磁和PET。一周后肺部CT报告出来，怀疑是周围型肺癌（找胸内专家看过，怀疑是腺型）。PET和核磁结果也陆续出来，PET发现肺部和脑部高代谢区，核磁却依然没有发现任何占位性的东西。这时301的医生更加怀疑是肺癌，建议我们再做一次腰穿送检（依然颅压300+）。这次送检301发现疑似癌细胞，协和还是异型细胞。
至此虽然没有做活检送病理，但是医生基本已经肯定了肺癌脑转移，而且极为可能是脑膜转移。
在北京301期间，父亲的主要症状是：颅压高+头疼，双眼看东西有重影，听力下降（患病前就已经下降，患病后更严重），没有其它常见的肺癌症状如咳嗽、胸疼等。因为颅压高，一直在用甘露醇（一日五次）和甘油果糖（一日两次）静滴并口服甘油盐水（一日三次），其它液体包括营养液、补钾的液体、和营养脑神经的药物。

在301住了3周左右，父亲情绪非常不好，闹着要回本市，所以在3/14号回到了本市的省二院，也在当天吃下了第一粒特罗凯。临回本市前2、3天的时候在301医院抽过一次（301的医生说不是癫痫，但应该是脑积水压迫了神经。抽的时候人说不出话来，但身体四肢、眼睛等都有反应都能动，也能听到我们说话），回来的当天抽了3、4次，回来第二天和第三天各抽了1、2次，后来就再没抽过。这几次都是每次5-10分钟就能缓过来。
回到本市后，除了继续脱水治疗，就是吃特罗凯，另外还有中日友好医院黄金昶教授开的中药。由于在北京用的脱水药剂量太大，医生担心对肾功能有影响，所以从一天7-8次减到了一天4次（甘露醇和甘油果糖每天2组）。在吃特罗凯这一个月中，最少的每天只输1个甘露醇和1个甘油果糖，最多也没有超过每天4次的。头疼也从2、3个小时发作一次，到现在5、6个小时发作一次。发作的时候没有再抽过，心跳和血压也很平稳——最近心率一直都8、90，血压也在110-130/60-90左右徘徊（之前心率在110-120，血压在130-150/95-110）。

在省二院住了3周后，父亲说他抑郁情绪开始出现（家父以前得过抑郁症），要求回家。医生评估后认为他最近比较平稳，且心情对病人修养很重要，所以同意我们出院。父亲在住院2个月后，终于在4/10回到了久违的家中！

出院前给他复查了CT和CEA，服用前后对比图我也上传了上来。
我在坛子里看到大家说CT和CEA是最关键的，这次复查CT显示病灶密度降低，范围缩小；CEA从上月的14.99降到这月的6.28。因此我判断特罗凯是有效的（我们是盲吃，没做过基因检测和免疫组化）！准备继续吃下去！并且每月监测CT和CEA！

回家后令人欣喜的是：父亲没有再说胡话了（在医院时晚上睡不着就说胡话），三餐都上桌吃（在医院要躺着或半坐）且食欲食量都不错，可以下地活动（需人搀扶），大小便正常，不用在床上解决了。每天下午气温高的时候，可以坐在沙发上看看电视。来人看他也能跟人家聊会天。

但同时也有让人担心的地方：
1. 听力下降很厉害，现在跟他说话基本得靠喊；
2. 记忆力减退非常明显，比如前1、2天前发生的事都要回忆一下才能想起来（但长期记忆还好，以前发生的事情还记得）；
3. 颅压还是高（4/9测出250，跟3/17测的差不多）。
以上3点我猜测是因为脑膜上的癌细胞阻挡脑脊液正常下渗，造成脑脊液越积越多，产生脑积水和脑水肿，而脑积水和脑水肿压迫某些神经造成听力下降和记忆力减退，以及颅压高于正常值。

目前对症治疗主要是用甘露醇和甘油果糖静滴（每种每天2组，每6小时一次），另外服用一些营养脑神经，疏通脑血管类的药物，并加服补钾类药物及辅酶Q10。另外回家后虽然心情好一些，但是抑郁情绪还是有，所以每晚服用2粒每素玉（咨询过医生，可以吃）。

