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本帖最后由 大漠飞鹰 于 2013-4-12 20:48 编辑
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注册论坛有一段时间，以前在奇迹有一个帖子，所有就没有想着开新帖。今天，看完田妈的帖子，我突然决定开一个帖子，不为别的，一是想通过帖子表达对帮助过我的朋友表现感谢；二是想如果那一天真的来临，我可以有几个寄托思念的地方；三是希望仅有的经验能供需要的人借鉴。我希望最好没有一个需要借鉴的人，纵然这只是一个美好的愿望。
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, R9 E% q0 I3 }5 c, C4 i& @6 H2010年年初，妈妈开始出现咳嗽，家人太大意，因为以前两年，冬天妈妈都会有些咳嗽；现在想来，那时候应该是检查的最佳时机，但是错过了。
( l- D7 r7 S3 v! n! S: ], m2010年上半年，母亲还是咳嗽，于是去医院，先是被当做肺炎治疗一段时间，各种消炎不见好转。2 V; Z, A- _/ b. c* ~3 a3 _: g1 U5 o. W
2010年6月份，母亲暑假送小侄子来苏州（哥嫂在苏州工作），期间在苏州附二医院检查，拍了胸片，通过哥的关系找了医院专家，确认肺炎，先后消炎十几天，有所好转，但是效果不明显。# r) E* ~ m7 K& d6 f7 o b$ e' E
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2010年7月份，母亲返回老家，还是因为咳嗽在老家县医院行CT，找熟人看过后说是肺结核，于是开始吃药。那个药真是多啊，大把大把的，可怜母亲之前很少吃药，甚至吃药都吐的，为了尽快好转，一直吃那些该死的药直到9月份。期间不见好转，母亲一度停药说不吃了，没效果。
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2010年9月14日，爸爸带妈妈去武汉协和，医生看完带来的老家片子后说的癌的几率比较大。医生建议第二天行CT和血液化验进一步确认。9月15日CT后医生初步诊断为肺癌，记得在那一天下班的时候，我接到公司给我区域经理的任命通知，下班路上打电话回家准备告诉他们这个好消息，谁知道电话接通的那一刻我却懵了，爸爸在电话那天言语哽咽，泪如雨下。当天夜晚查阅了很多资料，鉴于仅仅是通过CT和血液判断，没有直接的证据，没有病理后期也不好用药等。全家决定让爸妈来上海，由我在上海做好前期的各项准备：包括医院选择、医生选择、医生预约等。最终选择了上海肿瘤医院的陈海泉主任的特需门诊。这里要提醒新病友的是：
, V i- e3 ~( w& i6 i% `1、刚开始不要选择什么特需门诊，挂号费高还没有实际意义，医生一般都会开一堆检查单让你去做检查的。可以检查结果出来后去看特需。/ R z3 ^- I% D* ~+ L7 C
2、外地病人不要迷信黄牛，他们黑啊。建议提前在网上挂号，直接在百度去搜索就可以了。方便快捷，不要多花钱给黄牛买号。最大的好处就是，在预约好的时间之前到上海就可以了，以免来上海做无谓的等待，住宿什么的费钱费时间。
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2010年9月18日，爸妈来上海做确诊。一大早带着老婆去火车站接爸妈，他们带了大包小包的很多东西，大多是吃的，因为我在家上学的时候号称“小老鼠”，可怜天下父母心。第二天带着他们去了外滩、南京路、博物馆等地方，爸妈很开心，妈妈说出趟远门真不容易，要不是看病才不来这么远的地方。爸爸说：上海真干净啊，皮鞋两天不擦也不是很脏。可爱的爸爸！9 ^! T4 s/ Z# N1 b3 b r
3 Q9 u/ ^6 f" E; [2 G2010年9月20日，陈海泉开了一系列的检查单，开始一项一项查。上海的医院各项检查一般都需要预约，人多没有办法，而且肿瘤医院中秋节神马的还放假，DYD不管病人死活。接下来几天就是忙着跑医院检查了，因为妈妈坐车晕车，每天来回医院8公里的路程，我们都是靠步行。一路的穿街走巷，还带着他们去了宜家，不过妈妈说，宜家里面绕来绕去，头发晕，空气还不好，进去一会就出来了。4 |* R- G6 J1 R8 g& L( @) t, E
