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本帖最后由用爱撑起天于 2014-2-8 15:42 编辑

今天 9月3日
      上索坦3个月，服药当天见效疼痛减轻皮下转移瘤变小，满28天中途停药5天皮下转移瘤变大，从新上药又变小了，一直吃到10天前因为没有买到药停药2天疼痛增加，第三天服药后减轻，可是近五天来疼痛增加，皮下转移瘤增多一个，下一步该怎么办？？？难道真的没办法了吗，，备有帕唑帕尼

和许多人一样，在惶恐中一直寻找，找到了奇迹网，有了心灵的慰藉，不在那么的迷茫，为爸爸建一个帖，希望得到大家的帮助和意见，谢谢大家!!!
  爸爸今年45岁，有十多年的吸烟史，戒烟也快十年了，身体状况一直很好。
  治疗经过：2010年10月份，发现胸痛，憋气难受，到县级医院就诊为，右肺部胸腔积液严重，考虑结核，给予抽胸水，胸水为淡黄色，抗结核治疗，效果明显，一直到2011年10月与去年症状相似，不敢怠慢，到省级结核专科医院就诊，先抽胸水，缓解症状，之后一切良好，胸水为茶褐色，（那时候我大三，对这些医学上的东西毫不知情，又因为爸爸很能忍，对于病情知道2011年那次上省级医院就医时，我才看到爸爸难受的表情，才慢慢有所了解），医生觉得不想结核，现在我知道她那时候的意思了，应该叫做肿瘤考虑吧，先让我代胸水到肿瘤医院作脱落细胞检查，那时的我就连肿瘤和癌症都不清楚，不清楚恶性肿瘤就是癌症！！！只知道，癌症是一种相当可怕的病症，它夺走了奶奶和小姨的生命，而这时爸爸以及家人心里永远永远的痛，！所以在到了肿瘤医院划完价后，我哭了，我不记得在那之前最后一次哭是在多少年前了，作为一个正直青春少年的我，划价单上写着“申请检测癌细胞”为什么一下子爸爸的并变得那么严重，我一度觉得爸爸连结核都不是，肯定是别的什么小毛病，因为爸爸是那么的健康，好在之后的检查结果表明未见脱落细胞，期间爸爸的主治医生说，在一项点状实验中表明结核成阳性，说要给爸爸上结核药了，我很高兴很高兴，可这种高兴只到了第二天，有化验表明发现有重度异核细胞变化，主治医生说这是个很不好的东西，我们再做一个免疫组化，到时候是什么就是什么，那时候真的什么都不懂啊，知道后来免疫组化表明  腺癌胸腔转移，对于我连绵不绝的痛，只有经历过的战友们才会知道，主治医生是个老奶奶，她和我说转移性的癌而且还是腺癌，劝我不用再医治了，最多一年的时光，，，，，
  我自己的决定。虽然我什么都不懂，但是我要救爸爸，我很坚定我的想法，哪怕出国，不管去哪个国家都要医！那时候很简单的想法，我决定，第一瞒着爸爸，首先爸爸能吃能睡，不能把精神弄跨，第二，不告诉妈妈，家里是农村出身，爸爸和妈妈没有什么文化，帮不上太大的忙，家里做小生意为生，妈妈性格很急很急，一旦妈妈知道，这个家。。就彻底跨了，对于后面的治疗没有任何帮助，更不能告诉弟弟，那年他高三，第三，把事情告诉大爹，就是爸爸的哥哥，一起商量决定下面的路。大爹知道爸爸的事后泣不成声，这个病给我们家族带来了太多的痛，小姨20多岁的时候死于胰腺癌，奶奶因为小姨的死伤心过度，在做完乳腺癌手术的第五年离世。。。。。
  求医之路，我在云南，为了更好的治疗选择了川医华西医院，骗了爸爸和妈妈，，，到了川医给开了个PET ct ,一咬牙和大爹商量后拍了，结果显示胸膜增厚，炎性改变，其他一切正常，曙光，我看到了曙光（从这部分开始略写了)后来因为不确诊病情又在四川省肿瘤医院胸外科做了活检及胸膜粘连术，诊断为胸膜慢性炎症，多半为结核性的，医生的话“肺部表面光滑，胸膜增厚上面有白色絮状物，将其连同胸膜想、切下，活检，免疫组化，冰片，慢性炎症，可见增生的间皮细胞”