对于他现在的症状，是否应该试试特罗凯脉冲（4-0-0-0这种方式），还是应该上化疗药物（如替莫）？
还请前辈们能给点建议！不胜感激！

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父亲从3月服用特罗凯至今已有半年，虽然8月底刚化验过CEA是11点多（我们每个月都给他验CEA。他的CEA一直不高，从3月到现在最高的一次到了16点多，基本上都是在十几），比7月份低了2点多，但我还是无时无刻不在担心耐药怎么办。
先说一下半年以来父亲的变化，先说好的部分吧：
不再卧床，生活基本可以自理。
胃口和饭量都很好，二便正常。天气好的时候每天上午和晚上都下楼遛弯。
肺部病灶由发现时的17.3mm x 17.8mm缩小到现在的小于5mm（最近一次CT在8月底做的，报告上没有具体大小，只写了小于5mm）
体重由54公斤涨到59公斤，基本接近他病前的水平。

不太好的地方：
视力和听力严重下降。我父亲病前视力非常好（除了有点老花），但现在只有0.6-0.8了。耳聋也很严重，带上助听器都要喊着才能听到。
思维还算清晰，但是短期记忆差。比如问他几天前发生的事情他就记不清；但是长期记忆没问题，比如几年前发生的什么事他还能记得。
腿脚不便，且腿上没什么劲。自己能走路但是中心不太稳，容易往前倾或向一边偏。且因为看东西对不上焦、模糊，导致走路的时候不敢迈开步子。
头疼——这是我最头疼的事之一，也是我最百思不得其解的事。医生也很奇怪为什么他肺部病灶控制的不错，脑部还是头疼。从3月到现在，甘露醇和甘油果糖就没断过。现在好的时候可以一天都不用药，不好的时候一天要用4、5个。
心态——我最头疼的事之二。我父亲本身就是比较内向不爱交流，而且心思很重。自得病来受了不少罪，心情一直很低落，心态也不够乐观。亲朋好友们明里说暗里劝，但是他自己不作积极调整。这里也请大家分享一下跟病人沟通和相处的心得吧！

说一下父亲常吃的药吧：
特罗凯，从3月一直吃到现在。
184，我父亲没有骨转，但据说184可以入脑，所以我1个星期前给他加上了。早上吃184，晚上吃特罗凯。暂时没有逆转性的作用，准备吃够一个月再做血检。
保和丸，我怕影响特罗凯药效，一直劝他别吃，但他非常执拗，觉得吃了它肠胃舒服，宁不过只能随他了。但是尽量把跟吃特的间隔拉长。
金纳多，一种银杏提取物，改善微血管循环的，一个阿姨（本身是医生）推荐的，说是对改善耳聋有帮助。说实话我是没看出来有什么效果，准备给他停了，免得对脑部症状有影响。
GNC 辅酶Q10，每天一次，一次一粒随饭吃。
最近还加上了GNC的绿茶精华和大蒜素，都是每天一次，一次一粒随饭吃。
其它就是对症的药了，比如血压高的时候吃络活喜。
ps: 我父亲吃特以来没什么副作用，皮疹就是脸上起一起，身上几乎没有。便秘啊拉肚子啊呕吐啊都没有。

特罗凯吃到现在也半年了，即便还没耐药也要做好相应准备了，所以我买了2992，299804，WZ4002（还在路上）。
在这里也请教各位前辈，尤其是老马和憨叔，对于下一步用药方案能否给出些建议？
我本来是想先上2992的，但看到坛子上的不少帖子都说299804的入脑效果更好，所以打算先给他用299804。只是不知他现在这样的情况每天药量用多少合适？以及用299804的话是用单药还是联合特？是否可以299804、特、184、WZ4002穿插使用？

另外补充几点：
我父亲没有做过病理，确认肺腺癌脑膜转移是因为从脑脊液中查到了腺癌细胞。
我父亲最近一次腰穿测颅压是在6月份，那几天父亲状态很好，测出来颅压只有210，他自己也觉得舒服多了。但没几天后又升上来到260多。
5月份用过1次甲氨喋呤，6月份用过2次。5月那次用完没什么反应；6月里用的第一次效果不错，但没两天竟然疼的比没用前还疼；第二次更是没有正作用只有副作用。
核磁加强最近一次是在6月做的，没有实体瘤，但是脑膜上有白点，对比之前有所减少（报告不在手头，抱歉无法写出详细了）。


