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跨越九年——坚持才有希望

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1809705 226 keenman 发表于 2020-10-10 09:42:45 | 置顶 |
小飞侠2000  小学四年级 发表于 2023-8-4 08:37:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
感谢鹰版的分享,愿大家都能健康快乐的活着。

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以马内利沙龙  禁止发言 发表于 2023-11-3 16:30:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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静悄悄的  初中二年级 发表于 2024-1-5 19:15:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
keenman 发表于 2020-10-10 12:43
机械的照搬四步轮换,我是不建议的。肿瘤的个体差异太大,要根据病人的实际情况来制定方案,找到最适合病人的治疗方案(但这非常难)。我希望想进行轮换的病友,一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性,从自身实际出发,找到最适合自己的方法。
准备以身试药,尝试靶向轮换的病友,我认为有如下几个先决条件:
(1)有敏感的肿瘤标记物可以进行评估;
(2)有明确的基因突变;
(3)肿瘤负荷比较轻,身体状况不错;
(4)对各种靶向药的正副作用非常了解,知道如何应对;
最重要的内容我放在这点上说:近些年来,随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜,以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及,指南中也纳入各种靶向治疗方法,所以在一线初治,二线治疗时指南中都有非常完善的方案,遵医嘱能获得正态分布的中位值,没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后,已经没有成熟的方案可以用,抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试,做到不留遗憾,但是一开始一定要规范治疗,别胡搞。这样的话,我们既能获益于循证医学的大数据统计,同时又能不被指南限制住手脚,在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来,做到“竭尽全力的不后悔”

记得2014年您指导过我,那是妈妈19基因突变易瑞沙耐药,试过憨豆叔的轮换,有效也有无效的,穿插过化疗,那时什么都不懂文化又不高,幸得憨豆叔和您,老马等大咖的指点,妈妈坚持了4年,17年老妈还是走了。妈妈送了我一份小礼物21基因突变,胸膜侵犯,T2N0M0,分期Ib,今天是手术后第40天,期间做了基因检测(含MRD,MRD1月15号左右出结果),胸外科医生建议我等MRD结果出来后再定是否做术后辅助治疗,但是我个人觉得Ib分期胸膜侵犯还是想做术后辅助化疗。这两天又看了苏教授和左右手的直播回放,苏教授提议Ib术后要做辅助治疗,有21突变的用奥西3年,可我怕奥西耐药吃不到3年

                               
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,因为年纪不小文化不高学习有障碍,请鹰再指点迷津,感谢

                               
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点评

2024年的医保,奥希替尼用于术后辅助治疗也已经纳入医保报销之内,你这种有胸膜侵犯的术后,我觉得还是要采用奥希替尼辅助治疗,经济压力也不像以前没入医保那么大了。  详情 回复 发表于 2024-1-8 11:26

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2024-1-8 11:26:25 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
静悄悄的 发表于 2024-1-5 19:15
记得2014年您指导过我,那是妈妈19基因突变易瑞沙耐药,试过憨豆叔的轮换,有效也有无效的,穿插过化疗, ...

2024年的医保,奥希替尼用于术后辅助治疗也已经纳入医保报销之内,你这种有胸膜侵犯的术后,我觉得还是要采用奥希替尼辅助治疗,经济压力也不像以前没入医保那么大了。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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静悄悄的  初中二年级 发表于 2024-1-8 12:01:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
keenman 发表于 2024-01-08 11:26
2024年的医保,奥希替尼用于术后辅助治疗也已经纳入医保报销之内,你这种有胸膜侵犯的术后,我觉得还是要采用奥希替尼辅助治疗,经济压力也不像以前没入医保那么大了。

感谢您的回复,这几天一直在论坛学习,温故知新。还有一个问题想请教您术后辅助治疗有时间截点吗?比如术后1个月内,或者是术后3个月内?

点评

一般情况下,以3A术后靶向辅助为例,3A术后辅助靶向治疗什么时候开始没有标准,有的医生习惯术后1月复查后再开始吃,2个方面的原因,第一,可以让患者从手术中恢复一下,肺部手术其实即使是微创,也对心肺功能有影响  详情 回复 发表于 2024-1-8 12:04

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2024-1-8 12:04:20 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
静悄悄的 发表于 2024-1-8 12:01
感谢您的回复,这几天一直在论坛学习,温故知新。还有一个问题想请教您术后辅助治疗有时间截点吗?比如术 ...

一般情况下,以3A术后靶向辅助为例,3A术后辅助靶向治疗什么时候开始没有标准,有的医生习惯术后1月复查后再开始吃,2个方面的原因,第一,可以让患者从手术中恢复一下,肺部手术其实即使是微创,也对心肺功能有影响,靶向药物虽然毒副反应小,也对心肺功能有毒性,术后1月可以给患者肺功能和心功能恢复的时间。其二,术后1月全面复查,了解手术切除和术后恢复的情况,也给靶向治疗前留一个基线。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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静悄悄的  初中二年级 发表于 2024-1-8 12:26:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
keenman 发表于 2024-01-08 12:04
一般情况下,以3A术后靶向辅助为例,3A术后辅助靶向治疗什么时候开始没有标准,有的医生习惯术后1月复查后再开始吃,2个方面的原因,第一,可以让患者从手术中恢复一下,肺部手术其实即使是微创,也对心肺功能有影响,靶向药物虽然毒副反应小,也对心肺功能有毒性,术后1月可以给患者肺功能和心功能恢复的时间。其二,术后1月全面复查,了解手术切除和术后恢复的情况,也给靶向治疗前留一个基线。

谢谢,我也想着术后恢复好一点去做辅助治疗。但是术后辅助治疗直接上奥西替尼我有点担心耐药问题

                               
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