, I6 C" ` i+ F" f+ m7 X1 ]2010年9月30日，爸、哥和我一行三人约见一个所谓的癌症食疗专家，告诉我们前后大概需要费用7W，必须严格按照他得要求来，他有把握治好我妈的病，说的很神奇啊。评估再三，还是觉得不靠谱，遂放弃；爸爸当天赶回老家处理家中事宜，准备做在上海长期停留打算。% X7 M; ?/ u. E4 b2 P& @$ n3 F
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2010年10月6号行CT经皮穿刺术，虽说是个小手术，但是我还是比较害怕，把在苏州的哥哥也叫来了，这样我心里安心点。在上海的同学得知后也一大早赶到医院，忙前忙后一整天。妈妈穿刺后吐了好几口血，当时真的把我吓的不轻。病理很快出来了，为细支气管肺泡细胞癌（说是腺癌的一种），已经出现肺内、纵隔淋巴结、胸膜、骨转移（检查单说的是可能骨转移，因为做全身骨扫描色彩对比不是很明显，医生当时没有判断，后来结合ECT片子判断的右侧第五、二肋骨骨转移），妈妈胸闷偶伴胸痛，右侧第五根肋骨伴有疼痛（能忍受，属于隐隐作痛的那种）。至此妈妈的病情是板上钉钉的了，还值不值得治疗？该如何治疗呢？这些都变成我们急需解决的问题。那些天，我、爸爸和哥哥经常借口出去散步，在小区讨论这些问题。
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6 S: U, V5 c% H: Z; y2010年10月18日，肿瘤特需门诊给出来治疗方案：卡铂+吉西他滨；咨询多方意见，包括朋友介绍的医生、家庭有过患癌病人的同事，家人商量后决定放弃化疗。期间，中山医院的一位医生介绍说：不建议化疗，吃易瑞沙吧！但是不好购买，于此同时哥哥那边的关系也传来建议吃易瑞沙的声音。& ^! H6 W! h/ B+ u; r- `7 K
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2010年10月22日，爸爸、哥和我在小区长凳上经过沟通，确定易瑞沙+中药调理+食疗；因为托人咨询了熟人，预后为3-12月，我们三人甚至连最后如果母亲不行的时候，怎么快速送母亲回老家都做了计划。
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2010年10月27日，挂龙华医院中医肿瘤三科赵丽红主任的号看中医，同时咨询肿瘤医院穿刺组织是否可以做基因检测，为吃神药易瑞沙做准备；同日，妈妈住进龙华医院肿瘤三科。' {1 a3 p9 G/ `3 @. i/ H( y; T4 Q4 G
10月29号申请的基因检测，11月9号拿到结果，报告显示：# o( q4 R! s# g
EGFR基因第21外显子呈突变型，第858密码子CTG》CGG(杂合性)，可导致p.L858R,其余外显子没见肯定突变。
0 o+ Z0 \! J. e: _3 ]2010年11月2日，母亲打了第一针骨转针；11月4日，妈妈出院回家。0 H8 D g5 v' |/ o) X1 H, N* ^
# O3 s- }% R4 B& W3 s$ p2010年11月10日，基因检测结果出来，甚幸，妈妈可以吃易瑞沙，全家人都很高兴。夜晚就联系上了购买渠道，下班后跑了20公里，拿到了很多肺癌患者想吃却吃不上的神药。' F+ K$ p( l. |- S: i
4 W: ]* V- O6 p6 I( Z8 ^+ u2010年11月12日，去做吃神药易瑞沙前的CT检查，方便做对比。14日，送爸妈坐上返回老家的火车。 {6 G3 a5 T& x: m( N q2 ~
1 T+ C0 m, H6 g) b- ]" H, A6 r6 z( V. L2010年11月至2011年12月，易瑞沙单药+龙华医院中药，皮疹严重，脚底发生皲裂，期间4-5月有近50天的空窗期；这段时间中2011年3月来上海龙华复查，一切安好；2011年8月份因为咳嗽去苏州九龙复查，老家治疗半月不见好转的咳嗽让一粒小小的罗红霉素搞定，咳嗽原因是肺部炎症；2011年11月易瑞沙加量至一粒半，皮疹严重。4 v# `/ p" A5 M' o }