坛子里脑膜转移的不多，但是转到脑膜的都很凶险，在这里也提醒大家的注意！
以及，希望大家可以给我一些建议。

谢谢！

ifcanfly2u 于 2013.9.22
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时间过的好快，一转眼国庆7天假期结束了，又要为“万恶”的资本家干活儿了！
趁着不太忙，上来汇报一下父亲加服184后的情况：
上次更新是在加服184后一周，当时没有明显效果。从9/26也就是加服184十天左右开始，父亲颅压高头疼的症状开始减轻。
9/26-28三天没有说过头疼，没有用过甘露醇；
9/29用了一次甘露醇，一次甘油果糖；
9/30用了一次甘露醇；
从9/30到10/7晚，一直都没有过头疼，没有用过甘露醇！国庆放假期间还带着他走亲访友，还到近郊游玩一次。虽然父亲的耳朵还是聋，走路还是有些重心不稳，但这么多天没有过头疼真是让我们太惊讶了，也太高兴了！
依目前症状来判断，我觉得184对他是有效的。之前吃了那么久的特都没有换来现在的效果。我准备让他吃够30天184再做一次血检，看CEA是否有变化。
ps: 吃上184后的副作用有便秘、皮疹。还有就是父亲说头皮疼，像有小针扎似的。我猜测也是副作用？
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从9/16上184至今已经快一个半月了，总体来说父亲的身体状况比较平稳，头疼的程度和次数比之前单服特的时候要好。只是耳聋不见好转，腿脚也依然不利索。他自己因为听不到、走不稳，心情也不好。唉，劝了多次都没有改变，性格这东西真是天生的。之前病房里有个病友，70多岁了，对于自己得了癌症非常想得开，每天都积极乐观的生活，无形之中给家里人也减轻了很多心理压力。

继续记录父亲的情况：
从十一开始有十来天没输过甘露醇，从12号开始平均2天输一次。父亲表示头疼不是很严重，我们评估是因为他心理因素居多，一下子这么长时间没用过药，他自己都很担心有突发状况，所以要求输液。
从20号开始父亲头疼的表现增多，有时候一天要用两次甘露醇。因为我不在家，母亲说据她观察，父亲虽然说头疼，但程度并不剧烈。但因为有不舒服的表示，所以还是用了药。
今天给父亲验了血，等CEA数值出来后应该能有更好的评估。忐忑ing

现在比较担心184的药效能持续多久，我之前可能想得太乐观了。看来还是应该尽快尝试804。











       