于2012年1月回家，结束了一个多月的求医，并将病情一五一十的告诉了爸妈，家人很开心很开心。。。。。。。。。。。。。妈妈说我承担的太多了，我长大了，，
  天不从人愿。  知道今年9月底有将近10天左右的时间爸爸感觉很不舒服，上楼比之前更喘了，马上到县级医院检查CT，很多很多的包块。。。。。医生读片的时候我就在旁边，本来我买了第二天的车票，大四回家实习结束了，我准备等爸爸做完检查安安心心的会学校打完大学里的最后一届联赛，我的战友都在的等我，又一次我泣不成声，我明白这一次。。。。。。。。
  我要坚强。伪造报告，告诉爸爸一切都好，只是些肺泡，爸爸相信了，而我第二天独自一人按照原定计划回昆明，因为我要把片子带上做进一步确诊，结果是令人难过的。。。这一刻，我只能又告诉了大爹，毕竟这一次可能不会像上次了，
  还是去四川肿瘤医院，以为他们了解爸爸的病情发展，我告诉爸爸，医生说要他过去复诊已经一年了要复诊，就这样我们又来到了成都，给爸爸做手术的医生说，就是个肺包液，不可能是恶性的，可之后的活检手术。。
      恶性肿瘤，一共做了四次免疫组化判定为肉瘤样癌傍神经内分泌分化四期胸膜转移，最大病灶5*5，都集中于右肺，又做骨扫描，其余部位B超，头部CT，均为一切正常。。。。。
  病理：形态学上考虑滑膜肉瘤或肉瘤样癌ck7+  ck5\6-  m-c-  vim+  ck+  TTFI-  P63-  KI67+80%  BCL2-  CD99-  s100- DES+  CEA-  CK20-  考虑为肉瘤样癌神经内分泌分化 CGA-  SYN+  CD56+       一切的苦一切的痛，只有经历过的人才能体会，连绵不绝的苦于痛，爸爸妈妈一直说，我和弟弟是一双筷子，永永远远最重要，是他们一生的骄傲，听话，孝顺，懂事，爸爸我一定要救你！！！
  后来转去了肺部肿瘤科，那里的主任和意思都很好，给爸爸免费做了ALK和易瑞沙特罗凯的基因检测，可惜都是阴性的，因为爸爸的这一类型属于疑难杂症，切含有低分化腺癌层分，所以医生说，她们特只能尝试，，
  治疗方案：阿瓦斯汀单抗  吉西他滨 + 顺铂现在爸爸已经做了第一次治疗，精神状况很好，只是前些天口腔溃疡严重影响了食欲，不然一直服用中医科李医生的中药未间断，食欲很好，刚发现包块的时候有吃饭哽咽的情况，可能是肺门的肿瘤压迫到了食管所致，现在已经五次现象了，是不是说明了治疗有效呢？明天又要启程了，前往成都做第二次治疗，然后评估，之前因为权限，一直没能发帖，希望得到大家的意见和帮助！毕竟我才22岁，做事肯定不那么成熟，希望大家多帮助！感谢奇迹网！！！

家父已驾鹤西去，感谢大家一直以来的帮助，谢谢。

godblessmymum · 发表于 2013-1-2 13:38:42

帮不上什么忙，祝福。以后试试印版的特罗凯吧

用爱撑起天 · 发表于 2013-1-6 21:55:12

godblessmymum 发表于 2013-1-2 13:38

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帮不上什么忙，祝福。以后试试印版的特罗凯吧

恩，谢谢你，

用爱撑起天 · 发表于 2013-1-12 11:19:19

已经做完第二次北伐单抗 +吉西他滨+顺铂联合化疗，这一次的副作用比第一次小，基本只有出现几天胃肠道反应，不是太重，每天吃了善存片没有再出现口腔溃疡散等情况，现在爸爸精神很好，在家休养，准备做第三次治疗，并拍CT评估，
我感觉应该有效，穿管时候的小X片上看得到，胸水明显减少，肺部纹理清晰了，医生也说有效，准备给爸爸备着易瑞沙或者特罗凯了，应该特跟适合爸爸，能不能一开始就吃仿版呢？