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母亲肺腺癌,骨转IV期,多发脑转\骨转

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30492 90 jiandanxing 发表于 2013-1-27 17:18:11 |
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-4-26 10:54:11 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
2013年4月26日,母亲服用凡德13天,剂量230mg/天,从今天起嗓子嘶哑,吃感冒冲剂。
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-4-28 20:57:45 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
本帖最后由 憨豆精神 于 2013-3-13 16:44 编辑


1、将1克(份)T药倒进一个稍大的瓶子里,再加进1克(份)药用淀粉,拧上瓶盖,摇晃几十秒,或把瓶子压在一个电动按摩器的震 荡头上);

2、拧开瓶盖,加进2克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

3、拧开瓶盖,加进4克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

4、拧开瓶盖,加进8克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

5、拧开瓶盖,加进16克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

6、拧开瓶盖,加进32克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

7、拧开瓶盖,加进36克(份)药用淀粉,如“1、”般摇晃(或震荡);

8、拧开瓶盖,把瓶里100克(份)的混合粉末倒进一个80目的筛网,拿起筛网,用手掌轻拍筛网,把筛网里的粉末透过筛网眼孔散落在预先铺着的一张硅油纸(烘焙的耐高温纸)或其他纸张上,完全筛下粉末为一遍;

9、把纸上的粉末聚合,倒进筛网里,再如“8、”般过筛,为第二遍。

10、如“8、”般过筛共10遍,混合工序结束,可将混合粉末灌进胶囊,胶囊内容物的重量为T药的100倍,即每粒胶囊净重150毫克,即含T药1.5毫克。

    注:一次混合T药不足1克的话,按份数计算,T药为1份,加淀粉99份。


BIBW2992(1:4药用乳糖)
1、将2克2992与2克药用乳糖同置一瓶里,摇晃片刻(或机器震动)。
2、将4克药用乳糖加进同一瓶里,摇晃片刻(或机器震动)。
3、将8克药用乳糖剩余的2克加进同一瓶里,摇晃片刻(或机器震动)。
4、倒出瓶里混合物于80目网筛里,过筛第一遍时务必要用指头将粗大的颗粒在网上研压,直接全部从网眼中落下为止。
5、如此这般筛10遍。
6、按剂量装进胶囊。

阿西替尼(1:19药用淀粉)
与制作TIVO-1的工序相同,即逐级倍增式混合;不同的是药与药用淀粉的比例,应1:20较合适。
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-4-28 21:01:15 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
侵犯版权,请原谅

本帖最后由 月千江 于 2013-3-20 23:13 编辑

1、        我家吃2992胃烧灼感很严重,所以2992和184我都用肠溶胶囊。
2、        首先根据身高体重换算好药量,一般2992从40毫克开始吃,耐受后逐渐量,不耐受只能维持剂量。184也是从40毫克开始吃,根据耐受程度调整剂量。
3、        2992换算比例是1:1.47,也就是纯40毫克的2992换算成药粉是40*1.47;184换算比例是1:1.27,40毫克的184换算成药粉是40*1.27。
4、        我一般一次装好10天的量,然后耐受就加量,不耐受就维持。比如装40毫克的2992,10天量,也就是40*1.47*10,等于588毫克,也就是590毫克,不那么计较的可以约等于600毫克,配4倍乳糖,也就是2400毫克的乳糖。
5、        我的做法是用剪刀把食品袋剪成五块,放一块在电子秤上称量出600毫克的2992,放一边;在分别称出4份600毫克的乳糖分别放好。这4份乳糖分别叫A、B、C、D。(装2992和184要带口罩,我以前不带脸起红包,现在装药带口罩,装好立刻洗脸,就没起过了)
6、        把2992和乳糖A放研钵里仔细研磨,然后把混合物放筛子里,(底盖套上食品袋,这样筛下来的粉末都掉食品袋里了);然后把这堆混合物再和乳糖B充分研磨,再过筛,得到的混合物再和乳糖C充分研磨,过筛,混合物再和乳糖D充分研磨,过筛,要说的是我每个过程都是过不了的粗粉末再研磨,过筛,也就等于研磨过筛8次,然后所有混合物再充分仔细研磨过筛,一次装药下来,研磨过筛会在10次左右。由于药粉会吸湿,这种现象2992尤其严重,所以粘在研钵壁上的药粉我会用勺子刮下来再研磨过筛,以减少损耗,但最后一次的药粉量不太刮的,只用勺子轻轻敲打,这样掉下来的是粉末,比较好容易研磨过筛,只有充分混合均匀,这样副作用才会最小。
7、        得到的混合物称量下重量,应该是3000毫克,这样你可以计算出装药的损耗量。把这3000毫克的混合特平均装在10个胶囊里,先称下空胶囊的重量,一般是100毫克,每个装300毫克,胶囊+药粉重量应该是400毫克,我每个胶囊都会量1-2次,然后装药,方法很简单,就是铺张白纸用手直接装。装完清理桌面,尤其家有小孩子的要彻底清理干净。
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-5-1 17:47:14 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
5月1日后逢单号服用凡德250mg,逢双号服用凡德230mg,同时早、中、晚服用Q10100mg。预计5月17日服用特罗凯,YD版和YL版分别一起上。5月下旬带老妈上医院做CT和核磁共振,并打防骨转针唑来膦酸。服用凡德后,老妈精神不错,副作用也不明显,只是说腿没有劲,记忆力减退明显。
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-5-1 18:00:34 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
憨豆精神  你用易非常有效,及时停易是明智之举。不足的是:1、那15天的184,打乱了节奏;2、2992后紧接特罗凯会更好些,特罗凯之后才用凡德。这样,就可以用2992和凡德把很接近的易和特隔开,使易和特都为主力。还可试阿西。点评自强不息的的
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-5-4 17:34:09 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
之二十一)结束篇:修正若干观点