我姐姐很可能也是脑膜转移，对这个比较关注，有一个资料或许可以帮你一点，本帖最后由 esmeralda 于 2012-12-20 13:16 编辑
脑膜转移，核磁也照不出来，可能需要抽取脑脊液检测。
提供一篇文献参考。
脑膜转移 (meningeal metastases)，又称脑膜癌病(meningeal carcinomatosis，MC)、癌性脑膜炎，是恶性肿瘤细胞广泛转移浸润脑膜、蛛网膜下腔的一类疾病，是恶性肿瘤严重并发症之一。
【流行病学】　　脑膜癌病发病率低，约占颅内肿瘤3%，MC原发灶国内以肺癌最多，其次为胃癌、乳腺癌、恶性淋巴瘤等。我国以肺癌转移最多见，肺癌引起的脑膜癌发病率约2%[1]。哈尔滨医科大学附属第四医院神经外科周朋秦皇岛市肿瘤医院肿瘤内科赵月
【病理生理学】癌肿转移脑膜主要通过血液和淋巴。、
【临床表现】
　　最常见症状包括头痛、四肢乏力、视物模糊、意识改变、癫痫等，本例患者具有上述症状。
　　MC临床表现缺乏特异性。MC可先于原发肿瘤之前出现神经系统症状，早期可只表现顽固性头痛，20%～40%的MC原发灶隐匿，找到原发肿瘤有助于诊断；
　　总结脑膜癌病人的临床表现：主要为脑部症状，如头痛、呕吐、颈项强直、脑膜刺激征、症状性癫痫发作、意识障碍及精神症状；其次表现为动眼、三叉、外展、舌下神经等脑神经麻痹症状；还有颈、腰、下肢疼痛等脊神经根受损症状，部分病例出现肢体无力现象。
　　其临床特征可以归纳为：①肺癌患者出现顽固性头痛、呕吐、颅神经或脊神经功能障碍，伴有不同程度的脑膜刺激征；头颅或脊髓部位的磁共振成像（MRI）除脑部有病灶外，尚可见到柔脑膜有不规则占位性病变；脑脊液中可能找到癌细胞，且癌细胞病理与患者的肺癌病理相同；脑脊液中与肺癌相关的肿瘤标志物升高；脑脊液细菌培养阴性，能排除其他原因引起的脑脊膜病变；Wnq胸部肿瘤防治工作组
　　临床上对肺癌患者若出现颅内压增高及脑膜刺激征的表现即使CT及MRI检查无明显异常也应高度警惕脑膜癌病的可能.
【诊断】
　　脑膜转移诊断较困难。
　　CSF细胞学检查是确诊MC的主要方法，但疾病早期和单次CSF阳性率低。重复腰穿、送检更多的CSF标本和及时处理标本等有助于进步阳性率，但仍有10%患者CSF细胞学持续阴性，因此阴性结果不能排除MC。
　　脑脊液中找到恶性肿瘤细胞是诊断的金标准，但阳性率不高。在一些临床研究中，第1次腰穿的细胞阳性率为50%，3次腰穿的阳性率为85%～90%，但仍有10%～15%的患者漏诊，提高阳性率可采取多次穿刺送检，有报告反复穿刺送检第5次才找到癌细胞。
　　脑膜癌病人的脑脊液检查均有一定程度的改变，主要为压力增高、白细胞增多、蛋白增高、糖含量下降、氯化物降低。脑脊液细胞学检查所见与一般恶性肿瘤相似，胞核明显增大，胞浆比例大于正常，核染色深，胞浆呈强嗜碱性，多为蓝色，可见空泡；核呈圆形或卵圆形，多为一个核，少数为多核，部分可见核仁及司状分裂。腺癌细胞还可见印戒样细胞，恶性黑色素瘤细胞胞浆内含黑色素颗粒。
　　核磁共振成像增强扫描对于诊断有帮助，而诊断率不高，Yousem等[2]报道肿瘤的软脑膜?蛛网膜转移的MRI阳性率为31.4%，主要是与临床表现结合进行诊断。其他可通过脑脊液LDH和CEA异常升高辅助诊断。
　　脑膜癌临床表现复杂，除了脑膜刺激征外，还有其他脑神经、脊神经或脊神经根症状。头颅CT、磁共振成像、脑电图、脑脊液常规检查对这一疾病又无诊断价值，故临床极易误诊为中枢神经系统感染、蛛网膜下腔出血、癫痫、脑梗死等。所以，当以这些疾病治疗效果欠佳时，临床医生应考虑脑膜癌的可能，并及时进行脑脊液细胞学检擦够对不能确诊的病人，应反复多次作检查如能在脑脊液中找到癌细胞，即可确诊。
【治疗】
　　治疗手段包括全身化疗、鞘内治疗、局部放射治疗等。Wnq胸部肿瘤防治工作组
　　鞘内化疗已成为脑膜转移的主要治疗方法，鞘内化疗可选择的药物很少，主要是甲氨蝶吟、阿糖胞苷和噻替哌3种。同时，鞘内大剂量多次给化疗药物，会产生较重的神经系统毒性。
　　全身化疗的作用和开发有效的鞘内治疗药物是当前研究的焦点。
　　随着分子靶向药物的广泛应用，有报道易瑞沙治疗肺腺癌引起的脑膜癌疾病控制率达到60%，并能延长患者生存期[1，4]。
　　有报道患者脑膜转移应用吉非替尼和VM-26+DDP方案治疗后，患者自感头痛症状减轻，症状改善明显，生存期已超过1年。提示明易瑞沙联合VM?26、顺铂同时治疗肺癌脑转移有明确的效果，患者耐受性好，可以为NSCLC脑膜转移的治疗开辟了一个新思路。
　　局部放疗能缓解症状但不能治疗整个蛛网膜下腔的肿瘤，而全脑全脊髓放射治疗易伴高死亡率和严重的骨髓抑制[3]，目前临床上较少采取。
　　用20%甘露醇静脉快速滴注难以缓解头痛症状。关于肺癌脑/脑膜转移的治疗更加复杂，除脑转移灶的治疗外，还要兼顾到脑膜病灶的治疗。鞘内化疗是脑膜转移的主要治疗办法，但大多效果较差。
【预后】
　　脑膜癌病情进展迅速，预后差，生存期短，未经治疗的患者中位生存时间为4～6周，且对治疗反应率较低，约为20%，治疗后中位生存期仅为3～4个月，一般生存期4～6个月。
　　MC为肿瘤晚期，预后极差。朱海青等报道MC确诊后生存期为6～14个月，其中多数在数月内死亡。
　　脑膜癌均恶性肿瘤晚期，预后差，目前尚无满意的治疗方法。但只能缓解症状、延长生存期。