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2011年12月，常规检查发现CT增大，遂停易瑞沙，上特罗凯+中药至2012年6月，2012年4月份妈妈因为骨转疼痛偷吃过几粒止痛药，后经过再三确认，妈妈说痛的不严重，如是果断要求停掉止痛药。3 T' L& w$ ~4 T2 C4 ^ J' \
5 w$ d% X; m& E* H/ c* w/ t2012年6月因为咳嗽加重，常规检查时发现病灶增大，骨转部位增多，遂决定易瑞莎联合184，6月底咳嗽好转，骨转部位彻底感觉不到疼痛。% o t* [& s/ g* G" W7 a
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2012年8月，咳嗽再次加重，CT检查病灶大小稳定，经过消炎治疗不见好转，于8月底换为特罗凯+184。
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9 } F8 g2 ^* y2012年9月中旬，妈妈眼睛突然看不清楚，视力模糊，考虑脑转。
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& i9 c: X/ B2 R$ m2012年10月17日，脑部MRI显示脑部多发转移。24号开始服用替莫250MG，呕吐副作用严重，25日开始减量至75MG，为放疗做准备，29日第一次放疗开始，总剂量4000，分20次。观察中！
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2012年11月10-12号，在放疗的同时做了三天的化疗（多西他赛+顺铂），副作用可以耐受。于11月23号最后一次放疗完成后出院回家休养。在放化疗期间，食欲尚可，但是一直不想吃干的，喝粥的次数比较多。* ^' X9 T; ], |
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2012年12月2日，妈妈再次入院做第二次化疗（多西他赛+顺铂），于11日结束出院回家休养，副作用可以耐受。但是在本次入院血液检查时，多项指标提示免疫力低下、身体营养不良。妈妈知道后每天坚持增加了饭量，那怕吃她不喜欢但是有营养。
7 L% k+ e& s; r! I4 Z$ C2013年1月3日，妈妈再次住进医院，开始接受前两次化疗后的评估，评估结果为较2012年10月份CT好转，较2012年8月份CT无明显变化。准备开始第三次化疗。7 M8 ^0 f8 o G# A9 f6 _4 Z& l
4 G) H* T! J% O, \3 ?1 `2013年1月14日，妈妈第三次化疗出院。说到这第三次化疗，我气不打一处来，医生给换了小细胞化疗药依托泊苷，因为我不在家，我爸在医院负责照顾。可怜我爸不懂，医生看神经元特异性烯醇化酶(NSE）指标较高，就告诉我爸换种药，我爸呢也不好多问，等我知道的时候已经输上液了！没压住脾气在电话中和我爸一顿吵。
" C; H% V5 i0 h% K5 u, C8 R我最担心的是没效果还耽误时间。前两天洗澡后突然咳嗽加重，浓痰变多，头孢他啶消炎三天效果有限，痰化验也没有发现真菌。) M) Y5 b( a; k' |1 E* @
这医院可是我们那最好的医院啊，唯一一家三甲医院。是我不懂还是医生太白痴？也许我不该这么说，这医生对我爸妈还是挺好的，每次别人没床位我家都有，别人住走道我家住房间里。可是我真不明白这个换药的依据，难道非小细胞转成小细胞了！求高手解答！" x7 F) Z: V- N$ Z6 ?$ |" M$ A
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2013年1月28日，这几天电话，爸说妈瞌睡多，总想睡觉。怕是脑水肿引起的，准备明天去脱水，希望能有所好转！妈的咳嗽已经好了很多，庆幸！2月5号是妈的生日，我就要回去给她过生日了，到时候妈就能看见他的小孙子了。妈，加油，我们又渡过了一年，虽然是艰难的！5 J( ^: t% P T% c/ Y0 P