    用零星时间东拉西扯,到今天该结束了。
    我所写的,基本是我之前实践过的和观察得知的,现在回头看,发现
一些观点需要重新思考或可能需要推翻,为了避免他人重蹈我可能错误的
覆辙,现在分述如下。

    1、让易瑞沙和特罗凯同时参加靶向药轮换可能是个错误。
    在这几年观察的无数病例中,我没见过一例易瑞沙效果非常好同时特
罗凯效果也非常好的。一个人如果易瑞沙效果非常好,特罗凯效果就顶多
维持现状,既不能大幅度下降CEA,也不会明显缩小肿瘤;同样,一个人如
果特罗凯效果非常好,易瑞沙效果就顶多维持现状。这就是说,易瑞沙或
特罗凯的非常有效性只存两者之一,一强配一弱,不可能两者皆强。
    我使用易瑞沙非常有效,使用特罗凯效果就一般般,顶多微降CEA,绝
对没有易瑞沙那种凌厉的摧枯拉朽的力量。但我当时就看上特罗凯的“一
般般”,以为让“一般般”的特罗凯参加轮换,如同使用地方武装力量维
持治安,好让中央主力部队多些休息时间。
    现在回头看,这样的“维持治安”可能是个大错误,“维持治疗”没
什么耀眼的战果,却同样要付出代价,这代价可能就是使用特罗凯与使用
易瑞沙一样,同样产生耐药性的积累,可能增加T790,也可能是某种促进
EGFR抑制剂耐药的东西的扩增。
    这样的话,对我来说“一般般”的特罗凯,就显得好事不足,坏事有
余了,拿加速耐药进程钝化易瑞沙的锐利性作代价来换取仅作维持现状的
“成果”,真是冤死了!

      2、对19或21外显子基因突变的人来说,易瑞沙和特罗凯谁更有效?在
我5年多所观察的病例中,无论是否有抽烟史,无论男女,无论19还是21突
变,首选易瑞沙还是特罗凯,是没有任何区别的,首选易瑞沙,易瑞沙就
非常有效,特罗凯则不是非常有效;首选特罗凯,特罗凯就非常有效,易
瑞沙就不是非常有效。这一选择似乎决定终身,不会首选易瑞沙非常有效
,特罗凯“一般般”,过了不久,特罗凯会变得非常有效而易瑞沙变得“
一般般”,因此,首选易或特都行,并且一选定终身。