平淡5 发表于 2013-3-22 20:11

                               
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我姐姐很可能也是脑膜转移，对这个比较关注，有一个资料或许可以帮你一点，本帖最后由 esmeralda 于 2012-1 ...

谢谢平淡姐的关注和回复！
在咨询了果酱君后，这几天在用2121这种方式吃特，另外继续脱水治疗（之前是每天两瓶甘露醇两瓶甘油果糖，从明天起改为一瓶甘露醇一瓶甘油果糖一瓶七叶皂苷钠并视情况加速尿）。但是特2121的方式我觉得不好用太久，一是副作用（我爸这两天说心脏不舒服，加了Q10），二是怕耐药来的太快，所以打算让他吃回常规量了。
吃上特后他每天还是会喊头疼，但是通过观察我们都觉得比以前好，频率少了，程度轻了（以前一疼就心率快到110-120，外加满身大汗。现在心率都在70-90，也不出汗了），但他自己总说没什么变化。由于以前他得过抑郁症，我们都很担心是他心理作用有影响，咨询医生后开始吃每素玉（抗抑郁），刚吃2天，暂时没什么变化。
还比较担心的是他晚上几乎都睡不着，白天也是睡会醒会，睡不了长觉。而且会时不时说胡话，还出现幻觉，说哪里哪里站着个人，搞得我们都心惊肉跳的...
他都在医院躺了2个月了（髙颅压，之前没确诊，不让下床），人瘦了一大圈，想回家我们也不敢让他回。每天看着他疼，真是难受极了 真希望特罗凯能早点帮助他摆脱痛苦！
脑膜转移的很少但非常棘手，作为家人在这个时候一定要抗住，不能放弃！
祝福我们的亲人！

我记得憨叔对脑转的回复是“全脑放疗”
不知道适不适合脑膜转移

知难而进 发表于 2013-3-28 04:33

                               
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我记得憨叔对脑转的回复是“全脑放疗”
不知道适不适合脑膜转移

咨询过几家医院，都不建议。1 放疗对脑膜转几乎无效。2 病人已经有脑积水和脑水肿，放疗后可能更严重。

今天又喊了几次疼，我看坛子里好多病人吃了几天就跟脱胎换骨似的，我爸就前几天变化很明显，这2周虽然比之前好，但不如刚吃特的几天变化那么大，脱水药也减不下来。急死人啊！{:soso_e109:}

鞘内注射化疗药。

seacat 发表于 2013-3-28 23:46

                               
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鞘内注射化疗药。

甲氨喋呤吗

ifcanfly2u 发表于 2013-3-29 09:39

                               
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甲氨喋呤吗

是，找不同医院的医生看看片子，看是不是脑膜转移。

脑膜转移，别那么着急下结论，脑脊液中有癌细胞再确诊。试试替莫唑胺，vm26联合特罗凯。现在肺癌病人头疼mri没病灶很多医生给你抛下一句脑膜转移吓死你，没那么高发病率。

首先要明确究竟是脑转还是脑膜转，如果不分清，任何治疗都面临很大风险。譬如如果是脑膜转，当脑转，进行全脑放疗，结果不但无效，或许还会加重病情，至少延误了正确的治疗；如果不是脑膜转而当脑膜转，进行鞘内给甲氨喋呤或别的药，就不但于脑转无效，还会造成药物损害。判断是脑转还是脑膜转，关键看是否能在脑脊液中找到癌细胞，找3次或5次都找不着，就该是脑转，找到就是脑膜转。
明确了，就该按各自的规矩治疗。