+ G' o- J/ D8 @$ C7 {. A3 G. N- `9 `2013年2月2号一早到家，4号去岳父家接回老婆和刚6个月大的孩子（爸爸要照顾妈妈，老婆和孩子一直住在岳父家）。28号妈妈开始甘露醇脱水，2月3号脱水结束。5号在家给妈妈过了生病来的第三个生日，一家8口人难得聚在一起，妈妈精神状态不错，春节期间咳嗽也好了很多，因为化疗，妈妈饮食前段时间一直接受不了荤腥，最近慢慢好转，目前在服用184。/ B* B$ Q" v+ O& _" {8 L
9 X9 t# }8 ?0 q& H T+ [: i春节后，妈妈突然出现手足综合症，而且还比较严重，属于三级了，而且嗓子一直比较沙哑。2月27日，妈妈再次住进医院。
/ U( J7 H2 c% |5 k A* E1 pCT显示，与8月份无明显变化；血液化验结果显示也还不错，偶尔几项不符合指标，但是CEA一直在80多的高位徘徊。经过甘露醇脱水，腿部已经明显消肿，到昨天已经不水肿了。经过马应龙眼膏的涂抹，手足症也好了很多，再次证明马应龙确实好用但是嗓子一直沙哑！(吃了半年的184了，貌似这次的副作用最大，手足综合症、高血压、嗓子沙哑一块出现，不知道是药幅作用累计的结果还是药混合的不均匀？)目前在医院消炎、脱水中，计划过几天回家在休养一段时间，实在不想现在上化疗，手足症副作用太大。看身体情况是否再继续化最后一次！做完4次化疗也不想再做了，看看是否可以重上易瑞沙和特罗凯，然后2992，祈祷！
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; y! `" Q1 X$ A9 k2013年3月19日电话回家，爸说妈近几天胃口很不好，体重比春节的时候轻了近4斤。脑部貌似也进展了，眼睛看东西又不清楚了，目前在特脉冲中，期待效果。
: {. x- V0 a; Y8 Y4 f2013年3月23日，妈已经连续三天胃口很差，每天仅仅喝一点粥，喝水还容易吐，身体极度虚弱，已经无力气行走。状况的发展出乎我的意料，眼睛也看不清楚，无奈中。
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2013年3月27日去的医院，今天结果出来：
( f( d6 Q- a+ `- e! T1、有脑白质脱髓鞘斑，应该是放疗导致的，我看过一篇文章，全脑放得这个病的比例还是很高的，提醒大家小心。6 v" l0 I+ h+ s: h2 ^
2、我妈妈脑部脑梗塞，明天邀请神经科一块会诊看如何用药。. L- J1 Y" D$ ^; i6 w
3、最近一个星期一直进食很少，血液化验提示:* R9 @8 _+ n( p
a、身体虚弱
! N* d" D9 g1 K1 ~ ~ b、肝部有炎症或者损伤，谷草转氨酶、乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶均显著升高；' Y+ e. r" ]% S0 s
c、癌胚抗原超出正常值15倍、非小细胞抗原超出正常值100倍；
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妈妈走了两个星期了，简单总结妈妈这30个月来治疗的得失，希望能帮助更多人少走弯路。9 z) M# J4 U( }; H2 U: T) e
1、靶向期间时刻要注意保肝护肾，妈妈最后肝部的指标极度异常（妈妈治疗期间基本每吃过保肝护肾的药），从指标看损伤极大，我甚至怀疑肝部才是夺走妈妈生命的根本原因；# X+ U. Y% j; K
2、在一种靶向药耐药换第二种靶向药后，要提前预防脑转移，我后悔当初没坚持让妈妈来上海提前检查预防，等身体出现症状反应过来就迟了；
# S: P3 O4 v8 j |+ `& N$ h2 W3、如果要做化疗，个人建议在身体好的时候做，等到身体不行再做病人也承受不了，我妈在化疗上还好没受罪；
2 \7 P7 z4 I, z' j4、无论是靶向期间还是化疗期间，预防治疗肺部炎症必须重视，就我妈的个人情况看肺部炎症就没有间断过；8 P( O* S1 i& V
! J# v4 B# a/ |* x' O# X最近上班忙的时候，我甚至忘记妈妈已经走了，但是一旦闲下来，那种失去至亲的感受还是如潮水般袭来。爸今天说：他每次给妈供饭的时候看着妈的相片感觉妈还在一样，可是人却真真的不见了。都说时间可以治愈一切，我期待着！ |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