    3、对肺癌病人来说,以前我以为只要免疫组化的VEGF高表达,抑制
VEGF的一类药可能成为抗癌的主力,并且只要耐受,使用的时间可以稍长
,连续吃2~3个月都不为过。但我观察的结果不是这样,抑制VEGF的药可能
会很有效,但它的有效时间不会很长。譬如阿西替尼,如果有效,第一周
就非常明显,使用1个月后,可能已经差不多走到尽头,这时候最好趁早换
上别的,不要存进一步扩大战果的盼望,应见好就收。

    4、用靶点相同或非常近似的药接续使用没有益处。易瑞沙和特罗凯不
宜接续使用;阿西替尼和TIVO-1、阿帕替尼、帕唑帕尼……等接续使用没
有益处;拉帕替尼和2992和PF00299804接续使用也没有益处。因为相同靶
点或非常接近靶点的药,区别在于药力的强与弱,而不在于打击的靶点和
获益的方式;它们接续使用,不如继续使用原来的。

    5、很多药的有效性不在乎剂量,不是越大剂量效果越好。譬如阿西替
尼5毫克X2次,并不比7毫克X2次差;又如1.5毫克的TIVO-1,并不比2毫克
的差。剂量的选择,该与病情的轻重、身体的轻重、年龄的老幼相关,需
要每个病人耐心尝试摸索,才能找到最恰当的剂量。

    6、2992这药很特殊,在所有易瑞沙或特罗凯非常有效之后又严重耐药
之后使用,它几乎百发百中,能立竿见影地扭转恶劣形势;但如果把它作
为独立的自由使用的一种药,在易瑞沙或特罗凯并未耐药的情况下参与轮
换,它就不一定都有效,有部分人用了可能如同面粉;此外,2992的有效
时间一般较短,应该见好就收。如果易瑞沙或特罗凯的使用期不超过3个月
的话,2992就没有使用的理由,也没有预期的效果。

    靶向药的话题无穷无尽,而且很多问题还在摸索中尝试中,现在作结
论为时太早,那就交给时间吧,让足够的尝试时间来回答我们至今仍把握
不定和至今仍觉得似是而非的问题。

转憨叔的,
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-5-5 19:02:23 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳
憨叔,看了你的(结束篇:修正若干观点)的文章后,对下一步(5.17日)是用特罗凯还是易瑞沙产生困惑?(易瑞沙已用4个月,接着是凡德一个月,目前精神状态良好。请问下一步用啥?老妈肿瘤标记物不明显,免疫组化因为取得组织少,做不出来,只能盲试药,定期检查ct)
http://www.yuaigongwu.com/thread-8905-4-1.html(治疗贴)  
盼解惑?谢谢



点评憨豆精神  可用一个月2992(60毫克/天),然后用一个月阿西替尼(4毫克X2次/天),然后回头用易瑞沙。  发表于 3 小时前
wzafa  初中二年级 发表于 2013-5-6 14:52:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
你母亲伴有阴道出血有没有去查一下是不是转移了呢,我母亲现在在吃易瑞沙,也有出血。不知道会不会是转移?

点评

应该不是,我老妈刚开始服用易瑞沙时,也出现过这样的情况,B超检查无异常,月底住院检查ct时,在随便看看  发表于 2013-5-7 11:12
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-5-8 10:21:08 | 显示全部楼层 来自: 河南濮阳

请帮帮忙

本帖最后由 jiandanxing 于 2013-5-8 10:23 编辑

低价转印度特罗凯(30粒.2900元)或换一个月2992、一个月阿西, 因为前期准备的特因为(结束篇:修正若干观点)原因,换2992和阿西。发消息或QQ184023919。公益互助发不了贴,只好发在这里。请能在公益互助发帖的朋友转一下,谢谢
jiandanxing  初中一年级 发表于 2013-6-1 16:50:16 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
2013.5.17日,因为2992和阿西没准备妥当,只好按照原来最初的方案开始吃YD特罗凯。到6.1日,老妈脸上重新开始起皮疹,5.28日出现心跳加速的感觉,叮嘱每天早、中、晚三次Q10,早上吃络活喜降血压,10点吃特罗凯,晚上睡觉前吃胃药,防止胃酸过多。目前情况、精神良好,唯见身体开始消瘦。特罗凯吃得总时间暂时定位45天左右,同时准备好YL特罗凯,以及凡德、2992,最后上易瑞沙

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